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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 聚焦神經(jīng)纖維瘤病北極,為近萬名患者及家庭帶來新的希望。我們是上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院整婦外科神經(jīng)纖維瘤病團(tuán)隊王醫(yī)生,我家小孩出生就有零星的胎記,有人說胎記可能是一種病,這是真的嗎?胎記是皮膚組織在發(fā)育時的色素細(xì)胞異常增多或色素累積所導(dǎo)致。新生兒的胎記發(fā)生率約在10%左右,并不是所有的胎記就是疾病的特征,具體要看胎記的類型、顏色、數(shù)量和全身的分布,那這種最常見的棕色斑塊應(yīng)該不會有問題吧?這種胎記叫牛奶咖啡斑,顏色通常為淺棕色或者棕色,顏色均勻,呈橢圓形,一般情況是不需要治療的。但是如果出現(xiàn)了以下幾個特殊的表現(xiàn)。 就需要警惕是否為一型神經(jīng)纖維瘤病。第一點,咖啡斑的數(shù)量較多,這種咖啡斑數(shù)量如果超過了六個,就要引起警惕。第二點,咖啡斑的面積較大,如果在青春期前咖啡斑的直徑大于五個毫米,或者青春期后直徑大于15個毫米,患病的幾率就非常大了。第三點,出現(xiàn)在了不常見的部位,特別是非日曬的部位出現(xiàn)了咖啡斑,腹部、背部、大腿等等。第四點,伴隨有雀斑的出現(xiàn),如果腋下、大腿根部出現(xiàn)了大量的雀斑,這些也是一型神經(jīng)纖維瘤病的診斷標(biāo)準(zhǔn)之一。那您說的這個一型神經(jīng)纖維瘤到底是個什么病呢?一型神經(jīng)纖維瘤病2023年12月04日
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方俊杰副主任醫(yī)師 福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)外科 神經(jīng)纖維瘤病的早期癥狀與其分型有關(guān)。1、1型神經(jīng)纖維瘤病的早期表現(xiàn)主要是皮膚系統(tǒng)的表現(xiàn)。(1)如出生到半年左右出現(xiàn)多發(fā)的、形狀較規(guī)則的、呈橢圓形的、邊緣光滑的牛奶咖啡斑.(2)3到8歲時,出現(xiàn)多發(fā)的腋窩、腹股溝雀斑。(3)學(xué)齡前或者是青春期出現(xiàn)皮膚多發(fā)的質(zhì)地較軟的粉紅色、膚色的神經(jīng)纖維的瘤體。(4)此外,還會出現(xiàn)多發(fā)于前胸或頸部的貧血痣,主要的表現(xiàn)為皮膚在揉搓或者遇熱以后出現(xiàn)蒼白的反應(yīng)。即皮膚在揉搓或者遇熱后毛細(xì)血管不擴(kuò)張反而收縮,而周圍正常的皮膚有毛細(xì)血管擴(kuò)張,引起的潮紅,形成片狀白斑。2、2型的神經(jīng)纖維瘤病的早期癥狀為眼睛的癥狀或聽力的異常。福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科方俊杰副主任醫(yī)師開展各種周圍神經(jīng)疾病的綜合治療,歡迎相關(guān)患者前來就診!2023年07月02日
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 兒童的階段性的神經(jīng)纖維瘤呢,就是基本上是這個樣子,就是。 它呢分為幾個階段吧,就是皮膚性的神經(jīng)纖維瘤呢,就是階段性的神經(jīng)纖維瘤呢,是這樣,就是身體并不是所有的皮膚都會有這個神經(jīng)纖維瘤,只是有這個咖啡斑覆蓋的這個區(qū)域呢,會有這個神經(jīng)纖維瘤發(fā)展的這種趨勢,也就是說包括牛奶咖啡斑呀,雀斑呀,皮膚性的神經(jīng)纖維瘤啊,層狀神經(jīng)纖維瘤啊等其他惡性腫瘤啊,只在你身體的某一個階段,包括上上半身啊,下半身啊,1/4的肢體啊等等這些地方有啊,在其他的沒有任何覆蓋的區(qū)域呢,是沒有這個神經(jīng)纖維瘤特征和危險的,這個原因呢,主要是身體的某一部分細(xì)胞發(fā)生了這NF變,而其他的地方呢,沒有這個NF變所導(dǎo)致的。2023年05月13日
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 神經(jīng)纖維瘤病會對小朋友的發(fā)育呢造成影響,這種影響呢可能是多個方面的,一種呢是器質(zhì)性的,比如說瘤體是吧,然后擠壓了相關(guān)的器官,會導(dǎo)致這種影響。第二個呢,可能會導(dǎo)致什么呢?可能會導(dǎo)致這個發(fā)育的障礙,包括矮小,性發(fā)育的異常等等。第三個呢,我覺得最重要的可能還有功能性的影響,包括一些小朋友會有學(xué)習(xí)的障礙啊,行為的障礙啊,多動癥啊,以及社交的障礙等等,所以它影響是從氣質(zhì)性到功能性的多點,但并不是對所有的小朋友都會發(fā)現(xiàn),最好呢,是能夠進(jìn)行評估之后,我們來明確這一點,然后根據(jù)你家小朋友有的這個具體的類型,我們進(jìn)行針對性的干預(yù),就能夠讓小朋友呢,盡可能不要偏離正常的發(fā)展生長發(fā)育的這種軌道,盡可能回到一個正常發(fā)育軌道的路徑上來,對孩子的生長發(fā)育以及之后的人生呢,影響能夠降到最低。 呃,這個問題我剛才已經(jīng)回答過了啊。2023年05月13日
