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王穎航主任醫(yī)師 長春中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院 風(fēng)濕科 1、我什么東西不能吃,是不是有什么東西忌口? 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者飲食總體沒有特殊禁忌。但一些食物應(yīng)該盡量避免,一些食物應(yīng)該多吃??傮w原則是:低鹽、低脂肪、低糖、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。 2、是不是不能吃芹菜、香菜? 盡量避免進(jìn)食香菜、芹菜,可以誘發(fā)或加重SLE患者光過敏,使患者面部紅斑皮損增加,應(yīng)盡量避免在白天吃光敏性比較強(qiáng)的食物,如果有食用,可以采取適當(dāng)?shù)姆罆癖Wo(hù)措施,盡量避免光過敏的產(chǎn)生。除此之外,還有一些蘑菇、香菇、萵苣、韭菜、豆莢、小白菜、紫云英、灰菜、芥菜、蘿卜葉、馬齒莧、莧菜、薺菜、菠菜、油菜、茴香、芥末,紅豆,黃泥螺,檸檬、菠蘿和無花果,都是一些含有光敏感物質(zhì)的食物,盡量避免白天食用,食用上述食物或中藥后,最好不要過多接受陽光照射,以免發(fā)生光過敏反應(yīng)。因為食物代謝很快,選擇晚餐的時候吃,這樣到第二天中午時它們就不再有光敏作用了。還要避免過度食用。另外,光過敏反應(yīng)與個人體質(zhì)也有一定關(guān)系,可以根據(jù)自身情況來合理取舍。 3、海鮮能不能吃? 最好避免食用海鮮。魚蝦螃蟹等海鮮類食物,有些SLE患者食用海鮮后會出現(xiàn)過敏現(xiàn)象(SLE患者大多為高過敏體質(zhì))誘發(fā)或加重病情??赡芤鸩糠諷LE患者出現(xiàn)過敏反應(yīng)或引起病情復(fù)發(fā),最好避免食用。 4、羊肉、狗肉等食物能不能吃? 盡量避免吃羊肉、狗肉。羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓、荔枝等為溫?zé)?,SLE患者表現(xiàn)為陰虛內(nèi)熱現(xiàn)象者,食后能使患者內(nèi)熱癥狀加重。辛辣食物,如辣椒、生蔥、生蒜等能加重患者內(nèi)熱現(xiàn)象,不宜食用。 5、什么是富鉀食物? SLE患者由于疾病、藥物、飲食等多方面影響,易出現(xiàn)低血鉀的癥狀,如乏力、腹脹、失眠、肌肉麻痹、心跳不規(guī)則等,因此,需要“補(bǔ)鉀”,需要多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。但是,如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進(jìn)食上述含鉀高的食物,同時患糖尿病的患者還需限制主食及甜食。 6、為什么要多補(bǔ)鈣? 長期服用激素治療的患者,可引起鈣磷代謝紊亂,骨鈣丟失,造成骨質(zhì)疏松,嚴(yán)重者可造成骨壞死,因此平時除常規(guī)服用補(bǔ)鈣劑以外,還應(yīng)多吃一些含鈣食物。 7、可不可以吃西洋參、人參等補(bǔ)品? 盡量不吃。SLE患者,身體虛弱,患者自己或親屬,都會想買點補(bǔ)品來補(bǔ)一補(bǔ),但是,有的補(bǔ)品對SLE病人是有害處的。如人參、西洋參、絞股藍(lán)及其復(fù)方制劑,因含人參皂甙,既能提高人體的細(xì)胞免疫功能,又能提高人體的體液免疫,這對非SLE的人確實有強(qiáng)身健體,延年益壽的功效,但對SLE病人,由于這類保健品提高了免疫球蛋白,使免疫復(fù)合物增多,激活了抗核抗體,從而可加重或誘發(fā)SLE。 8、含有雌激素的制品能不能用? 盡量避免。因為雌激素是誘發(fā)SLE發(fā)病的重要因素,因此需要注意避免使用含雌激素的藥品和食品。如蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕藥、一些面膜均含有雌激素,使用時需要擦亮眼睛。 9、什么是優(yōu)質(zhì)蛋白飲食? 食物蛋白質(zhì)的氨基酸模式越接近人體蛋白質(zhì)的氨基酸模式,則這種蛋白質(zhì)越容易被人體吸收利用,稱為優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)。例如,動物蛋白質(zhì)中的蛋、奶、肉、魚等以及大豆蛋白質(zhì)。有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失,會引起低蛋白血癥,因此必須補(bǔ)充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白,可多進(jìn)食上述優(yōu)質(zhì)蛋白。 10、為什么要低鹽清淡飲食? SLE患者應(yīng)用激素或有腎臟損害的患者容易導(dǎo)致水、鈉潴留,引起水腫,故要選擇低鹽飲食。低鹽飲食指每日可用食鹽不超過2克(約一牙膏蓋,含鈉0.8克)或醬油10ml/d,但不包括食物內(nèi)自然存在的氯化鈉。除了在食物中少添加鹽份,還需要禁吃或少吃腌制品,如咸菜、皮蛋、火腿、香腸、蝦米等。 11、為什么要低糖低脂飲食? 由于SLE患者長期服用糖皮質(zhì)激素,易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征,故要適當(dāng)控制飲食,少吃含糖量高的食物。而SLE患者由于疾病原因造成活動量減少,消化功能不良,因此,宜進(jìn)食清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪較多的油膩、煎炸類食物。此外,還應(yīng)補(bǔ)充鈣質(zhì),防止糖皮質(zhì)激素造成的骨質(zhì)疏松;多食富含維生素的蔬菜和水果等。2019年07月18日
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王世民主治醫(yī)師 聊城市第二人民醫(yī)院 綜合內(nèi)科 呃,這個談到哈,這個系統(tǒng)門窗,我們會學(xué)到很多事情啊啊,尤其是比如我們這個出現(xiàn)這個臉部皮疹,我們就會好想到是不是過敏了啊,是不是這個吃這個發(fā)物啊,還有吃這個海鮮類的食物啦,啊啊,終于認(rèn)為這個發(fā)物啊啊,不能吃,從這個西醫(yī)的角度來說,西陵黃莊創(chuàng)這個。 主要近視啊,有兩種啊,一種是芹菜,哎,再就是這個菌菇類,哎,其他的飲食一般都是可以食用的,但是小兒在服用這個激素過程中容易導(dǎo)致發(fā)胖啊,這個相信肥胖在飲食中啊,盡量以這個優(yōu)質(zhì)蛋白為主啊,比如這個呃,魚和蝦來避免避免這個油煎類的這個食物,所以在飲食上強(qiáng)調(diào),在這不要吃芹菜啊,這個蘑菇哎,其他一般飲食啊,還都是適當(dāng)?shù)陌。梢浴? 舍得近十。2019年06月14日
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闕文忠副主任醫(yī)師 福州市第一總醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 臨床工作中,經(jīng)常會遇到許多系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)患者詢問飲食的問題,問“我什么東西不能吃,是不是很多忌口”,“是不是不能吃芹菜、香菜?”,“海鮮能不能吃?”,“什么是優(yōu)質(zhì)蛋白飲食?”等等問題,下面,就將在日常工作中經(jīng)常被患者問到的問題向大家一一解答。 我什么東西不能吃,問題1:是不是很多忌口?SLE患者飲食總體沒有特殊禁忌。但一些食物應(yīng)該盡量避免,一些食物應(yīng)該多吃??傮w原則是:低鹽、低脂肪、低糖、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。問 是不是不能吃芹菜、香菜?盡量避免進(jìn)食。香菜、芹菜可以誘發(fā)或加重SLE患者光過敏,使患者面部紅斑皮損增加,應(yīng)盡量避免在白天吃光敏性比較強(qiáng)的食物,如果有食用,可以采取適當(dāng)?shù)姆罆癖Wo(hù)措施,盡量避免光過敏的產(chǎn)生。