假期，是孩子們翹首以盼的歡樂(lè)時(shí)光，是他們暫時(shí)告別學(xué)業(yè)壓力，盡情放松身心、探索世界、享受成長(zhǎng)快樂(lè)的黃金時(shí)段。然而，對(duì)于學(xué)齡期癲癇患兒而言，假期在帶來(lái)歡樂(lè)的同時(shí)，也隱藏著諸多挑戰(zhàn)。他們脆弱的神經(jīng)系統(tǒng)如同緊繃的琴弦，任何細(xì)微的波動(dòng)都可能引發(fā)癲癇發(fā)作，打破原本的寧?kù)o與美好。因此，想要讓這些孩子度過(guò)一個(gè)愉快又安全的假期，就需要家長(zhǎng)和患兒攜手并肩，共同用心努力。接下來(lái)，會(huì)為大家呈現(xiàn)科學(xué)、專業(yè)的注意事項(xiàng)，還融入了一些學(xué)齡期癲癇患兒家長(zhǎng)的寶貴經(jīng)驗(yàn)分享，希望能給更多家庭帶來(lái)啟發(fā)。

癲癇是一種以反復(fù)癲癇發(fā)作為表現(xiàn)的慢性腦部疾病由腦部神經(jīng)元異常放電引發(fā)疾病的發(fā)作有反復(fù)性和短暫性特點(diǎn)。不同放電區(qū)影響不同，放電在哪個(gè)地方那就出現(xiàn)相應(yīng)的癥狀，比如兒童最常見(jiàn)的失神癲癇。建議家長(zhǎng)平時(shí)多觀察孩子情況，如有出現(xiàn)相關(guān)癥狀，及時(shí)就醫(yī)！

卡馬西平是一種治療癲癇、三叉神經(jīng)痛等疾病的藥物。過(guò)量服用可能會(huì)引發(fā)嚴(yán)重的不良反應(yīng)。它會(huì)影響神經(jīng)系統(tǒng)，可能導(dǎo)致頭暈、嗜睡、共濟(jì)失調(diào)，嚴(yán)重時(shí)會(huì)出現(xiàn)意識(shí)模糊、呼吸抑制。也會(huì)對(duì)血液系統(tǒng)產(chǎn)生不良影響，例如引起白細(xì)胞減少、血小板減少等。同時(shí)，還會(huì)對(duì)肝臟等器官造成損害。藥物的使用劑量應(yīng)該嚴(yán)格遵循醫(yī)囑，醫(yī)生會(huì)根據(jù)病情、年齡、身體狀況等來(lái)確定合適的用藥量，以確保藥物的有效性和安全性。

