大學(xué)時(shí)光，對(duì)于小丁而言，本應(yīng)是青春洋溢、肆意揮灑的年華。他常常與朋友們結(jié)伴出游，穿梭在校園的每一個(gè)角落，享受著那份無(wú)拘無(wú)束的自由與快樂(lè)。然而，一次看似尋常的聚會(huì)后，小丁的身體卻悄然間向他發(fā)出了不同尋常的信號(hào)。起初，他并未過(guò)多在意，以為那只是暫時(shí)性的疲憊，畢竟年輕的他，一向身體健朗，鮮少被疾病所困擾。但命運(yùn)似乎總愛(ài)在最不經(jīng)意的瞬間，悄然預(yù)設(shè)了一段不同尋常的經(jīng)歷。隨著身體的不適日益加劇，小丁不得不前往醫(yī)院尋求幫助。經(jīng)過(guò)一系列詳盡的檢查，一個(gè)沉重的消息如晴天霹靂般擊中了小丁和媽媽——小丁被確診患有胸腺鱗癌，且病情復(fù)雜，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極大。在求醫(yī)的過(guò)程中，小丁母子經(jīng)歷了從希望到失望，再到重新燃起希望的曲折心路。面對(duì)手術(shù)無(wú)望、只能依賴化療的困境，小丁并沒(méi)有放棄。他通過(guò)網(wǎng)絡(luò)搜索、加入病友群，積極尋找新的治療希望。機(jī)緣巧合下，他得知了復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院丁建勇教授團(tuán)隊(duì)即將進(jìn)行多學(xué)科會(huì)診的消息，決定賭一把，相信這個(gè)團(tuán)隊(duì)能夠?yàn)樗麕?lái)轉(zhuǎn)機(jī)。本期故事，我們特別采訪了小丁和他的媽媽，一起來(lái)聽(tīng)聽(tīng)他們的故事。以下為小丁的自述大學(xué)時(shí)候，正是年輕人愛(ài)玩愛(ài)鬧的時(shí)候，我在和朋友們一塊出去玩的時(shí)候突然覺(jué)得身體不舒服。平時(shí)我身體上沒(méi)什么大毛病，所以當(dāng)時(shí)也沒(méi)怎么當(dāng)回事，也不是很著急?？烧l(shuí)曾想，這次身體的預(yù)警近幾乎改變了我的命運(yùn)……醫(yī)院的檢查報(bào)告顯示我的情況很不妙，很可能長(zhǎng)了個(gè)瘤子。拿到檢查方案時(shí)已經(jīng)下午五點(diǎn)多了，慌亂間的我給媽媽立馬打去了電話，聽(tīng)到電話里我的情緒不對(duì)勁，媽媽立刻趕了過(guò)來(lái)。此時(shí)我已經(jīng)在網(wǎng)上搜索了不少的類似案例信息，和媽媽溝通完以后，她認(rèn)為，必須得帶我去大城市做個(gè)詳細(xì)檢查，我們母子倆說(shuō)走就走，來(lái)到了上海的一家三甲醫(yī)院。一系列詳盡的檢查逐漸揭開(kāi)了病情的面紗。初步的診斷指向了胸腺或淋巴系統(tǒng)的疾病，PET-CT的掃描結(jié)果更是讓人心生憂慮，淋巴瘤的陰影伴隨著可能的轉(zhuǎn)移跡象浮現(xiàn)。隨后，我又進(jìn)行了穿刺活檢，但初次穿刺并未得出明確結(jié)論，需等待二次穿刺結(jié)果。從9月的秋風(fēng)起時(shí)到11月的寒意漸濃，我經(jīng)歷了兩個(gè)療程的化療，每一次治療都伴隨著身體與心理的雙重考驗(yàn)。盡管化療進(jìn)行中，但我始終希望探索更多可能的治療方式，不愿僅僅依賴化療。這段時(shí)間里，我加入了一個(gè)病友群，通過(guò)交流得知了復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院丁建勇教授是縱隔腫瘤這方面的專家，很多人和我有相似疾病困擾的人在他這里獲得手術(shù)的機(jī)會(huì)，這成為了我尋求新治療方案的契機(jī)。終于，在一次化療的間隙，我得知了丁教授即將進(jìn)行多學(xué)科會(huì)診的消息，毫不猶豫讓媽媽趕緊前往上海預(yù)約。我成功預(yù)約到了多學(xué)科會(huì)診，這為我提供了在中山醫(yī)院接受進(jìn)一步評(píng)估和治療的機(jī)會(huì)。這次檢查中，醫(yī)生們注意到我胸部或腹腔區(qū)域存在一個(gè)顯著異物，這引起了他們的高度關(guān)注，懷疑這東西不太好。為了明確這一診斷，醫(yī)生讓我做一個(gè)增強(qiáng)CT檢查。這個(gè)檢查需要預(yù)約，我決定先返回家中靜候。然而，等待的日子并不平靜。某天，我的大腿冒出一個(gè)巨大的膿包，疼痛劇烈，甚至影響到了日常行走?？紤]到我本身還患有糖尿病，這個(gè)膿包迅速惡化，引發(fā)了嚴(yán)重的并發(fā)癥。情況危急之下，我被緊急送往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院ICU進(jìn)行救治。這一連串的突發(fā)狀況，不得不讓我的化療計(jì)劃暫時(shí)擱置。經(jīng)過(guò)醫(yī)護(hù)人員的精心治療與護(hù)理，我的病情逐漸趨于穩(wěn)定。但即便如此，身體仍時(shí)常出現(xiàn)小插曲，使得化療的重啟一拖再拖。隨著新年的鐘聲敲響，我深知不能再這樣拖延下去，必須盡快完成之前的檢查和治療計(jì)劃。這次完成檢查后，丁教授團(tuán)隊(duì)決定再次召集多學(xué)科專家進(jìn)行會(huì)診，以全面評(píng)估我是否具備手術(shù)的條件。我忐忑不安地等待著第二次會(huì)診的通知，內(nèi)心既緊張又充滿期待。好在，這次會(huì)診帶來(lái)了好消息。醫(yī)生們發(fā)現(xiàn)我之前懷疑的那個(gè)異物竟然消失了，這讓我感到非常意外和欣喜。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的丁建勇教授和范越教授告訴我：“小丁，你年紀(jì)還這么小，之前身體狀況也還不錯(cuò)，我們決定為你創(chuàng)造一次機(jī)會(huì)，嘗試為你進(jìn)行手術(shù)?！蹦且豢蹋业男那閺?fù)雜而矛盾，既感到高興又充滿了緊張與疑惑。高興的是，我終于看到了與病魔抗?fàn)幍男孪Ｍ?；緊張的是，這場(chǎng)“賭博”的結(jié)果未知，讓我心中忐忑不安；疑惑的是，在本地醫(yī)院幾乎被宣判為“死刑”的情況下，中山醫(yī)院的提議顯得如此不可思議，讓我一時(shí)難以相信。然而，我深知自己的身體狀況，如果不抓住這次手術(shù)機(jī)會(huì)，未來(lái)可能只能繼續(xù)承受化療帶來(lái)的痛苦與煎熬。因此，我抱著“搏一搏，單車(chē)變摩托”的心態(tài)，決定無(wú)論手術(shù)難度多大，都要珍惜這次來(lái)之不易的機(jī)會(huì)。我對(duì)丁教授及其團(tuán)隊(duì)的信任，加上當(dāng)時(shí)群內(nèi)病友們對(duì)丁教授技術(shù)的推崇，都給了我莫大的勇氣和信心。于是，我沒(méi)有絲毫猶豫，立刻回應(yīng)了醫(yī)生的提議，表示只要有機(jī)會(huì)，我就會(huì)全力以赴準(zhǔn)備手術(shù)。手術(shù)前的準(zhǔn)備過(guò)程雖然有些緊張，但一切都在有條不紊地進(jìn)行著。我們回家等待了沒(méi)多久，就接到了醫(yī)院的通知，手術(shù)時(shí)間已經(jīng)確定。我內(nèi)心既高興又充滿期待，對(duì)醫(yī)院和丁教授的技術(shù)充滿信心。今年的3月28日我接受了手術(shù)，術(shù)后初期，我的恢復(fù)情況并不理想。由于之前的病情、化療以及免疫治療帶來(lái)的副作用，特別是對(duì)我這個(gè)II型糖尿病患者來(lái)說(shuō)，免疫治療的沖擊尤為巨大，導(dǎo)致胰島素分泌功能幾乎喪失，血糖管理變得異常困難。術(shù)后不久，我就出現(xiàn)了酮癥酸中毒的癥狀，意識(shí)模糊，幸好在王帥醫(yī)生的細(xì)致觀察和媽媽的配合下，他們及時(shí)發(fā)現(xiàn)了我的狀況，媽媽要求將我轉(zhuǎn)入ICU進(jìn)行救治。在ICU住了大約半個(gè)月，期間大部分時(shí)間我都處于昏迷狀態(tài)，依靠營(yíng)養(yǎng)液維持生命。