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2022年12月20日
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劉曉雁主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學附屬首都兒童醫(yī)學中心 皮膚科 心端的治療對小朋友有什么影響嗎？呃，是只要有鮮紅斑質都要服用嗎？是這樣子的，呃，心端是我們治療嬰兒血管瘤的一線治療方法，它是很安全的，而且呢，我們的口服藥物，呃，不用住院啊，一般一個月復診一次啊，在國外也是這么一個規(guī)律啊，那么這個從一零年我們開始服用的，到現在已經二二年了，那個時候治療血管瘤的孩子現在都已經長大了，呃，我們也回訪了一部分，呃，對孩子以后的生長發(fā)育沒有影響，呃，再有一個相斑質不是都服用新端胺，但是我們覺得有增厚趨勢的，我們還是要服啊，因為可以減少它的增厚啊，這樣子以免以后影響美觀。再一個呢，它也對這個，呃，激光和光動這一治療，呃更有幫助。2022年12月13日68
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2022年11月29日62
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劉曉雁主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學附屬首都兒童醫(yī)學中心 皮膚科 只用激光有直接治好先紅斑痣的例子嗎？有啊，其實激光治療在先，紅斑痣的治療在一歲以內首選的是激光治療，尤其我們用的是無菌無染料激光，或者有的585染料激光也都可以，那么但是要掌握一個時機，激光治療的黃金期是在孩子出生以后的前三個月，所以有的時候家長覺得我們都不進情里，孩子還沒出滿月呢，我們就說你來吧，趕快治，實際上治過的家長都知道。 早期的治療效果最好，為什么呢？因為這時候第一孩子的皮膚薄，激光利于穿透，第二，血管細，因為他還沒有在繼續(xù)的發(fā)展，所以吸管血管細，你好，給他堵死。第三個越小的孩子，他的胎兒的血紅蛋白越多，他對激光的吸收就越多，因為我們都知道，激光治療是讓血管里的血紅蛋白吸收了以后，讓血紅蛋白變形，凝集成團，堵塞血管，然后呢，能讓。 這個血管瘤消退這么一個原理，所以早期前三個月進行激光治療是治療相紅斑質的黃金期，所以只要早期治療的有不少力都可以。 完全消退，當然少數也有復發(fā)的，但是呢，它讓它面積明顯的縮小，明顯的變薄，即使即使一歲以后進行光動力的治療也是有好處的。2022年11月22日50
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張云杰醫(yī)師 醫(yī)生集團-北京 線上診療科 鮮紅斑痣是一種常見的血管畸形，累及面部時不僅對外觀有較大影響，還可能同時伴隨眼內及顱內疾病。當這些疾病同時存在時，被稱為斯特奇-韋伯綜合征（Sturge-Weber綜合征,SWS）。其中，SWS繼發(fā)青光眼是威脅視力的重要因素。由于青光眼大多起病隱匿，患者自己較難發(fā)現，容易貽誤治療時機，因此因青光眼最終致盲者屢見不鮮。面對越來越多的患者和家長的咨詢，我們總結出一些大家關心的問題，在本文將進行科普。如果有青光眼的排查和治療需要到眼科?？迫ゾ驮\！1???、什么是青光眼？青光眼是一系列以特征性視神經損傷為特點的疾病，最重要的危險因素是眼壓升高。青光眼會引起患者看東西的范圍（專業(yè)名稱叫視野）的縮小（如下圖），直至致盲。青光眼在起病早期和中期往往不會造成明顯的眼部不適和視力減退，其造成的視野缺損也是一個相對緩慢的過程，因此患者很難發(fā)現自己患病，所以青光眼也被稱為“視力的小偷”。目前全球約7000萬人罹患青光眼，其中約10%因該病造成了雙眼盲，是排名首位的“不可逆致盲性眼病”。值得注意的是，青光眼并不是老年人的專利，比如我們今天所關注的SWS青光眼，大多在出生時就已經發(fā)生，需要盡早診治。2、什么樣的鮮紅斑痣可能會伴隨青光眼，發(fā)生率有多高？首先需要皮膚科、整復外科對面部的鮮紅斑痣進行確診。當面部鮮紅斑痣累及眼皮及周圍區(qū)域時，青光眼高發(fā)，發(fā)生率約為25%。