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黃玉紅主任醫(yī)師 中國醫(yī)大一院 消化內(nèi)科 運動是健康的重要源泉，答案是肯定的，炎癥性腸病病友是可以運動的。 一、鍛煉對炎癥性腸病具有積極的作用，那么運動對于腸病的益處有哪些？ 1、增強骨質(zhì)：相比健康人群，腸病患有骨質(zhì)疏松癥的概率更高，缺鈣、營養(yǎng)不良等有可能導(dǎo)致骨質(zhì)疏松，運動可以有效增強骨質(zhì)，減少患骨質(zhì)疏松的可能。 2、減緩抑郁：炎癥性腸病是一種慢性復(fù)發(fā)性疾病，有終身復(fù)發(fā)傾向，嚴重影響生活質(zhì)量，因此，有些病友可能會患有不同程度的抑郁癥，運動會產(chǎn)生一種幸福感，適度運動有助于排解抑郁心態(tài)、緩解情緒障礙，對保持心理健康大有助益。 3、提升身體的健康指數(shù)，也有助于釋放可以修復(fù)腸道內(nèi)壁的化學物質(zhì)，對于緩解炎癥性腸病癥狀有所益處。 4、增強機體免疫力，減少復(fù)發(fā)。 二、什么樣的運動強度適合我們腸??？ 研究發(fā)現(xiàn)中等強度的運動對處于緩解期的免疫系統(tǒng)起到保護作用。那么如何定義中等強度運動呢？如果運動時處于以下狀態(tài)，則可以視為中等強度運動： 1、比平時呼吸粗重一些，但不會上氣不接下氣，比如在步行時還可以跟同伴聊天。 2、身體在運動中變暖，但不覺得燥熱或汗流浹背。 三、可以選擇哪種運動方式？ 運動方式的選擇因人而異，比如練氣功、太極拳，跳廣場舞、散步、慢跑、騎自行車等都可以，以不感覺到疲勞為宜。但是對于年齡偏大，以及應(yīng)用激素，有骨質(zhì)疏松的病友，需要注意運動的強度，避免不適當?shù)幕蛘哌^量的運動導(dǎo)致骨折。2021年08月30日
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曹倩主任醫(yī)師 邵逸夫醫(yī)院 消化內(nèi)科 生物制劑對于那些不能耐受免疫抑制劑或?qū)γ庖咭种苿o應(yīng)答的患者來說，生物制劑的出現(xiàn)是革命性的。生物制劑是一類新的療法，它們不是化學合成物質(zhì)，而是在一個特殊的“工廠”生長的蛋白質(zhì)。這些蛋白質(zhì)的作用機制是以抗體的形式，抑制身體的特定的引起炎癥的蛋白質(zhì)的活性。腫瘤壞死因子是其中的一個靶點。TNF是一種炎性蛋白質(zhì)，該蛋白質(zhì)的活動導(dǎo)致一系列復(fù)雜的炎癥反應(yīng)。通過阻斷其活性，炎癥可以被治愈。 由于生物制劑是蛋白質(zhì)，若通過口服攝入，則會被胃酸消化分解而失去活性，因此，目前生物制劑只有通過靜脈或肌內(nèi)注射的劑型。生物制劑的制作需要對初始抗體進行一遍一遍地精確復(fù)制。每一個生物制劑都有自己的專利。這就是這些藥物普遍昂貴，且永遠不會有仿制藥的原因。 它們起效很快，可以用來代替激素或幫助激素撤退。這種藥我們建議持續(xù)使用。經(jīng)驗告訴我們，如果開始使用生物制劑，建議就持續(xù)地使用下去。因為一旦停下來，你的身體可能形成針對生物制劑的抗體，通過過敏反應(yīng)的機制，容易使藥物失效。打個比方：假設(shè)你和一個人談對象，起初你不喜歡他，但是后來你慢慢習慣了他的存在；然后，讓他離開一段時間，再回來；現(xiàn)在，你記起了一開始不喜歡他的理由，再次想讓他離開。這就是你的身體對待生物制劑的態(tài)度。因此建議你持續(xù)使用生物制劑，以保持其有效性。這是一個鄭重的承諾。 英夫利昔單抗（類克）是第一個生物制劑，已經(jīng)面市超過10年了，并用于治療炎癥型及瘺管型克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎。它由75%的人類蛋白和25%的老鼠蛋白組成。目前可選的TNF劑有兩種。阿達木單抗是一種可注射的生物制劑，用于治療克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎。它是由100%的人類蛋白組成的。你可以自己隔周注射一次。由于其制作需要專利技術(shù)，所以它并不比英夫利昔單抗便宜。 我們不認為有哪個生物制劑比其他生物制劑更好的情況。因為它們的成本、收益以及潛在的副作用都很類似，決定權(quán)在于你自己。我在與活動性克羅恩病患者談話時，放在首位的是，哪個可以用醫(yī)保報銷以及你更喜歡哪個。 我有一些患者喜歡英夫利昔單抗，因為它需要在輸液中心給藥，健康護理專業(yè)人員幫助解決輸注期間或輸注后的任何問題。此外，一些患者希望能有光明正大的理由請個半天假，和病友在接受注射那天見個面。在我的患者中產(chǎn)生了多對戀人，他們就是在注射英夫利昔單抗時認識的。有些患者喜歡自己隔周注射一次阿達木單抗，他們覺得這很方便。還有一些患者無法接受自己給自己注射，即使是很短的、細針狀的類似腎上腺素的注射器。因此，他們會每個月去當?shù)匦l(wèi)生院接受兩次阿達木單抗注射。 因為生物制劑是一種含蛋白質(zhì)成分的抗體，所以你的身體能形成針對該抗體的抗體（抗抗體）。我知道這讓人感到迷惑。這種機制會導(dǎo)致過敏或“超敏反應(yīng)”，或?qū)е律镏苿┑氖?。