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黃義鴻主任醫(yī)師 深圳市第二人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 狼瘡狼瘡真奇怪，偏偏就把美女愛；青春年少風(fēng)華茂，正是婚育好年代。蝶戀花來真無奈，只好偷偷學(xué)忍耐；臉上蝶斑在顴部，皮膚出疹太陽曬；關(guān)節(jié)疼痛夜難眠，還把口腔潰瘍帶；肌肉酸痛偶發(fā)燒，胸腔積液呼吸快；常伴夜間泡沫尿，腎臟也能被搞壞；若有上述病癥態(tài)，解惑還得專家來！一問病史二查體，三查血液和多肽；若是病情得確診，聽從專家細交待。禁食芹菜與蘑菇，出門切莫太陽曬；天生麗質(zhì)一如你，化妝物品可淘汰。及時治療好出彩，激素免疫抑制快；激素不是一般藥，減量需要專家在。輕癥紅斑狼瘡者，激素可以減得快；具體如何減激素，聽從專家的主宰；擅自減停激素者，病情復(fù)發(fā)切莫怪。還有硫酸羥氯喹，長期服用須記載，定期復(fù)查視眼底，心電也要拽一拽。若有病情加重者，及時就到醫(yī)院呆；嗎替環(huán)孢磷酰胺，道道都是救命菜；還有激素沖擊治，風(fēng)濕?？瓶撮T怪；若是病情危重者，丙球也得加一塊。經(jīng)過救治成功后，人生感悟自然來。關(guān)于狼瘡生育事，聽我娓娓細說來。強的松和羥氯喹，維持穩(wěn)定半年后；經(jīng)得醫(yī)生同意時，且把生育提上來；確定懷上寶寶后，定期復(fù)診勤保胎。懷孕時難生也難，辛苦母親最危殆；順生順產(chǎn)剖腹產(chǎn)，一切聽專家安排；若是生的寶寶乖，全家呵呵樂開懷！（文章原創(chuàng)，圖片來自網(wǎng)絡(luò)，如涉及侵權(quán)，請聯(lián)系作者刪除）2021年03月14日
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黃閏月主任醫(yī)師 廣東省中醫(yī)院 風(fēng)濕科 有任何痛風(fēng)類風(fēng)濕等風(fēng)濕免疫問題請咨詢黃閏月大夫。運動鍛煉是一項重要的康復(fù)措施, 常見的運動形式包括有氧運動、抗阻訓(xùn)練、有氧-抗阻結(jié)合訓(xùn)練、電刺激等。規(guī)律運動可以對人體的免疫系統(tǒng)產(chǎn)生調(diào)節(jié)作用, 減低體內(nèi)C-反應(yīng)蛋白水平, 刺激增加抗炎因子脂聯(lián)素水平，減輕炎癥反應(yīng)[1]。蝶友運動的好處1改善疲勞研究發(fā)現(xiàn)，多達80％的蝶友自述常常感到疲倦，平日提不起精神。2改善心血管功能報道顯示，心血管疾病占SLE患者死亡原因的20%～30%，心血管事件已經(jīng)成為SLE患者死亡的主要原因。而適當規(guī)律的運動，可有效改善蝶友血管功能。3減輕藥物副作用像糖皮質(zhì)激素類這類藥物，可使體重增加，同時會升高血壓、膽固醇和血糖，還可增加食欲。而肥胖會給關(guān)節(jié)帶來壓力，還會增加罹患心血管的風(fēng)險。日常鍛煉可以幫助控制這些影響。4預(yù)防骨質(zhì)疏松由于疾病和藥物的影響，蝶友更容易患骨質(zhì)疏松癥。除了補充鈣和維生素D，運動也是預(yù)防骨質(zhì)疏松的重要手段。5改善睡眠蝶友出現(xiàn)睡眠障礙的比例更高，睡眠不足可以加重疲勞和增加心理負擔(dān)，不利于疾病恢復(fù)。許多研究發(fā)現(xiàn)，有氧運動是改善睡眠的最好的方式之一。6放松心情，提高生活質(zhì)量許多蝶友精神壓力較大，運動可以減輕焦慮抑郁狀態(tài)，進而增加患者的幸福感和提升生活質(zhì)量?？吹竭@里，是不是許多蝶友立刻動起來了？別急，蝶友們的功能鍛煉可是有講究的！首先大家要對自己的身體情況有一個正確的評估，了解自身的身體狀況，再選擇適合自己的運動方式，運動強度不宜過大，要注意勞逸結(jié)合。什么時候運動合適？01急性活動期不宜運動處于急性活動期的蝶友不建議運動，若勉強活動，易使病情加重或反復(fù)，還有可能引起并發(fā)癥。這個時候應(yīng)臥床休息，減少機體能量的消耗，防止身體出現(xiàn)疲勞感。