神經(jīng)纖維瘤病的相關(guān)問(wèn)診
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患者：女 32歲 神經(jīng)性纖維瘤 最后交流時(shí)間07.17
神經(jīng)性纖維瘤 身上有斑，有瘤體，大夫說(shuō)是神經(jīng)性纖維瘤！ 我在2022年... 我一直以為是有斑懷孕以后長(zhǎng)包看了大夫也沒說(shuō)什么，生完孩子包還沒下去去醫(yī)大四院看大夫說(shuō)是神經(jīng)性纖維瘤
總交流次數(shù) 38 已給處置建議 -
患者：女 1歲1個(gè)月 神經(jīng)纖維瘤I型，腳部畸形不會(huì)站立爬行 最后交流時(shí)間07.17
神經(jīng)纖維瘤I型，腳部畸形不會(huì)站立爬行 基因突變導(dǎo)致，家族沒有這種情況，我們到處求醫(yī)問(wèn)藥都是說(shuō)太小沒... 是否需要到現(xiàn)場(chǎng)，我們這邊怎么預(yù)防抑制呢？現(xiàn)在發(fā)展很迅速，是否需要手術(shù)切除腳底肉瘤，達(dá)到行走的目的？
總交流次數(shù) 2 已給處置建議 -
患者：男 2歲 神經(jīng)纖維瘤 最后交流時(shí)間07.16
神經(jīng)纖維瘤 從一歲開始，小腿肚有一個(gè)斑塊，某一天突然發(fā)現(xiàn)肚子上長(zhǎng)個(gè)斑塊，... 這些是不是牛奶咖啡斑？是不是神經(jīng)纖維瘤？
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：女 4歲10個(gè)月 神經(jīng)纖維瘤病 最后交流時(shí)間07.16
神經(jīng)纖維瘤病 我是孩子?jì)寢?，我一出生就渾身是斑，今?6歲，10年大腿切除... 我和母親除了身上有，眼神經(jīng)和聽神經(jīng)，還有椎管都沒有，是不是，孩子大概率也不會(huì)有
總交流次數(shù) 29 已給處置建議 -
患者：男 45歲 神經(jīng)纖維瘤 最后交流時(shí)間07.14
神經(jīng)纖維瘤 神經(jīng)纖維瘤 謝謝謝謝謝謝謝謝感謝謝謝感謝謝謝感謝 謝謝謝謝謝謝謝
總交流次數(shù) 4 已給處置建議 -
患者：男 26歲 神經(jīng)性纖維瘤病 最后交流時(shí)間07.16
神經(jīng)性纖維瘤病 4年前做過(guò)頸部腫瘤手術(shù)，近期查出椎管里和后腦有腫瘤。今天做了... 如何控制病情
總交流次數(shù) 12 已給處置建議 -
患者：男 43歲 神經(jīng)纖維瘤病(非惡性)，現(xiàn)全身轉(zhuǎn)移，繼發(fā) 最后交流時(shí)間07.16
神經(jīng)纖維瘤病(非惡性)，現(xiàn)全身轉(zhuǎn)移，繼發(fā) 神經(jīng)纖維瘤病(非惡性)，繼發(fā)肺胰腺腎骨惡性腫瘤 病人20... 病人2021年8月患孤立性神經(jīng)纖維瘤手術(shù)切除，2024年1月又因神經(jīng)纖維瘤手術(shù)切除，被診斷為神經(jīng)纖維...
總交流次數(shù) 7 已給處置建議 -
患者：女 6歲3個(gè)月 想確認(rèn)一下是不是神經(jīng)纖維瘤或階段性纖維瘤 最后交流時(shí)間07.15
想確認(rèn)一下是不是神經(jīng)纖維瘤或階段性纖維瘤 1.孩子出生有黃疸不是很嚴(yán)重，沒有照藍(lán)光 2. 2024年我... 應(yīng)該怎么樣控制咖啡斑長(zhǎng)大，什么時(shí)候會(huì)進(jìn)入穩(wěn)定期，咖啡斑數(shù)量不會(huì)變多
總交流次數(shù) 37 已給處置建議 -
患者：男 5個(gè)月 是否考慮神經(jīng)纖維瘤 最后交流時(shí)間07.15
是否考慮神經(jīng)纖維瘤 其他地方暫時(shí)沒有發(fā)現(xiàn)有咖啡斑 手上的在出生后十五天發(fā)現(xiàn) 咖啡... 判斷病情
總交流次數(shù) 15 已給處置建議 -
患者：男 5歲7個(gè)月 想看下是否是兒童NF1 最后交流時(shí)間07.14
想看下是否是兒童NF1 孩子在1-2歲右側(cè)臉頰起了一片密密麻麻的咖啡色小斑點(diǎn)。最大的... 有沒有可能是神經(jīng)纖維瘤，是否需要去門診，做什么檢查，做什么治療，注意后期出現(xiàn)哪些癥狀需要及時(shí)就醫(yī)警惕
總交流次數(shù) 8 已給處置建議 -
患者：女 20歲 節(jié)段性神經(jīng)纖維瘤 最后交流時(shí)間07.16
節(jié)段性神經(jīng)纖維瘤 腋下和腹股溝長(zhǎng)有有斑點(diǎn)別的身體狀況都正常 想要咨詢關(guān)于這個(gè)病方面相關(guān)的問(wèn)題，是否真的是節(jié)段型神經(jīng)纖維瘤，會(huì)不會(huì)對(duì)自己造成什么影響
總交流次數(shù) 90 已給處置建議 -
患者：女 8歲4個(gè)月 神經(jīng)纖維瘤病 最后交流時(shí)間07.17
神經(jīng)纖維瘤病 出生就伴有咖啡斑，三周歲發(fā)現(xiàn)有兩個(gè)瘤體，六周歲九院做全景輕微... 孩子目前的情況需要用藥嗎？ 頭部結(jié)節(jié)會(huì)發(fā)展成膠質(zhì)瘤嗎？ 麻煩您用微信打開看下孩子省立的檢查
總交流次數(shù) 27 已給處置建議 -
患者：女 33歲 未確診 最后交流時(shí)間07.14
未確診 林醫(yī)生 您好 孩子六歲半 最近胸前 腰側(cè)出現(xiàn)咖啡色的斑 一側(cè)... 想咨詢是不是神經(jīng)纖維瘤 謝謝
總交流次數(shù) 30 已給處置建議 -
患者：女 2歲11個(gè)月 TSC1 最后交流時(shí)間07.14
TSC1 身上有疑似牛奶咖啡斑的黑色斑點(diǎn)，去兒童醫(yī)院皮膚科就診，在醫(yī)生... 1. 從分析結(jié)果看可以完全排除神經(jīng)纖維瘤嗎？ 2. TSC1未明確？怎么才能明確？需要多久復(fù)查？
總交流次數(shù) 14 已給處置建議 -
患者：女 20歲 神經(jīng)纖維瘤病 最后交流時(shí)間07.13
神經(jīng)纖維瘤病 小時(shí)候三四歲去檢查過(guò)，醫(yī)生確診神經(jīng)纖維瘤病，身上有多處咖啡斑... 需要做什么檢查？怎么控制它不長(zhǎng)瘤，保持現(xiàn)狀，今天去哈爾濱醫(yī)大二院檢查了，說(shuō)沒有必要，只要不抽就沒事，...
總交流次數(shù) 137 已給處置建議