就好像走進一家面包店，開始時你聞到了糕點甜蜜的香味，但時間一長，你就習慣了這些氣味，感覺不到它們了。在注射英夫利昔單抗時，可能出現(xiàn)蕁麻疹、氣促；或者在注射英夫利昔單抗后一周，出現(xiàn)畏寒、發(fā)熱，同時可能出現(xiàn)嚴重的關(guān)節(jié)腫痛，這些癥狀很容易被誤認為是流感導(dǎo)致的。但這些反應(yīng)與“過敏”不同，它們可以在你第一次接觸生物制劑的時候就出現(xiàn)。（在這種情況下，你的身體有一個直接的炎癥機制，它不需要初次的暴露做鋪墊；而“過敏”在一次暴露時是不會觸發(fā)的。）注射前用抗組胺藥和泰諾，再加上臨時一次的激素，通?？梢苑乐股鲜龇磻?yīng)發(fā)生。我不習慣給每位英夫利昔單抗使用患者進行預(yù)防用藥，但有些醫(yī)生習慣這樣做。我們尚沒有觀察到預(yù)防用藥帶來的顯著差異。 如果你在使用英夫利昔單抗前進行預(yù)防用藥后，仍有反應(yīng)，且反應(yīng)嚴重，那么這代表著你對該藥物過敏。我們可以換一種生物制劑，因為你對一種生物制劑過敏不代表對另一種也過敏。過敏反應(yīng)可以發(fā)生在注射部位，局部出現(xiàn)蕁麻疹、發(fā)紅、腫脹等。但是，體內(nèi)產(chǎn)生的抗體有時不導(dǎo)致過敏，而導(dǎo)致藥物失效。這意味著藥物對你沒有作用。在發(fā)生這種情況時，我們可能嘗試增加劑量或縮短用藥間隔的時間。但對于某些患者來說，這樣做也不管用。避免出現(xiàn)這種情況的方法之一，就是定期規(guī)律給藥。如果用藥不定期，你會更容易出現(xiàn)過敏或免疫反應(yīng)。這就是在使用生物制劑前必須慎重考慮你是否能做到定期規(guī)律用藥。 英夫利昔單抗、阿達木單抗都能增加感染的風險。它們對抗的TNF是免疫系統(tǒng)的一個重要組成部分，用于打擊感染。使用這些抗TNF是免疫系統(tǒng)的一個重要組成部分，用于打擊感染。使用這些抗TNF藥物時，你更容易感染細菌、病毒、真菌。如果有結(jié)核桿菌蟄伏在你的身體，它們也可以重新激活結(jié)核桿菌。所以在開始使用生物制劑之前必須進行結(jié)核篩查。因為使用這些藥物時不需要特別的血液監(jiān)測，我們只需要特別注意有無任何新癥狀出現(xiàn)，這些可能暗示了潛在的感染。 與所有生物制劑相關(guān)的風險是淋巴瘤。請注意，這里用的是“相關(guān)”，而不是“導(dǎo)致”。目前，還不清楚為什么在使用生物制劑的患者（不只是炎癥性腸病的患者），某些類型的淋巴瘤的發(fā)生率高于那些不使用生物制劑的患者以及正常人群。我們已經(jīng)在進行用藥患者的大樣本隨訪，以便更好地統(tǒng)計淋巴瘤的發(fā)生率，并觀察相關(guān)變化趨勢。根據(jù)我們的早期經(jīng)驗在使用這些藥物的第一個10年中，淋巴瘤的風險似乎有所增加。因此，我們要注意的是，可能生物制劑的使用時間越長，患淋巴瘤的風險越高。淋巴瘤在正常人群的患病風險約為0.2‰；在使用生物制劑后，發(fā)生淋巴瘤的風險為上述正常人群的2倍或者3倍，達到0.4‰～0.6‰。 也許使用生物制劑聽起來可怕。但事實上我并不認為有多可怕。對一些重癥的炎癥性腸病患者，在已經(jīng)對其他藥物耐藥的情況下，生物制劑帶來了希望。證據(jù)表明，每一種生物制劑都可以降低住院率，提高生活質(zhì)量，并通過減少疾病的活動和延長發(fā)作的間期，在總體上減輕財務(wù)負擔。有研究表明，患者比醫(yī)生更愿意承擔藥物帶來的風險，只要它是有效的。每一次的決定都是效益和風險之間的平衡。想象一些簡單的決定，比如開車去雜貨店：為了不冒風險而不買商品，或者購得物品但要承擔開車途中車禍的風險，你選擇哪個？許多炎癥性腸病患者不得不忍受持續(xù)的激素使用，知道這些生物制劑的出線。而生物制劑大大改善了他們的生活品質(zhì)。 沙利度胺 沙利度胺雖然不是生物制劑，但它也是TNF靶向藥物，可用于治療克羅恩病。它最初被批準用于緩解妊娠期惡心，但卻導(dǎo)致了一個嚴重的出生缺陷——新生兒四肢短小（海報肢癥），因此退出了市場。近幾年，由于其一直血管生長的作用，沙利度胺再次被利用。新生血管的生長參與了克羅恩病的炎癥反應(yīng)，停止新生血管生長的過程可以治療克羅恩病。為防止妊娠期婦女濫用或誤服，需要有醫(yī)生開具的處方才能購買沙利度胺。 老年人的藥物選擇我想特別補充一下炎癥性腸病老年患者的藥物選擇。隨著年齡的增大，服用的藥物越來越多。你一定要讓你的醫(yī)生知道你正在服用的所有藥物，因為很多藥物對炎癥性腸病有潛在的影響。舉例來說，如果你有關(guān)節(jié)炎和冠狀動脈疾病，那么你可能正在服用非甾體抗炎類藥物（阿司匹林），這可以導(dǎo)致疾病發(fā)作。即使是遵醫(yī)囑的正常劑量的非甾體抗炎類藥物也能導(dǎo)致復(fù)發(fā)。 對于老年人而言，更難以選擇用哪些藥物來治療炎癥性腸病，因為隨著機體的衰老，分解代謝藥物的情況會發(fā)生變化。你可能對某些藥物變得敏感，劑量要相應(yīng)減少；或者你可能對某些藥物不吸收，劑量要相應(yīng)增加。此外，對不同藥物間的相互作用和副作用的觀察是非常重要的。有些老人吃很多種藥，以至于很難預(yù)測用藥后的效果會如何。 炎癥性腸病藥物對老年人的作用如下： 1.氨基水楊酸鹽的耐受性良好。 2.