除此之外,還有一些蘑菇、香菇、萵苣、韭菜、豆莢、小白菜、紫云英、灰菜、芥菜、蘿卜葉、馬齒莧、莧菜、薺菜、菠菜、油菜、茴香、芥末,紅豆,黃泥螺,檸檬、菠蘿和無花果,都是一些含有光敏感物質(zhì)的食物,盡量避免白天食用,食用上述食物或中藥后,最好不要過多接受陽光照射,以免發(fā)生光過敏反應(yīng)。因為食物代謝很快,選擇晚餐的時候吃,這樣到第二天中午時它們就不再有光敏作用了。還要避免過度食用。另外,光過敏反應(yīng)與個人體質(zhì)也有一定關(guān)系,可以根據(jù)自身情況來合理取舍。問 海鮮能不能吃?最好避免食用。魚蝦螃蟹等海鮮類食物,有些SLE患者食用海鮮后會出現(xiàn)過敏現(xiàn)象(SLE患者大多為高過敏體質(zhì))誘發(fā)或加重病情。可能引起部分SLE患者出現(xiàn)過敏反應(yīng)或引起病情復(fù)發(fā),最好避免食用。問 羊肉、狗肉等食物能不能吃?盡量避免吃。羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓、荔枝等為溫?zé)幔琒LE患者表現(xiàn)為陰虛內(nèi)熱現(xiàn)象者,食后能使患者內(nèi)熱癥狀加重。辛辣食物,如辣椒、生蔥、生蒜等能加重患者內(nèi)熱現(xiàn)象,不宜食用。問 什么是富鉀飲食?SLE患者由于疾病、藥物、飲食等多方面影響,易出現(xiàn)低血鉀的癥狀,如乏力、腹脹、失眠、肌肉麻痹、心跳不規(guī)則等,因此,需要“補(bǔ)鉀”,需要多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。但是,如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進(jìn)食上述含鉀高的食物,同時患糖尿病的患者還需限制主食及甜食。問 為什么要多補(bǔ)鈣?長期服用激素治療的患者,可引起鈣磷代謝紊亂,骨鈣丟失,造成骨質(zhì)疏松,嚴(yán)重者可造成骨壞死,因此平時除常規(guī)服用補(bǔ)鈣劑以外,還應(yīng)多吃一些含鈣食物。問 可不可以吃西洋參、人參等補(bǔ)品?盡量不吃。SLE患者,身體虛弱,患者自己或親屬,都會想買點補(bǔ)品來補(bǔ)一補(bǔ),但是,有的補(bǔ)品對SLE病人是有害處的。如人參、西洋參、絞股藍(lán)及其復(fù)方制劑,因含人參皂甙,既能提高人體的細(xì)胞免疫功能,又能提高人體的體液免疫,這對非SLE的人確實有強(qiáng)身健體,延年益壽的功效,但對SLE病人,由于這類保健品提高了免疫球蛋白,使免疫復(fù)合物增多,激活了抗核抗體,從而可加重或誘發(fā)SLE。問 含有雌激素的制品能不能使用?盡量避免。因為雌激素是誘發(fā)SLE發(fā)病的重要因素,因此需要注意避免使用含雌激素的藥品和食品。如蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕藥、一些面膜均含有雌激素,使用時需要擦亮眼睛。問 什么是優(yōu)質(zhì)蛋白飲食?食物蛋白質(zhì)的氨基酸模式越接近人體蛋白質(zhì)的氨基酸模式,則這種蛋白質(zhì)越容易被人體吸收利用,稱為優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)。例如,動物蛋白質(zhì)中的蛋、奶、肉、魚等以及大豆蛋白質(zhì)。有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失,會引起低蛋白血癥,因此必須補(bǔ)充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白,可多進(jìn)食上述優(yōu)質(zhì)蛋白。問 為什么要低鹽清淡飲食?SLE患者應(yīng)用激素或有腎臟損害的患者容易導(dǎo)致水、鈉潴留,引起水腫,故要選擇低鹽飲食。低鹽飲食指每日可用食鹽不超過2克(約一牙膏蓋,含鈉0.8克)或醬油10ml/d,但不包括食物內(nèi)自然存在的氯化鈉。除了在食物中少添加鹽份,還需要禁吃或少吃腌制品,如咸菜、皮蛋、火腿、香腸、蝦米等。問 為什么要低糖低脂飲食?由于SLE患者長期服用糖皮質(zhì)激素,易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征,故要適當(dāng)控制飲食,少吃含糖量高的食物。而SLE患者由于疾病原因造成活動量減少,消化功能不良,因此,宜進(jìn)食清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪較多的油膩、煎炸類食物。此外,還應(yīng)補(bǔ)充鈣質(zhì),防止糖皮質(zhì)激素造成的骨質(zhì)疏松;多食富含維生素的蔬菜和水果等。文章羅列了一大堆飲食、生活禁忌,可能會讓SLE患者覺得步步驚心,怕踩入飲食的“雷區(qū)”,因而食之無味,尤其對于一些喜愛美食的人,更是煎熬。其實所列這些禁忌也只是相對的,畢竟每個人的情況不大一樣??梢栽谧裱鲜鲲嬍吃瓌t的條件下,根據(jù)自己的實際情況出發(fā),制定合理的飲食方案。作者:黃正平 來源:sle互助圈2019年06月12日
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陳偉醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院(東院) 兒科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的小朋友哪些能吃哪些不能吃,首先要記得兩種食物最好忌口,第一種海鮮類,第二種光敏類食物,光敏類食物呢,又有光敏性的蔬菜,像芹菜,茴香,香菜等等,第二種光敏類食物就是菌菇類,所以記得蘑菇是千萬不能吃的哦。 那么第二點要注意的話呢,就是哪些肉類要注意呃,肉類的話,我們建議像羊肉驢肉這些熱性的肉類呢,最好不要吃水果水果的話呢,建議小朋友一定要吃當(dāng)季的新鮮的,最好是能夠本地盛產(chǎn)的常見的水果,那么像火龍果啊,榴蓮啊,這些熱性的水果的話,不建議常吃再一個呢,注意記得水果,為了安全起見,一定要去皮食用,記得草莓也要把外面的一層消掉哦。2019年06月03日
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陳偉醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院(東院) 兒科 這是一個很直白的標(biāo)題,但是我相信這個題目同樣直白的說出了很多家長的困惑。常規(guī)的飲食慎食及忌口要求1、海鮮類。包括海魚、貝殼、軟殼類等所有海鮮類建議忌口。2、光敏類食物。因系統(tǒng)性紅斑狼瘡為光敏性疾病,光照可能會引發(fā)疾病發(fā)作或病情遷延,所以建議忌口光敏類食物。常見光敏類蔬菜:雪菜、茴香、薺菜、芹菜、香菜、紅花草、蘑菇類等。3、慎食的肉類。少吃羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉等熱性的肉類。4、辣椒、青椒、大蒜、大蔥等辛熱的食物不宜多食。5、如有條件,建議做過敏原或是食物不耐受檢查,明確過敏或是不耐受食物。如能明確,盡量避免這些食物,一般忌口時間至少3月以上。6月后可以復(fù)查。推薦的飲食1、優(yōu)質(zhì)蛋白、低鹽飲食。牛肉、雞肉、牛奶、蛋白、瘦肉、河魚等都屬于優(yōu)質(zhì)蛋白、低脂食物,如無過敏或不耐受,可推薦。尤其是狼瘡性腎炎患兒,因為尿蛋白丟失較多,尤其要注意此類進(jìn)食。2、低糖、低脂類飲食患兒因為使用激素類,可能會出現(xiàn)向心型肥胖,此時更要注意減少糖、脂肪的攝入,青菜、低糖類的果蔬(黃瓜、西紅柿、白菜等)較推薦。能吃不能吃問問問1、問:龍眼、桂圓、火龍果、榴蓮、菠蘿蜜能不能吃?答:這些均為熱性水果,不建議過多食用,請少食或不食。2、問:如果雞蛋、牛奶不耐受,那怎么保證營養(yǎng)?答:雞蛋牛奶提供的主要是優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì),如果不耐受,可以用豆類或豆制品、牛肉、豬肉的瘦肉、淡水魚類、蝦、等優(yōu)質(zhì)蛋白替代。日常進(jìn)食中需要注意的小地方1、水果去皮?。?!劃重點,無論哪種水果,都要去皮食用。因為孩子生病后免疫力低下,水果即使反復(fù)沖洗也不能保證上面的細(xì)菌及農(nóng)藥能沖洗干凈,所以請一定去皮,香蕉橘子等當(dāng)然是必須去皮的,那么像草莓、櫻桃等,因為是不好去皮的,本不建議使用。但也要考慮到孩子的口味和心情,所以,如果一定要吃,請去掉外面一層。2、少食外來熟食。不管是外賣食物、還是酒店餐廳堂食、或者熟食店里的食物,建議我們這些抵抗力較差的孩子盡量少食,因為不能保證食物新鮮度,也不能保證烹飪過程中的添加劑成分,胃腸道的感染會容易引發(fā)疾病本身的活動。以上是陳醫(yī)生總結(jié)的部分注意事項,后續(xù)會根據(jù)臨床及時更新。如果大家有問題,也可以和陳醫(yī)生聯(lián)系。希望能幫到大家。2019年03月06日