好在隨著時(shí)間的推移，我的狀況逐漸好轉(zhuǎn)。轉(zhuǎn)到徐匯醫(yī)院修養(yǎng)一段時(shí)間后，我開(kāi)始逐漸恢復(fù)，身體狀況也日趨穩(wěn)定?，F(xiàn)在，我定期復(fù)查，包括胸片和血液檢查，結(jié)果顯示都還不錯(cuò)。一個(gè)多月后的CT檢查顯示我一切都好，真是個(gè)好消息。說(shuō)到丁教授和他的團(tuán)隊(duì)，我的心里真是充滿了感激和敬佩。第一次經(jīng)歷這么大場(chǎng)面，我的心里既有害怕也有迷茫。但是，當(dāng)我遇到丁教授、范教授和王帥醫(yī)生這樣專業(yè)的團(tuán)隊(duì)，我的無(wú)助感在治療過(guò)程中慢慢消散了。他們給我的第一印象就是專業(yè)、可靠。每次和他們交流，我都能感受到團(tuán)隊(duì)對(duì)我病情的認(rèn)真分析和對(duì)治療的深思熟慮。特別是當(dāng)我得知他們決定給我手術(shù)機(jī)會(huì)時(shí)，那種心情簡(jiǎn)直難以言表——就像是黑暗中的一束光，突然照亮了我的世界。我真的覺(jué)得，自己很不容易能遇到這樣一群醫(yī)術(shù)高超、心地善良的醫(yī)生。手術(shù)后的恢復(fù)過(guò)程雖然艱難，但看到醫(yī)生們來(lái)看望我的親切微笑，我就覺(jué)得一切都值得。特別是ICU里的那些日子，雖然剛做完氣管手術(shù)的我不能說(shuō)話，但每次看到他們進(jìn)來(lái)，我都會(huì)盡力點(diǎn)點(diǎn)頭?；仡欉@段經(jīng)歷，我在年紀(jì)比較小的時(shí)候就遭遇了如此重大的挑戰(zhàn)，心路歷程可謂跌宕起伏。每個(gè)月都要定期前往醫(yī)院接受治療，這種漫長(zhǎng)且不知何時(shí)能結(jié)束的過(guò)程，讓我深感壓力巨大。特別是當(dāng)我正值青春年華，二十出頭的年紀(jì)，卻要面對(duì)這樣未知的未來(lái)，心中的煎熬可想而知。尤其是去年中秋節(jié)期間，當(dāng)我獨(dú)自在醫(yī)院接受化療，看到別人家中團(tuán)圓歡聚，而自己卻孤身一人，那種無(wú)助和失落感達(dá)到了頂點(diǎn)。每一次治療都伴隨著難以言喻的痛苦，而我卻不知道這樣的日子還要持續(xù)多久。我常常感到迷茫和恐懼，不知道自己的病情何時(shí)能夠好轉(zhuǎn)，甚至是否能夠徹底康復(fù)。這種對(duì)未來(lái)的不確定性和對(duì)死亡的恐懼，讓我一度陷入了深深的絕望之中。我知道自己不能倒下，因?yàn)榧依镏挥形液蛬寢?。我們知道，在這個(gè)世界上，我們沒(méi)有可以輕易依賴的強(qiáng)大后盾，但我們有的是彼此間那份深沉的愛(ài)與信任。這份力量，讓我有了面對(duì)一切困難的勇氣。為了找到更多的共鳴和力量，我鼓起勇氣加入了病友群。這個(gè)群里匯聚了來(lái)自五湖四海的伙伴們，他們中有的已經(jīng)與病魔抗?fàn)幜耸畮啄?，那份?jiān)韌和對(duì)生活的熱愛(ài)讓我深受觸動(dòng)。他們分享的經(jīng)驗(yàn)、知識(shí)，甚至是對(duì)疾病的獨(dú)到見(jiàn)解，都讓我受益匪淺。更讓我感動(dòng)的是，他們給予我的不僅僅是幫助，還有那份跨越距離的溫暖和友誼。在日常生活中，我盡量保持正常的作息和心態(tài)。雖然治療過(guò)程中我有時(shí)候身體虛弱、精力不濟(jì)，但我還是會(huì)嘗試參與一些輕松的活動(dòng)來(lái)放松心情。有時(shí)候我會(huì)玩玩游戲、看看電影或者聽(tīng)聽(tīng)音樂(lè)，這些都能讓我在短暫的時(shí)光里忘卻病痛、感受生活的美好。現(xiàn)在，我的血糖狀況雖然還是需要每天注射胰島素來(lái)控制，但相比之前已經(jīng)好了很多。在飲食方面，我也更加注意蛋白質(zhì)的攝入，以肉類為主，同時(shí)盡量避免海鮮等食物。食量雖然比以前稍微減少了一些，但整體上還是能夠保持正常的飲食習(xí)慣。在醫(yī)院的日子里，我也曾無(wú)數(shù)次地想象過(guò)恢復(fù)正常生活的那一天。我渴望能夠擺脫病痛的折磨，重新?lián)碛薪】档纳眢w和快樂(lè)的生活。然而，在當(dāng)時(shí)的情況下，這種期待似乎遙不可及。每次檢查結(jié)果出來(lái)都比我想象中的要差，這讓我感到非常沮喪和失望。但是，我從未放棄過(guò)希望。我堅(jiān)信只要自己不放棄努力和追求，就一定會(huì)有奇跡發(fā)生。（以下為小丁媽媽自述）從我成為母親的那一刻起，我的世界就圍繞著孩子轉(zhuǎn)。他的笑容，他的成長(zhǎng)，都是我生命中最寶貴的部分。當(dāng)我的寶貝被診斷出患有重病時(shí)，我們的世界仿佛瞬間崩塌。那些日子，淚水成了生活的常態(tài)，恐懼與無(wú)助如影隨形。我們不斷追問(wèn)醫(yī)生，試圖抓住一絲希望的微光，但醫(yī)生的回答卻如同冰冷的判決，讓我們的心沉入谷底。醫(yī)生直言手術(shù)無(wú)望，病情難以逆轉(zhuǎn)，甚至給出了可能的生存期限，這一切讓我們無(wú)法接受，卻又不得不面對(duì)。小丁一直是個(gè)懂事的孩子，即便是在自己最艱難的時(shí)刻，他也努力照顧著我的情緒，盡量不讓悲傷影響到我。作為單親家庭，我們母子倆相依為命，面對(duì)這突如其來(lái)的變故，我們更加緊密地團(tuán)結(jié)在一起。雖然經(jīng)濟(jì)條件和能力有限，但我們沒(méi)有放棄，決定化療，并尋求一切可能的治療機(jī)會(huì)?；煹倪^(guò)程異常艱難，作為母親，我只能盡力照顧他的生活起居，看著他痛苦的樣子和日漸消瘦的身體，我心如刀絞。但他總是強(qiáng)忍著疼痛對(duì)我露出笑容，說(shuō)：“媽媽，我沒(méi)事?！焙⒆诱宫F(xiàn)出了超乎常人的堅(jiān)強(qiáng)與樂(lè)觀，他利用手機(jī)和網(wǎng)絡(luò)，積極搜索病友信息，尋找治療經(jīng)驗(yàn)，甚至在化療期間也不忘關(guān)注丁教授的專家號(hào)。這種精神讓我既心疼又欣慰。感謝復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院的全體醫(yī)護(hù)人員，來(lái)到丁教授和他的團(tuán)隊(duì)這里，我才仿佛看到了希望的曙光。兒子的堅(jiān)持與努力沒(méi)有白費(fèi)，我們終于有機(jī)會(huì)得到更專業(yè)的治療建議。然而，病魔并沒(méi)有輕易放過(guò)我們。小丁在化療過(guò)程中出現(xiàn)了多種并發(fā)癥，最嚴(yán)重的一次是他大腿上的膿腫和酮癥酸中毒?？粗稍谥匕Y監(jiān)護(hù)室里，臉色蒼白，我?guī)缀跻罎⒘恕Ｃ恳淮蔚膹?fù)查、每一次的治療都讓我感到無(wú)比的緊張和焦慮。但我也看到了兒子的堅(jiān)強(qiáng)和勇敢，他從未放棄過(guò)自己，也從未讓我失望過(guò)。我的孩子，他真的長(zhǎng)大了。再次感謝丁教授和所有醫(yī)護(hù)人員的付出，也感謝那些在我們最困難的時(shí)候給予幫助和支持的人，千言萬(wàn)語(yǔ)都表達(dá)不完我的感恩之情。在那段漫長(zhǎng)而曲折的旅程中，每一次挑戰(zhàn)都仿佛是對(duì)我們母子情深的考驗(yàn)，但正是這些艱難時(shí)刻，讓我們之間的紐帶變得更加堅(jiān)不可摧。在未來(lái)的日子里，無(wú)論風(fēng)雨，我們都將無(wú)所畏懼。這位病人給我們留下了極為深刻的印象，主要是因?yàn)樗?dāng)時(shí)入院的時(shí)候情況還是比較復(fù)雜和嚴(yán)峻的。首先他的腫瘤比較晚期，這意味著治療難度極大，且需要綜合多種治療手段。此外，他還同時(shí)患有II型糖尿病和較為嚴(yán)重的銀屑病，這兩種疾病在治療過(guò)程中也帶來(lái)了額外的挑戰(zhàn)?？赡苁且?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間的治療和皮膚的不適，孩子顯得有些內(nèi)向和沉默。