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2023年11月20日
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尚麗副主任醫(yī)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 癲癇中心 最近氣溫驟降，人們的抵抗力會(huì)普遍下降，呼吸系統(tǒng)疾病高發(fā)，如果癲癇患者不能及時(shí)注意增添衣物防寒保暖，導(dǎo)致受涼、發(fā)熱，可能會(huì)誘發(fā)癲癇發(fā)作。另外北方很多地區(qū)已經(jīng)降雪了，地面濕滑，容易摔倒，最近抖音很多視頻播放大家在雪天摔跤的，我也看到了，對(duì)于我們癲癇患者外出千萬(wàn)注意要保護(hù)好頭部，如果摔跤傷到頭部會(huì)可能加重癲癇發(fā)作，外出最好穿防滑鞋。此外積雪也會(huì)使地面的反光很強(qiáng)烈，對(duì)于光敏感的癲癇患者外出可以戴墨鏡預(yù)防。2023年11月17日252
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尚麗副主任醫(yī)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 癲癇中心 主任你怎么戴口罩啊，最近支原體肺炎很多呀，我們一定要做好防護(hù)，哎，那癲癇患者遇到這個(gè)肺部感染，他該怎么辦呢？這樣如果我們病人患者出現(xiàn)了肺部感染，有一些藥物病毒的話，一定要小心啊，比如說(shuō)左氧氟沙星，這個(gè)是堅(jiān)決不能用的，有可能會(huì)誘發(fā)發(fā)作，除此以外的話，阿奇霉素啊，頭孢之類的是可以使用的。另外如果我們癲炎患者出現(xiàn)了感冒的一些癥狀，這個(gè)時(shí)候在感冒藥的選擇上要注意小心，不要服用含有咖啡因的感冒藥，這也是容易誘發(fā)發(fā)作的，如果對(duì)藥物選擇有一些疑問(wèn)的話，可以來(lái)門(mén)診咨詢環(huán)。2023年10月31日40
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李麗嬙主任醫(yī)師 北京天壇醫(yī)院 兒科 當(dāng)你身邊有人突然癲癇發(fā)作四肢抽搐、意識(shí)不清時(shí)必須要馬上送醫(yī)院?jiǎn)?？掐人中？我們究竟?yīng)該怎么辦？往下看什么是癲癇？癲癇是神經(jīng)科最常見(jiàn)的疾患之一，它是以反復(fù)出現(xiàn)突如其來(lái)、可短暫影響腦功能的癲癇發(fā)作為特征的一大組疾患的總稱。什么是癲癇發(fā)作？癲癇發(fā)作是由于一組腦神經(jīng)細(xì)胞群突然、異常放電而導(dǎo)致的臨床癥狀。它是具體的癥狀表現(xiàn)。根據(jù)表現(xiàn)的不同，可以將癲癇發(fā)作分成多種類型，不同的發(fā)作類型對(duì)人體損害也不一樣，如全身大發(fā)作危害相對(duì)較大，而小發(fā)作（即典型失神發(fā)作）即使頻繁出現(xiàn)，對(duì)人體也無(wú)明顯傷害。癲癇是一種精神疾患嗎癲癇不是精神病。癲癇兒童可以上學(xué)嗎大多數(shù)癲癇兒童都可以正常上學(xué)，有些患兒在得到特殊照顧時(shí)也可以考慮上學(xué)。到學(xué)校正常上學(xué)對(duì)于癲癇患兒來(lái)講是應(yīng)該很好的受教育機(jī)會(huì)，對(duì)于孩子全面健康發(fā)展很重要?；疾〉暮⒆幽芊襁M(jìn)行體育活動(dòng)？目前觀點(diǎn)傾向于允許患病孩子從事合理的運(yùn)動(dòng)，盡可能讓他們享受美好的童年時(shí)光，這對(duì)于孩子的身心發(fā)展很有好處。