硫唑嘌呤和6-巰基嘌呤一般耐受良好。因為起效緩慢，所以它們很少被用于急性發(fā)作的炎癥性腸病患者。同時，隨著年齡增大，淋巴瘤的風險也會增加。 3.對于老年人來說，與年輕人一樣，口服和外用（栓劑和灌腸劑）藥物組合可以增加效果。（對于患有關(guān)節(jié)炎的老年人來說，局部用藥可能很困難。） 4.相對于年輕而言，老年人使用英夫利昔的療效或安全性可能沒有差異，但也有人認為風險會增加。 5.糖皮質(zhì)激素出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥的風險較高。副作用包括骨質(zhì)疏松癥、白內(nèi)障、青光眼、糖尿病、精神病、抑郁癥、感染、電解質(zhì)異常、充血性心力衰竭和高血壓。一些并發(fā)癥，如藥物導(dǎo)致的糖尿病，在患者停止用藥后會消失；但有些并發(fā)癥則需要持續(xù)治療甚至手術(shù)，比如白內(nèi)障。 如果你對藥物、劑量、不良反應(yīng)有任何疑問，請咨詢你的消化科醫(yī)生。 臨床試驗也許你已經(jīng)嘗試過的藥物都沒有奏效；也許你對激素依賴而無法撤下激素；也許你有嚴重的副作用，從而阻止你繼續(xù)使用某些藥物。如果你有以上幾種情況，那么可以考慮去參加臨床試驗。 任何時候，在全中國范圍內(nèi)都有多個試驗在不同的研究中心進行。在過去的10年中，臨床試驗提供了更好的治療炎癥性腸病的藥物。想想看，如果沒有經(jīng)過臨床試驗的檢驗，這種藥物將不會被用于炎癥性腸病患者身上。參與臨床試驗有以下幾點好處： 你能享受到其他地方無法給予的尖端治療。 相關(guān)的醫(yī)療是免費的，你甚至可能會收到一些報酬來補償你所花的時間和精力。 你正在幫助推進炎癥性腸病治療科學的發(fā)展。 這可能是一個證明你已經(jīng)用了一切方法來避免手術(shù)的機會。哪怕必須要手術(shù)，也不會再有遺憾和后悔。 所有臨床試驗，不論其規(guī)模大小或資金來源，都必須在特定的政府網(wǎng)站公布。因此相關(guān)政府網(wǎng)站是一個很好的資源，可幫助你了解所在地區(qū)正在進行的臨床試驗以及周邊的醫(yī)療環(huán)境。此外，所有的臨床試驗都是由倫理審查委員會批準的，該委員會不隸屬于研究者或制藥公司，因此，你的權(quán)利可以得到保護。2021年08月12日2035
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竇曉壇副主任醫(yī)師 南京鼓樓醫(yī)院 消化內(nèi)科 可以考慮有限度的去停藥的，那在這里面停藥呢，還有一個問題是需要大家要特別注意的，就是一定不要忘了定期的去復(fù)查和監(jiān)測復(fù)發(fā)，為什么要這樣說呢？就是因為我們炎癥性腸病有這么多的治療藥物，但是到目前為止，我們還沒有一個藥物能夠徹底的從病因上去去除，去徹底的治愈炎癥性腸病，我們現(xiàn)在。 絕大多數(shù)的治療藥物，都是以控制炎癥作為一個治療目標的啊，因此呢，當我們藥物停了以后啊，除了極個別的一些，呃，惰性發(fā)展的病例以外，你給他足夠長的時間，可能會必然會復(fù)發(fā)的，所以說在這個過程當中，停藥以后，我們一定要不要忘了去，呃，定期的去復(fù)查血，復(fù)查呃腸鏡，復(fù)查我們的呃，CT或者是磁共振去監(jiān)測。 這個潰瘍有沒有復(fù)發(fā)，而不是說等到癥狀出現(xiàn)了之后再去檢查，因為前面我們已經(jīng)提到了，癥狀的這個復(fù)發(fā)呢，它其實是滯后于我們炎癥還有潰瘍的復(fù)發(fā)的。那再一個呢，就是最后呢，還是要提醒大家，一定要在醫(yī)生的指導(dǎo)下去用藥，去停藥啊，因為治療炎癥性腸病，醫(yī)生和病人呢，我們其實是在一個戰(zhàn)壕里的，那么醫(yī)生呢，在去處方藥物，或者說去指導(dǎo)病人用藥的時候，一定是權(quán)衡了利弊，一定是覺得好處是大于這個藥物的副作用的時候，才會推薦病人去這樣用藥的。所以2021年07月26日954
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曹倩主任醫(yī)師 邵逸夫醫(yī)院 消化內(nèi)科 積極的自我管理炎癥性腸病對每個患者的影響都不盡相同。我們的主旨是“炎癥性腸病的治療因人而異”，所以在這里并沒有任何應(yīng)對疾病的通用訣竅。你可以把治療過程看成是一場在你和你的醫(yī)療團隊之間持續(xù)進行的討論。醫(yī)生們給出治療建議，而你則對治療效果進行反饋，然后你和你的醫(yī)療團隊再一起找出治療中遇到的問題，明確治療目標，并擬定治療方案。 這就意味著你必須要積極地參與到治療過程中去。試想一下：你的醫(yī)療團隊在制訂治療方案時需要傾聽患者本人的意愿，而你則需要了解醫(yī)生們?yōu)槟阃扑]的治療方案。作為一個醫(yī)生，我強烈地感受到：自己是來幫助患者積極面對生活的——患病絕不能成為消極逃避的借口！ 治療需要團隊的共同努力，并且也不存在單一正確的方法。然而，我們總需要從某處開始著手嘗試。在一些重要的里程碑時刻（比如就診時或病情惡化時），我們需要進行積極的醫(yī)療干預(yù)。下面，我想跟你分享我和患者在這些關(guān)鍵時刻探討并做出的各種治療決定。 