但他有一位非常了不起的母親，始終如一地陪伴在他身邊。手術(shù)的成功進(jìn)行對(duì)于這位病人來(lái)說(shuō)是一個(gè)重要的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，不僅腫瘤得到了處理，而且術(shù)后他的皮疹狀況也有了顯著的改善，這無(wú)疑為他帶來(lái)了身體上的舒適與心理上的鼓舞。然而，手術(shù)后的恢復(fù)過(guò)程并非一帆風(fēng)順，由于血糖的急劇升高，他不得不轉(zhuǎn)入監(jiān)護(hù)室進(jìn)行進(jìn)一步的觀察和治療。在這個(gè)過(guò)程中，我們醫(yī)院的多個(gè)專業(yè)團(tuán)隊(duì)，包括外科、手術(shù)后的管理團(tuán)隊(duì)以及ICU團(tuán)隊(duì)，緊密合作，共同為這位病人的康復(fù)努力。在監(jiān)護(hù)室醫(yī)生的精心管理和調(diào)整下，病人逐漸克服了重重困難，逐漸恢復(fù)了健康。盡管期間曾一度面臨生命危險(xiǎn)，但在醫(yī)生們的全力以赴和患者的堅(jiān)強(qiáng)意志下，最終迎來(lái)了好轉(zhuǎn)。當(dāng)他最近回來(lái)復(fù)查時(shí)，我們看到的是一個(gè)充滿活力、笑容滿面男孩。那一刻，我們的心中充滿了喜悅和感動(dòng)。他的康復(fù)不僅是對(duì)我們醫(yī)療團(tuán)隊(duì)工作的肯定，更是對(duì)生命力量的最好詮釋。我們?yōu)樗械津湴粒沧Ｐ《『退哪赣H以后越來(lái)越好，身體健康，順心如意。本文所發(fā)布的內(nèi)容及插圖均已得到患友本人知情同意

胸腺瘤分型01發(fā)現(xiàn)胸腺瘤目前，越來(lái)越多的人會(huì)做CT進(jìn)行體檢，原本想看看肺部有沒(méi)有問(wèn)題，結(jié)果肺部沒(méi)有發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，報(bào)告上提示存在胸腺瘤。一部分人一看是“瘤”便嚇壞了，病急亂投醫(yī)，情緒極度緊張，食不下咽，夜不能寐，自己嚇自己。另一部分人覺(jué)得自己“完全沒(méi)有感覺(jué)”，沒(méi)有癥狀，就忽視它，甚至把它拋在腦后。這兩種態(tài)度都是不可取的。那么，當(dāng)你發(fā)現(xiàn)長(zhǎng)了胸腺瘤，該怎么辦呢？俗話說(shuō)，知彼知己，百戰(zhàn)不殆，要搞定它，得先了解它。02了解胸腺瘤要了解胸腺瘤，咱們先看看胸腺是什么？對(duì)于體表的組織和器官大家都很熟悉，因?yàn)槿庋劬湍芸吹交蛘呤挚梢杂|摸到。但對(duì)于胸腺這種看不見(jiàn)，摸不著，又沒(méi)有什么感覺(jué)的器官，很多人對(duì)它感到陌生。胸腺是我們?nèi)梭w重要的免疫器官，位于胸骨的后方。在兒童和青少年時(shí)期，胸腺發(fā)揮重要作用，負(fù)責(zé)免疫細(xì)胞的生成和成熟，隨著年齡增長(zhǎng)，胸腺逐漸退化，退化成脂肪組織，成年人的胸腺功能也逐漸減弱。我們已經(jīng)了解了胸腺的作用，那么胸腺瘤呢？胸腺瘤屬于胸腺上皮性腫瘤，是其中最常見(jiàn)的一類，除胸腺瘤外，胸腺上皮性腫瘤還包括胸腺癌和胸腺神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤。要正確應(yīng)對(duì)胸腺瘤，搞清楚胸腺瘤分型和分期是關(guān)鍵！03胸腺瘤的主要分型WHO分型作為患者，最先了解的應(yīng)該就是WHO分型。因?yàn)閃HO分型在一定程度上體現(xiàn)了腫瘤的生物學(xué)行為和預(yù)后。最新版世界衛(wèi)生組織WHO胸部腫瘤分類將胸腺瘤分為8種，其中前5種為常見(jiàn)類型，后3種為少見(jiàn)特殊類型：1.A型（包括不典型亞型）：由梭形或卵圓形細(xì)胞組成，細(xì)胞外觀均一，通常為良性。2.AB型：含有A型胸腺瘤的細(xì)胞和B型胸腺瘤的淋巴細(xì)胞混合，預(yù)后通常較好。3.B1：表現(xiàn)為淋巴細(xì)胞豐富的組織，類似正常胸腺，通常預(yù)后較好。4.B2：由大量淋巴細(xì)胞和胸腺上皮細(xì)胞組成，腫瘤細(xì)胞較多，可能具有更高的侵襲性。5.B3：以上皮細(xì)胞為主，淋巴細(xì)胞較少，通常具有一定的惡性潛力。6.伴淋巴間質(zhì)的微結(jié)節(jié)型胸腺瘤：淋巴細(xì)胞間質(zhì)中散在分布形態(tài)溫和的梭形或卵圓形細(xì)胞構(gòu)成的小結(jié)節(jié)，具有交界性生物學(xué)行為。7.化生性胸腺瘤：由上皮細(xì)胞島組成，背景為溫和的梭形細(xì)胞，兩種成分之間可有明確的分界或是逐漸融合。大多數(shù)手術(shù)后預(yù)后較好。8.胸腺脂肪纖維腺瘤：是一種類似乳腺纖維腺瘤的良性胸腺腫瘤。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，常見(jiàn)類型胸腺瘤的腫瘤侵襲性排序?yàn)椋篈＜AB＜B1＜B2＜B3。04胸腺瘤的主要分期系統(tǒng)01Masaoka分期Masaoka分期則主要是給臨床醫(yī)生提供依據(jù)，進(jìn)一步制定診療方案。1、I期：腫瘤局限于胸腺，被完整的纖維包膜包裹，沒(méi)有擴(kuò)散。2、II期：腫瘤已經(jīng)突破纖維包膜，分為IIa期（微小侵襲，突破包膜但仍局限于胸腺）和IIb期（腫瘤侵入鄰近的胸膜或心包）。3、III期：腫瘤侵入鄰近的器官，如肺、大血管等，表現(xiàn)出局部侵襲性。4、IV期：腫瘤發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移或擴(kuò)散，分為IVa期（胸腔或心包內(nèi)種植性轉(zhuǎn)移）和IVb期（血行轉(zhuǎn)移至遠(yuǎn)處器官）。Masaoka-koga分期有助于確定胸腺瘤的嚴(yán)重程度和治療策略，分期越高，腫瘤的侵襲性和治療難度越大。02TNMstage分期在胸腺瘤中，TNM分期不僅提供了腫瘤侵犯范圍，還提供了淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移和腫瘤播散的情況。使用TNM分期有助于更好的對(duì)胸腺腫瘤進(jìn)行分組，預(yù)測(cè)預(yù)后及指導(dǎo)治療。TNM分期細(xì)化定義如下：（1）原發(fā)腫瘤（T）：Tx：原發(fā)腫瘤無(wú)法評(píng)估；T1a：腫瘤未累及縱隔胸膜；T1b：腫瘤直接侵犯縱隔胸膜；T2：腫瘤直接侵犯部分或全層心包；T3腫瘤直接侵犯以下任一部位：肺頭臂靜脈、上腔靜脈、膈神經(jīng)、胸壁或心外肺動(dòng)靜脈；T4：腫瘤侵犯以下任一部位：主動(dòng)脈、心包內(nèi)肺動(dòng)脈、心肌、氣管或食管。（2）區(qū)域淋巴結(jié)（N）：Nx：局部淋巴結(jié)無(wú)法評(píng)估；N0：無(wú)局部淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移；N1：胸腺前或周?chē)馨徒Y(jié)轉(zhuǎn)移；N2：胸內(nèi)或頸深淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。（3）遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移（M）：M0：無(wú)胸膜、心包或遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移；M1a：?jiǎn)我坏男啬せ蛐陌鼉?nèi)結(jié)節(jié)；M1b：肺實(shí)質(zhì)內(nèi)結(jié)節(jié)或遠(yuǎn)處器官轉(zhuǎn)移。TNM分期與Masaoka-Koga分期存在一定對(duì)應(yīng)關(guān)系（如上表），可結(jié)合二者綜合考慮制定治療策略。05就醫(yī)提示1.