不知道蝶友們有沒有經(jīng)常聽到身邊小姐妹提到HPV疫苗接種呢？在“九價(jià)四價(jià)、價(jià)價(jià)難求”的今天，接種HPV疫苗依然是廣大小姐姐關(guān)心的話題。蝶友們可能會(huì)產(chǎn)生這樣的疑問，狼瘡患者可以接種HPV疫苗嗎？答案來啦！2019年歐洲抗風(fēng)濕聯(lián)盟的指南提到[1]，狼瘡患者能夠接種HPV疫苗，并鼓勵(lì)處于穩(wěn)定期的狼瘡患者接種HPV疫苗。SLE患者為什么要接種HPV疫苗？HPV的全稱叫做人乳頭瘤病毒，它是一種小雙鏈DNA病毒，能夠感染皮膚、黏膜、口腔、生殖器。HPV的基因型復(fù)雜多樣，大致可以分為高危型和低危型，其中高危型HPV是導(dǎo)致女性患上宮頸癌的重大危險(xiǎn)因素。我們都知道，SLE具有“重女輕男”的壞脾氣，它主要攻擊對(duì)象是20~40歲的年輕小姐姐，其次，SLE患者常伴隨著自身免疫系統(tǒng)紊亂，因此SLE患者感染HPV病毒的風(fēng)險(xiǎn)也高于普通女性。這可不是互助君在危言聳聽，有多項(xiàng)研究可以證明。一項(xiàng)來自巴西的研究指出，SLE患者中18~25歲的年輕患者更容易感染HPV[2]，我國學(xué)者也指出，SLE感染HPV的風(fēng)險(xiǎn)較普通人增加，SLE患者中HPV感染的概率為12%~30%，感染至少一種高危型HPV的概率為10.6%[3]。同時(shí)，SLE患者感染HPV的因素分析指出，抗瘧藥（如羥氯喹）用藥史、累積環(huán)磷酰胺劑量均是影響SLE感染HPV的危險(xiǎn)因素，說明免疫抑制劑的使用也會(huì)增加HPV感染的風(fēng)險(xiǎn)。接種疫苗是預(yù)防感染性疾病的最主要工具之一，因此推薦SLE患者進(jìn)行HPV疫苗接種。SLE患者接種HPV會(huì)影響狼瘡病情嗎？可能有的蝶友會(huì)擔(dān)心，接種了HPV疫苗后會(huì)導(dǎo)致狼瘡病情加劇或者復(fù)發(fā)。其實(shí)蝶友們不必過度擔(dān)憂，因?yàn)槟壳皩W(xué)術(shù)界的研究顯示，盡管SLE患者接種HPV疫苗后會(huì)有復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)，但大致上認(rèn)為是安全有效的。詳情可見下面文獻(xiàn)截圖[4]。接種HPV疫苗需要注意哪些？蝶友們注意啦，雖然說鼓勵(lì)大家接種疫苗，但我們都知道，接種疫苗并非小事，做好下面這幾點(diǎn)，才能夠更加安全有效哦。1.正確評(píng)估病情當(dāng)?shù)褌冇幸庠高M(jìn)行HPV疫苗接種時(shí)，最好咨詢主治醫(yī)生，評(píng)估病情，看是否適合接種。一般推薦SLE患者在狼瘡穩(wěn)定期接受接種，即SLEDAI指數(shù)處于0~4分（悄悄說一句，過往的這篇文章提到了SLEDAI指數(shù)，蝶友們可以點(diǎn)擊下方藍(lán)字了解哦）原來，我是這樣被確診為SLE的......2.避開免疫抑制劑使用期疫苗發(fā)揮作用的機(jī)制是通過注射滅活病毒，刺激機(jī)體，使免疫細(xì)胞--B細(xì)胞產(chǎn)生相應(yīng)抗體，而免疫抑制劑的使用會(huì)影響疫苗的接種效果，因此蝶友們最好在使用免疫抑制劑前或停藥6個(gè)月以上進(jìn)行接種[5]，尤其是使用針對(duì)B細(xì)胞的生物制劑，如貝利尤單抗、泰它西普等。3.選擇正規(guī)的接種中心如今HPV疫苗緊缺，網(wǎng)上有些不良機(jī)構(gòu)會(huì)打著“代約疫苗”的幌子招搖撞騙，之前互助君就看到有小姐姐被騙，所以蝶友們需要擦亮雙眼，謹(jǐn)慎選擇。根據(jù)互助君的經(jīng)驗(yàn)，線上預(yù)約HPV疫苗經(jīng)常處于缺貨的狀態(tài)，建議蝶友們可以咨詢當(dāng)?shù)氐膵D幼保健院或者附近的街道衛(wèi)生所疫苗到貨情況進(jìn)行預(yù)約，可能成功率會(huì)更高哦。4.規(guī)范接種HPV接種的副作用主要有注射部位出現(xiàn)紅斑、疼痛、腫脹、乏力、肌痛等，同時(shí)還可能會(huì)出現(xiàn)昏厥，因此建議蝶友們接種后留院觀察15min再離開，中途一旦出現(xiàn)不適，要立即告知醫(yī)生。

激素在系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）治療中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用，但同時(shí)蝶友們也存在一定的顧慮：擔(dān)心長期使用大劑量激素帶來的不良反應(yīng)，但若不加大激素劑量，又擔(dān)心病情復(fù)發(fā)。SLE患者如何科學(xué)減激素？停、減得當(dāng)，才能掌握“命運(yùn)”。想要掌握“命運(yùn)”，就離不開專業(yè)知識(shí)的保駕護(hù)航，2020年以來，關(guān)于SLE激素療法的探討越來越多，無論是時(shí)隔十年再次更新的《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》，還是《2020中國紅斑狼瘡患者生存質(zhì)量白皮書》調(diào)研以及其他相關(guān)研究都為激素減量的探討注入新鮮血液。接下來，小編就為大家分享激素減量的“新見解”。圖片來源：攝圖網(wǎng)正版圖庫病情平穩(wěn)后為什么要減激素？目前糖皮質(zhì)激素（GC，以下簡稱激素）仍是SLE患者的主要治療方式之一，《2020中國紅斑狼瘡患者生存質(zhì)量白皮書》顯示，超過九成以上的蝶友們接受過激素治療，其次為抗瘧藥、免疫抑制劑和生物制劑等多種藥物。圖片來源：《2020中國紅斑狼瘡患者生存質(zhì)量白皮書》對(duì)于激素，我們是又恨又愛。雖然激素對(duì)于我們的疾病治療起了很重要的作用，但長期、大劑量的激素治療也會(huì)產(chǎn)生許多潛在的不良反應(yīng)，比如體型改變、骨質(zhì)疏松、糖尿病、高血壓、脫發(fā)、激素臉等，其他還包括電解質(zhì)紊亂、月經(jīng)紊亂等。激素是一把雙刃劍，有利也有弊，用得好是治病，用不好是致病。對(duì)于病情反復(fù)的蝶友，加大激素用量可能會(huì)增加不良反應(yīng)的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)以及激素減停難度。準(zhǔn)確把握激素的使用劑量是SLE治療過程中至關(guān)重要的一步。當(dāng)然，治療過程中醫(yī)生也會(huì)根據(jù)患者的情況，在病情持續(xù)穩(wěn)定的基礎(chǔ)上逐漸減少激素用量，以減少激素帶給我們的副作用。SLE如何正確進(jìn)行激素減量？當(dāng)病情已經(jīng)持續(xù)穩(wěn)定了一段時(shí)間后就可以考慮減激素。根據(jù)《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》，使用激素時(shí)應(yīng)根據(jù)疾病活動(dòng)度、激素不良反應(yīng)發(fā)生情況對(duì)劑量進(jìn)行調(diào)整并確定減、停藥的時(shí)機(jī)，減量過程必須逐步而緩慢，避免突然停藥。