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2019年02月13日
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宋立軍主任醫(yī)師 山東大學(xué)齊魯醫(yī)院 風(fēng)濕科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,以多系統(tǒng)受累和多種自身抗體為主要特點。系統(tǒng)性紅斑狼瘡一旦患病,基本上就無法徹底治愈,需要長期的隨訪和治療。除了藥物治療以外,平時的日常生活和飲食對疾病的控制也具有非常重要的作用。 日常生活 對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者來說,日常生活中需要注意的主要事項是避免紫外線照射。紫外線照射不但會導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡出現(xiàn)新發(fā)皮疹,或者原有皮疹加重,甚至?xí)?dǎo)致SLE的全面復(fù)發(fā),出現(xiàn)其他系統(tǒng)損害及全身病變。因此,SLE患者應(yīng)盡量避免紫外線照射,外出時可以穿長袖衣服,打遮陽傘,外用防曬霜(SPF值越高越好)。如果不小心或者無法避免曬了紫外線怎么辦?不要驚慌,密切觀察自己暴露部位的皮膚變化或者全身癥狀,一旦出現(xiàn)新發(fā)皮疹,或者原有皮疹加重,或者出現(xiàn)全身癥狀,需及時就醫(yī)。如果沒有變化,則不需要處理。2018年04月18日
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王鳴軍主任醫(yī)師 蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡1. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種什么病?系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性結(jié)締組織疾病?;颊哐逯杏卸喾N自身抗體,基本病理改變是血管炎。本病臨床表現(xiàn)多種多樣,即「四多」:多系統(tǒng)、多器官、多種自身抗體、多見于生育期的女性。如果患者不經(jīng)過正規(guī)的有效治療,死亡率較高,其主要死因為感染、腎衰竭、中樞神經(jīng)系統(tǒng)損害。2. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的「狼」和狼有關(guān)系嗎?系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的雙手或面部等經(jīng)常反復(fù)出現(xiàn)頑固性的皮膚損害,有的甚至還在原有的紅斑基礎(chǔ)之上,出現(xiàn)潰爛、萎縮、瘢痕等,看上去就像被狼咬過的傷口一樣,故稱為狼瘡。3. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因是什么?系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因不清,是由遺傳、環(huán)境、雌激素水平、藥物等因素綜合作用,引起免疫紊亂,進(jìn)而引起本病的發(fā)生。目前研究發(fā)現(xiàn),與其發(fā)病直接相關(guān)的因素為紫外線、感染;很可能有關(guān)的因素為肼屈嗪、異煙肼、食物色素、染發(fā)劑、芹菜、無花果、蘑菇、煙熏食物、心理壓力等;可能有關(guān)的因素為煙草、氯化乙烯、石棉、免疫接種等。4. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡會遺傳嗎?遺傳因素在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病中占有重要的地位。人類組織相容性抗原 HLA-DR2 及 HLA-DR3 位點與本病的發(fā)生密切相關(guān)。另外,流行病學(xué)和家系調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),患者的一級親屬和同卵孿生患病率較高。5. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡會傳染嗎?不會的,系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的發(fā)生與遺傳因素、人體內(nèi)性激素水平高低以及人體所處的某些環(huán)境因素有關(guān),是上述這些因素共同作用,降低了人體的免疫耐受性,使人體的免疫功能發(fā)生紊亂,進(jìn)而才形成了這種自身免疫性疾病。因此它不像由各種病原體引起的疾病那樣,可以在人與人之間傳播。當(dāng)正常人與病人接觸時,根本不必有被傳染的恐懼,也不需要把病人隔離起來,系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在疾病緩解穩(wěn)定期,可以和正常人一樣從事一般的工作,學(xué)習(xí),參與正常人的社會活動。6. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要臨床表現(xiàn)有哪些?系統(tǒng)性紅斑狼瘡的臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣。大多數(shù)患者起病隱匿,剛開始可表現(xiàn)為發(fā)熱、乏力、體重減輕、脫發(fā)、皮疹、手足遇涼后變白或變紫、反復(fù)口腔潰瘍、淺表淋巴結(jié)腫大、經(jīng)期出血不止、皮膚紫癜、血小板數(shù)下降、隱匿性的腎炎、食欲減退、惡心、嘔吐等多種表現(xiàn),隨著疾病的進(jìn)展,患者逐漸出現(xiàn)多個系統(tǒng)的損害,多表現(xiàn)為病情緩解與加重交替進(jìn)行的過程。(1)發(fā)熱:是系統(tǒng)性紅斑狼瘡常見的全身癥狀,患者可在病程中出現(xiàn)各種類型的發(fā)熱,尤以低、中度熱為常見,既可是首發(fā)癥狀,也可是伴發(fā)癥狀。(2)皮膚與黏膜損害:其中以頰部蝶形紅斑最具特征性;其他皮膚損害包括盤狀紅斑、脫發(fā)、大皰性皮損、血管炎、網(wǎng)狀青斑、雷諾現(xiàn)象、光過敏、口腔潰瘍和甲周紅斑等。(3)關(guān)節(jié)肌肉:表現(xiàn)為對稱性多關(guān)節(jié)疼痛、腫脹,以近端指間關(guān)節(jié)、腕、膝、掌指關(guān)節(jié)受累常見,一般不引起骨質(zhì)破壞。有小部分患者在病程中出現(xiàn)股骨頭壞死,目前尚不能肯定是由于本病所致,還是糖皮質(zhì)激素的不良反應(yīng)之一。少數(shù)患者出現(xiàn)肌炎,多見于活動性紅斑狼瘡。(4)腎臟:腎小球、腎小管、腎間質(zhì)及腎血管均可累及。表現(xiàn)為腎炎或腎病綜合征,直至終末期腎衰竭。(5)心血管:心臟病變包括心包炎、心肌炎、心絞痛,甚至急性心肌梗死?;颊哌€可發(fā)生疣狀心內(nèi)膜炎(Libman-Sack 心內(nèi)膜炎)等。典型的疣狀心內(nèi)膜炎可不引起臨床癥狀,但二尖瓣后葉的心室側(cè)可見瓣膜贅生物,甚至可以脫落引起栓塞,或并發(fā)感染性心內(nèi)膜炎。(6)肺:系統(tǒng)性紅斑狼瘡經(jīng)常累及肺部,出現(xiàn)胸膜炎、狼瘡肺炎、肺間質(zhì)性病變、彌漫性肺泡出血和肺動脈高壓等。