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董漪副主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 口臭嗎？漸凍人患者機(jī)體抵抗力減弱，唾液腺分泌減少，溶菌酶殺菌作用降低，為口腔內(nèi)內(nèi)細(xì)菌大量繁殖創(chuàng)造了條件，若不注意口腔衛(wèi)生，不僅容易發(fā)生口臭及口腔炎，影響食欲及消化功能，而且可因口腔感染導(dǎo)致腮腺炎。因此口腔護(hù)理非常常規(guī)也很重要。 口腔護(hù)理技巧口腔護(hù)理時(shí)，臥床患者頭偏向一側(cè)或側(cè)臥，頸下墊一干毛巾，口角處放一小碗，應(yīng)協(xié)助刷牙。如果病人張嘴伸舌困難時(shí)，可用消毒后的鑷子夾緊鹽水棉球，或用手指纏繞上消毒紗布，由外至內(nèi)擦凈牙齒各面、舌及口腔粘膜，擦拭時(shí)注意多更換幾次棉球。 注意要點(diǎn)做口腔護(hù)理時(shí)，動(dòng)作要輕，防止損傷口腔粘膜?？谇蛔o(hù)理至少早晚各一次，必要時(shí)餐前餐后也應(yīng)進(jìn)行。2019年11月30日
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曹軍主任醫(yī)師 上海市第八人民醫(yī)院 腫瘤介入科 對(duì)于這類病人，我們可應(yīng)用以下的辦法幫助病人排痰：1. 爆發(fā)性咳嗽：先深吸氣而后聲門關(guān)閉，隨后胸膜驟然收縮，咳嗽一聲將氣流沖出。2. 分段咳嗽：連續(xù)性小聲咳嗽，待痰液排出為止，該方法排痰效果稍差，但適用于咳嗽無(wú)力的患者。3. 發(fā)聲性咳嗽：讓病人深吸氣而后張口保持聲門開放后咳嗽，該方法可減少對(duì)患者外源性的刺激，減輕患者的痛苦，易于被患者理解和接受;可減少患者對(duì)藥物的依賴，可以通過自身在隨時(shí)隨地都可以進(jìn)行有效的咳嗽排痰。4. 輔助咯痰：對(duì)痰液較粘稠不易咯出的患者應(yīng)采用輔助咯痰，如口服化痰藥;超聲霧化吸入稀釋痰液。5. 顫胸廓輔助排痰：我們要先將雙手洗干凈，雙手手掌盡量大地張開，放在病人胸廓上，手指放于肋間部，與患者肋骨解剖走行一致，并與患者胸廓緊密接觸，盡量增大與患者胸廓的接觸面積，通過手掌的感覺，確定胸廓的運(yùn)動(dòng)方向，在患者呼氣時(shí)，操作者雙手?jǐn)D壓并振顫其胸廓，擠壓方向與胸廓的運(yùn)動(dòng)方向一致，擠壓上部胸廓時(shí)，從前方向后方用力，擠壓下部胸廓時(shí)，從前側(cè)方向內(nèi)下方用力，擠壓時(shí)不僅雙上肢用力，還要利用操作者上半身的重量，用肘關(guān)節(jié)的彎曲度來(lái)調(diào)節(jié)擠壓力度，振顫頻率為3-5次/秒，吸氣時(shí)停止擠壓，但手掌仍要與胸廓密切接觸，以感覺胸廓的運(yùn)動(dòng)和呼吸型態(tài)的變化，注意不要妨礙患者的自然吸氣，沿著胸廓的運(yùn)動(dòng)方向,做下次呼氣時(shí)的擠壓。6. 扣拍法：我們先將手洗干凈，將手掌微屈或用機(jī)械扣拍器在吸氣或呼氣時(shí)叩擊患者胸壁，最好沿著支氣管的大致走向，從下往上拍，避開脊柱，扣拍時(shí)間5分鐘左右，扣拍頻率為30-40/分，注意不要在脊柱、胸骨和腎臟等重要器官區(qū)扣拍。7. 多食用具有化痰作用的食品，比如說梨、蘿卜、茼蒿、葫蘆、竹筍、百合、蘋果、甘蔗、羅汗果、荸薺、紫菜、豆腐、銀耳、芹菜、柚子等。8. 一般抽痰有兩種方式，一種是經(jīng)由鼻腔、口腔，一種就是直接通過氣切口。在整個(gè)的抽痰過程中，都會(huì)有感染的問題，所以要特別注意清潔和消毒的工作。9. 病人會(huì)常常感覺到鼻塞，這時(shí)我們可以為他從鼻梁外部輕輕按摩，這樣可以增加鼻腔的溫度，就像你我一樣，有時(shí)候感冒鼻塞，我們自己做這個(gè)按摩也是可以改善鼻塞的情況。 本文系曹軍醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（www.wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載2016年03月31日4505