在和患者初次會面時，我們的腦海中通常會浮現(xiàn)出三類治療方案：即刻方案、短期方案以及長期方案。一般情況下，你和我們會希望能馬上處理一兩個你正在經(jīng)受的主要癥狀——通常是疼痛和腹瀉。如果你剛被確診為炎癥性腸病，那么治療的側(cè)重點將與復(fù)發(fā)患者有所不同。 即刻方案讓我們假定你剛剛被確診，現(xiàn)在正在辦公室里和我們討論檢查結(jié)果。我們首先需要確定：你是需要接受住院治療呢，還是已經(jīng)足夠穩(wěn)定、可以回家按照治療方案照顧自己。為此，我們要評估檢查結(jié)果所反映出的炎癥的部位和嚴重程度。這將有助于我們大致了解損傷的程度，并且有助于你理解當前癥狀發(fā)生的原因。 無論是住院治療還是回家治療，下一步都需要確定治療藥物。有的藥物有抑制炎癥和緩解癥狀的雙重功效，而有一些則只有其中一種功效。如果住院，治療一般會包括靜脈藥物（如甾體類激素、抗生素和補液等）。當患者能社區(qū)足夠的液體和能量并且出血和腹瀉癥狀也大為減輕時，我們就認為其病情已足夠穩(wěn)定，可以出院。 每當你開始使用種新藥時，請務(wù)必在前兩周內(nèi)和你的醫(yī)生保持積極溝通，以便討論藥效。這是弄清方案是否奏效以及你能否耐受治療的唯一方式。治療方案可能因為一下幾個原因而未能奏效： 1. 相對于炎癥的活躍程度，藥效可能不夠強力。我們常首選副作用較小的藥物，并希望它能控制住炎癥 2. 你的疾病可能比我們預(yù)估的更為活躍?；颊哂袝r會掩飾他們的癥狀，以免表現(xiàn)得像個“弱不禁風的人”，初定的治療對這些患者可能不會奏效。 3. 你可能因為不能耐受藥物的副作用而無法用到足夠的藥物劑量 4. 一些藥物需要較長的時間才會完全起效 5. 其他一些會對診斷造成混淆的因素未考慮到結(jié)果中去，如持續(xù)感染或合并感染。 諸如藥物過敏、嚴重藥物副作用或者經(jīng)濟上無法負擔藥費等問題，你需要盡早地與醫(yī)生討論，以免你的醫(yī)生誤以為治療進展一切順利。在向醫(yī)生描述自己的情況時，你要做到開誠布公。 某些瘺管型克羅恩病患者也許需要接受外科手術(shù)治療。就拿張凱來說，當他趕到醫(yī)院急診時，感覺已經(jīng)十分槽糕，而在之前的三天內(nèi)，腹痛、發(fā)熱、惡心和嘔吐等癥狀一直在不斷惡化。幾天前，他剛參加了一個朋友組織的野外燒烤，所以一開始他還以為自己只是食物中毒。而CT掃描顯示，在他右下腹有一處巨大膿腫；另外，腸道還有多處發(fā)炎。最終，他被推進了手術(shù)室。外科醫(yī)生為他進行了膿腫引流，切除了部分病變腸管，之后進行了縫合。隨后幾天，張凱發(fā)現(xiàn)有糞便從手術(shù)瘢痕上的一處小口流了出來——留在張凱體內(nèi)的部分病變腸管和體表之間已經(jīng)形成了瘺管。張凱來找我尋求治療意見，我認為他需要再次進行手術(shù)。 如果瘺口發(fā)生在肛周或者陰道區(qū)域，又或者直接從腹壁排出腸液，那么這種即可治療往往需要外科醫(yī)生的參與。在接受外科治療后，你需要做各種檢查來評估傷口的愈合程度，另外還要學習如何讓傷口一直保持閉合狀態(tài)。 短期方案從使用新的處方或療法開始至兩周后的復(fù)診結(jié)束，治療將由即可方案過渡到短期方案。短期方案可能僅僅是維持現(xiàn)有治療，但如果你能耐受藥物卻未獲得預(yù)期的應(yīng)答，也可能需要增大藥物的使用劑量。為了達到所需療效，我們可能需要短暫地添加另一種藥物。如果你已經(jīng)達到預(yù)期的效果（如甾體類激素）或者你因為副作用而無法服用足量藥物（如柳氮磺胺吡啶），那么我們需要減小藥物的劑量。 如果藥物治療達到了預(yù)期的療效，那么接下來可能就需要做檢查了。比方說，我會通過做一些檢查來了解你的營養(yǎng)及骨骼狀況，而這些檢查（比如維生素水平和骨密度檢查）通常并不專門用于炎癥性腸病的確診。利用這些信息，我們或許可以通過調(diào)整膳食搭配和輔助藥物，找到改進你的長期健康狀況的方法。另外，我們還可以看看你是否需要看營養(yǎng)門診。 李茜，一位35歲的克羅恩病患者，吸煙，并且因出差頻繁而常在外用餐。她來就診時主訴有腹部絞痛和腹脹，并告訴我說她有時能在糞便中看到未消化的食物。最近的一次腸鏡并未提示有任何活動性病變，而且她也一直檢查按照醫(yī)囑服藥。但李茜在旅途中毫不注意飲食，專揀方便的吃，并為此付出了代價。因此，她去向一位營養(yǎng)師咨詢出差時的飲食選擇。在我遇到她時，她告訴我說腹痛和腹脹都已改善，因為她在下午4點以后會避免吃某些食物（比如含咖啡因的飲料和油炸類食物）。 長期方案一旦我們確定了治療的類型及目標，就會開始施行長期方案。為了讓你維持緩解狀態(tài)并處于最佳的健康狀態(tài)，我們會找出導(dǎo)致復(fù)發(fā)的因素，制訂健康管理計劃，并嘗試最大限度地提高健康相關(guān)的生活質(zhì)量。生活質(zhì)量問題與你的個人目標（比如養(yǎng)家糊口、完成學業(yè)、工作和戀愛）息息相關(guān)。這類問題就如同個人的心理狀態(tài)一樣，會隨著時間的推移而發(fā)生變化，重要的是要意識到生活質(zhì)量是如何反過來影響健康的。 