當(dāng)發(fā)現(xiàn)胸腺瘤時(shí)，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)。當(dāng)體檢或其他檢查中發(fā)現(xiàn)胸腺瘤時(shí)，應(yīng)盡早咨詢胸外科醫(yī)生或腫瘤科醫(yī)生。2.大多數(shù)胸腺瘤是預(yù)后較好的，保持平常心。大多數(shù)胸腺瘤預(yù)后較好，不必過(guò)于緊張。及時(shí)就診，了解自己的具體情況。3.了解病情，積極參與治療決策如需手術(shù)治療，應(yīng)主動(dòng)了解胸腺瘤的WHO分型和Masaoka分期。與主治醫(yī)生溝通，清楚手術(shù)的必要性、風(fēng)險(xiǎn)以及術(shù)后可能的恢復(fù)過(guò)程。4.定期復(fù)查，制定個(gè)性化治療方案若未進(jìn)行手術(shù)，定期復(fù)查是關(guān)鍵。及時(shí)關(guān)注腫瘤變化，制定個(gè)性化診療計(jì)劃。5.保持健康生活的方式。均衡飲食、適量運(yùn)動(dòng)、戒煙限酒，有助于更好地應(yīng)對(duì)病情。原文鏈接：https://mp.weixin.qq.com/s/1md1bq4WIfUPQH9v9xFu8g

胸腺瘤有多種分型標(biāo)準(zhǔn)，按照國(guó)際腫瘤學(xué)劃分可以分為：A型、AB型、B1型、B2型、B3型、C型。1、A型A型胸腺瘤以梭型卵圓形腫瘤較為常見(jiàn)，腫瘤上皮細(xì)胞均勻分布，非腫瘤性淋巴細(xì)胞較少。2、AB型AB型胸腺瘤與A型胸腺瘤有相似之處，但是局部病灶不含少量淋巴細(xì)胞，主要由圓形上皮細(xì)胞組成。3、B1型B1型胸腺瘤與功能正常胸腺樣組織較為類似，胸腺瘤細(xì)胞含量較高，胸腺瘤細(xì)胞中包含由類胸腺髓質(zhì)組織。4、B2型該種類型胸腺瘤提升淋巴細(xì)胞含量較高，細(xì)胞核主要為空泡型且有核仁。淋巴樣組織與第1類型有相似之處，但是病灶內(nèi)無(wú)髓樣分化。5、B3型該種類型胸腺瘤又被稱為非典型胸腺瘤，上皮細(xì)胞一般以多角形更為常見(jiàn)，含有少量異常增生。6、C型C型胸腺瘤指的是胸腺癌，主要有發(fā)生異常增生上皮細(xì)胞組織，腫瘤組織內(nèi)無(wú)正常胸腺組織，且缺少未成熟淋巴細(xì)胞。

徐先生來(lái)自皖北一個(gè)溫馨的小城市。在他剛踏入婚姻的殿堂不久，家里就添了個(gè)小天使?？粗畠阂惶焯扉L(zhǎng)大，心里真是滿滿的幸福。但生活總是喜憂參半。在女兒剛滿四個(gè)多月時(shí)，這位新手爸爸就確診了重癥肌無(wú)力合并胸腺瘤?；炭植话驳乃吹骄W(wǎng)上大大小小的病例分享十分茫然無(wú)措，但家人和自己也擔(dān)心疾病可能進(jìn)展，他只能收拾心情面對(duì)。經(jīng)醫(yī)生和病友介紹，他決定前往上海復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院尋求更好的治療。從最初的困惑與掙扎，到后來(lái)的重生與感恩，他的每一步都并不容易，卻也無(wú)比珍貴?，F(xiàn)在，徐先生想敞開(kāi)心扉，和大家說(shuō)說(shuō)他的那些心里話。“起初，我以為只是工作太累導(dǎo)致的頸椎問(wèn)題，但隨著時(shí)間的推移，癥狀非但沒(méi)有緩解，反而越來(lái)越嚴(yán)重。在鄉(xiāng)下的診所和醫(yī)院，我得到的診斷含糊不清，治療也毫無(wú)效果。那段時(shí)間，我陷入了深深的困惑和焦慮之中。眼睛越來(lái)越沉重，走路也開(kāi)始搖晃，我甚至開(kāi)始懷疑，這病是不是真的治不好了？那種無(wú)助感，讓我?guī)缀跏チ死^續(xù)治療的信心?！庇浀媚鞘墙衲晁脑鲁醯臅r(shí)候，我開(kāi)始感覺(jué)身體有些不對(duì)勁。起初是眼睛，總感覺(jué)眼皮沉甸甸的，像是被什么往下拽。我以為是工作太累，頸椎出了問(wèn)題，畢竟汽車(chē)銷(xiāo)售這行經(jīng)常得坐著，還得時(shí)不時(shí)給客戶介紹車(chē)輛，脖子確實(shí)容易受累。于是，我先是在鎮(zhèn)上的醫(yī)院看了看，醫(yī)生也不是很清楚，說(shuō)是可能頸椎壓迫，小地方的醫(yī)療條件有限，也沒(méi)給開(kāi)啥藥。后來(lái)，我又去看了中醫(yī)，老中醫(yī)把了脈，說(shuō)是感冒后遺癥導(dǎo)致的腎虛脾虛和頸椎問(wèn)題，那時(shí)我也沒(méi)多想，就按照頸椎病的法子治了一個(gè)月?？傻搅宋逶碌?，情況非但沒(méi)好轉(zhuǎn)，反而更嚴(yán)重了，走路都開(kāi)始搖搖晃晃，路都快看不清了。這下，家里人都急了，趕緊帶我去大醫(yī)院查。在縣里面查了一圈，還是查不出個(gè)所以然來(lái)，醫(yī)生懷疑是肌無(wú)力但也不是很確認(rèn)，所以他們建議我去江蘇徐州的大醫(yī)院看看，因?yàn)樾熘葆t(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科張勇主任做這個(gè)比較有名。于是父親陪我到徐州看病，到了徐州，張勇主任一眼就看出了我的不對(duì)勁，經(jīng)過(guò)檢查，確診我的癥狀是胸腺瘤合并重癥肌無(wú)力。聽(tīng)到這個(gè)名字，我大感不好，以前從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)這病。那個(gè)時(shí)候我的小孩才出生四個(gè)月，作為一個(gè)新手爸爸，聽(tīng)到這樣的噩耗，我的內(nèi)心充滿了痛苦和掙扎。之前在手機(jī)上查過(guò)這個(gè)病，看到那些關(guān)于病情嚴(yán)重的描述，我甚至覺(jué)得自己的世界都要崩塌了。我擔(dān)心自己無(wú)法陪伴小孩長(zhǎng)大，也擔(dān)心給我的家庭帶來(lái)負(fù)擔(dān)。打電話跟老婆說(shuō)的時(shí)候，我提到了離婚。老婆還年輕，孩子也很小，我不想他們被我拖累，如果有個(gè)萬(wàn)一……我希望他們還能有新的生活。老婆在電話里直接說(shuō)“不可能”，讓我別想那么多，第二天她坐最早一班的動(dòng)車(chē)來(lái)到徐州陪著我，她用她的行動(dòng)鼓勵(lì)我，告訴我無(wú)論多難，我們都要一起面對(duì)?！敖?jīng)過(guò)多方打聽(tīng)和比較，我意識(shí)到，只有去大城市的大醫(yī)院，才有可能找到真正的病因并得到有效的治療。于是，我們決定前往上海復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院。那里的醫(yī)療水平和專業(yè)度在全國(guó)都是頂尖的，我相信只有在那里，我才能找到希望。事實(shí)證明，我的選擇是正確的。在上海，我得以迅速住院，并接受了專業(yè)的手術(shù)治療?！毙熘莸膹堄箩t(yī)生綜合判斷后，告訴我說(shuō)這情況得做手術(shù)，才能從根本上解決問(wèn)題。他推薦我去上海復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院胸外科的丁建勇教授那里看看。徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院的效率也很高，神經(jīng)內(nèi)科張勇主任很快就安排了治療，改善了我的重癥肌無(wú)力癥狀，防止進(jìn)一步進(jìn)展成肌無(wú)力危象。但聽(tīng)聞上海有專門(mén)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，我還是決定去上海尋求更全面的治療，畢竟上海有著最好的醫(yī)療資源。于是，在父親的陪同下我們到了上海，找到復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院胸外科。到達(dá)醫(yī)院時(shí)，我的身體狀況并不樂(lè)觀，即便是爬個(gè)三樓，也感覺(jué)異常吃力，胳膊和腿部的力量仿佛被抽離，堅(jiān)持不了多久就得停下歇息。