3、什么時候來醫(yī)院篩查青光眼？SWS青光眼大多在出生時即發(fā)病，所以我們建議出生后沒有全身基礎疾病的患兒要盡早就診。同時，另有少部分患者在青少年期甚至成年時起病。所以對于首次檢查暫時沒有發(fā)現青光眼的鮮紅斑痣患者，也應根據醫(yī)生的建議定期復診到18歲。另外，有一部分患兒雖存在異常，但缺少確診的必要條件，我們稱為“可疑青光眼”。對于這部分患兒，我們需要進行更密切的隨訪，或在全麻下進行仔細檢查，以便及時發(fā)現病情變化。4、家長在家可以自行評估孩子是否存在青光眼嗎？?SWS青光眼在早期可以沒有任何癥狀，家長很難自行發(fā)現，因此我們建議家長盡早帶孩子到經驗豐富的青光眼醫(yī)生處進行篩查。另外，如果家長發(fā)現患兒：①鮮紅斑痣側的眼睛（患眼）黑眼珠（即角膜）比對側增大；②患眼黑眼珠透明度下降，如變灰色或白色；③患眼更容易流眼淚、更怕光；④大一些的孩子或成人自覺紅斑一側的眼睛視力比對側差等情況均應高度警惕青光眼的可能，需要盡早來院檢查。5、鮮紅斑痣側的眼睛很紅，是不是青光眼？鮮紅斑痣是一種血管畸形，這種血管畸形同樣可能會造成眼球表面的血管異常（如下圖），我們前期研究發(fā)現，該血管畸形雖可能和青光眼的發(fā)生發(fā)展存在一定的關系，但兩者間并沒有絕對的關聯(lián)。另外值得注意的是，即便進行過抗青光眼的手術治療后，這種血管畸形也不會消退。6、青光眼篩查需要進行哪些眼科檢查？對于年齡稍大的孩子，檢查與成年青光眼患者無異；而對于嬰幼兒，主要需進行以下檢查：①眼壓測量（眼壓正常值＜21mmHg）；②檢查雙側角膜（黑眼珠）是否對稱，是否有增大，是否出現透明度下降；③眼底檢查（眼底照相及使用眼底鏡觀察），主要評估雙眼視神經杯盤比是否增大以及是否對稱；④眼部A/B超掃描，測量眼軸并評估眼球內是否存在其他病變。當門診評估孩子高度疑似SWS青光眼時，我們會建議孩子住院進行全麻下確診及手術治療。7、確診青光眼該如何治療？SWS青光眼是一種難治性青光眼，藥物治療效果差，一般需要手術治療。醫(yī)生會在手術室內對患兒進行全麻下仔細檢查（包括眼壓、前房、房角、眼底等），如確認患兒患有青光眼，則會根據檢查情況，選擇合適的手術方案。?8、青光眼手術后還需要注意什么？首先需按照醫(yī)生的指導進行定期復查。約有80%的患者在手術后病情可基本停止發(fā)展。但對于少部分患者，如手術后病情仍有進展，則可能需要加用藥物治療或再次手術治療。值得注意的是，由于SWS青光眼患者存在眼內血管異常，手術后發(fā)生并發(fā)癥的幾率較常規(guī)青光眼患者高，因此更需要定期復查，便于及早發(fā)現病情變化。手術后1個月內，手術的眼睛會比手術前更容易充血（更紅），視力輕度下降以及怕光、流淚等情況，應避免用力揉眼，避免做劇烈的跑跳運動，并按照醫(yī)生的指導按時滴眼藥水，減少并發(fā)癥的發(fā)生。當出現視力的嚴重下降、分泌物大量增加時，需要盡早復診。另外，由于青光眼及眼內血管異常，患者的視力發(fā)育可能會受到影響，進而引起弱視。因此應在3歲前盡早教會孩子看視力表，進行弱視相關的檢查。若患兒確實存在弱視，則應盡早進行干預，將疾病的影響降到最低。9、青光眼可以治愈嗎？青光眼會損傷視神經，視神經屬于中樞神經，一旦損傷將不可再生。目前的醫(yī)療手段仍無法完全停止青光眼病情進展，更無法使青光眼造成的損害逆轉，但是積極的治療可以將病情的發(fā)展盡可能的控制到最低，使患者在有生之年保留有用的視力和視野。10??、青光眼篩查、治療與鮮紅斑痣的治療沖突嗎？在首次進行鮮紅斑痣的激光或光動力治療前，應先進行青光眼篩查，并按照醫(yī)生的指導定期復診。如患兒確診青光眼并進行了手術，應在病情穩(wěn)定后（一般是1-3個月）再進行激光或光動力治療。11、除青光眼外，鮮紅斑痣還會伴隨其他眼部疾病嗎？除青光眼外，鮮紅斑痣還可能伴隨脈絡膜血管瘤，在B超上表現為脈絡膜厚度增加。這種疾病主要引起眼軸縮短、遠視及弱視；部分患者可能會引起脈絡膜脫離及視網膜脫離等嚴重并發(fā)癥。因此日常復查時除了關注青光眼的情況，還需要監(jiān)測視力、屈光情況以及眼底情況的變化。青光眼的排查和治療需要到眼科專科去排查！2022年10月29日437
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