患癲癇的孩子是否會(huì)有學(xué)習(xí)障礙？盡管癲癇兒童要比普通人群有更大的幾率出現(xiàn)學(xué)習(xí)困難，但是大多數(shù)患兒并不表現(xiàn)為學(xué)習(xí)障礙。有些孩子的學(xué)習(xí)問(wèn)題是由于發(fā)作本身引起的?；純杭议L(zhǎng)該如何與學(xué)校老師進(jìn)行交流？應(yīng)該事先告訴老師自己的孩子有那些發(fā)作類型，具體會(huì)有什么樣的表現(xiàn)，發(fā)作時(shí)需要那些急救措施。這樣，老師在孩子發(fā)作時(shí)就不會(huì)慌亂。癲癇發(fā)作時(shí)該怎么辦（驚厥急救）？1保持鎮(zhèn)定。避免恐懼及焦慮；幫助患者躺下，在頭頸部下方墊上柔軟物體。移開(kāi)身體周圍的危險(xiǎn)物體，例如，銳器或硬物。2將患者翻轉(zhuǎn)至側(cè)臥位，這樣口中分泌物就可以順著口角流出來(lái)，可避免誤吸入氣管；這種體位還能防止舌頭向后墜、堵住呼吸道。3不要用力按住患者身體，有可能導(dǎo)致關(guān)節(jié)脫臼、骨折或自己受傷。4不要向患者口中放如何東西。不必?fù)?dān)心舌頭會(huì)被吞咽下去，反而伸進(jìn)口中的東西很容易導(dǎo)致患者窒息或咬傷他人手指。5發(fā)作結(jié)束后，患者可能躁動(dòng)不安，只要其行動(dòng)沒(méi)有危險(xiǎn)，就不要限制患者的動(dòng)作或行為。6在患者頭腦沒(méi)有完全清醒之前，不要讓其飲水或進(jìn)食。7在確認(rèn)患者已經(jīng)完全恢復(fù)后再離開(kāi)。8要記得患者總共抽搐了多長(zhǎng)時(shí)間。9如果抽搐時(shí)間超過(guò)5分鐘，立即送往醫(yī)院救治或呼叫急救車絕大多數(shù)癲癇發(fā)作在1~2分鐘內(nèi)就會(huì)自行停止，如果發(fā)作持續(xù)時(shí)間超過(guò)5分鐘，說(shuō)明患者的神經(jīng)環(huán)路機(jī)制受損，應(yīng)及時(shí)呼叫急救120送至醫(yī)院。2023年08月06日49
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2023年06月29日40
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2023年06月28日108
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尚麗副主任醫(yī)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 癲癇中心 通知：2023年國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日公益活動(dòng)將于6月17日上午8時(shí)在上海德濟(jì)醫(yī)院舉行涉及成人及兒童癲癇的診治、難治性癲癇的外科手術(shù)、癲癇的生酮治療，特邀吳潔、金佩娟、黃建軍、郭輝、王開(kāi)顏、王政科、龔德山、尚麗、王曼等知名專家現(xiàn)場(chǎng)公益坐診現(xiàn)在報(bào)名還可獲得以下公益援助：長(zhǎng)程視頻腦電減免800元MDT專家會(huì)診（20名）手術(shù)減免最高10萬(wàn)元（30名）生酮飲食公益包（價(jià)值1500元，30名）援助名額有限請(qǐng)?zhí)崆白稍冾A(yù)約！6月12日、13日、14日將邀請(qǐng)尚麗主任、龔德山主任、王曼主任，開(kāi)展癲癇科普直播。憑觀看直播截圖可獲取對(duì)應(yīng)專家的‘公益視頻門(mén)診’一次（限前50名），請(qǐng)耐心等待直播通知2023年06月10日188
