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江榮主任醫(yī)師 醫(yī)生集團(tuán)-江蘇 心血管內(nèi)科 患者： 10個(gè)多月發(fā)現(xiàn)心臟不好 一歲的時(shí)候在本醫(yī)院檢查結(jié)果說(shuō)孩子患的是心肌病，醫(yī)生說(shuō)孩子的病是最嚴(yán)重的， 心臟彩超的診斷是 符合心內(nèi)膜彈力纖維增生癥，舒末徑是51mm收末徑是44mm短軸收縮功能：ef百分14 fs百分28 以前在我們這老是以毛細(xì)來(lái)治療 輸液輸上半個(gè)月好了在家呆上兩三天有犯了 我想問(wèn)問(wèn) 我這孩子的病 能做心臟移植嗎？ 要是能移植的話費(fèi)用是多少呢？ 要是不能的話 這病該怎么治療呢？ 到了冬天孩子的病犯得不停我該如何防止 醫(yī)生說(shuō)只要孩子活著就的一直喝藥，難道這藥就不能停嗎？ 我不想再讓孩子喝藥了 我想徹底把這個(gè)病給治好安徽省立兒童醫(yī)院心內(nèi)科江榮：你如果都不想再讓孩子喝藥了那又如何徹底把這個(gè)病給治好呢？10個(gè)月的孩子做心臟移植可以說(shuō)目前在我國(guó)還沒有成功的先例，況且心臟供體又如何獲得，孩子是在不斷成長(zhǎng)的過(guò)程，即使移植成功的心臟也還面臨無(wú)法隨孩子長(zhǎng)大而同步發(fā)育的問(wèn)題，此外，心臟移植后仍然要長(zhǎng)期服用抗排異藥物。心內(nèi)膜彈力纖維增生癥并非完成不能治療，盡管你孩子的心臟很大，心功能也很差，但目前的治療還是以藥物為主，家長(zhǎng)有耐心，孩子才有希望，請(qǐng)結(jié)合我國(guó)目前醫(yī)療發(fā)展的現(xiàn)狀，踏實(shí)地去做現(xiàn)在還能夠做到的事，一旦停藥，則后果不堪設(shè)想。請(qǐng)三思。2012年09月18日
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