(7)神經(jīng)系統(tǒng):神經(jīng)精神狼瘡又稱狼瘡腦病,多發(fā)生在疾病活動期,可累及中樞和(或)周圍神經(jīng)?;颊弑憩F(xiàn)為焦慮、性格改變、記憶力減退、認(rèn)知障礙、偏頭痛,重者可表現(xiàn)為腦血管意外、昏迷、癲癇持續(xù)狀態(tài)、截癱、大小便失禁等。(8)消化系統(tǒng):患者可有食欲減退、惡心嘔吐、腹痛、腹瀉、腹水、黑便等,其中部分患者以上述癥狀為首發(fā)表現(xiàn)。少數(shù)可并發(fā)急腹癥,如胰腺炎、腸壞死、腸梗阻。(9)血液系統(tǒng):50%~80% 的患者出現(xiàn)貧血,多為正細(xì)胞正色素性,10% 的患者出現(xiàn)溶血性貧血。50% 患者可有白細(xì)胞減少,以淋巴細(xì)胞絕對值減少較常見。約 20% 患者有無痛性輕或中度淋巴結(jié)腫大,約 15% 患者有脾大。(10)抗磷脂抗體綜合征(11)干燥綜合征:部分患者發(fā)生繼發(fā)性干燥綜合征,造成唾液腺和淚腺等外分泌功能不全,表現(xiàn)為口干、眼干。(12)眼:最常受累的部位是視網(wǎng)膜,表現(xiàn)為出血、視乳頭水腫、視網(wǎng)膜滲出物等。另外血管炎可累及視神經(jīng),兩者均影響視力,重者可數(shù)日內(nèi)致盲。其次是角膜炎和結(jié)膜炎,只有少部分患者表現(xiàn)為葡萄膜炎或鞏膜炎。7. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)貧血的原因有哪些?(1)非免疫性貧血,包括慢性貧血、缺鐵性貧血、腎性貧血和繼發(fā)于其他疾病的貧血等。(2)免疫介導(dǎo)的貧血,包括自身免疫性貧血、純紅細(xì)胞發(fā)育不良、再生障礙性貧血等。8. 蝶形紅斑是什么?盤狀紅斑是什么?蝶形紅斑是對稱分布于患者鼻梁和雙側(cè)顴部的呈蝴蝶形分布的紅斑,是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的特征性皮膚改變;蝶形紅斑是一種水腫性紅斑,消失后一般不留痕跡,部分患者可有棕色色素沉著。盤狀紅斑可分布于患者的顏面、頸部、手臂及前胸等部位,表現(xiàn)為圓形、環(huán)形或不規(guī)則形的丘疹,表面覆有鱗屑,略高于皮膚表面,消失后留有色素沉著和瘢痕,中心萎縮。9. 什么叫抗磷脂抗體綜合征?抗磷脂抗體綜合征是一組臨床綜合征,包括反復(fù)的動、靜脈血栓形成、習(xí)慣性流產(chǎn)、血小板減少等。該綜合征中最突出的表現(xiàn)是血栓;系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者常發(fā)生習(xí)慣性流產(chǎn),因此,對于有抗磷脂抗體陽性的患者,應(yīng)慎重考慮是否妊娠的問題,即便病情處于穩(wěn)定期,一旦妊娠,失敗的可能性非常大,患者要做好心理準(zhǔn)備。10. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的口腔潰瘍有什么特點?系統(tǒng)性紅斑狼瘡會影響患者的黏膜,表現(xiàn)為頻繁出現(xiàn)的口腔黏膜糜爛、潰瘍和紅腫,常常是無痛性的,但潰瘍面較深時,患者可有疼痛的感覺。此時要注意保持口腔的清潔衛(wèi)生,避免辛辣食物的刺激。需要強(qiáng)調(diào)的是,這里提到的口腔潰瘍最好能得到醫(yī)生的確認(rèn),這樣對于協(xié)助疾病的診斷更有意義。11. 為什么系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者容易掉頭發(fā)?系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的基本病理改變是血管炎。當(dāng)皮膚的小血管發(fā)生炎癥時,發(fā)囊的營養(yǎng)供應(yīng)出現(xiàn)障礙,患者容易脫發(fā),而且毛發(fā)生長也受到影響。一般在病情控制后,毛發(fā)可以再生。如果再次出現(xiàn)脫發(fā),可能是疾病復(fù)發(fā)的癥狀。12. 為什么女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者容易出現(xiàn)月經(jīng)紊亂甚至是閉經(jīng)?系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病本身可以出現(xiàn)免疫調(diào)控網(wǎng)絡(luò)紊亂,導(dǎo)致月經(jīng)紊亂。另外,本病在治療過程中應(yīng)用激素、免疫抑制劑也會造成月經(jīng)紊亂甚至閉經(jīng),如長期應(yīng)用環(huán)磷酰胺可抑制卵巢功能,應(yīng)用雷公藤也常有月經(jīng)紊亂和閉經(jīng)。13. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為什么要避免日曬和紫外線照射?光過敏是指紫外線(波長 290~320nm)照射(如日曬)后,可以使上皮細(xì)胞核的 DNA 解聚為胸腺嘧啶二聚體,后者具有很強(qiáng)的抗原性,刺激機(jī)體免疫系統(tǒng)產(chǎn)生大量的自身抗體;另外,紫外線照射后,使某些細(xì)胞因子(TNF-α、IL-1/6 等)敏感性增強(qiáng),激活 T 細(xì)胞活化、導(dǎo)致血管損傷,使暴露部位的皮膚出現(xiàn)紅色的丘疹、斑疹、大皰樣的皮疹,皮膚灼熱、發(fā)癢。約 50% 的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可出現(xiàn)光過敏現(xiàn)象,因此建議患者外出時,采取防曬措施,如穿長衣、長褲、戴涼帽等,盡量避開陽光強(qiáng)烈的時間段出行。14. 什么叫雷諾現(xiàn)象?30% ~ 50% 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者,具有雷諾現(xiàn)象。雷諾現(xiàn)象最早由 Raynaud 醫(yī)生報道而得名,是指皮膚在寒冷、情緒波動等誘發(fā)因素后引起末梢小動脈痙攣、管腔狹窄,使皮膚變白、變紫而后變紅為特征的現(xiàn)象。目前病因不明,發(fā)作與溫度有關(guān),好發(fā)于秋冬季節(jié),多見于 20 ~ 40 歲的女性。15. 什么是亞急性皮膚型狼瘡?亞急性皮膚型狼瘡是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的一種特殊類型,日光照射部位多有光過敏現(xiàn)象,表現(xiàn)為頸部、上背部、肩部及上肢伸側(cè)不固定的鱗屑性紅斑或環(huán)形紅斑,持續(xù)數(shù)周或數(shù)月消退,消退后可有色素沉著,但無皮膚萎縮和瘢痕出現(xiàn)。16. 什么是藥物性狼瘡?由某些藥物引起的狼瘡稱之為藥物性狼瘡。該類患者發(fā)病年齡較大,用藥時出現(xiàn)臨床表現(xiàn)和血清學(xué)改變,停藥后病情自行緩解,一般很少累及腎臟、皮膚和神經(jīng)系統(tǒng)。目前與藥物性狼瘡發(fā)病明確相關(guān)的藥物有:氯丙嗪、甲基多巴、肼屈嗪、鹽酸普魯卡因胺、異煙肼;可能有關(guān)的藥物有苯妥英鈉、青霉胺、奎寧丁。因此,將患者診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡之前一定要仔細(xì)詢問患者有無應(yīng)用上述藥物。17. 狼瘡腎炎是什么?系統(tǒng)性紅斑狼瘡累及腎臟時,表現(xiàn)為血尿、蛋白尿(>0.5 g/24 h)、水腫、高血壓、腎功能損害,主要以腎小球病變?yōu)橹?,表現(xiàn)為腎炎或腎病綜合征,稱為狼瘡腎炎。18. 什么是狼瘡腦???當(dāng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)偏頭痛、性格改變、記憶力減退、認(rèn)知障礙、嘔吐、興奮、昏迷或癲癇持續(xù)狀態(tài)等,應(yīng)及早作腰穿,進(jìn)行腦脊液檢查,或 CT、磁共振、腦電圖檢查,如果除外感染、藥物等因素,可診斷為狼瘡腦病。狼瘡腦病并沒有統(tǒng)一的診斷和分類標(biāo)準(zhǔn),如果患者突然出現(xiàn)上述表現(xiàn),排除其他疾病,可考慮狼瘡腦病。