那時(shí)候，生活自理都成了勉強(qiáng)為之的事情，更別提走遠(yuǎn)路了。7月底，我們抵達(dá)上海，掛了周一下午復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院胸外科縱隔腫瘤專病門(mén)診，當(dāng)天正是王帥醫(yī)生的門(mén)診。到我看診沒(méi)幾分鐘，王帥醫(yī)生就確定了我的臨床診斷：胸腺瘤合并重癥肌無(wú)力。聽(tīng)說(shuō)我是奔著中山醫(yī)院胸外科丁建勇教授來(lái)的，詳細(xì)了解病情后，他決定盡快給我安排治療，如果再拖延病情可能會(huì)進(jìn)一步惡化。王帥醫(yī)生門(mén)診時(shí)告訴我“沒(méi)問(wèn)題，別擔(dān)心”，他的從容淡定讓我一下子就放下心來(lái)，駕輕就熟說(shuō)明經(jīng)驗(yàn)豐富，我想我是來(lái)對(duì)地方了。在決定來(lái)上海進(jìn)行胸腺瘤手術(shù)之前，我心里挺沒(méi)底的。畢竟手術(shù)這事兒，誰(shuí)聽(tīng)了都會(huì)緊張。但轉(zhuǎn)念一想，上海中山醫(yī)院的胸外科手術(shù)在全國(guó)都是響當(dāng)當(dāng)?shù)?，名聲在外，肯定有過(guò)人之處。我特意在網(wǎng)上查了不少資料，越看越覺(jué)得選擇上海是明智的?？吹侥敲炊嗖∮逊窒硭麄兊慕?jīng)歷，說(shuō)是在這里找丁建勇教授做的胸腺瘤手術(shù)，術(shù)后恢復(fù)得特別好，有的甚至已經(jīng)好幾年過(guò)去了，生活完全回歸了正軌。他們?nèi)メt(yī)院拿藥、復(fù)查，都是自己輕車(chē)熟路，完全不需要家人陪同，這讓我心里多了幾分踏實(shí)?！皟H僅過(guò)了短暫的等待，在周一的晨光中，我踏上了手術(shù)室的征途。那一刻，內(nèi)心的波瀾難以言喻，緊張與期待交織成一張復(fù)雜的網(wǎng)。但我知道，這扇門(mén)后，是通往康復(fù)的曙光。手術(shù)的過(guò)程如同夢(mèng)境般恍惚，而當(dāng)我再次睜開(kāi)眼，迎接我的是醫(yī)生們溫暖的笑容和‘手術(shù)非常成功’的喜訊。那一刻，長(zhǎng)久以來(lái)壓在心頭的巨石轟然落地，我仿佛重獲新生?！币?yàn)楫?dāng)時(shí)重癥肌無(wú)力癥狀有些嚴(yán)重，王帥醫(yī)生當(dāng)天就把我收治入院，而且應(yīng)用艾加莫德改善癥狀，應(yīng)用了2次艾加莫德后，我的肌無(wú)力癥狀明顯緩解，自身抗體水平也下降了。在第二次用藥后僅僅過(guò)了兩天，也就是周一的早晨，我就被推進(jìn)了手術(shù)室。那一刻，心里既緊張又期待，但我知道，這是通往康復(fù)的必經(jīng)之路。手術(shù)過(guò)程對(duì)我來(lái)說(shuō)，就像是做了一場(chǎng)夢(mèng)。醒來(lái)時(shí)，手術(shù)已經(jīng)結(jié)束，我被告知手術(shù)非常成功。那一刻，心中的大石終于落地。上海中山醫(yī)院的胸外科手術(shù)技術(shù)果然名不虛傳，我之前在網(wǎng)上查過(guò)的那些成功案例，如今也在我身上得到了驗(yàn)證。回想起從4月初到5月底的那段日子，感覺(jué)自己真是走了不少?gòu)澛贰Ｄ嵌螘r(shí)間里，我經(jīng)歷了從疑惑到焦慮，再到無(wú)助的心路歷程。身邊不少病友也有著類似的經(jīng)歷，有的甚至誤診了三年之久，這讓我更加意識(shí)到，大醫(yī)院在面對(duì)比較罕見(jiàn)的疾病時(shí)的專業(yè)權(quán)威性。在徐州，我遇到了一位誤診了三年的朋友，他是做IT的，他的經(jīng)歷讓我深感同情，也讓我更加堅(jiān)定了要去大醫(yī)院尋求專業(yè)治療的決心。而在上海，我遇到了另一位病友，他之前也是因?yàn)闆](méi)當(dāng)回事，耽誤了一年時(shí)間。后來(lái)在上海，他得到了及時(shí)的治療，現(xiàn)在狀態(tài)和我差不多。每次想到這些，我都覺(jué)得自己是幸運(yùn)的，能夠在關(guān)鍵時(shí)刻得到正確的診斷和治療。現(xiàn)在，距離手術(shù)還不到一個(gè)月的時(shí)間，我已經(jīng)回到了家中。與術(shù)前相比，我的身體狀況有了翻天覆地的變化。以前連起床都需要人扶，現(xiàn)在我可以自如地行走；以前只能吃面條和雞蛋，現(xiàn)在各種食物都能正常享用，雖然還需要忌口辛辣刺激的食物。但這樣的變化，已經(jīng)讓我和家人感到很是滿足和幸福?！霸谥猩结t(yī)院的日子，我深刻體會(huì)到了什么是真正的醫(yī)者仁心。我的父親雖不善言辭，但那份無(wú)聲的陪伴與支持，如同山岳般沉穩(wěn)，給予我無(wú)盡的力量。我們之間沒(méi)有過(guò)多的言語(yǔ)交流，但每一次他為我奔波忙碌的身影，都是對(duì)‘父愛(ài)如山’最生動(dòng)的詮釋。我還幸運(yùn)地遇到了一群志同道合的病友。在病房的狹小空間里，我們分享著相似的經(jīng)歷，卻傳遞著不同的希望與力量?！痹谥委熯^(guò)程中，我也深刻體會(huì)到了為什么現(xiàn)在人看病都要往大城市、大醫(yī)院跑。在上海這樣的大醫(yī)院，醫(yī)生們見(jiàn)多識(shí)廣、經(jīng)驗(yàn)豐富，能夠給患者提供更加精準(zhǔn)和有效的治療方案。復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院國(guó)家醫(yī)學(xué)中心項(xiàng)目是全國(guó)首個(gè)獲批立項(xiàng)的綜合類國(guó)家醫(yī)學(xué)中心項(xiàng)目，可以充分發(fā)揮胸外科，神經(jīng)內(nèi)科等多學(xué)科協(xié)同診療，治療胸腺瘤合并重癥肌無(wú)力更具有綜合型優(yōu)勢(shì)。在中山醫(yī)院，除了丁建勇教授，王帥醫(yī)生外，其他醫(yī)療團(tuán)隊(duì)人員以及胸外科病房護(hù)士也給我留下了深刻的印象。他們不僅醫(yī)術(shù)高超，而且對(duì)待病人非常細(xì)心和耐心。手術(shù)完成后，盡管他們非常疲憊，但仍然堅(jiān)持查房，關(guān)心每一位病人的恢復(fù)情況。記得有一次，丁教授在查房時(shí)，詳細(xì)地詢問(wèn)了我的身體狀況和恢復(fù)情況，并給出了很多實(shí)用的建議。他告訴我什么時(shí)候可以活動(dòng)、什么時(shí)候需要休息、哪些食物可以吃、哪些需要忌口等等。這些細(xì)致入微的關(guān)懷讓我特別感動(dòng)。那段在上海治療的日子，我父親始終陪伴在我身邊。很多老一輩的安徽人，大多不善言辭，但他用行動(dòng)詮釋了什么是父愛(ài)如山。他不善表達(dá)，但那份深沉的愛(ài)，我時(shí)刻都能感受到。在治療的過(guò)程中，我們父子倆其實(shí)并沒(méi)有太多深入的交談。父親知道，提及病情只會(huì)讓我更加焦慮，所以他總是小心翼翼地避開(kāi)這個(gè)話題。但他會(huì)默默地去做一切他能做的事情，比如幫我詢問(wèn)醫(yī)生、處理各種手續(xù)。重癥肌無(wú)力是罕見(jiàn)病，胸腺瘤合并重癥肌無(wú)力更加罕見(jiàn)，但是在上海中山醫(yī)院，全國(guó)的患者都慕名而來(lái)，胸腺瘤合并重癥肌無(wú)力并不罕見(jiàn)。在住院期間，我也結(jié)識(shí)了一些病友，他們中有的比我病情嚴(yán)重，有的則和我一樣在苦苦掙扎，我們互相鼓勵(lì)、互相支持，一起度過(guò)了那段艱難的時(shí)光。其中有一位杭州的病友，他對(duì)這個(gè)病了解得非常透徹，經(jīng)常給我們講解一些注意事項(xiàng)和治療方法。這些細(xì)心的建議讓我感受到了病友之間的溫暖和關(guān)懷。還有一位甘肅的病友，他的經(jīng)歷更是讓我深受鼓舞。他跑了好多家醫(yī)院，甚至癱瘓了8年，但最終在上海的治療下重新站了起來(lái)。我們經(jīng)常一起聊病情、聊生活，他總是用自己的經(jīng)歷來(lái)鼓勵(lì)我要堅(jiān)持下去。后記在過(guò)往的歲月里，重癥肌無(wú)力（MG）曾如同一片厚重的陰霾，籠罩在許多患者的心頭，醫(yī)學(xué)的局限讓這條康復(fù)之路顯得尤為崎嶇。然而，時(shí)代的進(jìn)步與醫(yī)學(xué)的飛躍，正逐步驅(qū)散這片陰霾。MG患者的生存質(zhì)量正在穩(wěn)步提升，重獲健康生活的期望也愈發(fā)高漲。雖然未來(lái)的路還很長(zhǎng)，充滿了未知與挑戰(zhàn)，但徐先生相信，只要心中有光，腳下就有路。他也將帶著這份來(lái)之不易的健康與重生，繼續(xù)前行，用他的故事告訴每一個(gè)正在經(jīng)歷風(fēng)雨的你——無(wú)論面對(duì)何種困境，都請(qǐng)不要放棄希望。正是這些看似艱難的時(shí)刻，塑造了更加堅(jiān)韌和勇敢的我們。本文所發(fā)布的內(nèi)容及插圖均已得到患友本人知情同意