02緩解期可適當運動在病情得到進一步控制后，體力允許的情況下，可進行適度鍛煉，如散散步或做一些力所能及的勞動等，以不引起疼痛和疲勞為原則，慎重地由小到大逐漸進行有阻力的運動。03穩(wěn)定期根據(jù)情況選擇病情穩(wěn)定后，可根據(jù)個人恢復(fù)情況，選擇慢跑、快走、跳舞、游泳、太極拳、瑜伽等輕松的運動項目。適度的活動，可以提高患者身體素質(zhì)，改善情緒促進心理健康。如何正確運動？蝶友應(yīng)當以中低強度運動為主，每周3-4次，每次15-30分鐘左右即可。運動前做好準備活動，可以防止或減少運動意外損傷，而且可以更好地達到輔助治療作用，鍛煉中應(yīng)掌握緩慢而平穩(wěn)的鍛煉原則。01循序漸進開始運動如果以前很少運動或者有一段時間沒運動了，可以采取逐漸遞增，先進行短時間的運動，慢慢再增加運動時間。02拆分運動時間如果無法進行長時間鍛煉，可以嘗試拆分運動時間，比如每天運動3次，每次10分鐘，那么加在一起就是30分鐘。運動時要注意這些1、鍛煉時應(yīng)加強護理，對于年齡較大的人、有存在嚴重損傷如關(guān)節(jié)炎或骨壞死的患者，應(yīng)注意平衡和安全性，以降低跌倒和受傷的風(fēng)險。2、運動中避免陽光或其他強烈光線照射，注意保暖，避免因運動出汗而受涼。3、對于全身狀況較差、身體格外不適的患者需禁忌運動和鍛煉。4、提高免疫力不是一蹴而就的，運動也并非一時興起，患者要量力而行，制定適合的運動計劃，循序漸進的進行。參考文獻：[1]Flansbjer U B, Miller M, Downham D, et al.Progressive Resistance Training after Stroke:Effects on Muscle Strength, Muscle Tone, Gait Performance and Perceived Participation[J].J Rehabil Med, 2008, 40 (1) :42-8.DOI:10.2340/16501977-0129.圖片來源于網(wǎng)絡(luò)，侵權(quán)請聯(lián)系刪除，謝謝！·END·希望大家動動手轉(zhuǎn)發(fā)讓需要的朋友都能看到！有任何痛風(fēng)類風(fēng)濕等風(fēng)濕免疫問題請咨詢黃閏月大夫。2020年11月12日1217
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郭強主任醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院（東院） 風(fēng)濕病科 風(fēng)濕病患者接種疫苗的必要性 自身免疫風(fēng)濕病 （ARD）是血清中出現(xiàn)多種自身抗體的一大類慢性炎癥性疾病，包括系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎（RA）、干燥綜合征 （SS）等。風(fēng)濕病患者本身存在免疫功能紊亂，治療上腎上腺糖皮質(zhì)激素（以下簡稱“激素”）、 免疫抑制劑及生物制劑的使用均使患者發(fā)生感染的風(fēng)險增加。接種疫苗是目前預(yù)防感染最有效的措施。ARD 患者接種相關(guān)疫苗非常必要。 風(fēng)濕病患者對疫苗的免疫應(yīng)答一般低于健康人，原因主要是風(fēng)濕病患者有不同程度的體液和細胞免疫功能紊亂。風(fēng)濕病治療藥物也可能影響對疫苗的應(yīng)答。風(fēng)濕病患者是否應(yīng)該接種疫苗、接種疫苗的安全性、如何接種疫苗等，都是目前風(fēng)濕科醫(yī)師面臨的問題。 什么是疫苗？ 疫苗是將病原微生物及其代謝產(chǎn)物，經(jīng)過人工減毒、滅活或轉(zhuǎn)基因等方法制成的用于預(yù)防傳染病的自動免疫制劑。按性質(zhì)可分為減毒活疫苗、滅活疫苗等； ◎ 滅活疫苗是用物理、化學(xué)方法殺死病原微生物，但仍保持其免疫原性的一種生物制劑，如百白破、傷寒、霍亂、流行性腦膜炎、肺炎球菌、流感、狂犬病毒和HPV疫苗等。 ◎ 減毒活疫苗是指采用病原微生物的自然弱毒株或經(jīng)培養(yǎng)傳代等方法減毒處理后獲得致病力減弱、免疫原性良好的病原微生物減毒株制成的疫苗，常見如麻疹疫苗、卡介苗、水痘/帶狀皰疹病毒疫苗、乙腦疫苗等。 疫苗是人類預(yù)防傳染病的武器。雖然接種疫苗可能出現(xiàn)免疫系統(tǒng)激活，但發(fā)生ARD的概率極低，在普通人群中接種疫苗是安全的。接種疫苗是否導(dǎo)致風(fēng)濕病活動也是臨床醫(yī)師一直關(guān)注的問題，目前研究較多的是流感疫苗、肺炎球菌疫苗、乙肝疫苗和HPV疫苗。在風(fēng)濕病患者中接種疫苗是安全的，一般不會導(dǎo)致基礎(chǔ)疾病惡化。 風(fēng)濕病常用藥物對 疫苗免疫應(yīng)答的影響 ◎ 激素一般不影響疫苗的免疫應(yīng)答，風(fēng)濕病患者擬接種疫苗時，無需調(diào)整激素。 ◎ 緩解病情抗風(fēng)濕病藥（DMARDs）不影響疫苗的免疫應(yīng)答，在少數(shù)使用甲氨蝶呤（MTX）或嗎替麥考酚酯（MMF）的患者可能產(chǎn)生一定的影響。 ◎ 抗IL-6治療對流感疫苗及肺炎球菌疫苗應(yīng)答無顯著影響。腫瘤壞死因子（TNF）抑制劑一般不影響風(fēng)濕病患者對疫苗的應(yīng)答，而利妥昔單抗（RTX）則會嚴重降低疫苗的免疫應(yīng)答。對于新出現(xiàn)的生物制劑是否會影響疫苗的應(yīng)答，還需要進一步的研究明確。 疫苗接種建議和共識 活疫苗及滅活疫苗 接種建議： ◎ 葡萄牙指南建議滅活疫苗可在ARD 患者中接種，包括免疫抑制劑治療期間；減毒活疫苗在特定情況可考慮接種，≥60歲患者接種前評估帶狀皰疹病毒疫苗的風(fēng)險/效益比。 ◎ 法國指南建議減毒活疫苗只能在沒有免疫抑制劑和（或）激素治療的間隔期給予。接種減毒活疫苗，必須停止生物治療，用藥間隔期2天到6個月不等。接種后無治療間隔期至少2-4周。在激素、DMARDs 和（或）生物制劑治療期間，禁忌接種減毒活疫苗。 ◎ 瑞士指南建議避免具有高復(fù)制潛力的活疫苗，在免疫抑制治療中，謹慎使用低復(fù)制風(fēng)險的活疫苗（如水痘/帶狀皰疹病毒疫苗）。無血清麻疹和（或）水痘保護性抗體免疫功能低下者與感染者接觸，可使用免疫球蛋白/抗病毒藥物。 ◎ 拉丁美洲指南推薦接種帶狀皰疹減毒疫苗。包括短期內(nèi)使用低劑量局部用激素、MTX[0.4 mg/（kg·周）]或硫唑嘌呤[2020年11月10日4817
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黃閏月主任醫(yī)師 廣東省中醫(yī)院 風(fēng)濕科 有任何痛風(fēng)類風(fēng)濕等風(fēng)濕免疫問題請咨詢黃閏月大夫。前不久有朋友感嘆道“系統(tǒng)性紅斑狼瘡這個病這么厲害的啊？居然還能危及生命！”原來她剛得知一個同事女兒因患此病不幸去世的消息。一般人對系統(tǒng)性紅斑狼瘡并不了解，以為只是一種皮膚病之類的，萬萬沒想到這種自身免疫病竟然如此兇險？同時，這也讓很多患者懊惱：「為什么會患上這個病？會不會遺傳？」醫(yī)生，為什么我會得這個??？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種多發(fā)于青年女性的累及多臟器的自身免疫性炎癥性結(jié)締組織病，很多病人都會問，醫(yī)生，為什么我會得這個病呢，是不是我的免疫功能很差？下面從中西醫(yī)的角度為大家講述SLE的病因。從西醫(yī)的角度來看：SLE的確切病因和發(fā)病機理至今尚未闡明，但是作為一種最典型的自身免疫性疾病，發(fā)病是由多因素導(dǎo)致的。包括遺傳、內(nèi)分泌、各種感染、環(huán)境及自身網(wǎng)狀內(nèi)皮系統(tǒng)功能紊亂等因素導(dǎo)致的機體免疫功能失調(diào)。01遺傳因素系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病具有家族傾向，流行性調(diào)查發(fā)現(xiàn)SLE患者的一級或二級家屬患病的幾率較正常人高，且單卵雙胎者同時患SLE的比率可高達40%；同時SLE的易感基因如HLA-DR2、HLA-DR3等基因，在SLE的患者中發(fā)生的頻率高于正常人。