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葉曉來(lái)主治醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 功能神經(jīng)科（癲癇中心） 每年兩月的第二個(gè)周一呢，是國(guó)際癲癇日，癲癇俗稱呢羊角風(fēng)或者是仰低風(fēng)啊，那么是由大腦神經(jīng)元突發(fā)性的異常放電引起的一種慢性疾病，可導(dǎo)致大腦短暫性的功能的障礙。目前呢，我國(guó)有900多萬(wàn)的癲癇病患者，多為兒童及青少年，其中呢，大約有兩成的難治性癲癇患兒，即便是服藥，病情仍然無(wú)法受控，那么是不是有其他的治療辦法呢？ 八歲的玲玲目前住在R1中心神經(jīng)內(nèi)科病房，醫(yī)生診斷其癲癇病史至少已有四個(gè)月，床位卡上記錄了她每天的癲癇發(fā)作時(shí)間，這樣咔咔我摔一下呢，有時(shí)候一卡去了一來(lái)就沒(méi)事了，現(xiàn)在還有，還會(huì)有嗎？現(xiàn)在今天一天還得兩次。 一天多少次，六次，六次哎，今天兩次，有時(shí)候一分鐘，有時(shí)候兩分鐘他都會(huì)積下來(lái)，去這里記下里了，這個(gè)孩子我們給他做過(guò)腦電圖的監(jiān)測(cè)，監(jiān)測(cè)到了發(fā)作了，我們看到他那個(gè)，嗯，診區(qū)的這個(gè)放電是非常多的，而且閉眼的時(shí)候，他眼睛一閉上，它的放電就直接出來(lái)了，而且它的放電發(fā)作監(jiān)測(cè)的發(fā)作呢，它也是從后頭部來(lái)的，這些都是符合他的癥狀學(xué)和他的這種監(jiān)測(cè)出來(lái)的結(jié)果的。 專家表示，癲癇病應(yīng)分為先天性和后天性。先天包括遺傳、先天代謝性疾病因素等，后天因素包括外傷、腫瘤和其他疾病因素。 發(fā)作的癥狀包括突然2023年02月23日155
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周細(xì)中副主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院 兒科中心 近18年來(lái)，隨著中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)和陸續(xù)各省市抗癲癇協(xié)會(huì)的成立與發(fā)展，隨著抗癲癇專業(yè)隊(duì)伍的不斷壯大，隨著全國(guó)“一、二、三級(jí)癲癇中心”的建立。對(duì)于癲癇這一古老而又復(fù)雜抽象的疾病認(rèn)知與診療有了長(zhǎng)足進(jìn)步！兒童癲癇無(wú)論從發(fā)病人數(shù)還是病因的復(fù)雜性、病情診療的依從性、診療活動(dòng)的艱巨性等都是癲癇這一家族中數(shù)量最多的也是最難的。這是因?yàn)椋阂?、嬰幼兒開(kāi)始驚厥或癲癇發(fā)作其病因復(fù)雜，往往追溯到孩子孕育之前父母的健康與生活方式、母親孕育全過(guò)程、出生后至發(fā)?。鞔_的家族史除外）一切有可能的致驚致癇因素？二、學(xué)齡前期和學(xué)齡期兒童開(kāi)始驚厥或各種形式癲癇發(fā)作，病因相比較前者稍簡(jiǎn)單，除外許多單純后天獲得性大腦結(jié)構(gòu)損害（如腦炎腦病、各種意外致腦損傷、腦血管疾病、腦腫瘤等）繼發(fā)局灶性（大部分）癲癇，還有許許多多這個(gè)年齡段發(fā)病的癲癇或癲癇綜合征（相當(dāng)一部分是基因相關(guān)的和/或原因不明）。