隨著體檢的日益普及，除了越來(lái)越多的肺小結(jié)節(jié)被檢查出，很多縱隔結(jié)節(jié)也逐漸早期檢查出。今天病例中的主角是位24歲的男生，剛剛參加工作2年。在單位的年度體檢中發(fā)現(xiàn)前縱隔結(jié)節(jié)。在多家醫(yī)院進(jìn)行診治，大部分醫(yī)生給出的意見(jiàn)是:前縱隔小結(jié)節(jié)，考慮胸腺囊腫或者淋巴結(jié)，建議隨訪觀察。后來(lái)到我院就診，做了一個(gè)增強(qiáng)CT，影像圖像如下:我們團(tuán)隊(duì)看到CT圖像后，趕緊動(dòng)員患者住院進(jìn)一步檢查。但患者明顯存在猶豫，畢竟多家醫(yī)院說(shuō)只需要保守治療（包括多家胸外科全國(guó)排名前十的醫(yī)院）。在充分溝通后，患者最終決定住院治療。后來(lái)我們團(tuán)隊(duì)給患者進(jìn)行了胸腔鏡下全胸腺切除術(shù)。術(shù)后病理震驚了大家。在這里，趙醫(yī)生為大家科普下胸腺瘤知識(shí):胸腺瘤是最常見(jiàn)的前上縱隔原發(fā)性腫瘤，約占成人所有縱隔腫瘤的20%～40%，胸腺瘤分為A、AB、B1、B2、B3和C型。C型即胸腺癌，其細(xì)胞異形性明顯，喪失胸腺的特殊結(jié)構(gòu)，與其他器官的癌相似。A型和AB型為良性腫瘤（傳統(tǒng)觀點(diǎn)，目前國(guó)際普遍觀點(diǎn)認(rèn)為A型和AB型也是低度惡性，也可以出現(xiàn)擴(kuò)散和轉(zhuǎn)移），B1型為低度惡性，B2型為中度惡性，B3型與胸腺癌均為高度惡性，侵襲性強(qiáng)。而這個(gè)患者手是B2合并B3胸腺瘤，惡性程度極高，生長(zhǎng)速度快，不及時(shí)切除危害極大。而完整切除的胸腺瘤預(yù)后良好。對(duì)于這個(gè)患者，慶幸的是單位體檢幫他發(fā)現(xiàn)了縱隔腫瘤，不幸的是差點(diǎn)被多家醫(yī)院忽視掉了病灶的嚴(yán)重性。慶幸的是他最終自己選擇了手術(shù)。對(duì)于前縱隔結(jié)節(jié)，盡管良性的結(jié)節(jié)（囊腫及淋巴結(jié)）較為常見(jiàn)，但惡性腫瘤仍有可能。一旦發(fā)現(xiàn)前縱隔結(jié)節(jié)，到正規(guī)三甲醫(yī)院就診，規(guī)范化治療很重要。

臨床上遇到了胸腺瘤的患者咨詢，今天就和大家聊一聊胸腺瘤與胸腺癌。一．胸腺瘤與胸腺癌的發(fā)病率？胸腺瘤與胸腺癌都是原發(fā)在前縱膈的罕見(jiàn)腫瘤（具體位置如圖），有多罕見(jiàn)，美國(guó)NCCN指南給出的數(shù)據(jù)是胸腺瘤每年10萬(wàn)人里面約有1.5人發(fā)病（即發(fā)病率為1.5/10萬(wàn)人年），而胸腺癌更低。什么概念，這兩種疾病甚至比我們之前討論的小腸腫瘤（小腸癌（十二指腸癌、空腸癌、回腸癌）科普）還要罕見(jiàn)。二．胸腺瘤與胸腺癌應(yīng)該怎么看？國(guó)際指南胸腺瘤與胸腺癌有相對(duì)較復(fù)雜的就診方式，對(duì)于沒(méi)有醫(yī)學(xué)背景的朋友們可能比較難以理解。一般認(rèn)為，對(duì)于一個(gè)局限期的胸腺瘤與胸腺癌，首選手術(shù)切除(即胸外科就診)，如果是局部進(jìn)展期，胸外科醫(yī)生判斷手術(shù)相對(duì)困難，可以考慮放療科就診行同步放化療，或腫瘤內(nèi)科就診先行化療后縮瘤后再手術(shù)（關(guān)于手術(shù)、放療、內(nèi)科治療等可參考），手術(shù)后再根據(jù)情況評(píng)估是否補(bǔ)充治療。如果首診時(shí)全身多發(fā)轉(zhuǎn)移，患者就可以考慮直接腫瘤內(nèi)科就診進(jìn)行全身/系統(tǒng)治療了（關(guān)于局部治療與全身/系統(tǒng)治療的區(qū)別，可見(jiàn)腫瘤（實(shí)體瘤）的局部治療與全身/系統(tǒng)治療是什么？），特別注意，剛剛帶下劃線的科室很重要哦，這是咱們患者朋友在不知道疾病分期下的首診科室推薦，即如果一個(gè)患者不知道自己疑診的這個(gè)前胸腫物是什么東西，可以首先去看胸外科，胸外科會(huì)根據(jù)檢查結(jié)果評(píng)估是直接手術(shù)，還是推薦其他科室治療。?三、胸腺瘤與胸腺癌什么區(qū)別？是胸腺瘤是良性而胸腺癌是惡性的嗎？并不是，首先，胸腺癌一定是惡性，但胸腺瘤未必是良性，相當(dāng)一部分的胸腺瘤同樣會(huì)出現(xiàn)轉(zhuǎn)移，即同樣也是惡性腫瘤。兩者的具體差別主要為：1.?????鏡下的形態(tài)不同。病理是惡性腫瘤診斷的金標(biāo)準(zhǔn)，同樣也是胸腺瘤和胸腺癌診斷與鑒別診斷的金標(biāo)準(zhǔn)（此部分非?！睂！?，沒(méi)必要展開(kāi)）。2.?????生物學(xué)行為，整體上來(lái)說(shuō)，有良有惡的胸腺瘤的整體生存還是比胸腺癌要好，盡管兩者I期患者的五年生存率在均逼近100%，但是后續(xù)分期的生存還是有一些差異，具體如下再此也提醒各位，患者朋友們很愛(ài)咨詢醫(yī)生生存期的問(wèn)題，但是醫(yī)生能給出的生存期基本上都是一些大數(shù)據(jù)的中位情況，其一不能代表您的家人一定生存多久，作為家屬，最差最好的心理準(zhǔn)備都需要做。其二醫(yī)學(xué)確實(shí)也在動(dòng)態(tài)發(fā)展，所以生存期有動(dòng)態(tài)變化，也是可能的。3.?????臨床表現(xiàn)上，兩個(gè)腫瘤除了都有可能出現(xiàn)一些壓迫癥狀外，胸腺瘤還有可能出現(xiàn)一種常見(jiàn)的相對(duì)特異的伴發(fā)癥：重癥肌無(wú)力。重癥肌無(wú)力，常表現(xiàn)為：（1）眼皮下垂、視力模糊、復(fù)視、斜視、眼球轉(zhuǎn)動(dòng)不靈活。（2）表情淡漠、苦笑面容、講話大舌頭、構(gòu)音困難，常伴鼻音。（3）咀嚼無(wú)力、飲水嗆咳、吞咽困難。（4）頸軟、抬頭困難，轉(zhuǎn)頸、聳肩無(wú)力。（5）抬臂、梳頭、上樓梯、下蹲等，其診斷需要結(jié)合臨床表現(xiàn)、體征、肌電圖和特異性抗體水平等。而胸腺癌，則非常非常少伴重癥肌無(wú)力的癥狀。四．轉(zhuǎn)移性胸腺瘤和胸腺癌治療有什么不同？這其實(shí)是胸腺瘤和胸腺癌的第四個(gè)區(qū)別。轉(zhuǎn)移性胸腺瘤與胸腺癌的治療目前還是以傳統(tǒng)的化療方案。對(duì)于初治的患者來(lái)說(shuō)，NCCN國(guó)際指南推薦的優(yōu)選方案分別為胸腺瘤CAP方案，胸腺癌為卡鉑+紫杉醇方案，其他一線標(biāo)可選的方案包括CAP聯(lián)合強(qiáng)的松，ADOC方案，PE方案等。對(duì)于二線治療（即轉(zhuǎn)移性疾病的第二個(gè)治療方案），胸腺癌優(yōu)先的治療方案包括考慮抗血管生成TKI如侖伐替尼等，以及PD-1單抗帕博利珠單抗，胸腺瘤可以考慮奧曲肽（如生長(zhǎng)抑素受體陽(yáng)性），兩者可選的包括吉西他濱±卡培他濱等，依維莫司等。當(dāng)然，對(duì)于數(shù)據(jù)較少罕見(jiàn)腫瘤來(lái)說(shuō)，參與臨床試驗(yàn)也是此時(shí)的一種治療選擇（可加微信ykyzlyyyy咨詢）。?五.PD-1/PD-L1單抗治療胸腺瘤和胸腺癌的效果怎么樣？為什么我們很少聽(tīng)到胸腺瘤患者用在其他瘤種里所向披靡的PD-1/PD-L1單抗？這是因?yàn)樾叵倭鲎陨砻庖吖δ艿膶傩?，?huì)導(dǎo)致有超過(guò)70%的患者出現(xiàn)3-4級(jí)的免疫相關(guān)不良反應(yīng)，因此傳統(tǒng)的PD-1/PD-L1單抗并不推薦用于胸腺瘤。對(duì)于胸腺癌，帕博利珠單抗單藥有效率大概在20-15%之間，雖然嚴(yán)重不良反應(yīng)比例沒(méi)有那么高，但也需要警惕免疫性心肌炎等高風(fēng)險(xiǎn)問(wèn)題的發(fā)生。?以上供各位參考