02性激素SLE以女性病人居多，并以育齡期、妊娠期的女性為主，并且在SLE的患者中無論是男性還是女性，體內(nèi)的雌激素如雌三醇等會顯著升高。03環(huán)境因素研究發(fā)現(xiàn)日光、紫外線、某些化學(xué)物品（如青霉胺、磺胺類等）、某些食物成分等都會導(dǎo)致SLE的發(fā)生。04免疫方面在以上等各種因素相互作用下，導(dǎo)致T淋巴細胞減少、T抑制細胞功能降低、B細胞過度增生，產(chǎn)生大量的自身抗體；導(dǎo)致免疫系統(tǒng)發(fā)生紊亂而出現(xiàn)異常的免疫應(yīng)答，與體內(nèi)相應(yīng)的自身抗原結(jié)合形成相應(yīng)的免疫復(fù)合物，沉積在皮膚、關(guān)節(jié)、小血管、腎小球等部位，而免疫復(fù)合物的形成和沉積正是SLE的發(fā)病機制。05中醫(yī)方面SLE我們通常稱之為陰陽毒等，發(fā)病主要是因為先天的肝腎的不足，精血的虧虛，或者是因為情志的失暢，勞累過度等...又或者是和上面所講的受到日光暴曬、飲食不慎等原因?qū)е碌臒岫救胙膫蛞?，淤血阻絡(luò)，先從內(nèi)部的血管發(fā)生病變再慢慢的延伸到皮膚、關(guān)節(jié)、筋骨而出現(xiàn)的典型的外在表現(xiàn)。從中醫(yī)角度來看：SLE我們通常稱之為陰陽毒等，發(fā)病主要是因為先天的肝腎的不足，精血的虧虛，或者是因為情志的失暢，勞累過度等...又或者是和上面所講的受到日光暴曬、飲食不慎等原因?qū)е碌臒岫救胙?，耗傷津液，淤血阻絡(luò)，先從內(nèi)部的血管發(fā)生病變再慢慢的延伸到皮膚、關(guān)節(jié)、筋骨而出現(xiàn)的典型的外在表現(xiàn)。紅斑狼瘡會遺傳嗎？紅斑狼瘡會不會遺傳？這是很多患者擔(dān)心的問題。家族調(diào)查顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的一、二級親屬中10%~20%可有同類疾病發(fā)生；在單卵雙生同胞中，如果其中一人發(fā)病，則另一人發(fā)病的可能性為25%~50%；對于異卵雙生者，若一人患病，則另一人的患病概率為5%。所以紅斑狼瘡具有一定的遺傳傾向，但是也有很多紅斑狼瘡患者的子女沒有患病，說明遺傳只是導(dǎo)致紅斑狼瘡的一個因素。紅斑狼瘡發(fā)病是綜合各種因素的結(jié)果，受遺傳、環(huán)境、感染、內(nèi)分泌和自身免疫等因素影響。因此這個病只能稱為有遺傳易感因素，而不是遺傳病。狼瘡患者的生活起居需注意什么？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫系統(tǒng)紊亂導(dǎo)致的疾病，環(huán)境因素在狼瘡發(fā)病中起著重要作用。因此，在生活起居方面也需要多加注意：1、應(yīng)避免經(jīng)常出入人群較多的公共場所，減少病原體的接觸，避免接觸感染病原體；同時居住環(huán)境需要保持適宜的溫濕度，每日開窗通風(fēng)以保持室內(nèi)空氣流通。2、皮膚的強刺激可能會加重血管炎，因此避免使用有刺激性的或有過敏史的化妝品，包括面霜，染發(fā)劑等。3、口腔潰瘍?yōu)榧t斑狼瘡多見的癥狀，因此需要養(yǎng)成良好的生活衛(wèi)生習(xí)慣，做到飯后及時漱口，保持口腔清潔。4、紅斑狼瘡的患者經(jīng)常會出現(xiàn)光過敏，因此要注意避免日光照射，避免將皮膚暴露于陽光。最后，希望各位蝶友堅持規(guī)范治療，做好打“持久戰(zhàn)”的準備。在醫(yī)療技術(shù)快速發(fā)展的今天，大家不必再談“狼”色變，認真對待，謹遵醫(yī)囑。圖片來源于網(wǎng)絡(luò)，侵權(quán)請聯(lián)系刪除，謝謝！·END·希望大家動動手轉(zhuǎn)發(fā)讓需要的朋友都能看到！有任何痛風(fēng)類風(fēng)濕等風(fēng)濕免疫問題請咨詢黃閏月大夫。2020年10月22日1304