每次使用激素量都像在下一個(gè)臺(tái)階，逐步而有規(guī)律的進(jìn)行。原則及用法如下：輕度活動(dòng)性：一般不需要采用激素治療。當(dāng)羥氯喹或非甾體抗炎藥不能控制病情時(shí)，可考慮使用小劑量激素（潑尼松≤10mg/d或等效劑量的其他激素）來控制疾病。中度活動(dòng)性：推薦使用中等劑量的激素（0.5~1mg/kg/d）潑尼松或等效劑量的其他激素進(jìn)行治療，可聯(lián)合使用免疫抑制劑，以減少激素的累積使用劑量，降低不良反應(yīng)的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。重度活動(dòng)性：推薦使用標(biāo)準(zhǔn)劑量的激素（1mg/kg/d潑尼松或等效劑量的其他激素）聯(lián)合免疫抑制劑進(jìn)行治療，待病情穩(wěn)定后調(diào)整激素用量。病情嚴(yán)重的蝶友必要時(shí)可使用激素沖擊治療。病情長期穩(wěn)定的蝶友們可盡早開始考慮激素減量。激素的減量是一個(gè)緩慢的過程，減量期間如果出現(xiàn)一些異常情況，比如感染，可以考慮增加激素來緩解這些癥狀。在減量后密切觀察自身身體狀況，如果感覺病情不穩(wěn)定或容易反跳，可以考慮不再繼續(xù)減量。什么樣的激素減量才算成功？什么樣的激素減量才算成功？去除復(fù)發(fā)和反跳因素后，SLE患者的病情在減量后仍保持穩(wěn)定才算成功，否則就意味著失敗。一開始，病情嚴(yán)重的蝶友會(huì)非常聽醫(yī)生的話，積極使用激素沖擊治療，可當(dāng)病情穩(wěn)定了，便開始大量減少激素劑量或擅自停掉激素。其實(shí)在病情穩(wěn)定的情況下，短期內(nèi)不用激素不會(huì)復(fù)發(fā)得那么快，蝶友們也不會(huì)感到身體有什么不舒服，但這不代表疾病沒有進(jìn)展。如果治療期間出現(xiàn)用量隨意減少或停止的情況，那么勢(shì)必會(huì)引起反跳。而病情反復(fù)會(huì)使治療變得更加困難。目前專家的共識(shí)是，將SLE病情控制在臨床緩解的理想狀態(tài)，如果無法實(shí)現(xiàn)臨床緩解，那么也應(yīng)將病情活動(dòng)度控制在最低疾病活動(dòng)水平，減少復(fù)發(fā)和藥物不良反應(yīng)。復(fù)發(fā)是SLE患者常見的臨床特點(diǎn)，研究顯示，SLE患者4年內(nèi)總復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)為60%。所以，減激素切不可急于求成，否則就會(huì)反受其害。無論是治療過程中，還是在穩(wěn)定期內(nèi)，都應(yīng)盡力避免出現(xiàn)這種情況，所以大家還需按照醫(yī)生的指導(dǎo)正確使用，藥物的增減還需遵照醫(yī)囑執(zhí)行。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種常見的以多器官炎癥和損害為特點(diǎn)，伴有自身抗體陽性的自身免疫性疾病，臨床表現(xiàn)多樣。每個(gè)獨(dú)立的危險(xiǎn)因素如基因、環(huán)境因素或表觀遺傳，都有可能對(duì)免疫細(xì)胞和局部組織細(xì)胞產(chǎn)生影響導(dǎo)致發(fā)病。多種因素會(huì)通過影響免疫細(xì)胞和局部的組織細(xì)胞，參與SLE發(fā)生發(fā)展。已知紫外線照射會(huì)誘發(fā)SLE的皮疹。最新研究發(fā)現(xiàn)SLE皮疹部位的中性粒細(xì)胞能遷移到腎臟，擴(kuò)大炎癥。紫外線是研究最多的環(huán)境因素之一，可誘發(fā)大多數(shù)SLE的皮疹。Skopelja-Gardner[1]?的最新研究發(fā)現(xiàn)，中性粒細(xì)胞不僅在皮膚局部引起炎癥，隨后也會(huì)遷移到其他器官如腎臟中，促發(fā)炎癥反應(yīng)，提示中性粒細(xì)胞可將皮膚的紫外線暴露這一危險(xiǎn)因素?cái)U(kuò)散至其他臟器。在SLE中，諸多細(xì)胞如淋巴細(xì)胞，漿細(xì)胞樣樹突狀細(xì)胞（plasmacytoiddendriticcells,pDC）和中性粒細(xì)胞聚集在皮膚，共同參與了局部的免疫反應(yīng)。這些反應(yīng)包括產(chǎn)生各種細(xì)胞因子（如IFN）和趨化因子，或通過細(xì)胞毒作用殺死角質(zhì)細(xì)胞等；其次，活化的中性粒細(xì)胞能形成中性粒細(xì)胞胞外陷阱（NETs）進(jìn)一步擴(kuò)大炎癥反應(yīng)進(jìn)程；同時(shí)，入侵的單核細(xì)胞向炎性表型極化，伴隨著吞噬凋亡細(xì)胞的能力下降，導(dǎo)致凋亡物質(zhì)如自身抗原的釋放增加，介導(dǎo)組織損傷。然而，已有一些證據(jù)表明自身免疫反應(yīng)并不是導(dǎo)致SLE皮膚炎癥的直接原因。角質(zhì)細(xì)胞（局部組織細(xì)胞）可以通過產(chǎn)生細(xì)胞因子導(dǎo)致皮膚炎癥的發(fā)生。已在亞臨床SLE患者的皮膚活檢樣本中檢測(cè)到能產(chǎn)生IFN-κ的角質(zhì)細(xì)胞；相應(yīng)的，標(biāo)本中并沒有固有免疫細(xì)胞和適應(yīng)性免疫細(xì)胞的浸潤。這一發(fā)現(xiàn)強(qiáng)調(diào)了在自身免疫器官損害中局部組織細(xì)胞的重要性，并突出了“器官免疫”的概念。如果在皮膚中，角質(zhì)細(xì)胞不能對(duì)環(huán)境因素應(yīng)答而產(chǎn)生過多的細(xì)胞因子，那么局部的免疫反應(yīng)可能不會(huì)發(fā)生。在最新研究中，Skopelja-Gardner和同事們證明了紫外線可以誘導(dǎo)皮膚的炎癥反應(yīng)，并擴(kuò)散到腎臟引起腎小球腎炎。該研究首次證明了兩個(gè)獨(dú)立器官間的細(xì)胞交換，對(duì)解析SLE的多器官損害意義重大。研究人員發(fā)現(xiàn)在野生型C57BL/6J型（B6）小鼠中，暴露于紫外線后24小時(shí)內(nèi)，在皮膚和血液中有大量依賴于IL-17A的中性粒細(xì)胞增加，該過程伴隨著各種基因的表達(dá)增加，包括皮膚中的炎癥介質(zhì)（IL-17A，G-CSF和IL-1β）、腎臟中介導(dǎo)腎小球損害的相關(guān)分子（腎臟粘附分子VCAM1和E-選擇素，趨化因子CXCL12，中性粒細(xì)胞相關(guān)標(biāo)志物S100A9）以及涉及腎小管損傷的分子（S100A6、中性粒細(xì)胞明膠酶-相關(guān)脂質(zhì)鈣蛋白NGAL和甲型肝炎病毒細(xì)胞受體1HAVcr-1）等。此外，研究者還觀察到：紫外線照射會(huì)導(dǎo)致一過性蛋白尿和尿蛋白與肌酐比率增加，提示該過程涉及腎臟損傷。