如何尋找可靠的疾病信息作為一名要帶病生活的炎癥性腸病患者，需要了解的信息是如此之多，就連我們醫(yī)生每個月都會學到一些關(guān)于治療克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎的新知識。但如果一下接觸到過多的信息，你可能會覺得無法招架，畢竟一個人的接受能力是有限的。知識的更新如此之快，你幾年前學到的關(guān)于炎癥性腸病的知識到現(xiàn)在可能已不再準確。我們建議你先學習當前需要的知識，然后保持好奇心，按照自己的步調(diào)和需要繼續(xù)學習。 在學習新知識時，有些高質(zhì)量、可靠的信息來源可供利用。比如美國的克羅恩病及結(jié)腸炎基金會（CCFA，www.ccfa.org）、美國國立衛(wèi)生研究所（www.nih.gov）和炎癥性腸病臨床研究基金會（www.myibd.org）的網(wǎng)站上可以找到最新的可靠信息。其他的來源包括WebMD、UpToDate（www.uptodate.com/patients/index.html）及各類大學、腸胃病診所、制藥公司的網(wǎng)站。每個信息源有各自的傾向性和時效性，所以我們鼓勵你去和你的醫(yī)生探討這些信息，尤其是有關(guān)藥物的部分。這也是炎癥性腸病患者與醫(yī)療團隊之間持續(xù)交流的一部分內(nèi)容。 自我認知工具你可曾考慮過通過記錄日志，將你的癥狀與進餐時間、飲食、參加的活動、月經(jīng)周期（如果是女性患者）等因素聯(lián)系起來？這些信息將幫助你和你的醫(yī)生更深入地了解你獨特的發(fā)病規(guī)律和個人習慣，從而幫助你更好地對炎癥性腸病進行自我管理。此外，我建議你把檢查結(jié)果和所服藥物連同日期和劑量一起列出來（如下表）。這樣做能幫你避免因忘記日期而去做最近做過的檢查，或者因忘記藥物名稱而在此服用無效的藥物。而且在你去看一位新的醫(yī)生時，這樣做能提供非常有價值的信息。 在施行短期方案時，我們要為改善癥狀和觀察療效制訂一個切實可行的時間表。同時，在這個時間段讓家人們參與進來很重要。這樣，在疾病的早期階段，他們也可以一起學習相關(guān)知識。我鼓勵我的患者們在前幾次門診時帶上他們的配偶、朋友或者親戚。 短期方案也可能包括外科手術(shù)。張科的情況就是如此。張科是一位48歲的汽車修理店經(jīng)理，于3個月前被確診患有潰瘍性結(jié)腸炎。就診時，他每天有10～12次血便并且體重開始快速下降。他在之前確診時曾住院接受靜脈甾體類激素治療，而后帶著口服甾體類激素出院，但他從未真正好轉(zhuǎn)。張科每天依舊會有數(shù)次血便并且體重持續(xù)下降。當他來找我們就診時，體重已經(jīng)下降了20%，幾乎無法走動。他貧血、營養(yǎng)不良并且痛苦不堪。甾體類激素已無法挽救他嚴重發(fā)炎的結(jié)腸，所以我們建議對結(jié)腸進行外科手術(shù)切除。 外科手術(shù)聽起來很可怕，但有時病情的發(fā)展比你想象得要快。有些患者如果耽誤了手術(shù)，他們的情況可能變得很糟（甚至可能死亡）。好的治療應(yīng)包括公開談?wù)撊魏螌τ谑中g(shù)的恐懼以及闡明內(nèi)科治療的局限性。 當你看到癥狀有所改善并且開始感覺好一些的時候，就要開始考慮生活方式和生活質(zhì)量的問題了。我們將探討如何對飲食、工作或?qū)W習計劃做出適當?shù)恼{(diào)整，以及你關(guān)心的有關(guān)親密關(guān)系、家庭計劃和其他方面的各種問題。如果你的醫(yī)生能對你的生活有所了解，那么他就能幫助你選擇合適的治療藥物并為后續(xù)門診預(yù)約合適的時間。 并非所有的健康問題都與炎癥性腸病相關(guān)。消化內(nèi)科通常只關(guān)注你的炎癥性腸病治療，一般不會處理諸如感冒、流感、背痛、踝關(guān)節(jié)扭傷等問題。你的消化內(nèi)科醫(yī)生或許能夠處理你碰到的所有健康問題，但要明白所謂?？漆t(yī)生只是在醫(yī)學的特定領(lǐng)域接受過特殊培訓(xùn)。相比之下，社區(qū)醫(yī)生接受的醫(yī)療培訓(xùn)則更為寬泛。因此，這兩種醫(yī)生你都會需要。 你的醫(yī)療團隊鑒于你所患的是一種慢性疾病，無論你是做普通的體檢還是應(yīng)對突發(fā)的緊急問題，用藥可供咨詢的專業(yè)醫(yī)療團隊都會將讓你獲益匪淺。我認為你需要一位社區(qū)醫(yī)生來處理一般性的健康問題，另外你還需要一位消化內(nèi)科的炎癥性腸病專家。無論是就診于社區(qū)醫(yī)生還是消化內(nèi)科醫(yī)生，你的常規(guī)護理度會被委托給護士。因此，消化內(nèi)科的護士可能更善于處理消化道問題。 我們強烈建議你去找哪些你能與之進行有益交談并從中學到知識的醫(yī)療專業(yè)人士，他們樂于傾聽并愿意將知識傳授給你。作為一名炎癥性腸病患者，為了照顧好自己，你可能需要與人討論一些非常私密又通常難以啟齒的事情，比如糞便從異常部位排出或性交不適。你可能覺得與同性討論這類問題更為自在。假如你是女性患者，可能更希望跟女醫(yī)生交流，暗惡魔你就應(yīng)該積極物色一名女醫(yī)生來負責擬定治療。 社區(qū)醫(yī)生我希望你能照顧好自己的身體，而不是僅僅關(guān)注炎癥性腸病。雖然我的理解，這疾病會時不時讓你無暇顧及其他事情，但請不要因為治療克羅恩病或潰瘍性結(jié)腸炎而忽視你身體的其余部分。