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魏琴主任醫(yī)師 新鄉(xiāng)市第一人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 對于廣大風(fēng)濕免疫性疾病患者來說，糖皮質(zhì)激素及免疫抑制藥物并不陌生，它們常用于治療類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、皮肌炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡性等。甚至有些重癥患者更是需要大劑量激素及免疫抑制劑沖擊治療才能有效控制病情、挽救生命。但激素及免疫抑制劑治療會降低患者免疫力，增加感染風(fēng)險。下面從一下幾個方面淺談免疫抑制患者如何預(yù)防感染的發(fā)生。 呼吸系統(tǒng)感染 01 在免疫抑制患者中呼吸系統(tǒng)感染發(fā)生率很高，需高度警惕。生活中患者需注意保暖，根據(jù)氣溫變化適時增減衣物，每天至少開窗通風(fēng)1次，保持室內(nèi)空氣流通。我國北方空氣干燥，需增加室內(nèi)濕度（45%-65%RH）。保持居室清潔，定期清潔消毒，必要時紫外線燈消毒。勤曬被褥，保持被褥干燥，可以減少毛霉孢子及螨蟲。減少人群密集地方活動，若有參加必要，務(wù)必戴口罩。家人出現(xiàn)感冒等癥狀時，減少接觸，及時佩戴口罩，勤用流動水洗手。如出現(xiàn)咳嗽、咳痰、鼻塞等癥狀時及時治療，減少支氣管炎、肺炎等下呼吸道感染的發(fā)生。 泌尿系統(tǒng)感染 02 保持良好衛(wèi)生習(xí)慣，大小便后由前向后擦，清洗外陰，穿寬松、透氣性好的內(nèi)褲，多飲水，每日飲水量至少2000ml（腎衰及水腫患者除外），勤排尿。注意性生活衛(wèi)生，性生活前后雙方均應(yīng)多飲水、清洗外陰，增加性生活后排尿，沖刷尿道，減少感染發(fā)生。多食柑橘類水果，增加維生素C攝入，堿化尿液，減少泌尿系感染發(fā)生。 消化系統(tǒng)感染 03 規(guī)律飲食，定時定量，少食多餐，忌暴飲暴食，禁食生冷辛辣食物，瓜果蔬菜食用前需清水反復(fù)沖洗，生食及熟食應(yīng)分開放置，減少外出就餐，飯前勤洗手。飯后、睡前、晨起刷牙漱口，養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，可用生理鹽水（或淡鹽水）、2.5%碳酸氫鈉水漱口，減少口腔真菌感染風(fēng)險，若發(fā)現(xiàn)口腔粘膜白斑及時就診。 皮膚軟組織感染 04 注意保持皮膚清潔，經(jīng)常洗澡、理發(fā)、更換衣物、勤剪指甲，減少外出游泳，避免淋雨，勤曬被褥。夏天注意驅(qū)蟲防蚊，避免蚊蟲叮咬。如出現(xiàn)皮膚癤、癰等，避免擠壓，及時就醫(yī)。 生活中做好以上細節(jié)，才能減少后顧之憂，減少免疫抑制患者的感風(fēng)險！2020年09月15日4976
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張佩蓮主任醫(yī)師 云南省中醫(yī)醫(yī)院 皮膚科 對無禁忌的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，推薦長期使用羥氯喹作為基礎(chǔ)治療,劑量、同時使用他莫昔芬、有視網(wǎng)膜或黃斑疾病史、年齡在60歲以上者等），建議每年行1次眼科檢查;如有視力下降或視物模糊，建議及時到眼科就診。出現(xiàn)視網(wǎng)膜病變者應(yīng)停用羥氯喹。參考文獻：[1]中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會, 國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心, 中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組. 2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南 [J] . 中華內(nèi)科雜志,2020,59 (03): 172-185. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0578-1426.2020.03.0022020年08月09日5286
