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潘宏信副主任醫(yī)師 南方科技大學醫(yī)院 婦產(chǎn)科 每年的寒暑假是同學來做手術的高峰時期，很多時候都有家長陪伴。在每個月的住院同學上課時間，在院陪伴的家長也會參加上課學習。我們觀察到，在尋找合適的醫(yī)院就診上，家長很操心，在陪伴住院手術的時候，家長也很費心，甚至在微信的咨詢上，很多時候也是家長代替小孩尋求幫助的。因此，家長們也需要合適的指引。我們成立了一個心理輔導小組，成員包括資深的婦科大夫，還有專門從事心理咨詢的專業(yè)人員。我們希望通過多種的方式，包括給家長的指導，給同學的指引，讓大家在面對這個問題的時候不再彷徨。 當父母了解到女兒患有MRKH綜合征，會產(chǎn)生很多疑問和情緒。你們可能會擔心女兒會怎么想，與此同時，你們自己也存在心理負擔。在中國傳統(tǒng)觀念上，談及性發(fā)育及性生活這些話題對父母來說很有挑戰(zhàn)性。當你們的女兒被確診為患有MRKH時，你們會擔憂，因為意識到自己在這方面知識的欠缺，也會很困擾該如何對女兒、對家人談起這個問題。這篇文章就是幫助你們了解MRKH，回答你們的相關疑問，幫助你們更好地從各方面支持你們的女兒。什么叫MRKH綜合征？MRKH 綜合征指一類先天性女性生殖系統(tǒng)畸形，它的發(fā)生概率是五千分之一。它的特點是無陰道和無子宮。她們有發(fā)育正常的卵巢，有正常的第二性征如乳房發(fā)育，但是不會有月經(jīng)。MRKH綜合征有時候會伴有腎臟，脊椎和聽力這些方面的問題。生殖系統(tǒng)受到怎么樣的影響？女性生殖系統(tǒng)在懷孕的頭幾個月形成。它包括了所有女性的性器官：子宮，陰道，輸卵管和卵巢。MRKH綜合征的病人陰道發(fā)育出現(xiàn)停滯，出現(xiàn)陰道會比通常的要短（一般只有1-3厘米），或完全沒有陰道。子宮通常也會缺失。卵巢（產(chǎn)生雌激素的器官）和輸卵管通常是正常的。為什么MRKH一般在患者的青春期才能被發(fā)現(xiàn)？MRKH患者的平均診斷年齡是15-18歲之間。患者通常會在這時看婦科醫(yī)生是因為月經(jīng)期遲遲未到來。如果婦科醫(yī)生建議做一個身體檢查，情況就能很快得到確診。通常做B超或核磁共振能確定是否有子宮，以及有沒有伴隨腎臟等其他地方的畸形。因為檢查通常不會在嬰兒出生時或者幼兒時進行，所以在進入青春期前MRKH難以確診。MRKH患者在青春期會和其它女性一樣，有第二性征例如陰毛和乳房的發(fā)育。因此，一般很少會在此之前發(fā)現(xiàn)情況有什么異常。需要做什么檢查確診MRKH嗎？確診MRKH綜合征需要結合一些檢查，需要做的包括腹部B超或核磁共振，通過查血能檢驗染色體和雌激素情況。MRKH的形成是否父母的問題嗎？目前尚沒有證據(jù)說明MRKH是遺傳性的。它是一種先天性發(fā)育異?；蛉毕?，在新生女嬰中發(fā)生的概率是五千分之一。目前還沒有發(fā)現(xiàn)MRKH產(chǎn)生的原因，并且作為父母也無法采取任何措施來阻止MRKH的發(fā)生。我女兒什么時候需要開始治療？最佳時機就是當她決定好了的時候。不管是選擇模具療法還是手術方案，每個人接受治療的時機都不盡相同。普遍在16-17歲的時候，在進入大學之前，女孩們逐步開始接受治療。有時患者也會等到進入大學之后，利用暑假時間來進行治療。有一些患者傾向于等到性生活開始之前再進行治療，另一些患者決定什么都不做。作為監(jiān)護人，你或許想盡可能快地與女兒溝通解決好這件事情，但是請記住，什么開始進行治療這是你女兒的決定。我的女兒會有正常的性生活嗎？大多數(shù)性快感和性高潮來源于對陰蒂的刺激和性交。通常，進行頂壓治療成功或者手術治療成功后的患者有了人工陰道，在性交時不會感受到痛感。如果你的女兒對性交感到不適，她可能需要使用潤滑劑。在嘗試性生活之前，你女兒應當先咨詢她的醫(yī)生。我的女兒能懷孕嗎？如果你的女兒先天性缺少子宮，那么她不能懷孕。