然后，研究人員使用了基因工程小鼠模型和光激活譜系方法，追蹤了中性粒細(xì)胞遷移到腎臟的過程。在腎臟中發(fā)現(xiàn)了暴露在紫外線下的皮膚中的中性粒細(xì)胞，主要聚集在腎小管周圍、血管周圍區(qū)域和一些腎小球中。遷移的中性粒細(xì)胞表達(dá)CXCR4與細(xì)胞間粘附分子1（ICAM1），在腎臟局部足細(xì)胞和腎小管上皮細(xì)胞產(chǎn)生的趨化因子CXCL12的吸引下，趨化到腎臟局部。圖1|紫外線介導(dǎo)的中性粒細(xì)胞從皮膚遷移到腎臟。在小鼠暴露于紫外線(UV)光后，皮膚中的中性粒細(xì)胞亞群上調(diào)CXCR4或細(xì)胞間粘附分子1(ICAM1)的表達(dá)，并通過逆向遷移進(jìn)入循環(huán)并遷移到腎臟，在那里它們導(dǎo)致粘附分子、趨化因子和與腎損傷相關(guān)的分子的上調(diào)。雖然其他的炎性細(xì)胞也可能會(huì)通過組織間遷移參與從皮膚到腎臟的炎癥擴(kuò)大過程，但是不像中性粒細(xì)胞遷移那樣迅速。但目前尚不清楚為何腎臟局部有CXCL12的表達(dá)增加，也不清楚為何中性粒細(xì)胞沒有遷移到肺部等其他組織器官。值得注意的是，中性粒細(xì)胞從皮膚到腎臟的遷移還依賴于粒細(xì)胞集落刺激因子G-CSF。阻斷G-CSF伴隨的是腎臟中黏附分子（VCAM1和E-選擇素）、炎癥介質(zhì)（IL-1β）和組織損傷（NGAL和HAVcr-1）等分子mRNA的表達(dá)下降。但是也有研究報(bào)道G-CSF可以通過擴(kuò)增調(diào)節(jié)性T細(xì)胞即Treg細(xì)胞，減輕狼瘡腎炎的病情[2]；因此，關(guān)于G-CSF在狼瘡中的作用仍存在爭議，阻斷這種細(xì)胞因子對(duì)SLE的治療價(jià)值需要更多的研究。SLE患者外周血有增多的低密度粒細(xì)胞群（low-densitygranulocytes,LDG）。在Skopelja-Gardner的研究中證實(shí)了：暴露于紫外線的狼瘡小鼠外周血中也存在相似表型的中性粒細(xì)胞（即CXCR4hiICAM1hiCR1lo）。因此，SLE患者持續(xù)暴露于紫外線是否引起了外周血中LDG的增加仍不清楚，但這是一個(gè)值得研究的思路。結(jié)?語中性粒細(xì)胞的轉(zhuǎn)移將“戰(zhàn)火”從一個(gè)“戰(zhàn)場”--皮膚，引燃到另一個(gè)“戰(zhàn)場”--腎臟，這是一項(xiàng)令人興奮的實(shí)驗(yàn)發(fā)現(xiàn)。實(shí)際上，“著火”的中性粒細(xì)胞不止從皮膚轉(zhuǎn)移到腎臟，很可能還會(huì)轉(zhuǎn)移到其他器官。因此，當(dāng)我們?cè)噲D去解析SLE多器官損害的機(jī)制時(shí)，我們需要想到一個(gè)臟器如何影響另一個(gè)臟器，了解這些“異常聯(lián)系”才能從一定程度上更好的幫助到患者。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡經(jīng)過規(guī)范、有效的治療后，大多數(shù)患者病情可以得到較好的控制，藥物也可以逐漸減量甚至停用。但對(duì)于常用的激素來說，能不能停用卻又存在很多的爭議。我個(gè)人認(rèn)為，激素是可以停用的，我也有部分病人已經(jīng)做到了零激素。但是，能不能停用激素必須要專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)。因?yàn)橥Ｓ眉に氐暮蠊饕菗?dān)心會(huì)造成紅斑狼瘡再次復(fù)發(fā)。那什么情況下可以停用激素呢？我建議患者在病情完全緩解，各項(xiàng)指標(biāo)正常（自身抗體不一定能轉(zhuǎn)陰），激素用量很?。?.5毫克-5毫克/日），持續(xù)半年以上，可以考慮停用激素。但不是全部藥物都停，應(yīng)該繼續(xù)服用免疫抑制劑（如羥氯喹、甲氨蝶呤或者嗎替麥考酚酯等等）。同時(shí)，停用激素后必須觀察臨床癥狀的出現(xiàn)和定期復(fù)查相關(guān)指標(biāo)（大家可以參考我的文章：《狼瘡復(fù)發(fā)應(yīng)重視！》）。一旦有復(fù)發(fā)的跡象，需要?？漆t(yī)生重新評(píng)估治療方案。

作者：田新平1,2，李夢(mèng)濤1,2，曾小峰1,2單位：北京協(xié)和醫(yī)院?1風(fēng)濕免疫科，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，2疑難重癥及罕見病國家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，風(fēng)濕免疫病學(xué)教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室通信作者：曾小峰文章來源：本文擬刊登于《協(xié)和醫(yī)學(xué)雜志》2022年2期基金項(xiàng)目：國家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃；北京市科學(xué)技術(shù)委員會(huì)資助項(xiàng)目；中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院醫(yī)學(xué)與健康科技創(chuàng)新工程項(xiàng)目從我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診治現(xiàn)狀尋找可能的解決方案——來自《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》的啟示作為常見慢性系統(tǒng)性風(fēng)濕免疫病的代表，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種青年女性高發(fā)、慢性、系統(tǒng)性自身免疫性疾病，以患者血液中存在大量自身抗體和多器官受累為突出臨床特征，以疾病緩解與復(fù)發(fā)交替為病程特點(diǎn)，臨床表現(xiàn)復(fù)雜、異質(zhì)性強(qiáng)，易造成如腎臟、血液及神經(jīng)系統(tǒng)等重要臟器損害，是一種嚴(yán)重威脅我國國民健康的重大慢性疾病。我國SLE的患病率約為30/10萬～70/10萬[1]，居世界第二位。據(jù)此估算，目前我國約有100萬SLE患者，SLE已成為我國常見的自身免疫性疾病之一[2]。但由于我國風(fēng)濕免疫科學(xué)科成立較晚，風(fēng)濕免疫科?？漆t(yī)生數(shù)量嚴(yán)重不足，廣大基層醫(yī)生對(duì)SLE的診斷和治療認(rèn)知不足，造成我國SLE治療的規(guī)范化程度不夠，加之公眾既存在“談狼色變”的現(xiàn)象，又較多對(duì)疾病治療的依從性差，使疾病長期處于活動(dòng)狀態(tài)，導(dǎo)致受累臟器的不可逆損傷以及臟器損害的長期累積，最終造成患者死亡率高。