19. 什么是狼瘡肺炎?系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在病程中出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、呼吸困難等肺部的非感染性病變,稱為狼瘡肺炎。急性狼瘡肺炎起病急,表現(xiàn)為發(fā)熱、干咳、呼吸困難,聽診雙肺底可聞及濕啰音,動脈血氣分析提示低氧血癥,影像學(xué)特征是陰影較廣泛且易變,肺功能檢查提示嚴(yán)重限制性通氣功能障礙,彌散功能下降。此類患者預(yù)后較差。慢性狼瘡肺炎多為慢性間質(zhì)浸潤性病變,一般見于病程較長的患者。表現(xiàn)為干咳、勞累后呼吸困難,胸片可見彌漫性顆粒網(wǎng)狀改變,可有限制性通氣功能障礙,肺容量及彌散功能下降。20. 什么是新生兒紅斑狼瘡?新生兒紅斑狼瘡一般多見于女嬰,往往在出生后 3 個月內(nèi)發(fā)病。多表現(xiàn)為頭頸部及眶周等暴露部位的環(huán)形紅斑,一部分新生兒可有心臟傳導(dǎo)阻滯,患兒血清中抗 SSA 抗體陽性。本病為一過性,僅有皮膚損害預(yù)后較好,有心臟傳導(dǎo)阻滯者預(yù)后較差。21. 什么是狼瘡危象?狼瘡危象是指系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)嚴(yán)重的系統(tǒng)損害,病情兇險,常常危及生命,如急進(jìn)性狼瘡腎炎,嚴(yán)重的神經(jīng)精神狼瘡的表現(xiàn),如頭痛、嘔吐、視盤水腫的顱內(nèi)壓增高表現(xiàn)以及癲癇樣發(fā)作、精神分裂或昏迷、溶血性貧血,血小板減少性紫癜,粒細(xì)胞缺乏癥,嚴(yán)重的狼瘡肺炎或肺出血,嚴(yán)重的狼瘡性肝炎,嚴(yán)重的口腔潰瘍、指甲下或指甲周圍出現(xiàn)弧形紫紅色的出血線等嚴(yán)重的血管炎,劇烈的腹痛,嚴(yán)重的心臟損害,持續(xù)高熱且應(yīng)用抗生素治療無效者。22. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡免疫學(xué)檢查有哪些,哪些特異性較高?(1)抗核抗體譜①抗核抗體(ANA):是對各種細(xì)胞核成分抗體的總稱。SLE 的 ANA 陽性率高達(dá) 95%,其滴度較高,大于 1∶80 的 ANA 對 SLE 的診斷意義較大。ANA 對 SLE 也無特異性,也可見于其他結(jié)締組織病,如硬皮病、干燥綜合征等,但其陽性率和滴度較低。②抗雙鏈 DNA 抗體(dsDNA),對 SLE 特異性高,陽性率為 50% ~ 80%,抗體效價隨病情緩解而下降。③抗 Sm 抗體,特異性高達(dá) 99%,但靈敏度低,SLE 患者的陽性率為 20% ~ 30%,本抗體與 SLE 活動性無關(guān)。④其他自身抗體,抗 RNP 抗體、抗 SSA 抗體、抗 SSB 抗體、抗組蛋白抗體等,均可出現(xiàn)陽性。SLE 可出現(xiàn)多種自身抗體。(2)抗磷脂抗體 包括抗心磷脂抗體、狼瘡抗凝物、生物學(xué)假陽性反應(yīng) (即假陽性的梅毒試驗),均針對基本相同的磷脂抗原。抗體在血管內(nèi)能抑制血凝,但有此抗體的患者不但無出血傾向,反而容易發(fā)生動脈與靜脈的血栓,此外也常發(fā)生習(xí)慣性流產(chǎn)與血小板減少癥。以上諸癥狀及抗磷脂抗體共同構(gòu)成抗磷脂綜合征。(3)SLE 其他自身抗體 針對紅細(xì)胞膜抗原的抗體出現(xiàn)抗人球蛋白試驗陽性,還有抗粒細(xì)胞抗體、抗血小板抗體和抗淋巴細(xì)胞抗體、抗核糖體抗體、抗核小體抗體等。約 1/3 的病例類風(fēng)濕因子陽性。23. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標(biāo)準(zhǔn)是什么?(1)1997 年美國風(fēng)濕病學(xué)會(ACR)關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的分類診斷詳細(xì)標(biāo)準(zhǔn)如下:1)頰部紅斑固定紅斑,扁平或高起,在兩顴突出部位。2)盤狀紅斑片狀高起于皮膚的紅斑,黏附有角質(zhì)脫屑和毛囊栓,陳舊病變可發(fā)生萎縮性瘢痕。3)光過敏對日光有明顯的反應(yīng),引起皮疹,從病史中得知或醫(yī)生觀察到。4)口腔潰瘍經(jīng)醫(yī)生觀察到的口腔或鼻咽部潰瘍,一般為無痛性。5)關(guān)節(jié)炎非侵蝕性關(guān)節(jié)炎,累及 2 個或更多的外周關(guān)節(jié),有壓痛、腫或積液。6)漿膜炎胸膜炎或心包炎。7)腎臟病變尿蛋白 > 0.5 g/24 h 或 +++,或管型(紅細(xì)胞、血紅蛋白、顆粒或混合管型)。8)神經(jīng)病變癲癇發(fā)作或精神病,除外藥物或已知的代謝紊亂。9)血液學(xué)疾病溶血性貧血,或白細(xì)胞減少,或淋巴細(xì)胞減少,或血小板減少。10)免疫學(xué)異???ds-DNA 抗體陽性,或抗 Sm 抗體陽性,或抗磷脂抗體陽性 (包括抗心磷脂抗體、或狼瘡抗凝物、或至少持續(xù) 6 個月的梅毒血清試驗假陽性三者中具備一項陽性)。11)抗核抗體在任何時候和未用藥物誘發(fā)「藥物性狼瘡」的情況下,抗核抗體滴度異常。符合該分類標(biāo)準(zhǔn)的 11 項中的 4 項或 4 項以上者,不論同時或先后出現(xiàn),在除外感染、腫瘤和其他結(jié)締組織病后,可診斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡。(2)2009 年 ACR 關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡修改的診斷標(biāo)準(zhǔn):患者如果滿足下列條件至少一條,則歸類于系統(tǒng)性紅斑狼瘡:①活動性腎炎,伴 ANA 陽性或抗 dsDNA 陽性;②患者滿足分類標(biāo)準(zhǔn)中的 4 條,其中包括至少一條臨床標(biāo)準(zhǔn)或一條免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)。臨床標(biāo)準(zhǔn):1)急性或亞急性皮膚狼瘡;2)慢性皮膚狼瘡;3)口腔/鼻潰瘍;4)不留瘢痕的脫發(fā);5)炎癥性滑膜炎(內(nèi)科醫(yī)生觀察到的兩個或兩個以上關(guān)節(jié)腫脹或伴晨僵的關(guān)節(jié)觸痛);6)漿膜炎;7)腎臟:尿蛋白/肌酐比值(或 24 小時尿蛋白),至少 500 mg 蛋白/24 小時,或有紅細(xì)胞管型;8)神經(jīng)系統(tǒng):癜癇發(fā)作、精神病、多發(fā)性單神經(jīng)炎、脊髓炎、外周或顱神經(jīng)病變、腦炎(急性精神混亂狀態(tài));9)溶血性貧血;10)白細(xì)胞減少(至少一次<4000/mm^3)或淋巴細(xì)胞減少(至少一次<1000/mm^3);11)至少一次血小板減少(<100,000/mm^3)免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn):1)ANA 高于實驗室參考值范圍;2)抗 dsDNA 高于實驗室參考值范圍(ELISA 法需兩次高于實驗室參考值范圍);3)抗 Sm 抗體陽性;4)抗磷脂抗體:①狼瘡抗凝物升高②梅毒血清學(xué)試驗假陽性;③抗心磷脂抗體至少兩倍于正常值或中高滴度;④抗β2 糖蛋白 1 陽性;5)低補(bǔ)體(C3、C4 和 CH50);6)排除溶血性貧血者,直接 Coombs 試驗陽性。24. 什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動評分(SLEDAI)?系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因和發(fā)病機(jī)制復(fù)雜,許多指標(biāo)的出現(xiàn)可能代表本病的活動,目前國際上應(yīng)用最廣泛的系統(tǒng)性紅斑狼瘡活動性判斷標(biāo)準(zhǔn)如下:癲癇、精神病、器質(zhì)性腦病、視覺異常、顱神經(jīng)病變、狼瘡性頭痛、腦血管意外(卒中)、血管炎,每項 8 分;關(guān)節(jié)炎、肌炎、管型尿、蛋白尿、膿尿,每項 4 分;新發(fā)紅斑、脫發(fā)、黏膜潰瘍、胸膜炎、心包炎、低補(bǔ)體血癥、抗 DNA 抗體滴度增高,每項 2 分;發(fā)熱、血小板減少、白細(xì)胞減少,每項 1 分。