退休前的馬先生是一名電器工程師，從事技術(shù)工作。于他而言，做技術(shù)就得追求極致，在保證產(chǎn)品效能的同時(shí)，還尤為注重外觀和細(xì)節(jié)，精益求精。也由此他想法堅(jiān)定，做決定從不輕易動(dòng)搖。然而一次麻痹性腸梗阻入院，引發(fā)出5年前胸腺瘤的相關(guān)問(wèn)題，馬先生的決定發(fā)生了變化。從前絕不手術(shù)的他愿意接受復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院的手術(shù)方案，堅(jiān)定相信中山醫(yī)院縱隔MDT專家們。這場(chǎng)經(jīng)歷是如何發(fā)生的？為什么參與其中的馬先生和他的女兒，還有醫(yī)生都各有想說(shuō)的話呢？以下分別是馬先生女兒、馬先生，和縱隔主任丁建勇醫(yī)生的分享：我父親65歲了，前年生病的時(shí)候已經(jīng)退休，以前是在電子電器行業(yè)工作。父母都是合肥工業(yè)大學(xué)畢業(yè)，是高考恢復(fù)后的第一屆大學(xué)生，屬于有知識(shí)有文化的那一批，在我眼里他們都很厲害。爸爸曾經(jīng)是工程師，妥妥的「理工男」，很有主見(jiàn)也有點(diǎn)固執(zhí)，如果他決定好的事情，很少會(huì)輕易改變。因此他生病的這件事情，家里也不可能瞞著他，所有的決定都是根據(jù)爸爸自己的意愿做的。五年前，爸爸經(jīng)體檢發(fā)現(xiàn)了胸腺瘤，我們那的醫(yī)生也告知了相關(guān)情況，最好是能夠進(jìn)行手術(shù)，可爸爸卻直接拒絕了。關(guān)于他自己的事情，基本上沒(méi)有人能動(dòng)搖他的想法，雖然很擔(dān)心，但是我們也只能尊重他的決定。好在當(dāng)時(shí)爸爸身體并沒(méi)有什么癥狀，他自己的心態(tài)也非常冷靜沉著，見(jiàn)他這樣，我和媽媽也就沒(méi)有太緊張前年6月份，爸爸突發(fā)腸梗阻，我們那邊的醫(yī)生說(shuō)有可能是胸腺瘤導(dǎo)致的并發(fā)癥。然而因?yàn)檫@個(gè)腫瘤實(shí)在太大，又包裹了血管，手術(shù)難度很大，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院不敢開(kāi)展這個(gè)手術(shù)，于是讓我們趕緊到上海去。通過(guò)當(dāng)?shù)蒯t(yī)生的介紹，也是自己經(jīng)過(guò)網(wǎng)絡(luò)上搜索，我們找到復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院胸外科丁建勇教授這里，希望能夠緩解爸爸的癥狀，解決這個(gè)危險(xiǎn)的腫瘤。當(dāng)時(shí)爸爸的情況還是比較危險(xiǎn)的，他在很短的時(shí)間瘦了30斤，體重掉到100斤以下了，也無(wú)法進(jìn)食。丁主任一看他這個(gè)情況立刻先安排我們到中西醫(yī)結(jié)合科的范越醫(yī)生那里緩解腸梗阻癥狀，把身體養(yǎng)一養(yǎng)。稍微好一點(diǎn)后，爸爸就進(jìn)行了放療，通過(guò)放療讓腫瘤變小，才有手術(shù)的機(jī)會(huì)。經(jīng)過(guò)兩個(gè)多月15次左右放療，爸爸終于在11月23號(hào)的時(shí)候完成了手術(shù)。我們一家也才感覺(jué)歇了一口氣，看到爸爸短期內(nèi)身體快速變化消瘦，即使再相信醫(yī)學(xué)發(fā)展，相信醫(yī)生的專業(yè)，我和媽媽也仍然害怕和緊張。丁主任和范醫(yī)生當(dāng)時(shí)給了我們很大幫助，最早去中山的時(shí)候床位非常緊張，那時(shí)候特別困難，在爸爸診斷結(jié)果還不明確的情況下，丁主任和范醫(yī)生考慮他的病情危險(xiǎn)，還是把他收進(jìn)醫(yī)院了。那個(gè)時(shí)候我們?nèi)叶己芨屑?，不知道結(jié)果怎樣，也不知道要治療到什么時(shí)候，一片迷茫下他們給了我們很大的幫助和支持。真的特別特別感謝他們，感謝復(fù)旦中山縱隔多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)沒(méi)有放棄我們。包括后面每一次復(fù)查，所有的事情我都會(huì)咨詢丁主任的意見(jiàn)。上個(gè)月我們?nèi)?fù)查，丁主任看到爸爸現(xiàn)在的狀況非常高興。爸爸這個(gè)病經(jīng)歷了重重波折，最后沒(méi)事了，我覺(jué)得很幸運(yùn)也很難得。這個(gè)結(jié)果我們?nèi)叶己軡M意，或許是塵埃落定心情輕松，回過(guò)頭來(lái)，我又想起并好奇了爸爸的態(tài)度。我記得當(dāng)初剛確診胸腺瘤的時(shí)候，他是堅(jiān)決不做手術(shù)的?！澳銈儾挥脛窳耍矣形易约旱目紤]，手術(shù)我是不會(huì)做的?！睆膭傞_(kāi)始的信誓旦旦，到后來(lái)丁主任說(shuō)什么他聽(tīng)什么，這轉(zhuǎn)變是因?yàn)槭裁茨?？為什么一開(kāi)始不愿意手術(shù)，后面又堅(jiān)定要手術(shù)？如果不知道我的經(jīng)歷，你們肯定是不能明白我這個(gè)轉(zhuǎn)變的。五年前，我在一次常規(guī)體檢中發(fā)現(xiàn)了胸腺瘤，體檢的醫(yī)院也比較重視，專門(mén)打電話提醒我要進(jìn)一步檢查，于是我去了我們省立醫(yī)院檢查。當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)我這個(gè)胸腺瘤的良性程度更大，但是有手術(shù)指征，建議手術(shù)切除掉。我想，我首先沒(méi)有任何癥狀，也有很大可能是良性的，這個(gè)手術(shù)我下意識(shí)就拒絕了。為什么？這與我40歲時(shí)發(fā)生在我身上的一件事情有關(guān)。40歲時(shí)的一天，我準(zhǔn)備給家里墻上修一下，具體要做什么事情我忘記了，只記得那時(shí)候我用上了梯子，梯子的防滑沒(méi)有做好，我從梯子上摔了下來(lái)，一屁股坐在地上，造成了胸椎的壓縮性骨折。家里人給我送到醫(yī)院后拍了片子，醫(yī)生告訴我這個(gè)壓縮性骨折的地方需要手術(shù)固定，讓它不要再受力，等長(zhǎng)好后再把固定的釘子拿掉，相當(dāng)于前后兩次手術(shù)。因?yàn)槭俏覀儽镜氐尼t(yī)院，我也有同學(xué)和認(rèn)識(shí)的人在，經(jīng)過(guò)一番咨詢確實(shí)是需要這樣解決，我也就接受了。結(jié)果手術(shù)當(dāng)天，因?yàn)槁樽矸磻?yīng)的相關(guān)問(wèn)題，我在已經(jīng)打了麻醉的情況下還被從手術(shù)室推出來(lái)了，最終手術(shù)終止，我也沒(méi)有再進(jìn)一步治療。后來(lái)我在床上躺了近3個(gè)月，胸椎的骨折終于好了。從那以后我在心底就抗拒手術(shù)，一是沒(méi)有手術(shù)我也好了，那是不是不手術(shù)也是可以的？二是手術(shù)當(dāng)中終止，也讓我對(duì)手術(shù)產(chǎn)生了一些心理陰影?