近期，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（NationalClinicalResearchCenterforDermatologicandImmunologicDiseases，NCRC-DID）發(fā)布了我國第一個(gè)SLE發(fā)展報(bào)告——《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》（下文簡稱“發(fā)展報(bào)告”），該發(fā)展報(bào)告是NCRC-DID與國家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心（CRDC）共同發(fā)起、組織編纂，本著“摸家底、找差距、定方向、促發(fā)展”的宗旨，全面展現(xiàn)了我國SLE最新的流行病學(xué)資料、臨床特征、疾病診治、學(xué)科資源和建設(shè)現(xiàn)狀，揭示了我國SLE診治中面臨的機(jī)遇和挑戰(zhàn)，并對(duì)學(xué)科未來的發(fā)展前景進(jìn)行了展望，旨在為國家衛(wèi)生管理部門制訂衛(wèi)生政策與資源配置提供依據(jù)，為提升我國風(fēng)濕免疫病?？漆t(yī)務(wù)人員的SLE規(guī)范化治療水平和醫(yī)療質(zhì)量提供參考，為普及大眾對(duì)SLE的科學(xué)認(rèn)知和防治提供指導(dǎo)。從這份發(fā)展報(bào)告中，既看到了我國風(fēng)濕免疫病的現(xiàn)狀以及存在的重大問題與挑戰(zhàn)，也從中找到了現(xiàn)存問題的可能解決方案。1.我國SLE患者的臨床特點(diǎn)我國SLE患者呈現(xiàn)出“人口眾多、病情重、疾病負(fù)擔(dān)重、合并癥發(fā)生率高、對(duì)生育造成嚴(yán)重影響”的特點(diǎn)。2009年，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科牽頭建立了“中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組（CSTAR）”，通過覆蓋全國的注冊(cè)平臺(tái)，對(duì)我國SLE患者的流行病學(xué)特征進(jìn)行了“摸底”。來自CSTAR的數(shù)據(jù)顯示，我國SLE患者的平均發(fā)病年齡為30.7歲，女性與男性患者比例高達(dá)12∶1[3-4]，診斷時(shí)的平均年齡為31.6歲，其中年齡＜18歲的患者占比4.58%，18～40歲占比79.56%；受教育水平低、當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平差、日曬時(shí)間長以及居住在中國南方的患者疾病嚴(yán)重程度更高[5]。我國SLE患者腎臟受累（45.02%比27.9%）、血液系統(tǒng)異常（37.2%比18.2%）發(fā)生率均顯著高于歐洲患者；我國SLE患者肺動(dòng)脈高壓和間質(zhì)性肺疾病的發(fā)病率分別為3.8％和4.2％，亦均顯著高于歐洲患者[6]。此外，我國男性SLE患者較女性患者病情更重，疾病活動(dòng)度評(píng)分更高，腎臟病變、血管炎和神經(jīng)精神狼瘡的發(fā)生率均高于女性患者，且男性患者合并癥的發(fā)生率更高，生存率低于女性，預(yù)后更差[7]。SLE還給患者及其家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。CSTAR數(shù)據(jù)顯示，患者每月用于疾病的支出多在1000～5000元，其中藥費(fèi)占比59.49%，居第1位；檢查費(fèi)占比19.07%，居第2位。而我國49.45%的SLE患者無固定工作，收入無保障；38.69%的患者家庭月收入為3001～6000元，25.64%的患者家庭月收入為3000元及以下，91.15%的患者認(rèn)為當(dāng)前的治療費(fèi)用給自己造成了負(fù)擔(dān)。此外，75.82%的患者認(rèn)為當(dāng)前的健康狀況或多或少地影響了他們的社會(huì)活動(dòng)，52.46%的患者認(rèn)為患病使其喪失了吸引力或自信，甚至27.01%的患者表示患病后遭到了歧視，許多患者因?yàn)榧膊∈チ斯ぷ鳈C(jī)會(huì)，甚至失去了組建家庭、孕育下一代的機(jī)會(huì)。中國香港地區(qū)一項(xiàng)針對(duì)105例SLE患者的橫斷面研究顯示[8]，患者在SLE確診的最初2年內(nèi)即出現(xiàn)了工作障礙，患病5年后工作殘障的累積發(fā)生率為36％；即使在疾病緩解10年后，仍有37％的患者由于疾病造成的直接或間接后果而喪失了工作能力，部分患者曾因患病而被就職單位辭退，一些患者由于患病而無法就業(yè)。除經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)外，SLE的合并癥給患者帶來的負(fù)擔(dān)同樣很重。來自CSTAR的數(shù)據(jù)顯示，0.84%的患者出現(xiàn)腦卒中，0.80%的患者出現(xiàn)脆性骨折，1.17%的患者發(fā)生缺血性骨壞死（包括骨梗死和股骨頭壞死），0.85%的患者合并冠心?。ㄆ渲?8.33%的患者發(fā)生心肌梗死，61.67%的患者出現(xiàn)心絞痛），0.69%的患者發(fā)生惡性腫瘤。CSTAR的數(shù)據(jù)還顯示，我國SLE患者不良妊娠結(jié)局的總發(fā)生率為10.89%，遠(yuǎn)高于北京地區(qū)普通人群的6.6%；22.32%的SLE患者發(fā)生早產(chǎn)，而北京地區(qū)普通人群早產(chǎn)的發(fā)生率僅為5.3%[9-10]；5.56%的SLE患者由于疾病和產(chǎn)科異常進(jìn)行引產(chǎn)。此外，34.85%的SLE孕婦以非自然分娩的方式終止妊娠。從這些數(shù)據(jù)可以看出，我國SLE患者的胎兒丟失率和妊娠并發(fā)癥發(fā)生率高于普通人群。2.我國SLE管理現(xiàn)狀與存在的問題多項(xiàng)針對(duì)SLE患者的調(diào)查結(jié)果顯示，我國SLE患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)了解不足，缺乏獲取疾病知識(shí)的正確途徑，對(duì)治療藥物相關(guān)知識(shí)認(rèn)知不足的現(xiàn)象較為突出。一項(xiàng)針對(duì)SLE患者服藥相關(guān)知識(shí)和行為認(rèn)知的調(diào)查結(jié)果顯示[11]，僅42%的患者對(duì)SLE疾病知識(shí)回答全部正確，僅17%的患者對(duì)SLE日常護(hù)理知識(shí)回答全部正確。SLE患者對(duì)疾病認(rèn)知不足的另一突出表現(xiàn)是不能對(duì)自身的疾病狀況做出正確評(píng)估，14.5%的患者難以對(duì)自己當(dāng)前的疾病輕重情況作出判斷，即使疾病處于穩(wěn)定或緩解狀態(tài)，也僅有30%的患者認(rèn)為自己的身體狀況較好。