炎癥性腸病患者，無論男女，還可能罹患癌癥，也可能發(fā)生心臟病或南卒中（俗稱“中風”）。 你需要一位醫(yī)生來照看炎癥性腸病以外的其他健康問題，并且他要能綜合性地評估你的整體健康狀況。隨著年齡的增長，你將會越來越需要有人來幫你關(guān)注一般健康狀況和某些特定健康問題。而大多數(shù)年輕人，即便是炎癥性腸病患者，也還是相對健康的。 這位你說倚重的社區(qū)醫(yī)生可能是全科醫(yī)生或內(nèi)科醫(yī)生——兩者都接受過全面的醫(yī)學培訓(xùn)。他說不定就是你在確診炎癥性腸病以前的初診大夫，并且對你的后續(xù)治療可能會非常有幫助。在一些地區(qū)，內(nèi)科醫(yī)生會承擔大部分炎癥性腸病的治療，只有當病情非常復(fù)雜或需要專門測試時，才會將你轉(zhuǎn)診到消化內(nèi)科門診。無論如何，請與你的社區(qū)醫(yī)生保持良好的關(guān)系，這和與炎癥性腸病專家保持良好關(guān)系一樣重要。 如果你有心臟病家族史，那么你患心臟病的風險也相對應(yīng)提高了。高膽固醇導(dǎo)致的動脈粥樣硬化仍是美國人死亡的首要原因，你并不會因為患有其他疾病而對此產(chǎn)生免疫力。如果在炎癥性腸病治療中使用了類固醇類激素（可導(dǎo)致糖尿病和高血壓），呢么你就需要定期監(jiān)測膽固醇、血壓和血糖。同樣地，對癌癥也需要定期監(jiān)測。比如女性可以從40歲開始需要定期進行乳房X線檢查，而男性從50歲開始需要定期進行前列腺特異抗原（PSA）的檢測。 許多炎癥性腸病患者認為他們不應(yīng)該接種疫苗。然而，事實并非如此。炎癥性腸病患者必須避免的是那些包括活病毒的疫苗，如小兒麻痹癥、黃熱病、水痘和輪狀病毒的疫苗。如需上述疫苗，那么應(yīng)在開始使用一下任何藥物之前進行接種：激素、免疫抑制劑和生物制劑。因為你一旦使用了這些藥物，免疫系統(tǒng)將無法對疫苗產(chǎn)生正確的應(yīng)該，從而導(dǎo)致疫苗無法為你提供任何保護。炎癥性腸病患者接種預(yù)防肺炎、流感、破傷風和肝炎的疫苗仍然是安全有效的，并對你的健康至關(guān)重要。感染上述病毒可能導(dǎo)致炎癥發(fā)作，也可能延長炎癥性腸病的癥狀持續(xù)時間。 消化內(nèi)科醫(yī)生需要花額外的3～4年接受胃腸病學和肝病領(lǐng)域的培訓(xùn)。我們專業(yè)被戲稱為“肚子和屁股”，它研究食管、胃、肝、膽、胰腺、小腸和大腸（結(jié)腸和直腸）這些臟器的疾病。消化內(nèi)科醫(yī)生并非外科醫(yī)生，不過他們也做內(nèi)鏡一類的檢查，而像摘除膽囊、膿腫引流這類手術(shù)就只有外科手術(shù)醫(yī)生才能做。并非所有的消化內(nèi)科醫(yī)生都對炎癥性腸病感興趣，我們建議你找一位炎癥性腸病方面的專家。 你需要去炎癥性腸病中心我的一些患者想知道他們是否需要去專門的炎癥性腸病診療中心就診。我通常會試著向他們解釋，即使都是專門的炎癥性腸病診療中心，“專業(yè)化”的程度也有所不同。哪些每周診治大量炎癥性腸病患者的診療中心往往會進行一些新藥臨床試驗，提供最新的療法，并且有相當豐富的復(fù)雜病理診治經(jīng)驗。在尋求診治意見時，他們可以提供很好的資源。 但是，去那些地方就診可能需要你來回奔波，并且會給你增加額外的經(jīng)濟負擔。此外，在這樣一個大型的醫(yī)療機構(gòu)中，你可能會感到不知所措。在治療的不同階段，你可能會同時見到好幾位不同的醫(yī)生，其中一些還在實習。有如此之多的醫(yī)生參與你的診治，會讓你弄不清究竟哪位才是你的主診醫(yī)生。你也許寧愿去小醫(yī)院就診——在那里沒有那么多教學和培訓(xùn)，你可以和醫(yī)生在小辦公室里面對面地交流病情。我鼓勵患者根據(jù)自己的實際情況，來尋找最合適的醫(yī)院。 外科醫(yī)生在一些地區(qū)，外科醫(yī)生比消化內(nèi)科醫(yī)生的數(shù)量多。外科醫(yī)生除了做手術(shù)，也做結(jié)腸鏡檢查。克羅恩病患者并非全部由消化內(nèi)科醫(yī)生確診，有些患者的初始癥狀很像闌尾炎，因此在被當作闌尾炎治療后才確診。潰瘍性結(jié)腸炎患者接收“J”形儲袋手術(shù)后，可能因手術(shù)效果不佳，需要再次尋求外科醫(yī)生的幫助。外科醫(yī)生在炎癥性腸病方面往往沒有經(jīng)過專門培訓(xùn)，所以我建議當你真正需要做外科手術(shù)時再去找外科醫(yī)生，炎癥性腸病的診療還是交給消化內(nèi)科醫(yī)生更好。 住院醫(yī)生有些機構(gòu)設(shè)有專門的“住院醫(yī)生”負責照顧住院患者。當你因炎癥性腸病復(fù)發(fā)入院時，這位醫(yī)生可能會負責你的治療。住院醫(yī)生通常與你的主診醫(yī)生協(xié)同工作。一旦出院，這位醫(yī)生將不再參與你的疾病治療，不過在住院治療的這段艱難時光里，你和你的住院醫(yī)生可能會建立起緊密的情感紐帶。 如何最大限度地從門診中獲益1. 列一張就診問題清單，并按重要程度排序——以防在一次溝通中無法談完所以問題。 2. 請人陪同、錄音，也可以做筆記。這樣在離開醫(yī)生的辦公室后，你不會忘記任何有價值的信息。 3. 將期望值放得實際些。你的醫(yī)生不能治愈你的疾病，他也沒有無限的時間陪伴你。 4. 尋求積極主動的自我管理方法——你日積月累的努力終將得到回報。 5. 每次就診后保存檢查結(jié)果。這樣做能使你更清楚地了解自身的狀況，而且方便其他醫(yī)護人員了解你的病情。2021年07月12日2543