；氐叫叵倭觯瑱z查后醫(yī)生告訴我良性可能性大，我的身體也沒(méi)出現(xiàn)什么問(wèn)題，我當(dāng)然不會(huì)選擇手術(shù)。我琢磨著，等哪天這胸腺瘤真有啥不對(duì)勁了，或者檢查出來(lái)有啥問(wèn)題了，我再去處理也不遲。畢竟，能少挨一刀就少挨一刀嘛。就這么著，這個(gè)胸腺瘤就留了五年。直到后來(lái)因?yàn)槟c梗阻的問(wèn)題，我的體重快速下降，身體也出現(xiàn)癥狀，這才下決心去上海好好看看。這時(shí)候雖然內(nèi)心依舊忐忑，但我也明白這事情拖不得了。我這人比較信命，覺(jué)得該來(lái)的總會(huì)來(lái)，躲也躲不掉。所以，我就聽(tīng)天由命吧。我母親對(duì)我的這種“順其自然，老天安排”的觀點(diǎn)就不太贊同。她覺(jué)得有時(shí)候事情沒(méi)做成，可能是自己努力不夠，而不是老天不讓做。但對(duì)我來(lái)說(shuō)，這更像是一種玄學(xué)，我相信有些事情是命中注定的。就像這次胸腺瘤的手術(shù)，我其實(shí)一開(kāi)始也是抗拒的，但腸梗阻的問(wèn)題讓我沒(méi)有別的選擇?，F(xiàn)在，我只能順其自然地接受這個(gè)手術(shù)。畢竟，當(dāng)所有的路都走不通時(shí)，這或許是唯一的路了。那段時(shí)間，我瘦得只剩下一百多斤，對(duì)于一個(gè)1米78的人來(lái)說(shuō)，這簡(jiǎn)直不可思議。說(shuō)到又愿意接受手術(shù)了，我的心態(tài)還算樂(lè)觀和開(kāi)放。丁主任算是胸外縱隔這塊國(guó)內(nèi)頂級(jí)的專家，有著豐富的經(jīng)驗(yàn)和出色的技術(shù)。我想，只要他愿意給我做手術(shù)，那成功的幾率就是最大的。這種情況下如果不相信最厲害的專家，我還能信什么呢？丁主任的權(quán)威性和專業(yè)性，不僅來(lái)自于我們省立醫(yī)院醫(yī)生的推薦，還來(lái)自于我們?cè)诰W(wǎng)上的深入了解。他的案例、評(píng)價(jià)，都讓我們對(duì)他充滿了信心。所以，當(dāng)女兒告訴我需要簽字時(shí)，我毫不猶豫地告訴她，不管簽什么，都要簽，只要丁主任給我做手術(shù)就行。好在結(jié)果最終讓我的人生迎來(lái)新的機(jī)會(huì)。目前我恢復(fù)得很好，上個(gè)月底去上海復(fù)查，丁主任給拍了個(gè)CT看了看，他說(shuō)沒(méi)問(wèn)題。我的體重回升到115斤了，整體狀態(tài)也好了很多，胸腺瘤帶來(lái)的那些癥狀，比如壓迫肺引起的咳嗽，都消失了。多虧了丁主任、范醫(yī)生和MDT的各位醫(yī)生專家，專家一起開(kāi)會(huì)的時(shí)候有醫(yī)生說(shuō)，我這病有一定難度，但是哪怕只有百分之一的希望，他們都會(huì)付出百分之百的努力來(lái)給我治。現(xiàn)在我的生活慢慢回歸正軌。白天沒(méi)事就出去走走路，活動(dòng)活動(dòng)筋骨，釣釣魚(yú)，或者開(kāi)車(chē)出去轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)。以前退休在家，還幫忙帶帶孫子，現(xiàn)在偶爾也會(huì)出去評(píng)評(píng)標(biāo)，畢竟還在專家?guī)炖锬亍?fù)查時(shí)候我還有個(gè)好奇，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院和中山胸外科給出來(lái)的疾病診斷，都表示我的情況非常復(fù)雜和棘手，但在丁主任的臉上，我就沒(méi)見(jiàn)過(guò)糾結(jié)和拒絕，他總是對(duì)我說(shuō)別想太多，我們盡力解決，這讓我信心陡增。如今回過(guò)頭來(lái)我也會(huì)想：面對(duì)我這樣的手術(shù)情況，每一步都充滿了未知與風(fēng)險(xiǎn)，丁主任是否也曾有過(guò)猶豫？他說(shuō)的那些寬慰的話，比如‘不用擔(dān)心’，是不是只為了安撫我的情緒呢？點(diǎn)擊收聽(tīng)：復(fù)旦中山胸外科丁建勇教授的診療心聲之所以想分享這個(gè)病例，是因?yàn)樽鳛獒t(yī)生，我們也覺(jué)得這是個(gè)非常令人感動(dòng)的故事。在行醫(yī)生涯中，確實(shí)會(huì)有一些病例讓我們自己都深受觸動(dòng)。這個(gè)病例很特別，病人來(lái)的時(shí)候正好是上海封控疫情期間，就醫(yī)很不方便。我印象特別深，他來(lái)的時(shí)候當(dāng)時(shí)非常消瘦，簡(jiǎn)直就是皮包骨頭，縱隔有個(gè)很大的腫瘤，還有麻痹性腸梗阻，進(jìn)食困難，后來(lái)又查出錐體邊上有病灶等等，非常復(fù)雜。病人慕名來(lái)到我們的多學(xué)科門(mén)診，肯定希望得到最好的救治，我們也是全力以赴。他的情況很棘手，但我們想，所有治療首先得提高病人的營(yíng)養(yǎng)，維持他的營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)。所以我和范越教授商量好，由范越教授幫忙收治病人。當(dāng)時(shí)收治病人特別困難，范越教授先把病人送到病房，給他提供營(yíng)養(yǎng)支持，先改善病人的身體狀況，然后再商量治療方案。因?yàn)榭v隔腫瘤很大，麻痹性腸梗阻可能是縱隔腫瘤的伴隨癥狀。所以無(wú)論如何，我們希望能處理掉這個(gè)腫瘤，也許能改善腸梗阻。在醫(yī)療組的共同努力下，先安排病人做了放療，腫瘤縮小了，后來(lái)又做了手術(shù)。過(guò)程非常艱辛。最終好的結(jié)果在大家的齊心協(xié)力下達(dá)成了。確實(shí)跟預(yù)料的一樣，縱隔腫瘤切掉后，病人的麻痹性腸梗阻逐漸緩解。最后病人回到當(dāng)?shù)?，一年多后，后面脊柱盤(pán)的病灶做了手術(shù)，還是良性的。特別欣慰的是，最近一次門(mén)診隨訪，看到他家人帶著他來(lái)，完全無(wú)法想象這和來(lái)時(shí)的那個(gè)樣子是同一個(gè)人?，F(xiàn)在他非常健康，沒(méi)有腸梗阻了，能正常進(jìn)食，紅光滿面，腫瘤也沒(méi)復(fù)發(fā)。對(duì)醫(yī)生來(lái)說(shuō)，對(duì)我們復(fù)旦中山縱隔的MDT團(tuán)隊(duì)來(lái)說(shuō)，這是一個(gè)非常成功的病例，也是對(duì)我們大家最大的鼓舞。點(diǎn)擊收聽(tīng)：復(fù)旦中山胸外科丁建勇教授想對(duì)同行說(shuō)的話同時(shí)，關(guān)于這個(gè)病例，我想跟咱們胸外科的同行說(shuō)有時(shí)候碰到縱隔腫瘤，尤其是胸腺腫瘤，經(jīng)常會(huì)有一些合并癥，像重癥肌無(wú)力、純紅再障、干燥綜合癥等等，這些大家相對(duì)來(lái)說(shuō)比較熟悉。但有時(shí)候也會(huì)碰到一些稀奇古怪的問(wèn)題，比如說(shuō)像麻痹性腸梗阻這種比較罕見(jiàn)的并發(fā)癥。這個(gè)病人，給咱們提供了一個(gè)特別好的參考。這是胸腺腫瘤合并了麻痹性腸梗阻，通過(guò)手術(shù)治療，病人獲得了非常好的效果。我覺(jué)得這對(duì)咱們胸外科同行來(lái)說(shuō)，也是一個(gè)借鑒。像這樣的病人，一開(kāi)始處理這個(gè)病例肯定需要一個(gè)綜合性的團(tuán)隊(duì)。尤其是病人來(lái)的時(shí)候那種營(yíng)養(yǎng)狀況，可能需要一個(gè)團(tuán)隊(duì)精心設(shè)計(jì)治療計(jì)劃。這位病人因?yàn)槟[瘤太大，先做放療縮小，整個(gè)過(guò)程中都給他很好的營(yíng)養(yǎng)支持，最后才獲得腫瘤完整切除，麻痹性腸梗阻解除，也才有后面做第二次骨科手術(shù)的機(jī)會(huì)。所以我想，再困難的病人咱們也不能放棄，病人都會(huì)有很好的治療希望和治愈可能。