由于SLE臨床表現(xiàn)多樣，缺乏特異性，因此大多數(shù)患者不能正確選擇就診科室，加之部分臨床醫(yī)生對(duì)SLE缺乏足夠的認(rèn)識(shí)，從而導(dǎo)致患者得不到及時(shí)診斷，在一定程度上造成診斷延誤。2008年的一項(xiàng)多中心調(diào)查研究表明，我國SLE患者首次就診選擇風(fēng)濕免疫科的比例僅為35.3%，患者從出現(xiàn)SLE臨床癥狀至明確診斷的中位時(shí)間為0.5個(gè)月，23.7%的患者需1年以上時(shí)間才被確診。風(fēng)濕免疫病?？剖俏覈鴥?nèi)科學(xué)中成立最晚的?？?，許多醫(yī)院，尤其是基層醫(yī)院尚未設(shè)立風(fēng)濕免疫病?？?，風(fēng)濕免疫病專業(yè)知識(shí)普及率低。因此，一些臨床工作者，尤其是基層醫(yī)務(wù)人員，對(duì)SLE的臨床特點(diǎn)、診斷、藥物、療效評(píng)估、預(yù)防管理等存在認(rèn)知不足和滯后，加之無法進(jìn)行相關(guān)實(shí)驗(yàn)室檢查，致使誤診、漏診現(xiàn)象嚴(yán)重，尤其是早期SLE的診斷率低，使患者錯(cuò)過了最佳治療時(shí)間。一項(xiàng)針對(duì)225名社區(qū)全科醫(yī)生的調(diào)查研究顯示[12]，社區(qū)醫(yī)生對(duì)SLE疾病相關(guān)知識(shí)回答的總體正確率僅為47.0%，SLE診斷的回答正確率僅為28.3%，SLE治療的回答正確率為58.4%，患者管理相關(guān)知識(shí)的回答正確率為49.0%。據(jù)此不難想象，我國SLE患者的治療規(guī)范程度極不盡如人意，主要表現(xiàn)為糖皮質(zhì)激素的使用患者人數(shù)多、劑量大、使用時(shí)間長，而作為背景治療藥物的羥氯喹，服用率僅為73.21%，這些因素均在一定程度上導(dǎo)致我國SLE的治療效果差、長期并發(fā)癥發(fā)生率高。此外，我國風(fēng)濕免疫病專業(yè)從業(yè)人員的專業(yè)水平參差不齊，一些人員對(duì)SLE的規(guī)范化治療認(rèn)識(shí)不足，存在用藥不規(guī)范和疾病監(jiān)測(cè)不利等問題，導(dǎo)致治療不能得到及時(shí)調(diào)整；加之患者對(duì)疾病的認(rèn)知度低、治療依從性差，很多患者不能按時(shí)規(guī)律隨訪，很容易出現(xiàn)治療中斷、疾病復(fù)發(fā)或加重，這些因素均導(dǎo)致我國SLE患者的疾病緩解率低于國際水平。來自CSTAR的數(shù)據(jù)顯示，我國僅0.76%的患者能夠達(dá)到無藥物治療疾病完全緩解，而國際報(bào)道的無藥物治療完全緩解率已從1982年的2.5%升至2019年的16%。CSTAR的數(shù)據(jù)還顯示，我國SLE患者隊(duì)列中，僅2.47%的患者能夠達(dá)到藥物治療臨床緩解，而國際報(bào)道SLE患者藥物治療的臨床緩解率已從2014年的2.1%升至2019年的22.9%。近5年間，國際報(bào)道的SLE患者隨訪至少5年仍處于疾病緩解的比例為21.1%～70%。但CSTAR的數(shù)據(jù)顯示，我國SLE患者的斷面藥物治療臨床緩解率為32.95%。顯而易見，我國SLE的治療水平與國際水平之間存在至少5年的差距。3.我國SLE研究進(jìn)展帶來的啟示在過去的20年間，我國風(fēng)濕免疫病學(xué)者與基礎(chǔ)免疫學(xué)研究人員進(jìn)行了大量的基礎(chǔ)與臨床研究，發(fā)現(xiàn)了一些在SLE發(fā)病中起重要作用的細(xì)胞亞群、腸道菌群在SLE發(fā)病中的可能作用、與疾病活動(dòng)相關(guān)的新型生物標(biāo)志物以及SLE診治中新的影像學(xué)技術(shù)；同時(shí)開發(fā)了一些具有一定治療潛能的藥物靶點(diǎn)和新技術(shù)，這些研究成果使我國在SLE領(lǐng)域的研究水平向前邁進(jìn)了一大步。我國風(fēng)濕免疫病學(xué)者針對(duì)SLE患者重要臟器受累問題開展了一系列臨床研究，如將霉酚酸酯用于狼瘡腎炎的治療，對(duì)于傳統(tǒng)藥物治療效果不佳的狼瘡腎炎患者，他克莫司聯(lián)合霉酚酸酯的“雙靶點(diǎn)”方案成為有效選擇，這些里程碑式的研究成果為SLE的治療進(jìn)展作出了卓越的貢獻(xiàn)。根據(jù)已取得的成果，可以得出以下啟示。3.1?建立覆蓋全國的專病研究協(xié)作，推動(dòng)我國SLE整體研究水平為帶動(dòng)全國SLE的研究水平，2009年北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科以開展國家“十一五”科技支撐計(jì)劃課題為契機(jī)，牽頭國內(nèi)106家醫(yī)療單位，組成了CSTAR，對(duì)SLE患者進(jìn)行注冊(cè)、開展基于患者隊(duì)列的臨床研究。截至2019年12月31日，利用CSTAR覆蓋全國的數(shù)據(jù)收集平臺(tái)，建成了25147例核心數(shù)據(jù)資料完整的患者隊(duì)列。目前CSTAR已成為全球最大、中國唯一的一個(gè)多中心協(xié)作SLE研究組織，其宗旨為“舉全國之力，同心協(xié)力開展SLE的臨床和基礎(chǔ)研究，與國際接軌，打造中國SLE研究的航空母艦，建立中國可持續(xù)發(fā)展的研究模式”，目前已開展多項(xiàng)SLE前瞻性和觀察性研究，為探討適合我國SLE患者臨床特點(diǎn)及適合我國國情的治療策略打下了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。目前以CSTAR署名發(fā)表的SLE相關(guān)系列科研論文共13篇，發(fā)表SLE相關(guān)SCI論文100余篇，獲得國家及省部級(jí)獎(jiǎng)勵(lì)27項(xiàng)，揭示了我國SLE患者的流行病學(xué)、臨床疾病特征和預(yù)后特點(diǎn)。CSTAR及CRDC已成為中國風(fēng)濕免疫病研究的一個(gè)重要大數(shù)據(jù)平臺(tái)，在臨床、科研及教學(xué)方面正發(fā)揮著越來越重要的作用。3.2?借助學(xué)會(huì)力量，大力推動(dòng)學(xué)科建設(shè)為改變我國風(fēng)濕免疫病專科醫(yī)師在數(shù)量和質(zhì)量上均不能滿足我國風(fēng)濕免疫病患者醫(yī)療需求的現(xiàn)狀，中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)在全國開展了“一市一科一中心”項(xiàng)目，幫扶基層醫(yī)院建設(shè)風(fēng)濕免疫病?？?、培養(yǎng)風(fēng)濕免疫病?？迫瞬拧⑻岣呋鶎俞t(yī)務(wù)人員對(duì)風(fēng)濕免疫病的認(rèn)識(shí)和診療能力。