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曹倩主任醫(yī)師 邵逸夫醫(yī)院 消化內(nèi)科 你的感受處理好了嗎？關(guān)于生活質(zhì)量的研究表明，大多數(shù)炎癥性腸病患者與健康人群的生活質(zhì)量沒有差異，不同的只是在病情或炎癥發(fā)作時。病癥的不可預(yù)測性和一些令人尷尬的問題，如便急、放屁、大便失禁等，肯定會增加炎癥性腸病患者的負擔。所以毫不奇怪的是，研究表明炎癥性腸病患者與其他人群相比更容易出現(xiàn)抑郁癥的表現(xiàn)。而不幸的是，這種抑郁癥往往不能被診斷或治療。 可預(yù)測的步驟 伊麗莎白·庫伯勒-羅斯描述對不幸事件認識的五個階段非常適用于炎癥性腸病患者。您可以根據(jù)自己的情況來確定自己目前處于哪個階段。這樣做有助于理解自己的感受，這也是炎癥性腸病患者自我管理的第一步。 否 認 人們當?shù)弥约夯佳装Y性腸病時的典型反應(yīng)是，“這不可能是克羅恩病，肯定是感染或寄生蟲病”。這時，您會去看不同的醫(yī)生并得到同樣的答案。我鼓勵人們?nèi)で蟛煌庖?，特別是對對炎癥性腸病研究有專長的權(quán)威機構(gòu)的意見。當您去拜訪第四個醫(yī)生，并且聽到同樣的答案時，就應(yīng)該接受這樣的診斷并且開始接受治療。 從那些已經(jīng)確診了一段時間的患者那里，我經(jīng)常能聽到這樣的內(nèi)容，“我不認為這是一次爆發(fā)，這可能是吃的東西不對或一次流感”。您必須傾聽自己的身體，認真地想想您的癥狀是否符合這種疾病爆發(fā)時的癥狀，而您只是不愿意相信，還是您真的在您所在的社區(qū)或辦公室被傳染了流感。否認活動期癥狀的時間越長，控制病情治療所需要的力度就越大。最好的辦法是面對現(xiàn)實，積極主動治療。拖延和浪費的時間只會使情況變得更糟。 憤怒 “為什么是我？我不應(yīng)該得這個冰！”您當然不應(yīng)該得病，但生氣并不能解決任何問題，也不必這樣去浪費時間和精力。我告訴我的患者，每個人都有不順利的時候，但有些人流露在表面，有些人則深藏在心里。我們都認為別人是完美的或者擁有一切，但其實并不是這樣的。越早停止對自己或?qū)@個世界的憤怒，就可以越早朝著積極的方向前進。 交 易 我總是聽患者說，“如果我在飲食上更注意并且戒煙，那么這一切都將消失?！蔽蚁Ｍ@是真的。改變飲食可以幫助改善癥狀和整體健康狀況，但它不會停止炎癥的進程。改變會使您受益，但不會使炎癥性腸病消失。 抑 郁 炎癥性腸病患者抑郁癥的發(fā)病率比健康人群的高，并且有很多人不能被診斷和治療。無法工作，不便參與社交活動，不能吃想吃的東西或有著持續(xù)的疼痛，所以的這一切都會導(dǎo)致情境性抑郁或長期抑郁狀態(tài)。沒有人會怪你，但什么也不做只會適得其反。有時，治療抑郁癥比治療原疾病更重要。 一些抗抑郁藥物潛在的副作用反而有益處。有一些會刺激食欲，而其他一些可能引起便秘。服用抗抑郁藥物不再是一件難堪的事情。如果需要服用一些抗抑郁藥物來改善情緒，沒有關(guān)系，這不是一種“精神依賴”，也并不是虛弱的表現(xiàn)。一些抗焦慮的藥物可能上癮，因此，對于這些藥物需考慮短期治療的使用。 接 受 不幸事件處理的最后階段是接受。這時，你開始前進并行動起來配合治療了。有時雖然會嘗試做一些無效的事情，但是對待疾病的積極態(tài)度有助于與醫(yī)護人員暢所欲言地討論你所擔心的問題。有大量數(shù)據(jù)表明。態(tài)度積極的患者能更好地響應(yīng)治療，而且最終的結(jié)果也更好。 告訴其他人向其他人解釋自己患有炎癥性腸病是一件非常困難和痛苦的事情。因傾訴對象的不同，其結(jié)果有時是災(zāi)難性的。有時，你外表上看起來很正常，但實際上感覺很糟糕。一整天隨時準備沖向廁所，或者因為進食的方式而要解釋為什么不能接受別人的晚餐邀請，這些都是令人非常尷尬的事情。 家庭成員 之所以說把患炎癥性腸病的消息告訴家人很重要，是因為這種疾病有遺傳因素。如果一個家庭有人得了炎癥性腸病，那么其他家庭成員患炎癥性腸病的風險也隨之增高。另外，你告訴他們后，他們會如釋重負，因為他們可能早就注意到你的病情了。而且要向他們解釋清楚，雖然家庭成員患病的風險增加了，但這不是傳染病，你不會把這種疾病“傳染”給他們。 朋 友 也許你的朋友也早就注意到你身體不適了。如果他們是真正的朋友，他們會在你公開說明以后支持你。如果你不斷地拒絕邀請或提前離開，不告訴他們反而會導(dǎo)致反感和誤解。他們可能認為你不想花時間和他們在一起！你會驚訝地發(fā)現(xiàn)，很多人在得知你患有潰瘍性結(jié)腸炎或克羅恩病時會說“親愛的，我知道的，我也有”，或更令人震驚的是“我也有，不要告訴別人?！? 潛在的伴侶 約會是如此令人緊張的活動，以至于在什么時候告訴正在約會的對象你有潰瘍性結(jié)腸炎或克羅恩病是件難辦的事。潛在的伴侶對你的病情如何反應(yīng)取決于你和他（她）見面的方式，是由已經(jīng)知道你病情的朋友安排的，還是在網(wǎng)上約會的，或者是在醫(yī)生的辦公室認識的。