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趙桂憲副主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。∕ND），相信大家并不陌生，有點(diǎn)“聽病色變”的感覺。狹義的MND指的是肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）。ALS是一組病因未明，選擇性侵犯脊髓前角細(xì)胞，腦橋、延髓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)核，皮質(zhì)錐體細(xì)胞和錐體束的慢性進(jìn)行性疾病。世界各地均有發(fā)病，90％ ～95％散發(fā)，5％ ～10％ 為常染色體顯性遺傳。臨床上兼有上下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損的體征，表現(xiàn)為肌無(wú)力、肌萎縮、肌肉跳動(dòng)和錐體束征的不同組合，感覺和括約肌功能一般不受影響 。ALS患者晚期往往出現(xiàn)延髓麻痹，導(dǎo)致飲食困難、吞咽嗆咳并易并發(fā)肺部感染，是影響患者預(yù)后的主要因素之一。ALS的發(fā)病機(jī)制不清，通常認(rèn)為其共同的病理過程包括“氧化損傷”、“興奮性氨基酸毒性作用”、“線粒體功能障礙”等。目前的治療也是針對(duì)這幾方面進(jìn)行。北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科魯明利魯唑是一種興奮性氨基酸拮抗劑，針對(duì)的是“興奮性氨基酸毒性作用”這一機(jī)制，這也是迄今為止唯一經(jīng)過臨床驗(yàn)證可以延緩ALS進(jìn)展的藥物。本藥可適當(dāng)延緩患者生存期。但它的效果只限于使病情發(fā)展減慢，而不能使病情逆轉(zhuǎn)，也很難使病情停止發(fā)展，也不能使患者力量恢復(fù)，而且價(jià)格昂貴。如果患者經(jīng)濟(jì)條件允許，可使用。但我們?cè)谂R床經(jīng)常遇到經(jīng)濟(jì)條件難以維持長(zhǎng)期服用利魯唑的情況，對(duì)這些患者難道就沒有辦法了嗎？我今天只是分享一點(diǎn)自己的心得，為ALS的患者給出自己的一點(diǎn)建議。由于ALS主要是“氧化損傷”、“興奮性氨基酸毒性作用”、“線粒體功能障礙”等機(jī)制參與，故可以使用一些抗氧化劑和神經(jīng)保護(hù)劑。大劑量維生素C和維生素E是強(qiáng)抗氧化劑，，“輔酶Q10、艾地苯醌、左卡尼汀”是線粒體功能保護(hù)劑，這些藥物即使組合使用，其總體價(jià)格便宜，副作用小，患者耐受性良好，理論上是有效的，但沒有大樣本調(diào)查結(jié)論。還有一些專門改善癥狀的對(duì)癥治療。如對(duì)合并焦慮、失眠的患者可使用新型抗失眠藥，不建議使用安定類藥物，因?yàn)榇祟愃幬锟杉又丶o(wú)力、抑制呼吸。因吞咽困難而造成的流涎可用藥以減少唾液分泌，建議在醫(yī)生指導(dǎo)下使用。痰多不易咳出患者可使用化痰藥、咳痰機(jī)輔助咳痰等?；颊呤莻€(gè)完整的個(gè)體，抗氧化劑和神經(jīng)保護(hù)劑只能從分子水平去起作用，看不見，摸不著。還有什么患者和家屬可以實(shí)實(shí)在在能做，能看到效果，至少在一段時(shí)間內(nèi)可以改善患者的肌萎縮、肌無(wú)力的呢？那就是保障營(yíng)養(yǎng)供應(yīng)和呼吸功能，這兩點(diǎn)的作用甚至比藥物更為重要。為了減少“興奮性氨基酸毒性作用”，建議患者不要食用味精、雞精及芹菜、香菜等各種鮮味劑，盡量減少含谷氨酸鈉、谷氨酸鉀的食物，盡量進(jìn)食新鮮制作的飯食、蔬菜和水果。建議ALS患者平時(shí)的飲食以高熱量高蛋白為主，可以食用瘦肉燉香菇等增加營(yíng)養(yǎng)，要保證體重不降低甚至略有增加，盡量讓肚子上長(zhǎng)點(diǎn)肉，哪怕是肥肉，不要服用“降脂藥”。