根據(jù)患者 10 天內(nèi)是否出現(xiàn)上述指標(biāo)而定分。0~4 分基本無活動,5~9 輕度活動,10~14 中度活動,≥15 分重度活動。25. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療原則是什么?目前,系統(tǒng)性紅斑狼瘡沒有有效的根治方法。對于初發(fā)病例,如果能排除藥物因素誘發(fā)的可能性,一經(jīng)確診,應(yīng)進(jìn)行早期治療。由于狼瘡患者存在個體差異,治療時不能千篇一律,需特別強(qiáng)調(diào)個體化原則,而且要評估治療的風(fēng)險和效果,選擇最佳治療方案。26. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡如何治療?(1)輕型患者可給予抗瘧藥(氯喹和羥氯喹)、沙利度胺、小劑量激素等;中度活動型患者可個體化的應(yīng)用糖皮質(zhì)激素治療,必要時應(yīng)用免疫抑制劑;重型患者治療首選糖皮質(zhì)激素,聯(lián)合應(yīng)用免疫抑制劑環(huán)磷酰胺等。(活動度參見系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動評分)(2)對于狼瘡危象者,可應(yīng)用免疫球蛋白、大劑量激素沖擊治療。(3)生物制劑(抗 CD20 單抗)、血漿置換、自體干細(xì)胞移植在臨床上也有應(yīng)用。27. 在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中使用 NSAID 藥的適應(yīng)癥及注意事項有哪些?無論輕型或重型系統(tǒng)性紅斑狼瘡都要經(jīng)常用到非甾體抗炎藥(NSAID),主要作用是抗炎、鎮(zhèn)痛和退熱等,但 NSAID 無免疫抑制作用,所以必須同時使用糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑。因為系統(tǒng)性紅斑狼瘡是多臟器受損的系統(tǒng)性疾病,尤其是腎受累經(jīng)??梢?,而 NSAID 有抑制前列腺素的作用容易引起腎功能減退,因此,對于狼瘡腎病患者用 NSAID 尤其要慎重。28. 什么情況下系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)該進(jìn)行激素沖擊治療?激素沖擊治療指的是短期內(nèi)使用較大量的糖皮質(zhì)激素,常用甲基強(qiáng)的松龍每天 0.5~1.0 g,沖擊的次數(shù)和間隔時間應(yīng)根據(jù)具體病情制定,一般持續(xù) 3~5 天。對于嚴(yán)重的狼瘡腎炎、狼瘡肺炎、腸系膜血管炎、部分狼瘡腦病、嚴(yán)重血細(xì)胞減少等重病時考慮激素沖擊治療。此種治療方法效果較明顯,但不能持久應(yīng)用,因此治療時必須聯(lián)合應(yīng)用其他藥物,而且用藥前后一定要預(yù)防感染的發(fā)生。29.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)用糖皮質(zhì)激素有哪些副作用?糖皮質(zhì)激素在應(yīng)用中可能出現(xiàn)較多的副作用,如血壓升高、誘發(fā)或加重感染、誘發(fā)或加劇消化性潰瘍、股骨頭壞死、骨質(zhì)疏松及椎骨壓迫性骨折、延緩創(chuàng)傷患者的傷口愈合、升高血糖等。另外,糖皮質(zhì)激素可引起神經(jīng)過敏、激動、失眠、情感改變,甚至出現(xiàn)明顯的精神癥狀,誘發(fā)癲癇發(fā)作。某些患者還有自殺傾向。因此,需合理用藥、適時減量、有效防治,盡可能減少副作用的出現(xiàn)。30. 同時患有糖尿病、股骨頭壞死等疾病的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者,還能使用激素治療么?激素在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療過程中發(fā)揮非常重要的作用,尤其是重癥狼瘡。當(dāng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者同時有糖尿病或股骨頭壞死時,激素就是一把雙刃劍,但權(quán)衡利弊,必要時還得應(yīng)用。當(dāng)患者有糖尿病時,要嚴(yán)密監(jiān)測血糖變化,積極控制血糖,待病情緩解,激素減量后,血糖的水平也會逐漸趨于平穩(wěn)。如果患者有股骨頭壞死,盡可能減少激素的用量,同時給予改善血循環(huán)、骨營養(yǎng)的治療。31. 怎么區(qū)分系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的精神癥狀和激素引起的精神癥狀?系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)精神癥狀往往發(fā)生在急性期或終末期,表現(xiàn)為偏頭痛、幻覺、幻聽、幻視等。一部分重癥患者可表現(xiàn)為腦血管意外、昏迷甚至癲癇等,嚴(yán)重者可致死亡。隨著激素的應(yīng)用,上述精神癥狀可逐漸好轉(zhuǎn)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)用糖皮質(zhì)激素后出現(xiàn)的精神癥狀常常在應(yīng)用激素治療后出現(xiàn),幻覺、妄想內(nèi)容多為片段、不固定的。當(dāng)然,有些時候,很難鑒別究竟是疾病本身的,還是激素引起的,這就需要嚴(yán)密觀察患者,仔細(xì)分析,尤其是系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的精神癥狀多伴有神經(jīng)損害。32. 抗瘧藥在應(yīng)用過程中需要注意哪些事情?抗瘧藥具有穩(wěn)定溶酶體膜、調(diào)節(jié)免疫、吸收紫外線等作用,對于治療輕型系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的盤狀紅斑、光過敏等皮膚病變、關(guān)節(jié)炎及口腔潰瘍具有較好的療效,但此類藥物在應(yīng)用中可損傷視網(wǎng)膜,造成視力下降,因此用藥前需先查眼底,用藥中定期做眼科檢查,發(fā)現(xiàn)病變及時停藥,一般半年左右做一次眼底檢查。此外,用藥前后應(yīng)查心電圖,對于竇房結(jié)功能不全,心率緩慢,傳導(dǎo)阻滯等心臟病的患者應(yīng)禁用。33. 造血干細(xì)胞移植治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡效果如何?造血干細(xì)胞移植能減輕系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的病情,但不能達(dá)到完全治愈的目的。而且,此種治療方法費用高,風(fēng)險大,臨床上必須嚴(yán)格掌握適應(yīng)癥方可應(yīng)用。34. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可以懷孕嗎?系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生育能力是正常的,但患者妊娠后容易發(fā)生流產(chǎn)、早產(chǎn)、死產(chǎn)、胎兒宮內(nèi)發(fā)育不良等,尤其是抗心磷脂抗體陽性的患者。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者妊娠可加重病情或使疾病復(fù)發(fā),即使病情處于穩(wěn)定期,妊娠中或分娩后也有患者出現(xiàn)病情加重的情況。因此,活動期的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者不能妊娠,如果經(jīng)治療病情穩(wěn)定達(dá)一年以上,每天口服強(qiáng)的松的劑量在 10 mg 以下,無重要臟器受累,未使用免疫抑制劑至少 6 個月,可以考慮妊娠。