以上都不是首診和簡(jiǎn)單一兩次復(fù)診就可以清楚明確病因與機(jī)制的，這是癲癇疾病的特點(diǎn)也是難點(diǎn)。它將會(huì)在定期復(fù)診的癲癇長(zhǎng)程管理中慢慢浮出水面，家長(zhǎng)們也慢慢在孩子的癲癇專業(yè)主診醫(yī)生的分析與闡述中熟悉自己孩子的病因以及癲癇的性質(zhì)與特點(diǎn)。三、天然的孩子治療依從性差，這是有別于成人癲癇的特點(diǎn)之一。因?yàn)楹⒆有〔欢赂y以接受癲癇專業(yè)知識(shí)與要求，這就只能要求家長(zhǎng)們密切配合認(rèn)真按照醫(yī)囑完成孩子的各項(xiàng)治療任務(wù)。如每天按時(shí)準(zhǔn)劑量合適的給藥時(shí)機(jī)與方式，每天孩子的發(fā)作觀察與記錄、抓拍盡可能完整清晰發(fā)作視頻，每天孩子良好睡眠良好作息與避免電子產(chǎn)品過(guò)多過(guò)久的監(jiān)督，每天孩子腸胃功能與有的放矢營(yíng)養(yǎng)供給，每天孩子情緒與學(xué)習(xí)活動(dòng)、避免早教課程化和過(guò)多課外輔導(dǎo)等，每天孩子的科學(xué)護(hù)理與衛(wèi)生，避免各種感染性疾病發(fā)生（感染發(fā)熱機(jī)體的免疫與炎癥等往往是癲癇常見(jiàn)內(nèi)在促發(fā)因素，甚至是導(dǎo)致癲癇持續(xù)狀態(tài)的罪惡禍?zhǔn)祝┑鹊?。四、兒童處于各?xiàng)發(fā)育期，癲癇疾病本身（和/或其他共患?。┖头玫目拱d癇發(fā)作藥物等都不可避免影響到孩子的方方面面，這是有別于成人癲癇的特點(diǎn)之二。這就要求家長(zhǎng)們無(wú)論多忙無(wú)論多累無(wú)論孩子癲癇發(fā)作與否，都要帶孩子定期復(fù)診（如果病情穩(wěn)定一般每1-2個(gè)月或2-3個(gè)月復(fù)診一次，如果病因相當(dāng)復(fù)雜病情不穩(wěn)則及時(shí)復(fù)診，原則上年齡越小的孩子復(fù)診要更頻繁），而且最好固定有豐富的臨床實(shí)踐與經(jīng)驗(yàn)（科研型癲癇醫(yī)生例外），有責(zé)任有愛(ài)心，且通過(guò)了中抗癲癇專業(yè)醫(yī)師培訓(xùn)的兒童癲癇專業(yè)醫(yī)師。從而孩子、家長(zhǎng)、醫(yī)師共同把兒童癲癇長(zhǎng)程管理做好做科學(xué)。五、現(xiàn)在是一個(gè)互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，許多家長(zhǎng)可以通過(guò)線上解決或獲取關(guān)于孩子病情的簡(jiǎn)單問(wèn)題和已經(jīng)比較熟悉的管理細(xì)節(jié)問(wèn)題等。比如通過(guò)好大夫在線和其他途徑，但是從對(duì)孩子病情的熟悉程度和特點(diǎn)的了解掌握，主張找自己孩子的主診醫(yī)生而不要盲目問(wèn)診其他專業(yè)人員（而且不少是非癲癇專業(yè)人員）。線上問(wèn)診看診等永遠(yuǎn)只是輔助線下一個(gè)孩子診療活動(dòng)的完整性和方便性和節(jié)省一些交通費(fèi)用與時(shí)間。不能本末倒置線上診療活動(dòng)取代線下診療，這對(duì)人類疾病都是不科學(xué)的事情，更何況對(duì)于一個(gè)復(fù)雜且處于發(fā)育期的兒童癲癇?，F(xiàn)在普遍一種不好趨勢(shì)過(guò)于利用互聯(lián)網(wǎng)，忽視機(jī)體疾病是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的多因素影響的、由量變到質(zhì)變過(guò)程，而這必須要有主診醫(yī)師面診、仔細(xì)查看了解跟蹤隨訪孩子疾病的發(fā)展變化以及諸多共患病的防治等等。