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李冀副主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 兒科 兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，為兒童常見的風(fēng)濕性疾病之一。15%-20%SLE在兒童時期起病。兒童SLE臨床表現(xiàn)十分復(fù)雜，臨床除發(fā)熱，皮疹等共同表現(xiàn)外，因受累臟器不同而表現(xiàn)不同，常常先后或同時累及泌尿、神經(jīng)、心血管、血液等多個系統(tǒng)，常表現(xiàn)為中至重度多臟器損害。兒童SLE的預(yù)后比成人更嚴重。但隨診療進展，目前預(yù)后明顯改善。診斷標準雖然目前多采用1997年美國風(fēng)濕病學(xué)會（ACR）修訂的SLE診斷標準，但其敏感性略顯欠缺，容易有漏診的情況。近些年相關(guān)專家都在不斷努力，希望能讓診斷標準更有準確性和特異性。2019年，由 EULAR 和 ACR 共同推出的EULAR/ACR 標準對目前的標準進行了進一步優(yōu)化和驗證，使得診斷的敏感度和特異度均有所提升，現(xiàn)將最新的診斷標準介紹如下： 進入標準：ANA ≥ 1:80（HEp-2 細胞方法）具體標準如下：如果計分標準可以被其他比 SLE 更符合的疾病解釋，該計分標準不計分； 標準至少一次出現(xiàn)就足夠； SLE 分類標準要求至少包括 1 條臨床分類標準以及總分 ≥ 10 分可診斷； 所有的標準，不需要同時發(fā)生； 在每個記分項，只計算最高分。 新標準的驗證隊列研究中，新標準的敏感度為 96.1%，特異性為 93.4%，敏感度和特異度均較 1997ACR 診斷標注及 2012 年國際協(xié)作診所標準有所提高。治療：目前還沒有治療SLE的特效方法，所以治療的原則只能是積極控制狼瘡活動，改善和阻止臟器損害，堅持長期規(guī)律治療，加強隨訪，盡可能減少藥物的副作用。兒童SLE為一多系統(tǒng)損害的疾病，治療需要以兒童風(fēng)濕免疫科醫(yī)師為主的多個兒科學(xué)亞?？漆t(yī)師的密切合作。一個理想的兒童SLE的治療團隊還應(yīng)有護理、藥學(xué)以及社會學(xué)等專業(yè)人員的參與。1.輕度活動SLE的治療：可選用非 體類抗炎藥物（NSAIDs） 氫氯喹（HCQ）以及甲氨蝶玲治療，必要時候要給予小劑量糖皮質(zhì)激素。2.中度活動SLE的治療：可采用口服足夠的糖皮質(zhì)激素，如果患兒需要長時間應(yīng)用糖皮質(zhì)激素來維持治療，那么就有必要聯(lián)合免疫抑制劑資料，常用藥物有甲氨蝶玲 硫唑嘌呤 來氟米特等。3.重度活動SLE的治療：因為累及重要器官，所以治療分為誘導(dǎo)緩解和維持兩個階段，誘導(dǎo)緩解階段應(yīng)讓患兒使用足量糖皮質(zhì)激素+免疫抑制劑治療，特別是臨床表現(xiàn)嚴重和狼瘡危象的患兒，應(yīng)積極給予甲潑尼龍沖擊治療，同時聯(lián)合CTX沖擊治療。其他免疫抑制劑可選用酶酚酸脂（MMF） 環(huán)孢霉素（CsA）和他克莫司（FK506），維持治療階段應(yīng)根據(jù)病情逐漸減少糖皮質(zhì)激素的用量，最后小伎倆維持，免疫抑制劑可選用CTX,MMF,CsA,甲氨蝶呤，AZA,來氟米特和HCQ等。4.特殊器官受累的治療（1）狼瘡性腎炎：原則是糖皮質(zhì)激素+免疫抑制劑治療，但特別強調(diào)要根據(jù)臨床表現(xiàn)來針對性的選擇相應(yīng)治療方案。（2）NPSLE：強調(diào)相應(yīng)的對癥治療，包括降顱壓 抗精神病藥物和抗驚厥藥物等。同時要特別注意除外中樞神經(jīng)系統(tǒng)的感染，特別是結(jié)核性腦膜炎 新型隱球菌性腦膜炎等。5.糖皮質(zhì)激素：糖皮質(zhì)激素是治療兒童SLE的基礎(chǔ)用藥，常用潑尼松 甲潑尼龍，但要注意在使用甲潑尼龍沖擊時要密切觀察生命體征；應(yīng)用糖皮質(zhì)激素的同時應(yīng)加用維生素D和鈣劑。