需要強(qiáng)調(diào)的是,地塞米松、免疫抑制劑、雷公藤片對胎兒有副作用,應(yīng)避免使用。35. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者分娩時如何調(diào)整用藥?系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者分娩時,應(yīng)當(dāng)增加糖皮質(zhì)激素的劑量,常使用甲基潑尼松龍 60~80 mg 靜脈滴注,產(chǎn)后第二天甲基潑尼松龍 40 mg 靜脈滴注,產(chǎn)后第三天恢復(fù)產(chǎn)前劑量,至少每天 10 mg,維持 6 周。必要時加用免疫抑制劑。36. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者哺乳期如何用藥?潑尼松在乳汁中的濃度較低,系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者哺乳期可以應(yīng)用,最好以小劑量為宜(<10 mg/d);當(dāng)潑尼松>20 mg/d 時,應(yīng)在服藥 4 h 后哺乳;可用半衰期較短的非甾體類抗炎藥,如布洛芬等,禁用所有的免疫抑制劑。37. 血漿置換療法對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的療效如何?血漿置換療法能清除體內(nèi)大量的循環(huán)免疫復(fù)合物,近期療效好。但治標(biāo)不治本,它不能從源頭上徹底抑制免疫復(fù)合物的產(chǎn)生,必須聯(lián)合激素及環(huán)磷酰胺方可達(dá)到長期緩解的目的。且此種方法治療費用高,易導(dǎo)致感染、電解質(zhì)失衡等副作用,不適合長期應(yīng)用。38. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的預(yù)后怎樣?系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者經(jīng)過早期的診斷、治療,存活期明顯延長,與過去相比,如果患者經(jīng)過正規(guī)有效的個體化治療,5 年生存率可達(dá) 95%,10 年生存率可達(dá) 84%。當(dāng)然,如果患者合并狼瘡腎炎出現(xiàn)腎功能不全、狼瘡腦病、狼瘡肺炎預(yù)后差,主要死亡原因是感染、腎功能衰竭、腦損害和心力衰竭。39. 已經(jīng)確診的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可否繼續(xù)接種疫苗?系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,機(jī)體免疫系統(tǒng)處于紊亂狀態(tài),尤其是在疾病活動期,免疫反應(yīng)亢進(jìn),如此時接種疫苗,疫苗作為一種外源性抗原,引起免疫反應(yīng),導(dǎo)致發(fā)熱、頭痛、關(guān)節(jié)痛,甚至出現(xiàn)腎炎、腦炎等,可能與疾病本身的臨床表現(xiàn)重疊,引起病情加重或誘發(fā)狼瘡復(fù)發(fā)。綜上,在疾病活動期不宜進(jìn)行疫苗接種,尤其是甲流疫苗、乙肝疫苗等。如果處于疾病緩解期的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者,經(jīng)醫(yī)生指導(dǎo),一般可接種流感疫苗、破傷風(fēng)抗毒素等,但過敏體質(zhì)者慎用。40. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者飲食應(yīng)該注意什么?有一些食物,如無花果、油菜、香菜、芹菜等可以增強(qiáng)光敏感作用,盡量不食用或少食用,如食用后應(yīng)避免陽光照射;蘑菇、煙熏食品和某些食物染料也可誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生,也盡量不要食用或少食用;有腎臟損害的患者,如果出現(xiàn)蛋白尿,但無腎功能損害,應(yīng)補(bǔ)充足夠的蛋白質(zhì),而且應(yīng)該以優(yōu)質(zhì)蛋白為主,如雞蛋、牛奶、瘦肉、魚類等;對于有腎功損害的患者,則要限制蛋白質(zhì)的攝入,以免加重腎臟負(fù)擔(dān)??傊?,患者應(yīng)以清淡、易消化、低鹽、富含維生素、含糖量低的食物為主。41. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要心理治療么?得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡,患者情緒低落、悲觀、消極,甚至有自殺的想法,悶在家里不肯外出,也不與他人交流。實際上,這些想法是錯誤的,隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展,本病的治療方法越來越多,經(jīng)過正規(guī)的治療,病情緩解率很高,死亡率正逐漸下降?;颊咭私獠∏椋e極地配合醫(yī)生治療,待病情控制好后,逐步的參加社會活動和工作,可以像正常人一樣生活。42. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院后應(yīng)注意什么?(1)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院后,千萬不可自行調(diào)整藥物的用量,尤其是糖皮質(zhì)激素的劑量,即使是病情發(fā)生明顯的變化。一定要到風(fēng)濕免疫科門診,復(fù)查肝功能、腎功能及血、尿、便常規(guī)等相關(guān)指標(biāo),由醫(yī)生評估病情后,方可調(diào)整用藥。另外,患者一定要遵從醫(yī)生的要求,定期到門診復(fù)查。(2)患者應(yīng)保持良好的心情, 病情改善后可進(jìn)行體育鍛煉、參與適當(dāng)?shù)募覄?wù)勞動, 以自己不感到勞累為限。保持良好的生活、飲食習(xí)慣, 做到起居有規(guī)律。外出活動時要采取遮陽措施。預(yù)防感冒,以免加重病情。43. 如何判斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡是否復(fù)發(fā)了?系統(tǒng)性紅斑狼瘡的復(fù)發(fā)沒有明確的診斷標(biāo)準(zhǔn),根據(jù)患者的臨床表現(xiàn)和相關(guān)的實驗室檢查,如抗雙鏈 DNA 抗體滴度增高、血沉增快、補(bǔ)體下降、出現(xiàn)胸水或心包積液、尿蛋白增多、白細(xì)胞或血小板減少等,可能考慮疾病的復(fù)發(fā)。然而,患者很難根據(jù)上述指標(biāo)來判斷疾病的復(fù)發(fā)與否,如果患者發(fā)現(xiàn)自己有原因不明的發(fā)熱、新鮮的皮疹、關(guān)節(jié)再次腫痛、明顯的脫發(fā)、口腔潰瘍、頭痛、嘔吐、抽搐等,可能意味著疾病復(fù)發(fā),應(yīng)及時到醫(yī)院就診。44. 如何預(yù)防系統(tǒng)性紅斑狼瘡復(fù)發(fā)?到目前為止還沒有一個確切的可以完全預(yù)防系統(tǒng)性紅斑狼瘡復(fù)發(fā)的方法,但這并不是說就一點也不能預(yù)防。一般來講感冒最容易使紅斑狼瘡復(fù)發(fā),因此患者平時要注意保暖, 避免感冒,這是最重要的一項。如果經(jīng)常反復(fù)感冒,要找自己的經(jīng)治醫(yī)生,化驗一下血,看是否有免疫功能的降低,如果免疫功能降低,可給予適當(dāng)?shù)恼{(diào)整。除預(yù)防感冒外,患者要按照醫(yī)生的要求服藥,不要亂用藥,也不要道聽途說有什么靈丹妙藥而突然停藥。同時要充分休息好, 不要勞累, 工作要適度,可作適當(dāng)?shù)幕顒樱灰陉柟庀卤?。精神保持愉快,要安排好合理的飲食?xí)慣,定期找醫(yī)生復(fù)查各項化驗指標(biāo)。45. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡能根治嗎?系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因不清,不管用什么方法都不能將本病根治。但需要強(qiáng)調(diào)的是,目前臨床上已經(jīng)有一些藥物可以使病情緩解,患者可以過正常人的生活,也可以上班工作。千萬不要病急亂投醫(yī),到處尋找治療的偏方或祖?zhèn)髅胤剑鹊⒄`了治療,又浪費了金錢,而且配方不清,可能還會加重病情。袁紅霞2018年03月30日