由于她的卵巢是正常的，有卵子排出，她的卵子能通過人工授精的方式受孕（在國外代孕是一個可選擇的方案，但是目前在國內(nèi)這個方案是法律禁止的。）。領養(yǎng)孩子則是另一個選擇。值得注意的是，生殖方案在逐漸更新。到你的女兒想要孩子的時候，她在那時可能擁有更多的選擇。如果我對談及性方面的話題感到不適，如何和女兒交流這些話題？通常這種情況，孩子能感到父母的不自在。試著態(tài)度誠懇一些，如果你感受到不適就把這種不適告訴女兒，同時也告訴她父母對她的關心和支持。通常你的女兒也正經(jīng)歷著這種尷尬。雖然你們雙方可能都羞于啟齒，但是通過這種交流，她能更明白你的心意和感受。我女兒并不想和我談及這個話題，我該怎么辦？你的女兒或許不想和你談診斷結果是因為這涉及到性方面的話題。診斷報告或許過早地把這一話題引出，一些孩子和父母并不想過早地談論這些，因此會覺得尷尬和不適。當你的女兒不愿意談的時候，繼續(xù)交談可能效果并不佳。因此，最好等到你的女兒愿意說的時候再繼續(xù)交流。你可以試著建議她多了解MRKH方面的信息，加入一個MRKH的網(wǎng)上討論組，認識其她同樣患有MRKH的女孩們，或者和一些她信賴的人交流，比如她要好的朋友，她的兄弟姐妹，或其他大人。同時，也讓她知道你隨時在這里愿意和她交流。在互聯(lián)網(wǎng)上，有一些支持機構通常也能提供治療前后的幫助和指導。（我們建立了國內(nèi)首個“石油”俱樂部，提供相關的心理咨詢和輔導）我和我的女兒在這件事情上的決定權？如果你女兒未滿18歲，在手術和治療上，你的簽字同意是必要的。重要的是，和你女兒講清楚治療的每個步驟，這樣她能和你一起做決定。最后，她的治療團隊也要尊重她的選擇。我應該和別人說我孩子的情況嗎？將你女兒的情況告訴別人是一個私人決定，最好先經(jīng)過你女兒的同意。大多數(shù)有類似經(jīng)歷的父母告訴我們，他們會選擇性的和其他人說這件事情。通常他們對親近的親人或朋友說，能獲得慰藉和支持。我如何答復大家對我孩子診斷的疑問？是否將這些信息講出去，選擇講給什么人，這些都是你的決定。一般來說，如果你越能接受你孩子的情況，你越容易談起這些具體的事情。有條有理地說能使對方更容易理解。另外，注意傾聽他人的問題，他們對此想了解些什么？同時，這些醫(yī)療信息和情緒上的安慰能使你的孩子有好轉嗎？回答你想答的問題，自由地回避不想談論的話題，比如說“不知道”。保護你女兒的隱私很重要，父母有權選擇性地回答問題。怎么樣看出我的孩子是否需要求助醫(yī)生?當女孩們知道她患有MRKH時需要一段時間來適應她們的情況，這是非常正常的。這些擔憂和不適應當隨著你女兒逐漸了解自己的情況而減少。她應當能慢慢能說出自己的感受，參與到治療中。MRKH患者擔憂的通常表現(xiàn)是，飲食異常或作息紊亂，擔心他人對自己身體的評價，擔心治療和醫(yī)生見面，行為異常，例如變得沉默寡言或易于發(fā)怒。如果這些情緒或表現(xiàn)上的異常情況持續(xù)超過幾周，非常困擾你，那么你的女兒可能對適應她的情況有一段困難期。如果你和你的女兒以及她的醫(yī)生產(chǎn)生這些擔心，那么不要拖延，盡快和醫(yī)生取得溝通，求助一位心理咨詢師。一般醫(yī)生可以把她介紹給一位心理咨詢師。最好，這名咨詢師處理過類似的情況，對MRKH有著準確了解。可以在第一次心理咨詢之前把網(wǎng)站上的MRKH信息發(fā)給心理咨詢師作參考。作為父母，在這個問題上，有時你也難以控制你的負面情緒。如果你經(jīng)歷著心理困擾以至于危及你的正常生活工作，那么你也可以試著求助一名心理咨詢師。這樣做也可以給你女兒樹立榜樣，鼓勵她向心理咨詢師求助。本文系潘宏信醫(yī)生授權好大夫在線（www.wsdscm.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權請勿轉載。2016年06月20日
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