2019年11月，一位母親帶著她年僅十二歲的兒子，來(lái)到了我的診室。母親的眼中，滿是焦慮，她牽著的小孩，則顯得瘦弱，反應(yīng)遲鈍，滿臉通紅，看見(jiàn)小孩的情況，我隱隱感覺(jué)到什么。小孩坐在我身邊，小孩的母親坐在我的對(duì)面?！笆裁磫?wèn)題？”我問(wèn)?！斑@是他在人民醫(yī)院就診的記錄?！毙『⒌哪赣H也不多說(shuō)，將一本門診手冊(cè)遞給我。我接過(guò)來(lái)一看，門診手冊(cè)上的字，龍飛鳳舞，大小不一，很有一種不拘小節(jié)，無(wú)所顧忌，舍我其誰(shuí)的感覺(jué)。對(duì)于一個(gè)人的字，我是很喜歡研究一番的。雖然看不清楚這個(gè)醫(yī)生的簽名，但市人民醫(yī)院的醫(yī)生，都是同行，我還是很熟的，有這種性格特征的字的人，一眼便能猜出來(lái)。都說(shuō)字如其人，我是深信不疑的。當(dāng)翻到最后一頁(yè)，看見(jiàn)病人的用藥情況時(shí)，我不由大吃一驚。德巴金每天1.5克，托吡酯每天1200毫克，加巴噴丁每天1.2克。這個(gè)年齡的、如此瘦弱的小孩，這樣的用量，是很可怕的?！鞍l(fā)作控制了嗎？”我問(wèn)小孩的母親?！皼](méi)有完全控制，不過(guò)，他現(xiàn)在的問(wèn)題是，反應(yīng)遲鈍，老是記不起來(lái)一些熟悉的詞匯，全身皮膚發(fā)燙，一點(diǎn)汗都沒(méi)有，我很害怕?！薄案陕锊徽议_(kāi)藥的醫(yī)生看呢？”“找了，她說(shuō)這是正常現(xiàn)象，這個(gè)劑量不算大，她還說(shuō)，托吡酯的量，還可以加大，她說(shuō)，她曾經(jīng)為一個(gè)病人用到每天2000毫克?！薄澳銢](méi)有向她提出你剛才提的問(wèn)題嗎？”“提了，我還問(wèn)她，抽血檢查，血液中的丙戊酸濃度已經(jīng)超標(biāo)了，肝功能也差了，怕不怕。她說(shuō)不怕，也是正?，F(xiàn)象。”“她還說(shuō)，如果不相信她，可以到廣州看看，在湛江市，就沒(méi)有必要了，她說(shuō)，在湛江市，她說(shuō)第二，沒(méi)有人敢說(shuō)第一?！薄斑@是她說(shuō)的話？”“對(duì)，這是她的原話。她對(duì)我們很不耐煩，不肯聽(tīng)我多說(shuō)兩句，我很害怕她。原來(lái)，我聽(tīng)人家說(shuō)，她治療這方面的疾病很厲害，我便一直給她看，現(xiàn)在，我的小孩成了這個(gè)樣子，我真害怕了。”“我有一位親戚在附屬醫(yī)院工作，是他介紹我過(guò)來(lái)找您的，我等了很久，才掛上您的號(hào)?！薄皝?lái)，秤一下體重。”我站起來(lái)，帶著小孩，讓小孩站在秤上，我看了一下，才42公斤。很顯然，這個(gè)小孩的用藥已經(jīng)超量了，才會(huì)出現(xiàn)如此嚴(yán)重的副作用。本來(lái)嘛，偶爾超常規(guī)用量，只要病人沒(méi)有副作用，也沒(méi)有大的問(wèn)題?？裳巯?，這個(gè)小孩的問(wèn)題，已經(jīng)非常明顯了。這個(gè)時(shí)候，調(diào)整一下劑量，就這么難？難道，面子比病人的健康更重要？這種情況，在門診經(jīng)常遇到，每一次，我都會(huì)十分反感，每一次，又感到十分的無(wú)奈。（待續(xù)）

一般情況下小孩得癲癇，一般跟以下幾個(gè)因素有關(guān):1、母親孕期的時(shí)候有弓形蟲(chóng)感染，可能會(huì)帶有腦部疾??；2、出生的過(guò)程中有窒息，頭部有產(chǎn)傷，出生以后可能會(huì)出現(xiàn)癲癇；3、原發(fā)疾病，因?yàn)橛屑易逍?、遺傳性癲癇；4、兒童良性的枕部癲癇或者頂葉的癲癇。一般小孩子得癲癇跟母親的孕產(chǎn)史有關(guān)系，或者與部分家族遺傳性疾病有關(guān)，但是小孩的癲癇需要跟熱性驚厥相鑒別。小孩子因?yàn)橹袠猩窠?jīng)系統(tǒng)發(fā)育不完整，可能是在成長(zhǎng)過(guò)程中，有些小孩到高熱的時(shí)候也出現(xiàn)抽搐。但是一般叫熱性驚厥，而且是相對(duì)良性的病程，隨著年齡增長(zhǎng)就會(huì)消失，不屬于癲癇。如果沒(méi)有以上繼發(fā)因素，且兒童運(yùn)動(dòng)、智能發(fā)育均正常，要考慮原發(fā)性癲癇或者局灶性腦發(fā)育不良引起的癲癇；相比引起發(fā)育落后的癲癇腦病，發(fā)育正常的兒童只要關(guān)注癲癇的治療就可以讓孩子完全融入正常的學(xué)習(xí)生活環(huán)境中。要按時(shí)服藥，定期復(fù)查，如果2-5年內(nèi)無(wú)發(fā)作，腦電圖也正常的情況下是有希望減停藥物的。