這些家長(zhǎng)容易忽略、互聯(lián)網(wǎng)無(wú)法取代。此外，互聯(lián)網(wǎng)難免充斥著一些不良商機(jī)和看病少或無(wú)只會(huì)說(shuō)道的“專業(yè)人員”抓住少數(shù)焦急而沉不下心來(lái)的家長(zhǎng)心理，容易誤導(dǎo)家長(zhǎng)走向一條極不科學(xué)不規(guī)范的兒童癲癇管理之路。最后一句話與全體家長(zhǎng)們、專業(yè)同道們共勉———一個(gè)科學(xué)完整的、醫(yī)患極具責(zé)任與愛(ài)心耐心細(xì)心的兒童癲癇長(zhǎng)程管理，是每一個(gè)癲癇患兒治療有效的根本！是每一個(gè)癲癇患兒今后生活學(xué)習(xí)質(zhì)量的保證！最后真摯祝福每個(gè)可愛(ài)的孩子與家長(zhǎng)和孩子親友們：新年快樂(lè)！平安健康！皆得所愿！南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院兒科中心小兒神經(jīng)內(nèi)科周細(xì)中2023年1月28日2023年01月28日1679
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 癲癇（Epilepsy）采用生酮飲食治療是一個(gè)長(zhǎng)期治療的過(guò)程，出院后您可能會(huì)遇到以下問(wèn)題，請(qǐng)不要擔(dān)心和害怕，牢記這些常見(jiàn)問(wèn)題的處理措施，將有助于您從容應(yīng)對(duì)。1.生酮飲食治療是有效的。持懷疑態(tài)度的家長(zhǎng)會(huì)將注意力集中到不可避免的生酮飲食開(kāi)始的困難上，而不是在飲食治療后發(fā)作減少和兒童的行為改善上。2.開(kāi)始生酮飲食治療后仍需按時(shí)、定量服藥，切忌自行漏服或停服，若需減藥或停藥時(shí)，必須嚴(yán)格遵醫(yī)囑執(zhí)行。3.生酮飲食治療期間避免一切計(jì)劃以外的食物，如口香糖、普通餅干、點(diǎn)心、巧克力、含糖飲料等。4.注意避免接觸一切含糖物品，如唇膏、防曬霜、牙膏（選擇TOM‘S草莓味）、潤(rùn)膚霜、沐浴露、香皂等（選擇的時(shí)候請(qǐng)看用品配方，避免含糖影響生酮飲食治療效果）。5.每日：記錄患兒每天的飲食情況和不良反應(yīng)，尿酮測(cè)試（早，晚）。6.每周：測(cè)量身高、體重。7.第一月復(fù)查：肝、腎功能，血、尿常規(guī)，血脂、血糖、電解質(zhì)，微量元素，腦電圖（選擇性做）等。8.第三、六、十二月等（每半年復(fù)查一次）：腦電圖、血脂，肝、腎功能，血、尿常規(guī)，電解質(zhì)，微量元素，膽囊、泌尿系超聲，骨密度或骨齡測(cè)試（1年）。9.每日無(wú)糖營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑的補(bǔ)充要求：復(fù)合營(yíng)養(yǎng)素，鈣鎂鋅（童年時(shí)光，2袋/天，自備），枸櫞酸鉀顆粒，，左旋肉堿，益生菌（無(wú)糖），膳食纖維素（便秘時(shí)服用10-15g/天），DHA（2粒/天）1）用藥時(shí)請(qǐng)注意看藥品說(shuō)明書(shū)：配料含有：葡萄糖、蔗糖、乳糖、蜂蜜，白砂糖等慎用。2）用藥時(shí)請(qǐng)注意看藥品說(shuō)明書(shū)：癲癇患者禁用或者忌用的藥品盡量避免使用。3）當(dāng)情況危急時(shí)以治療疾病為主，可以急停生酮飲食，但是避免直接輸注葡萄糖。