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系統(tǒng)性紅斑狼瘡

就診科室：免疫科

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打破紅斑狼瘡的迷霧：從診斷到康復的全方位科普
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廖佳芬主治醫(yī)師 湘雅二醫(yī)院風濕免疫科什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡？系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SystemicLupusErythematosus，簡稱SLE）是一種全身性自身免疫病。簡單來說，就是人體的免疫系統(tǒng)“認敵為友”，錯誤地攻擊自身健康的組織和器官。這種疾病可能影響皮膚、關節(jié)、腎臟、心臟、肺、大腦等多個部位，且癥狀復雜多變，被稱為“千面疾病”。常見癥狀包括：面部蝴蝶狀紅斑（典型表現(xiàn)）關節(jié)腫痛、疲勞、發(fā)熱脫發(fā)、口腔潰瘍腎臟損害（如尿泡沫增多、水腫）血液異常（如貧血、血小板減少）為什么會得SLE？目前病因尚未完全明確，但可能與以下因素有關：遺傳：家族中有自身免疫病病史的人風險較高。激素：女性發(fā)病率顯著高于男性（男女比例約1:10），可能與雌激素有關。環(huán)境：紫外線照射、病毒感染、壓力等可能誘發(fā)疾病。如何診斷SLE？診斷SLE需要結合癥狀、血液檢查和醫(yī)生評估。目前國際通用的診斷標準包括：2012年SLICC標準2019年EULAR/ACR標準關鍵檢查項目：抗核抗體（ANA）、抗雙鏈DNA抗體（特異性較高）血常規(guī)、尿常規(guī)（評估腎臟功能）補體水平（C3、C4降低提示疾病活動）提醒：如果基層醫(yī)院無法確診，建議盡早轉診至風濕免疫科或通過遠程會診明確診斷。治療目標：控制病情，回歸正常生活SLE目前雖無法根治，但通過規(guī)范治療，大多數(shù)患者可以實現(xiàn)長期緩解。治療原則是“早診斷、個體化、低風險”。1.藥物治療基礎藥：羥氯喹所有無禁忌癥的患者需長期服用，可降低疾病活動度、減少器官損傷。注意：定期眼科檢查（服藥5年后每年一次），預防視網膜病變。糖皮質激素（激素）快速控制炎癥的“利器”，但需嚴格按病情調整劑量：輕度活動：≤10mg/天（潑尼松等效劑量）中重度活動：0.5~1mg/kg/天，必要時聯(lián)合免疫抑制劑狼瘡危象（如嚴重腦炎、腎衰竭）：需大劑量激素沖擊治療免疫抑制劑適用于激素效果不佳或需長期減量者，常用藥物包括：霉酚酸酯（保護腎臟）、環(huán)磷酰胺（重癥患者）、硫唑嘌呤（維持治療）注意：部分藥物有生殖毒性，備孕前需停藥數(shù)月。生物制劑如貝利尤單抗、泰它西普等，適用于難治性患者，可減少激素用量。2.并發(fā)癥管理狼瘡腎炎：需腎活檢明確類型，III/IV型需積極聯(lián)合免疫治療。神經精神癥狀（如癲癇、幻覺）：激素沖擊聯(lián)合環(huán)磷酰胺效果顯著。血小板減少或貧血：激素或免疫球蛋白治療，無效時可嘗試利妥昔單抗。預防感染：SLE患者的頭號敵人感染是SLE患者死亡的首要原因。以下措施至關重要：避免濫用激素和免疫抑制劑。接種疫苗（如流感疫苗、肺炎疫苗），但避免活疫苗。警惕感染信號：發(fā)熱、咳嗽、尿頻等，及時就醫(yī)。妊娠管理：安全孕育的五大要點備孕條件：病情穩(wěn)定至少6個月，無嚴重臟器損傷，停用致畸藥物（如環(huán)磷酰胺）。全程用藥：羥氯喹可降低流產風險，激素和硫唑嘌呤孕期相對安全。多學科監(jiān)測：風濕科與產科聯(lián)合管理，定期評估胎兒發(fā)育。警惕并發(fā)癥：如子癇前期、胎兒生長受限。產后隨訪：部分患者產后易復發(fā)，需加強監(jiān)測。生活方式調整：日常防護的六大建議嚴格防曬：紫外線可能誘發(fā)皮疹和病情活動，外出需戴帽子、涂防曬霜（SPF≥30）。適度運動：如散步、瑜伽，可緩解疲勞和抑郁。心理支持：加入病友群或尋求心理咨詢，減輕焦慮。戒煙：吸煙者病情更易活動，戒煙可改善預后。補充維生素D：SLE患者普遍缺乏，建議檢測后遵醫(yī)囑補充。避免染發(fā)/紋眉：某些化學物質可能誘發(fā)疾病。定期隨訪：與醫(yī)生并肩作戰(zhàn)活動期患者：每月評估一次病情。穩(wěn)定期患者：每3~6個月復查，檢查項目包括血常規(guī)、尿常規(guī)、抗體水平等。長期目標：實現(xiàn)“臨床緩解”或“最低疾病活動度”，減少藥物副作用?？偨Y：希望與未來系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖是一種終身疾病，但隨著醫(yī)學進步，患者的5年生存率已超過90%。通過規(guī)范治療、科學管理和積極心態(tài)，大多數(shù)患者可以像健康人一樣工作、生活甚至生育。記住，你并不孤單——與醫(yī)生緊密合作，定期隨訪，調整方案，這場與“狼”共舞的戰(zhàn)役，終將迎來曙光。（本文內容基于《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》，具體用藥請遵醫(yī)囑）