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 呃,為什么好多神經(jīng)纖維瘤病都伴發(fā)先天性脛骨假關(guān)節(jié),是這樣,這個患者我來告訴你,是因為呢,神經(jīng)纖維瘤病它。 不僅僅是神經(jīng)上會長瘤體,它長的原因最根本的原因是由于基因發(fā)生了突變,而這個突變呢,是在受精卵期間就發(fā)生了這個突變,那么這個突變就會影響不僅僅是神經(jīng)的發(fā)育,也會影響骨骼的發(fā)育,那么骨骼的發(fā)育呢? 就會影響骨頭,那么骨頭呢,就表現(xiàn)成很多種,包括脛骨假關(guān)節(jié),也包括這種營養(yǎng)不良性的脊柱側(cè)彎等等,所以呢,就是為什么神經(jīng)纖維瘤病患者會有這種先天性的脛骨假關(guān)節(jié),主要是由于突變基因影響了骨骼的發(fā)育,所以對于這種問題呢,我們要來門診進(jìn)行評估,第一個呢,就像我剛才說的,如果能夠預(yù)防,那我們?nèi)ヮA(yù)防,如果不能預(yù)防,根據(jù)現(xiàn)在產(chǎn)生的這個病理改變的這個階段,以及它的嚴(yán)重程度,我們制定一個治療方案,治療方案呢又分為兩種,一種呢是保守性的支具治療,另外一種呢是手術(shù)治療。2023年05月13日
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 呃,男性40歲,身上有很多斑點和胎記,腰肚子,大腿,手臂都有很多瘤,目前肚子和胸骨類的瘤比較大,超過三個厘米是這樣,一般聽這個描述呢,我覺得你是非常典型的異型神經(jīng)纖維瘤病的表現(xiàn),那么既有咖啡斑,又有很多的這個體表的腫瘤遍布全身,那么這種體表的腫瘤呢,看你的描述,我感覺呢,應(yīng)該是皮膚型的神經(jīng)纖維瘤,那么對于這種皮膚型的神經(jīng)纖維瘤超過三個厘米呢,我建議你呢,可以來門診進(jìn)行評估,第一個呢,因為40歲了,到了這個,除了這我們要關(guān)注體表的這種良性腫瘤之外呢,我們還要看一下體內(nèi)的情況,大腫瘤在這個年齡呢,已經(jīng)出現(xiàn)了潛在的這種良性腫瘤到惡性腫瘤的惡變風(fēng)險,首先呢,對于這個年齡的患者,我們要看一下有沒有惡變的風(fēng)險,因為惡變之后產(chǎn)生的結(jié)果是威脅生命的,所以這是我們要解決的第一個問題,那么第二個問題呢,如果沒有。 惡變的風(fēng)險,我們要看一下這種良性腫瘤在全身到底有多少,它整體的負(fù)荷是怎么樣子的,對于成年患者的皮膚性流體呢,我們可以進(jìn)行手術(shù)切除,電干燥的技術(shù),也可以參加臨床實驗,而且我們臨床實驗?zāi)?,年后會對皮膚型的開好幾種,第一種呢是藥物的口服治療,第二種呢是免疫治療,免疫治療中的腫瘤病毒治療呢,是我們剛2023年01月14日
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 好的,那我們還是大家有問題的話,可以打在屏幕上,我們就進(jìn)行相關(guān)的解答,那么第一個呢是呃,孩子是一型神經(jīng)纖維瘤病,血壓高,有適合孩子的降壓藥嗎?這幾天動不動就流鼻血,是這樣的,我們呢對我們所有的患者呢,進(jìn)行了一個系統(tǒng)性的回顧,我們發(fā)現(xiàn)呢,其實一型神經(jīng)纖維瘤病,由于呢,它是在肉精卵部位就發(fā)生了這個NFY的突變,所以他對孩整個孩子的生長發(fā)育的不同的器官和系統(tǒng)都是有很明顯的影響的,除了這個流體之外呢,其實更重要的還有心血管系統(tǒng)發(fā)育的這個異常,那么這種血壓高呢,就一定要去查,為什么會導(dǎo)致這種血壓高的原因,原因最常見的呢有幾個,一個呢是整個的內(nèi)分泌血壓調(diào)節(jié)的這個軸啊,它是異常的,那如果是因為呃血壓調(diào)節(jié)功能的異常呢,那可能就要對內(nèi)分泌的這個軸進(jìn)行相關(guān)的治療,第二個呢,有可能是腎動腎動脈的狹窄。 導(dǎo)致的繼發(fā)性的血壓的升高,那么對于這個情況下呢,就要針對腎動脈的狹窄進(jìn)行治療,第三個呢,還有一些其他的因素,包括腫瘤的擠壓呀,還有等等,所以呢,就首先你有這個血壓高,一定要查出這個血壓高是是哪幾種原因?qū)е碌模缓筢槍@個原因進(jìn)行治療,比你單純的服用一種癥狀性的降壓藥要好很多,所以呢,這個是我對你的一點建議2023年01月14日
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