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劉志純主任醫(yī)師 蘇州大學(xué)附屬第二醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 2017-11-20唐梅 柏林 劉志純蘇州大學(xué)附屬第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科SLE臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣,表現(xiàn)有皮疹、脫發(fā)、關(guān)節(jié)炎、口腔潰瘍、蛋白尿、血三系減少等,患者每日需要規(guī)律服用激素、免疫抑制劑等控制病情,但民以食為天,那么一日三餐需要注意哪些呢?中國居民平衡膳食寶塔參照膳食寶塔,中國居民每日應(yīng)攝入谷薯、蔬果、畜禽和海產(chǎn)品、蛋奶和堅果、烹調(diào)用油五大類。每日食譜應(yīng)多樣化、各類營養(yǎng)素互補(bǔ)才能滿足身體的需要。狼瘡患者飲食宜忌1)不吃導(dǎo)致過敏的食物。2)有光過敏者:盡可能少吃容易引起光過敏的芹菜、無花果,新鮮菌菇、煙薰物和豆莢等。3)慎用磺胺類和四環(huán)素類抗生素、含雌激素或雌孕激素混合制劑的避孕藥。 4)低鹽、優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食(<40g/d)。 5)禁食鹽腌制食品,如有血壓升高需限制鹽的攝入量。 6)浮腫明顯且尿量少者:可限制飲水量。7)多吃新鮮黃瓜、熟大蒜、如果腎功能正常可適當(dāng)攝入含鉀豐富的橘子、橙子和西紅柿。 8)多吃含鈣多的牛奶、奶酪和蝦皮等(但腹脹、腹痛、腹瀉者需控制牛奶或巧克力) 9)低鹽(鈉鹽<3g/d)低脂,尤其是控制動物脂肪,減少辛辣食攝入 10)血糖偏高者:限制主食、甜食及零食,以含糖少、纖維素較高的飲食為宜。 11)血壓偏高者:適當(dāng)多吃些有降壓作用的干香菇、牛奶、甲魚、海帶、蘋果、燕麥、飲用菊花茶或綠豆粥、荷葉茶、蓮心茶、枸杞茶、山楂茶等。狼瘡腎炎的飲食注意事項盡量多食用優(yōu)質(zhì)蛋白 對于慢性腎臟病患者,食物中過多的蛋白質(zhì)攝入可造成人體代謝毒素的不恰當(dāng)堆積,建議有慢性腎臟病進(jìn)展風(fēng)險的成人患者每天蛋白攝入量不超過【1.3克/公斤體重】;慢性腎臟病4期或5期的患者每天蛋白質(zhì)攝入量為【0.8克/公斤體重】。 但是,蛋白質(zhì)攝入過少又可能導(dǎo)致營養(yǎng)不良和體重減輕,因而在控制總量的前提下,盡量食用優(yōu)質(zhì)蛋白。具體來說,應(yīng)該少食用谷類蛋白質(zhì)(植物蛋白),如豆類及豆制品、硬果類和糧食類;可采用麥淀粉(將小麥粉中的蛋白抽提分離后的產(chǎn)品)為主食;多食用雞蛋、牛奶、瘦肉等優(yōu)質(zhì)蛋白,均勻分配在三餐內(nèi)。 一般牛肉、瘦豬肉、雞肉等肉類和魚類的蛋白質(zhì)含量約在20%左右,也就是說1斤肉(500g)大約含有100g蛋白。奶類蛋白含量大約3%,一瓶200毫升的牛奶含大約6-7g蛋白。大家可以據(jù)此做出大致估算。適當(dāng)調(diào)整微量元素攝入 食鹽過多易造成鈉和水在體內(nèi)的儲留,會升高血壓及加重蛋白尿,增加腎臟負(fù)擔(dān)。因此慢性腎臟病患者宜清淡飲食,推薦每天鈉攝入量限制在2克以下,即約5克氯化鈉(食鹽99%成分為氯化鈉)。如果有明顯血壓升高或水腫,還應(yīng)采用限鹽飲食,進(jìn)一步減少鈉的攝取。 腎功能不全、尿量減少的患者容易出現(xiàn)高鉀血癥,因此需要監(jiān)測血清鉀的水平,若偏高應(yīng)慎用富含鉀的水果蔬菜,如香蕉、蘋果、菠菜、橙子等。健康飲食,健康生活,別忘了還要適度運動哦~!文稿 | 唐梅編輯 | 柏林 審校| 劉志純歡迎關(guān)注蘇大附二院風(fēng)濕免疫科公眾號2017年11月29日
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石星亮主治醫(yī)師 南醫(yī)三院 風(fēng)濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種常見的風(fēng)濕病,主要表現(xiàn)為多器官反復(fù)發(fā)炎,多種炎癥因子、自身抗體的升高。狼瘡患者除了要堅持藥物治療,適當(dāng)?shù)娘嬍骋材芷鸬捷o助治療的作用。以下就是適合狼瘡患者的飲食清單。1、魚油:魚油或較肥的魚中富含n-3多不飽和脂肪酸,如EPA、DHA。研究表明n-3多不飽和脂肪酸能夠抑制炎癥因子的產(chǎn)生、淋巴細(xì)胞的增殖,減輕細(xì)胞毒性T細(xì)胞的活性,以及降低吞噬細(xì)胞介導(dǎo)的細(xì)胞毒作用。增加魚油的攝入量能夠有效減輕狼瘡患者的癥狀,并且減少心血管損傷的風(fēng)險,同時改善患者情緒,緩解疲勞。在動物實驗中顯示,n-3多不飽和脂肪酸甚至能夠降低狼瘡抗體的產(chǎn)生和炎癥基因的表達(dá),從而減少器官的損傷。2、橄欖油:多項臨床研究已經(jīng)表明橄欖油的攝入能夠有效輔助治療風(fēng)濕性疾病。因為橄欖油里面含有高濃度的單不飽和脂肪酸成分和多酚類物質(zhì),如類黃酮、木脂素等。這些物質(zhì)能夠減少炎癥,調(diào)節(jié)免疫。給予狼瘡小鼠橄欖油飲食,可以明顯減輕腎臟損傷,降低血液和腎臟中的炎癥因子。其作用機(jī)制可能與Nrf-2、HO-1、JAK/STAT、MAPK和NF-κB等炎癥信號通路被部分阻斷有關(guān)。3、蜂王漿:蜂王漿中富含蛋白質(zhì)、游離氨基酸、短鏈脂肪酸和維生素。它能夠有效降低膽固醇、調(diào)節(jié)免疫并且有抗炎的作用。研究表明蜂王漿能夠降低狼瘡小鼠血清中IL-10、抗單鏈DNA抗體和抗紅細(xì)胞表面抗原的抗體,從而提高狼瘡小鼠的生存率。4、富含?;撬岬氖澄铮号;撬崾羌?xì)胞內(nèi)主要的游離β氨基酸,膳食中富含?;撬岬氖澄镉须u蛋、肉類和海鮮。?;撬嵊锌寡趸⒖寡?、抗細(xì)胞凋亡的作用。在動物實驗中就發(fā)現(xiàn)?;撬崮軌蛎黠@減輕高膽固醇飲食對狼瘡小鼠的心血管損傷。5、膳食纖維:狼瘡患者推薦攝入足夠的膳食纖維,如豆類、谷類、蔬菜等,因為有助于減少心血管損傷的風(fēng)險,促進(jìn)腸道蠕動和減少血液中的炎癥物質(zhì)。有一項涉及279名狼瘡患者的研究顯示,增加膳食纖維攝入能夠減少疾病活動度,減少血液中的炎癥物質(zhì)和同型半胱氨酸。但值得注意的是,如果過多攝入膳食纖維,會阻止維生素、礦物質(zhì)和蛋白質(zhì)的吸收,反而對疾病不利。6、富含維生素的食物:適當(dāng)?shù)难a(bǔ)充維生素對狼瘡患者的病情控制十分必要。如維生素C、E有抗氧化、修復(fù)DNA損傷的作用,維生素D能夠抗骨質(zhì)疏松、調(diào)節(jié)免疫,維生素B6能夠降低同型半胱氨酸的水平,從而減少狼瘡患者的心血管損傷。狼瘡患者尤其應(yīng)該注意從食物中補(bǔ)充維生素D,因為狼瘡患者通常會避免曬太陽,從而減少了從皮膚合成維生素D,容易造成維生素D下降。富含維生素的食物有新鮮蔬菜、水果、魚油、堅果等,狼瘡患者應(yīng)多食用。7、綠茶:綠茶含有高濃度的茶多酚,有抗氧化和抗炎的作用。長期喝綠茶能夠不僅降低心腦血管疾病風(fēng)險,對狼瘡也有一定的治療效果。研究顯示茶多酚能夠降低狼瘡病人自身抗體的表達(dá),減輕腎臟損傷,是一種潛在的治療狼瘡新手段。狼瘡患者應(yīng)適當(dāng)增加以上食物的攝入,再配合正規(guī)藥物治療,能夠起到事半功倍的作用。本文系石星亮醫(yī)生授權(quán)好大夫在線(www.wsdscm.cn)發(fā)布,未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2017年09月17日
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