6.免疫抑制劑：HCQ CTS MMF CsA FK506 來氟米特 AZA以及其他免疫抑制劑。7.其他藥物治療：（1）抗凝治療（2）靜脈注射冰種免疫球蛋白（IVIG）（3）去除B細胞治療（目前最常用的藥物為抗CD20分子的鼠/人嵌合的單克隆抗體-利妥昔單抗）（4）貝利尤單抗（這是近 50 年來第 1 個被正式批準治療 SLE 的生物制劑，針對的是 BAFF 的人源特異性單克隆抗體）8.血漿置換和特異性免疫吸附：這種方式適合活動性重癥SLE，伴有心腦腎等重要器官受累，藥物治療無效或者因藥物副作用不能耐受所需的糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑患兒。9.干細胞移植：適用于（1）常規(guī)藥物無效（2）病情進行性發(fā)展預(yù)后不良（3）累及重要臟器危及患兒生命（4）藥物毒副作用不耐受要注意，SLE是一種以惡化與緩解反復(fù)交替為特征的慢性疾病，治療后的定期隨訪是非常重要的，這對患兒復(fù)發(fā)和減少并發(fā)癥很關(guān)鍵。輕癥狀患兒或維持治療階段的患兒應(yīng)每三個月隨訪一次，穩(wěn)定期的患兒可以6-12個月隨訪一次，重癥患兒則應(yīng)每個月隨訪一次，包括SLE血清檢查，器官功能評估以及藥物治療的不良反應(yīng)檢測。隨訪中要密切注意并發(fā)癥的防治。心理建設(shè)紅斑狼瘡目前的確無法治愈，這是一個暫時無法改變的大前提，但是只要治療及時，心態(tài)平穩(wěn)，注意防曬，最關(guān)鍵的是遵醫(yī)囑，病情完全可以得到有效控制和穩(wěn)定。所以一定請你滿懷希望，聽取醫(yī)生的專業(yè)意見。有的孩子得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，家庭氣氛非常緊張，這會導(dǎo)致患兒思想壓力太大，從而影響治療效果。周圍的人對得紅斑狼瘡孩子的態(tài)度非常有影響，有的人看到得紅斑狼瘡病人會非常害怕或者感到不適而遠離或排斥，這會給孩子造成一些心理壓力，但在這里，我很想告訴大家，系統(tǒng)性紅斑狼瘡不傳染，不傳染，不傳染（重要的事情說三遍）。另一個就是用藥的副作用，比如肥胖、骨質(zhì)疏松、滿月臉水牛背，這些副作用很可能對患兒心理和生理都造成不良影響。同時希望家長也能正視藥物的副作用，如果病情能夠得到很好的控制，藥物逐漸減量，那么藥物的副作用也會明顯下降的。這樣，患兒和家長都能不斷的提高治療自信，也能在生活上更加積極樂觀。2020年08月05日5599
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段新旺主任醫(yī)師 南昌大學(xué)二附院 風(fēng)濕免疫科 風(fēng)濕免疫病患者存在一定免疫異常，且有很多病友需長期服用激素及各種免疫抑制劑，使其免疫功能下降，容易繼發(fā)感染。而感染又是疾病復(fù)發(fā)的一個重要誘因，所以，風(fēng)免疫病患者一定要注意避免感染。 那如何盡可能減少感染的發(fā)生呢？ 1、避免到人群聚集的公共場所。如商場、菜場等。盡可能去人少、通風(fēng)地地方，如郊外、公園等。如果要去，建議戴好口罩，同時需要學(xué)會正確的佩戴口罩。 2、病情穩(wěn)定期的患者可選擇性的接種疫苗。如流感、肺炎疫苗。但過敏體質(zhì)、或病情活動著慎重，也有個別報道會加重、或誘發(fā)病情活動。因此接種疫苗需慎重。 3、預(yù)防、控制各種隱性感染：如鼻竇炎、牙齦炎、膽囊炎等，需及時處理。 4、天氣變化及時添、減衣物，避免受涼感冒。 5、保持個人清潔，及時更換內(nèi)褲、科學(xué)刷牙、保證皮膚干凈、整潔，避免劃傷等。 6、注意飲食衛(wèi)生，盡量少吃生冷、冰涼及外面小攤食物，多喝溫開水，清淡飲食。 7、適當鍛煉、增強體質(zhì)，如經(jīng)常做廣播體操、打太極拳等。各位病友們切勿完全靜息生活方式，非常不健康，但是應(yīng)該注意做好防曬措施，適量運動即可。 8、注意勞逸結(jié)合，避免過度勞累。不要熬藥，規(guī)律作息，早睡早起。 9、對一些免疫功能明確低下患者適當、科學(xué)應(yīng)用免疫調(diào)節(jié)藥物。 10、保持積極、樂觀心態(tài)。規(guī)律正規(guī)治療的情況下，風(fēng)濕免疫病大部分都能夠控制的很好。 11、發(fā)生感染立即醫(yī)院就診，避免感染加重。2020年07月23日1827