03月20日 90 0 0
【狼瘡百問15】狼瘡的治療目標——與疾病和解的科學之道
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樊勇主治醫(yī)師 北京大學第一醫(yī)院風濕免疫科系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種復雜的自身免疫性疾病，以全身多器官受累和病情反復波動為特點。作為風濕免疫科醫(yī)生，我們深知患者在面對疾病時的困惑與擔憂。但通過科學的治療和管理，絕大多數(shù)患者可以實現(xiàn)病情長期穩(wěn)定，回歸正常生活。以下是SLE治療的五大核心目標，希望能幫助您更好地理解治療方向，與醫(yī)療團隊共同制定個性化方案。SLE的核心問題是免疫系統(tǒng)異常激活，導致炎癥反應攻擊自身組織。因此，首要治療目標是通過藥物抑制過度活躍的免疫反應，減少炎癥對器官的損害，以期達到SLE目標治療。常用藥物：糖皮質激素（如潑尼松，基礎用藥）、羥氯喹（基礎用藥）、免疫抑制劑（如甲氨蝶呤、嗎替麥考酚酯、環(huán)磷酰胺等）以及生物制劑（如貝利尤單抗、泰它西普）。關鍵指標：醫(yī)生會通過“SLE疾病活動指數(shù)（SLEDAI）”評估病情，并根據癥狀（如皮疹、關節(jié)炎、蛋白尿）和實驗室結果（如補體C3/C4、抗dsDNA抗體等）調整藥物?；颊吲浜希盒璞苊庾孕袦p停藥，尤其是激素類藥物突然停用可能誘發(fā)病情反彈。SLE可能累及腎臟、心臟、肺、神經系統(tǒng)等重要器官。早期干預是防止不可逆損傷的關鍵。腎臟保護：約50%的患者存在腎臟受累（狼瘡腎炎）。定期檢查尿常規(guī)、腎功能和腎臟超聲，必要時需腎活檢明確病理類型。心血管風險管控：SLE患者動脈粥樣硬化風險是普通人群的2-10倍。需控制血壓、血脂，戒煙，并警惕長期使用激素對代謝的影響。其他器官監(jiān)測：如出現(xiàn)頭痛、癲癇（警惕神經精神狼瘡）或呼吸困難（警惕肺間質病變），需及時就醫(yī)。治療SLE的藥物可能伴隨副作用，但通過合理用藥和監(jiān)測，風險可控。激素的“雙刃劍”作用：長期大劑量激素可能引發(fā)骨質疏松、血糖升高或感染。建議配合補鈣+維生素D，并定期監(jiān)測骨密度。免疫抑制劑的個體化選擇：例如，嗎替麥考酚酯可能增加感染風險，而環(huán)磷酰胺需警惕性腺毒性。醫(yī)生會根據年齡、生育需求等調整方案。羥氯喹的安全使用：羥氯喹是SLE治療的基石藥物，長期使用需每年檢查眼底（預防視網膜病變），但總體安全性較高。SLE治療不僅是控制化驗單上的數(shù)字，更要關注患者的實際生活體驗。癥狀管理：針對疲勞、關節(jié)痛、脫發(fā)等癥狀，可使用非藥物手段（如理療、防曬）或對癥藥物（如非甾體抗炎藥）。心理支持：約30%的SLE患者合并焦慮或抑郁。鼓勵患者加入病友團體，患者家屬多關注患者情緒變化，必要時尋求心理咨詢。健康生活方式：均衡飲食（低鹽、適量優(yōu)質蛋白）、適度運動（如游泳、瑜伽）、避免日曬和感染，均可改善預后。SLE目前雖無法根治，但通過規(guī)范治療，絕大多數(shù)患者可實現(xiàn)長期緩解，她們可以跟“高血壓”、“糖尿病”患者一樣正常生活。定期隨訪：即使病情穩(wěn)定，也應每3-6個月復診，監(jiān)測抗體、補體等指標。疫苗接種：建議必要時接種流感疫苗、肺炎球菌疫苗等（見【狼瘡百問12】），降低感染風險。妊娠管理：計劃懷孕需提前與醫(yī)生溝通，調整藥物（如停用嗎替麥考酚酯、甲氨蝶呤等），確保病情穩(wěn)定6個月以上再妊娠。SLE的治療是一場“馬拉松”，而非“短跑”。隨著醫(yī)學進步（如生物制劑、干細胞、CART等），患者預后已顯著改善。請記住，您的積極配合是治療成功的關鍵——按時服藥、定期復查、保持樂觀，我們終將在這場與疾病的“博弈”中占據主動。（請把狼瘡當做“高血壓”、“糖尿病”一樣對待?。?/a>

03月19日 96 0 0

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