2017年在北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科、CRDC的倡議下，成立了“中國風(fēng)濕免疫病醫(yī)聯(lián)體聯(lián)盟”，推廣風(fēng)濕免疫病診療規(guī)范。截至2019年12月，我國設(shè)立獨(dú)立風(fēng)濕免疫病?？频尼t(yī)院增加了6.4%。在中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)、中國醫(yī)師協(xié)會(huì)風(fēng)濕免疫?？漆t(yī)師分會(huì)和CSTAR的領(lǐng)導(dǎo)和組織協(xié)調(diào)下，積極響應(yīng)國家建設(shè)“緊密型縣域醫(yī)共體”的號(hào)召，幫助縣域醫(yī)院建立和加強(qiáng)風(fēng)濕免疫病專科建設(shè)，推廣試點(diǎn)SLE患者全程管理，為建立覆蓋全國的風(fēng)濕免疫病慢病管理體系打下了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。3.3?發(fā)揮國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心的引領(lǐng)作用2019年5月，科技部、國家衛(wèi)生健康委員會(huì)、中央軍委后勤保障部、國家藥品監(jiān)督管理局聯(lián)合發(fā)布文件，正式批準(zhǔn)了依托北京協(xié)和醫(yī)院成立我國首個(gè)國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（NCRC-DID）。北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科作為我國風(fēng)濕免疫病的學(xué)科發(fā)源地，開辟了我國風(fēng)濕免疫病臨床研究的先河。作為NCRC-DID的依托單位，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科近年來借助CSTAR和CRDC的研究網(wǎng)絡(luò)，已建成了我國風(fēng)濕免疫病研究協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，創(chuàng)建了中國風(fēng)濕免疫病信息數(shù)據(jù)庫、生物樣本庫、規(guī)范化培訓(xùn)和多學(xué)科交流平臺(tái)，啟動(dòng)了中國風(fēng)濕免疫病學(xué)界的多中心協(xié)作研究，發(fā)布了多個(gè)中國風(fēng)濕免疫病診治指南，建立了輻射全國的醫(yī)聯(lián)體聯(lián)盟，取得了一系列豐碩的臨床研究成果，在風(fēng)濕免疫病的標(biāo)準(zhǔn)制訂、人才培養(yǎng)、成果轉(zhuǎn)化、學(xué)科建設(shè)中發(fā)揮了重要作用?？梢灶A(yù)測(cè)，NCRC的成立，將助力我國風(fēng)濕免疫病學(xué)科的快速發(fā)展，成為我國風(fēng)濕免疫病領(lǐng)域研究能力快速提升的發(fā)動(dòng)機(jī)和力量源泉。3.4?國家政策助力學(xué)科發(fā)展我國風(fēng)濕免疫病學(xué)科建設(shè)起步晚、規(guī)模小，不僅從業(yè)醫(yī)師數(shù)量少，在全國各醫(yī)療機(jī)構(gòu)中的發(fā)展也極不均衡，醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)風(fēng)濕免疫病學(xué)科的發(fā)展重視不足現(xiàn)象普遍存在。為促進(jìn)全國風(fēng)濕免疫病學(xué)科的建設(shè)和發(fā)展，2019年10月國家衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布了《綜合醫(yī)院風(fēng)濕免疫科建設(shè)與管理指南（試行）》和《綜合醫(yī)院風(fēng)濕免疫科基本標(biāo)準(zhǔn)指引(試行)》，為我國風(fēng)濕免疫病學(xué)科的發(fā)展提出了具體要求，指明了發(fā)展方向。兩個(gè)文件的出臺(tái)，必將極大地推動(dòng)我國風(fēng)濕免疫病事業(yè)的快速發(fā)展。4.小結(jié)目前SLE的診治趨勢(shì)為早期診治、個(gè)體化精準(zhǔn)治療，不僅關(guān)注短期疾病緩解，還提出了全面提升遠(yuǎn)期存活率的長遠(yuǎn)目標(biāo)。首先，風(fēng)濕免疫科作為一個(gè)弱小學(xué)科，應(yīng)滿足國內(nèi)巨大SLE患者群體的臨床服務(wù)需求，因此貫徹規(guī)范治療，加強(qiáng)對(duì)基層醫(yī)務(wù)工作者、患者的宣教是整體提升我國SLE診治規(guī)范化水平的重要措施；其次，開展高質(zhì)量的臨床與基礎(chǔ)研究是追趕國際先進(jìn)水平的必由之路。因此，加強(qiáng)學(xué)科建設(shè)、整體提升SLE的研究水平是我國風(fēng)濕免疫病學(xué)科面臨的最大挑戰(zhàn)和必須解決的重大問題?！皟蓚€(gè)文件”將在風(fēng)濕免疫病學(xué)科建設(shè)與人才培養(yǎng)中發(fā)揮重要指導(dǎo)作用。NCRC-DID將充分發(fā)揮國家科技創(chuàng)新基地的優(yōu)勢(shì)，搭建SLE綜合研究生態(tài)體系，加強(qiáng)防治、研究和產(chǎn)業(yè)平臺(tái)建設(shè)，加快SLE的新藥研發(fā)，開展SLE的疾病防控及診療策略研究，促進(jìn)臨床科研成果的轉(zhuǎn)化和應(yīng)用研究，進(jìn)一步助力我國包括SLE在內(nèi)的風(fēng)濕免疫病臨床研究水平的快速提升，為改善我國居民整體健康水平作出新貢獻(xiàn)，加快推進(jìn)健康中國戰(zhàn)略的實(shí)施。