體重增加對(duì)患者是有一定的保護(hù)作用的。ALS是高消耗疾病，一旦出現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)不足或氧供減少，病情會(huì)迅速進(jìn)展。如果患者體重較發(fā)病前降低超過10%，或吃飯時(shí)間超過30分鐘，要考慮進(jìn)行“胃造瘺”手術(shù)，“胃造瘺”即是通過胃鏡在腹壁上留置管道，通過“造瘺口”進(jìn)食，其實(shí)際操作和護(hù)理并不復(fù)雜，患者平時(shí)也不會(huì)有明顯不適。留置的造瘺管每年更換一次即可。另一點(diǎn)很重要的就是患者病情發(fā)展到一定程度，會(huì)出現(xiàn)憋氣、氣短等癥狀，因此，在診斷ALS后要盡早進(jìn)行“肺功能”檢查，如FVC值小于75%，要考慮使用“無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)”。無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)可以幫助患者增加吸氣和呼氣的幅度、深度，從而來(lái)完成氣體交換。由于患者呼、吸均有問題，因此一定要選擇雙水平無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)。開始可每天使用1小時(shí)，待患者耐受后逐漸增加使用時(shí)間和頻率。關(guān)于患者和家屬很關(guān)心的一個(gè)問題，是不是要加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)？建議適度鍛煉，根據(jù)患者自身情況制定運(yùn)動(dòng)計(jì)劃，以運(yùn)動(dòng)后自己不感到疲勞、難以恢復(fù)為度，運(yùn)動(dòng)的強(qiáng)度可根據(jù)自身運(yùn)動(dòng)能力慢慢增加，切勿過度運(yùn)動(dòng)。黑夜給了我黑色的眼睛，我卻要用它尋找光明。既已患病，何不換個(gè)心態(tài)對(duì)待疾病，保持樂觀的態(tài)度對(duì)延緩疾病發(fā)展很有幫助，積極提高生活質(zhì)量，一起攜手尋找光明。本文系趙桂憲醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（www.wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載2016年02月15日10076
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李曉光主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 有些讀者，無(wú)論是患者本人，還是家屬，匆匆瀏覽一遍本文，沒有找到具體的治療藥物和方案，會(huì)表示失望，為數(shù)不多的留言反映了這一現(xiàn)象。 本文已發(fā)布10余年，幾經(jīng)更新，字斟句酌，其意義在某種程度上超過了某一介紹具體治療藥物的文章，只是有些讀者沒讀明白。我自己每次重新讀也有許多感慨。 時(shí)光一去不復(fù)返，適于健康人，也需運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者及家屬領(lǐng)悟。 為了讓讀者不覺得這是個(gè)老舊文章，特注明更新于2022年6月21日。這一天是國(guó)際運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病日。 這里的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，肌萎縮側(cè)索硬化及漸凍癥指的同一個(gè)?。∕ND/ALS）。2008年01月13日645
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