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黃慧云副主任醫(yī)師 咸陽市第一人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 每年5月10日是"世界狼瘡日"，了解她戰(zhàn)勝她，我們一起行動！ 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種原因未明，以多系統(tǒng)多器官病變和血清中出現(xiàn)多種自身抗體為特征的自身免疫病，可有蝶形紅斑、盤狀紅斑、光過敏、口腔潰病、脫發(fā)、關(guān)節(jié)炎、蛋白尿等。 1、SLE發(fā)病情況如何? 本病發(fā)病年齡多在青壯年，育齡婦女占病人的大多數(shù)。而兒童和老年人的發(fā)病率低。老 年發(fā)病，起病較輕，而兒童發(fā)病則較急驟，且病情較重，預(yù)后較差。 2、紅斑狼瘡會遺傳嗎？ 紅斑狼瘡具有一定的遺傳傾向，作為一個內(nèi)因，還要有其他如環(huán)境、感染、內(nèi)分泌、自身免疫等外因參與才會發(fā)病。 3、紅斑狼瘡會傳染嗎 此病沒有傳染性。 4、引起紅斑狼瘡的環(huán)境因素有哪些？ 很多因素與紅斑狼瘡的發(fā)病有關(guān)：如紫外線照射，含有芳香族胺的染發(fā)劑，寒冷，強烈電光照射，陽光照射。紅斑狼瘡病人要盡量避免紫外線的直接照射，以免病情加重。 5、SLE有那些主要癥狀？ 起病大多在春季，首發(fā)癥狀是面部蝶形紅斑。這種皮疹還有光敏性表現(xiàn)，在室外陽光暴曬后皮疹顏色加深，水腫加重。用手觸摸紅斑的邊緣，有一種柔硬感，沒有瘙癢感。還會有多形紅斑，不發(fā)生潰爛，不癢，有灼痛。還會有周身大小關(guān)節(jié)酸痛、低熱、乏力、貧血等。 6、那些人需考慮是否患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡？ 15歲-40歲左右的女性，如出現(xiàn)下列情況，而找不出明確的原因，應(yīng)做SLE的檢查。 (1)超過3個月的關(guān)節(jié)腫痛，原因不明的肌肉痛，肌肉無力； ⑵ 長期原因不明的發(fā)熱； ⑶ 原因不明的反復(fù)口、鼻腔黏膜潰瘍； ⑷遇冷或情緒激動時手指出現(xiàn)蒼白、麻木或不舒服； ⑸ 面頰部出現(xiàn)持續(xù)一個月以上的紅斑，主要分布在兩頰及鼻梁，而且日曬后加重； ⑹ 近期大量脫發(fā)； ⑺ 不明原因的癲癇、痙攣發(fā)作； ⑻ 不明原因的心、肺、胸膜或腎臟病變； ⑼ 出現(xiàn)血小板減少、白細胞減少或貧血； ⑽ 尿檢異常：尿中有蛋白、紅細胞或管型； ⑾ 無誘因的肝功異常，或持續(xù)的高球蛋白血癥、血漿蛋白下降； ⑿ 原因不明的血沉增快。 7、SLE能治好嗎？ 目前為止還未找出確切的病因，但堅持正規(guī)治療后能讓疾病長期緩解，過正常人的生活。 8、SLE患者日常生活中應(yīng)注意哪些事項 生活規(guī)律，適當鍛煉，樂觀開朗，樹立信心，減壓生活，預(yù)防感染、避日光照射、手術(shù)告知醫(yī)生病情、日常避孕，備孕詢醫(yī)、避免情緒刺激、避免光敏食物及藥物（磺胺類、四環(huán)素類藥及芹菜、無花果、香菇），遵醫(yī)復(fù)診減藥停藥，預(yù)防骨質(zhì)疏松（補鈣和維生素D）等。 9、SLE可結(jié)婚生小孩不？ 可以結(jié)婚，過正常生活，但注意衛(wèi)生及避孕。如果每日激素不超過強的松10mg，并且停用免疫抑制劑6個月，復(fù)查病情仍然穩(wěn)定，則可以在醫(yī)生指導(dǎo)下考慮懷孕。2020年07月19日1527
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