SLE患者的胃真是委屈，由于大部分患者每天都需要服下大量藥物來穩(wěn)定病情，這些藥物落地后，還沒開始發(fā)揮作用就開始“搞事情”，它們傷害的就是胃，所以一般醫(yī)生都會(huì)搭配護(hù)胃藥物，免得病情還沒穩(wěn)定，胃倒是先壞掉了。不少人，整天口里喊著“養(yǎng)胃、護(hù)胃”，然而并沒有真正的行動(dòng)起來；當(dāng)然也有不少人，真正將“養(yǎng)胃護(hù)胃”付之行動(dòng)，但結(jié)果卻是打著“養(yǎng)胃護(hù)胃”的幌子，行者傷胃的事，最可怕的是本人竟被蒙在鼓里！人類的愛真可怕！對(duì)此，科普君便來和大家盤一盤那些年，我們聽過甚至做過的“養(yǎng)胃護(hù)胃”誤區(qū)吧~誤區(qū)：長期喝清粥養(yǎng)胃在我們大多數(shù)人的認(rèn)知中，養(yǎng)基本等于休息，又約等于不做任何事。同理，那么養(yǎng)胃養(yǎng)胃不就是減少胃的工作，讓其充分的休息。而粥屬于流食，進(jìn)食后，基本上不需要胃進(jìn)行過多的加工，便可以被吸收。這難道不對(duì)嗎？短期喝粥確實(shí)沒有什么不好，尤其是當(dāng)胃部出現(xiàn)不適或胃病發(fā)作的時(shí)候。但長期以粥為主食，容易將胃養(yǎng)出“公主病”，一遇到稍微堅(jiān)硬的食物，就罷工，如此便會(huì)出現(xiàn)難以消化的情況，胃脹、消化不良等癥狀就出現(xiàn)了。此外，胃食管反流的患者是不適宜喝粥的。粥一方面能促進(jìn)胃酸分泌，一方面又是流質(zhì)食物，容易反流，連同胃酸一起返，“燒心”的感覺反而更嚴(yán)重。而且，粥的營養(yǎng)成分比較單一，長期喝粥還易導(dǎo)致營養(yǎng)攝入不足，并不利于患者康復(fù)。誤區(qū)：長期食用蘇打餅干養(yǎng)胃很多胃不好的人經(jīng)常用蘇打餅干充饑，淀粉烤制后形成的糊化層可以中和胃酸，起到保護(hù)胃黏膜的作用，但這作用是微乎其微的。而市面上有一些蘇打餅干中的脂肪含量很高，過多攝入會(huì)增加胃的負(fù)擔(dān)。其次，蘇打餅干是經(jīng)過高溫烘烤的，會(huì)使得丙烯酰胺的含量增加，這種物質(zhì)會(huì)促成良性或惡性腫瘤的形成，并導(dǎo)致中樞和末梢神經(jīng)受損，是一種潛在致癌物質(zhì)。經(jīng)常大量的吃蘇打餅干是會(huì)增加生病幾率的。誤區(qū)：吃猴頭菇餅干養(yǎng)胃猴頭菇中含有多種氨基酸和豐富的多糖體，能助消化，對(duì)胃炎、胃潰瘍和十二指腸潰瘍等消化道疾病有一定的療效，但猴頭菇和猴頭菇餅干是不可以畫上等號(hào)的。俗話說，拋開劑量談療效都是耍流氓。猴頭菇餅干中的猴頭菇含量是極少量的，根本無法發(fā)揮功效。對(duì)此，可能有人就會(huì)說了，多吃并長期食用不就可以達(dá)到所需的劑量了。我們暫且不說這需要吃多大量的猴頭菇餅干，猴頭菇餅干大多含有大量的油脂，有時(shí)為了調(diào)味還會(huì)加入較多的糖和鹽，長期大量使用不僅會(huì)增加胃的負(fù)擔(dān)，而且大量的高鹽攝入會(huì)對(duì)胃粘膜造成損傷。如此看來，長期使用大量猴頭菇餅干的養(yǎng)胃速度肯定跟不上其傷胃速度，這是花錢買虧吃嗎，不僅吃了個(gè)寂寞，還傷胃。誤區(qū)：肉類不好消化，多吃素食很多人覺得肉類不好消化，而蔬菜等素食更好消化，胃不好的人只能吃素。其實(shí)這種想法是錯(cuò)誤的。肉類中含有多種植物性食物不具備的營養(yǎng)素，如優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)、必需脂肪酸、鐵、鋅以及某些B族維生素。胃黏膜修復(fù)、更新都需要足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白，而長期吃素容易導(dǎo)致營養(yǎng)失衡。因此，應(yīng)該適當(dāng)吃一些瘦肉、魚、蛋、奶等動(dòng)物性食物。誤區(qū)：胃不舒服喝杯牛奶緩解傳統(tǒng)觀念認(rèn)為，牛奶可以稀釋胃酸，在胃表面形成一層保護(hù)膜，讓胃病患者感到舒適。生活中，出現(xiàn)胃部酸脹不適等癥狀時(shí)，喝杯熱牛奶的確可以緩解癥狀，那是由于它暫時(shí)沖淡了胃酸。至于牛奶可以治療胃病就更言過其實(shí)了。研究表明，牛奶促進(jìn)胃酸的作用，比其中和胃酸的效果更強(qiáng)。因此，食管炎、糜爛性胃炎、胃潰瘍、十二指腸潰瘍患者等胃酸過多的患者以及喝牛奶后腹脹腹瀉的人群都不宜喝牛奶。那么正確的養(yǎng)胃護(hù)胃該是什么樣子的呢？控制“鹽”值高鹽飲食是胃炎的一大致病因素，高鹽飲食不僅容易損傷胃粘膜，還會(huì)促進(jìn)幽門螺桿菌的感染。此外，高鹽易導(dǎo)致腎臟負(fù)擔(dān)、心臟負(fù)擔(dān)、血管壓力增大等一系列問題，因此需減少富含鹽的食物以及腌制品的攝入，控制飲食中的鹽每人每天6g。細(xì)嚼慢咽經(jīng)過細(xì)嚼慢咽的食物，進(jìn)入胃以后，更容易被充分消化。同時(shí)，咀嚼過程中，人體消化系統(tǒng)會(huì)條件反射地分泌出更多消化液，更利于食物的消化吸收，保護(hù)胃黏膜。另外，細(xì)細(xì)嚼還可以延長進(jìn)餐時(shí)間，使大腦更及時(shí)捕捉到“吃飽”的信息。避免因進(jìn)餐太快而攝入過多食物，給身體和腸胃造成負(fù)擔(dān)。保持好心情胃病的發(fā)生與情緒相關(guān)，如果長期處在壓力或者壓抑、緊張的環(huán)境下，會(huì)出現(xiàn)食欲減退、反酸、燒心、噯氣等癥狀。這是因?yàn)槲改c道受到神經(jīng)、內(nèi)分泌系統(tǒng)的影響，情緒波動(dòng)越大，胃酸分泌越不穩(wěn)定，因此保持好心情也是養(yǎng)胃的關(guān)鍵之一。正確用藥有研究顯示，濫用抑酸藥，容易導(dǎo)致胃部長時(shí)間缺乏胃酸，而胃酸缺乏者患胃病的幾率明顯增加。因此，對(duì)于有胃病的患者應(yīng)查明自己的病因后按照藥品說明書正確使用藥物，莫把治胃病，變成致重病。除此之外，非甾體抗炎藥如阿司匹林、布洛芬，對(duì)胃粘膜具有一定的損傷，不可隨意使用，要謹(jǐn)遵醫(yī)囑服用。護(hù)胃日一年一度，但護(hù)胃非一日之功，而是需要終生堅(jiān)持。讓我們一起護(hù)著胃，養(yǎng)好胃，成為一名“護(hù)胃軍”吧~

從理論上來講，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）一般不能治愈。我這里有一名女性紅斑狼瘡患者，當(dāng)時(shí)完全符合系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標(biāo)準(zhǔn)，抗核抗體（ANA）1:640，面部紅斑、頭發(fā)脫落，抗Sm抗體陽性，經(jīng)過生物制劑治療，患者臨床癥狀完全消失，ANA滴度一直降低，從1:640，變?yōu)?:320，1:160，1:80，最近2次檢查都轉(zhuǎn)為陰性。目前患者已經(jīng)半年不再服用任何藥物，所有臨床指標(biāo)和免疫學(xué)指標(biāo)也都正常。 但這樣的結(jié)局還需另外患者的治療來進(jìn)一步驗(yàn)證，尤其是早期發(fā)病癥狀較輕的患者，希望也能有得到同樣的效果，幫助患者早日康復(fù)。