1）小兒豉翹清熱顆粒（無(wú)糖型），按照說(shuō)明書(shū)服用；2）小兒柴桂退熱口服液（無(wú)糖型），按照說(shuō)書(shū)服用；3）清開(kāi)靈顆粒（無(wú)糖型），按照說(shuō)明書(shū)服用；4）感冒清熱顆粒（無(wú)糖型），按照說(shuō)明書(shū)服用；5）大兒童及青少年，可以選擇泰諾，白加黑等，按照說(shuō)明書(shū)服用或其他的無(wú)糖的癲癇患者無(wú)禁忌的感冒藥物。其它無(wú)糖型中成藥參考：感冒清熱顆粒（同仁堂），正柴胡飲（精華制藥），川穹茶調(diào)顆粒（威門(mén)藥業(yè)），九味羌活顆粒（永康制藥）。小兒豉翹清熱顆粒（濟(jì)川藥業(yè)），小柴胡顆粒（白云山光華），抗病毒顆粒（光大制藥），銀翹解毒顆粒（天一秦昆制藥），清開(kāi)靈顆粒（一洲制藥），銀黃顆粒（天一秦昆制藥），雙黃連合劑（太龍藥業(yè)）。1）小兒肺熱咳喘口服液（葵花牌，無(wú)糖型），按照說(shuō)明書(shū)服用；2）易坦靜口服液（無(wú)糖型），按照說(shuō)明書(shū)服用；3）沐舒坦口服液（無(wú)糖型），按照說(shuō)明書(shū)服用；也可以輔助霧化治療。若有咽喉腫痛，可用開(kāi)喉劍噴霧劑（兒童型）。寒咳（無(wú)糖型）：橘紅痰咳液（香雪制藥）。熱咳（無(wú)糖型）：止咳橘紅顆粒（康芝制藥），復(fù)方鮮竹瀝液（濟(jì)生制藥）。1）對(duì)乙酰氨基酚栓劑，兒童專用的，（推薦首選），也可以選擇泰諾林2）美林，按照劑量服用；還可以輔助使用退熱貼，溫水擦浴等物理降溫等措施；避免青霉素類的藥物（阿莫西林），可以選擇頭孢和阿奇霉素，當(dāng)有感染時(shí)需要到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，由醫(yī)生根據(jù)感染癥狀選擇抗生素類型。百瑞顆粒也可以作為選擇中草藥：金銀花、菊花泡水。溫馨提示：兒童類藥物，如果沒(méi)有明確表明不含糖的，有的含蔗糖或淀粉等，選藥原則是先片劑，在膠囊，最后考慮顆粒，對(duì)癥下藥，治病為主。兒童類藥物使用時(shí)必須咨詢專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員。打點(diǎn)滴時(shí)請(qǐng)選擇生理鹽水，禁用葡萄糖和糖漿制劑；當(dāng)情況危急時(shí)以治療疾病為主，可以暫停生酮飲食，但是盡量避免直接輸注葡萄糖。當(dāng)孩子在患其他疾病期間，若胃口挺好每天的量都可以完成，這時(shí)為了最大程度的減少糖分的攝入，請(qǐng)選擇無(wú)糖的藥物。當(dāng)孩子胃口差，每天的量完成不到一半的量，為了保證安全，盡可能快的治療疾病恢復(fù)狀態(tài)，請(qǐng)選擇對(duì)癥有效的藥物（盡快選擇糖分低的）生病期間出現(xiàn)拒食生酮餐時(shí)，可以選擇自家做的菜肉以及肉湯等，盡量避免米飯、饅頭、面條的攝入。2022年12月14日994
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小兒癲癇相關(guān)科普號(hào)
楊志仙醫(yī)生的科普號(hào)
楊志仙
北京大學(xué)人民醫(yī)院
兒科(神經(jīng)專業(yè)組)
1.4萬(wàn)粉絲21.6萬(wàn)閱讀
劉海燕醫(yī)生的科普號(hào)
劉海燕 副主任醫(yī)師
西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院
小兒內(nèi)科
2.6萬(wàn)粉絲355.4萬(wàn)閱讀
劉暢醫(yī)生的科普號(hào)
劉暢 主治醫(yī)師
北京大學(xué)第一醫(yī)院
兒童癲癇中心
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