本期我們一起來解答下系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者在用藥上的一些疑問。 “大夫，我得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，一般會(huì)讓我吃什么藥呢？這些藥有什么作用??？” 目前系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的治療包括糖皮質(zhì)激素、抗瘧藥、免疫抑制劑和生物制劑等多種藥物，各類藥物的療效及不良反應(yīng)差異很大。我們接下來就簡單介紹一下最常用的糖皮質(zhì)激素、羥氯喹和其它免疫抑制劑吧。 1、糖皮質(zhì)激素 激素在治療SLE中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用，是SLE誘導(dǎo)緩解治療最常用且國內(nèi)外指南一致推薦的控制SLE病情的基礎(chǔ)藥物。 輕度活動(dòng)的SLE患者：一般不需要采用激素治療，當(dāng)羥氯喹或非甾體抗炎藥不能控制病情時(shí)，可考慮使用小劑量激素（潑尼松≤10 mg/d 或等效劑量的其他激素）來控制疾病。 中度活動(dòng)的SLE 患者：推薦使用中等劑量的激素（0.5~1 mg/kg/d）潑尼松或等效劑量的其他激素進(jìn)行治療。中等劑量激素難以快速控制病情的中度SLE患者，在適當(dāng)增加激素劑量的基礎(chǔ)上，可聯(lián)合使用免疫抑制劑，以減少激素的累積使用劑量，降低發(fā)生長期不良反應(yīng)的風(fēng)險(xiǎn)。 重度活動(dòng)的SLE患者：推薦使用標(biāo)準(zhǔn)劑量的激素（1mg/kg/d潑尼松或等效劑量的其他激素）聯(lián)合免疫抑制劑進(jìn)行治療，待病情穩(wěn)定后調(diào)整激素用量。同時(shí)，對(duì)病情嚴(yán)重的SLE患者，必要時(shí)可使用激素沖擊治療。對(duì)發(fā)生狼瘡危象的SLE患者，推薦使用激素沖擊聯(lián)合免疫抑制劑進(jìn)行治療。 “都說激素副作用大，一般有什么副作用呢？” 激素相關(guān)不良反應(yīng)的發(fā)生率＞30%，最常出現(xiàn)的近期不良反應(yīng)是胃部不適、興奮、心悸、失眠等，長期不良反應(yīng)有繼發(fā)感染、脆性骨折等。 “我很怕激素的副作用，有時(shí)候覺得病情控制得差不多，就想自己停藥了。” 切記不要自行停用激素，易造成病情短期內(nèi)劇烈反復(fù)。對(duì)病情穩(wěn)定的患者，我們會(huì)盡早開始激素減量，但減量過程必須是逐步而緩慢的，以避免疾病復(fù)發(fā)。決定使用激素時(shí)，我們也會(huì)根據(jù)疾病活動(dòng)度、激素不良反應(yīng)發(fā)生情況對(duì)劑量進(jìn)行調(diào)整，確定減、停藥的時(shí)機(jī)。激素的減量是一門學(xué)問，您可千萬不要隨便停用激素呀。 2、羥氯喹 羥氯喹作為狼瘡患者經(jīng)常會(huì)選用的一種免疫抑制劑，在SLE的治療中具有重要地位。對(duì)無禁忌的SLE患者，推薦長期使用羥氯喹作為基礎(chǔ)治療。 一般首次劑量為每日400mg，分次服用。當(dāng)療效不再進(jìn)一步改善時(shí)，劑量可減至200mg的維持劑量。如果治療反應(yīng)有所減弱，維持劑量應(yīng)增加至每日400mg。SLE患者長期服用羥氯喹可降低疾病活動(dòng)度、降低發(fā)生器官損傷和血栓的風(fēng)險(xiǎn)，改善血脂情況，提高生存率。 “聽您這么說，這確實(shí)是一個(gè)很重要的藥，但副作用大不大呀？” 羥氯喹的作用溫和，主要不良反應(yīng)在于對(duì)視網(wǎng)膜的影響，尤其是一些高風(fēng)險(xiǎn)人群（長期服用和/或使用高劑量的羥氯喹、伴有肝腎疾病、同時(shí)使用他莫昔芬、有視網(wǎng)膜或黃斑疾病史、高齡等）。 因此，對(duì)服用羥氯喹的患者，我們會(huì)進(jìn)行眼部相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估。最新指南建議高風(fēng)險(xiǎn)的患者每年進(jìn)行1次眼科檢查，低風(fēng)險(xiǎn)的患者服藥第5年起每年進(jìn)行1次眼科檢查，而臨床我們一般每半年行1次眼科檢查。 3、免疫抑制劑 激素聯(lián)合羥氯喹治療效果不佳的SLE患者，或無法將激素的劑量調(diào)整至相對(duì)安全劑量以下的患者，建議使用免疫抑制劑；伴有臟器受累者，建議初始治療時(shí)即加用免疫抑制劑。 免疫抑制劑的使用可降低激素的累積使用量及預(yù)防疾病復(fù)發(fā)。對(duì)難治性（經(jīng)常規(guī)療法治療效果不佳）或復(fù)發(fā)性SLE患者，使用免疫抑制劑可減少激素的使用量，控制疾病活動(dòng)，提高臨床緩解率。狼瘡腎炎患者初始治療時(shí)（誘導(dǎo)緩解期），相對(duì)單用激素而言，聯(lián)合使用免疫抑制劑可顯著提高臨床緩解率，因此初始治療時(shí)即可考慮加用免疫抑制劑。 常用的免疫抑制劑（除羥氯喹外）種類繁多，包括甲氨蝶呤、來氟米特、環(huán)磷酰胺、他克莫司、環(huán)孢素、硫唑嘌呤、霉酚酸酯等，適應(yīng)癥和副反應(yīng)都不盡相同。 “免疫抑制劑好像有很多種，看得人眼都花了，我應(yīng)該怎么選呀？” 您不必?fù)?dān)心，我們會(huì)依據(jù)患者的臨床表現(xiàn)、生育要求、藥物安全性和成本等因素進(jìn)行綜合考慮，選擇恰當(dāng)?shù)拿庖咭种苿?其他問題 我現(xiàn)在對(duì)于常用的藥物大概了解了，聽說生物制劑也可以用于治療狼瘡了，我們?cè)谂R床可以用嗎？ 最新的指南認(rèn)為，經(jīng)激素和/或免疫抑制劑治療效果不佳、不耐受或復(fù)發(fā)的 SLE 患者，可考慮使用生物制劑進(jìn)行治療，能較為顯著地增加患者的完全和部分緩解率，降低疾病活動(dòng)度、疾病復(fù)發(fā)率及減少激素用量。然而，目前雖有多種生物制劑已經(jīng)嘗試用于SLE的治療且取得一定的臨床療效，但僅有貝利尤單抗獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）和國家食品藥品監(jiān)督管理總局（CFDA）的批準(zhǔn)用于治療 SLE。 “我很擔(dān)心我未來的病情，堅(jiān)持服藥的話，我的病情能控制住嗎？” 隨著SLE診治水平的不斷提高，SLE 患者的生存率已經(jīng)大幅度提高。研究顯示，SLE患者5年生存率從20世紀(jì)50年代的50%~60%升高至90年代的超過90%，并在2008~2016年逐漸趨于穩(wěn)定（高收入國家 5 年生存率為 95%，中低收入國家 5 年生存率為 92%）。SLE 已由既往的急性、高致死性疾病轉(zhuǎn)為慢性、可控性疾病。 參考文獻(xiàn) [1]胡紹先．風(fēng)濕病診療指南[M]．3版．北京：科學(xué)出版社，2013：41-49. [2] 中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì),國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心,中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組. 2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南[J]. 中華內(nèi)科雜志,2020,59(3):172-185.?