有時，情況出現(xiàn)得很突然，比如在沒有準備的情況下突然要上廁所。實際上，這是一個機會，以此為契機可以展開關(guān)于你病情的話題。 這種對話不一定要在第一次約會時進行，但是如果你已經(jīng)感覺到對方不接受你的疾病，你也不必浪費時間繼續(xù)等待。這主要取決于對方的人品，對方有多開放以及能在多大程度上接受別人的缺電。很多人無法隱藏他們的“不完美”或殘障，像那些坐輪椅或因疾病毀容的人。他們必須在結(jié)識新朋友前預(yù)先告知。請記住，無論外表如何，沒有人是完美的。我們都面臨著挑戰(zhàn)，而你所面臨的挑戰(zhàn)是炎癥性腸病。我聽說過一些患者的例子，在第三或者第四次約會的時候是這樣說的，“你想知道當我們出去吃飯時，為什么我遠離辣椒嗎？原因是這樣的……”或“看起來我比其他朋友花了更多的時間在洗手間，這并不是因為我浪費時間，而是……” 同事，老板，雇主 這是另一個尷尬的局面。一方面，你不想讓人們因為你的疾病感到難過或歧視你。另一方面，你又希望人們在你病情發(fā)作的某天、某周或某個月能給予更多的理解和寬容。在這種情況下，醫(yī)護人員也許能提供一些幫助，可以給你的雇主或老板寫一份信，從而為你改善一些工作環(huán)境和條件，比如讓你的桌子靠近洗手間，或限制你搬運重的東西。作為回報，你得愿意與半路上遇見的陌生人打招呼，同事必須盡你所能來做好你的工作，以免別人妒忌你的“特殊待遇”。也許你不想被特別照顧，但在那些不能正常工作的日子里，有人理解你還是非常有幫助的。 飲食失調(diào)我想添加一個關(guān)于飲食失調(diào)的特殊說明。克羅恩病患者有時因為他們吃的食物非常有限（他們的個人偏好或因疾病所致）而被不恰當?shù)卦\斷為飲食失調(diào)。有時，我看到一些人主動嚴格地限制飲食，對飲食感到厭惡，以至于確實可以被歸類于厭食癥。厭食癥是一種病，也可能未經(jīng)確診，因為不少醫(yī)生認為是你的克羅恩病導(dǎo)致你體重過輕和營養(yǎng)不良。不管是在大便或是在嘔吐的情況下，如果注意到你在餐后總待在廁所里，那么你也可能會誤診為貪食癥。因此，讓你周圍的人了解你的病情是十分重要的?？偟膩碚f，炎癥性腸病患者的飲食應(yīng)個體化，患者對飲食不耐受的個體差異很大，同一食物不同烹飪方法對患者腸道的耐受性也有區(qū)別。盲目或過度限制飲食會加重患者營養(yǎng)不良，且對生活質(zhì)量進一步造成不良影響。2021年06月17日2255
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曹倩主任醫(yī)師 邵逸夫醫(yī)院 消化內(nèi)科 病因的線索對于為什么會得炎癥性腸病，沒有簡單的答案。事實是我們并不知道為什么您會得潰瘍性結(jié)腸炎或克羅恩病。近年來出現(xiàn)的許多推論并沒有明確的結(jié)果，比如吃精制糖、喝巴氏殺菌奶、吃冷凍食品、使用牙膏、接種麻疹疫苗，這些只是其中的幾項。然而事情并沒有那么簡單?？茖W家們經(jīng)過研究認為，個人遺傳因素、免疫系統(tǒng)以及環(huán)境因素共同造成了一場導(dǎo)致炎癥性腸病的“完美風暴”。下面我們逐一講解這些因素。 遺傳因素到目前為止，基因與炎癥性腸病的相關(guān)性研究并沒有發(fā)現(xiàn)基因在這種疾病中起的作用。炎癥性腸病不同于鐮狀細胞病或囊性纖維化（這類由單個基因突變導(dǎo)致的疾?。?。有一段時間，大家認為NOD2基因可能是克羅恩病的致病因素。這是一個非常令人興奮的發(fā)現(xiàn)，兩組不同的研究人員同時使用兩種不同的技術(shù)發(fā)現(xiàn)了這一現(xiàn)象。NOD2基因與一種在植物中抵抗細菌感染和疾病的基因作用相似。對于人類，NOD2基因的功能是幫助身體處理特定類型的細菌。這個基因的突變會導(dǎo)致身體處理細菌的能力受損。如果NOD2基因無法處理細菌，加上其他一些我們尚不清楚的因素，就可能引發(fā)炎癥性腸病。有趣的是，也有觀點認為克羅恩病的病因是感染一種分歧桿菌。 科學家正積極研究相關(guān)的其他基因——IL23R，IRGM，ATG16L1以及TLR2,3,4,5,6和9，但它們都不是導(dǎo)致克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎的直接原因。在炎癥性腸病患者的身體內(nèi)經(jīng)常發(fā)現(xiàn)這些基因的突變體或缺陷體。例如，IRGM和ATG16L1基因具有自噬作用，這是身體處理衰老細胞和“破損”細胞的方式，該過程最終將導(dǎo)致其死亡。當身體無法正確選擇哪些細胞應(yīng)該活著并允許其發(fā)揮作用、哪些需要被分解和處理時，就會導(dǎo)致疾病的發(fā)生。 大多數(shù)炎癥性腸病患者不一定有這些有缺陷的基因。一方面，只有8%～17%的克羅恩病患者顯示有兩個異常的NOD2基因；27%～32%的克羅恩病患者有一個異常的NOD2基因。再說，只有一個異?；蛲蛔円膊灰欢〞醚装Y性腸病。另一方面，沒有這些問題基因也并不表明人就對炎癥性腸病有免疫力。因此，檢測與炎癥性腸病相關(guān)的基因?qū)υ\斷的幫助并不大。 有人經(jīng)常會問，如果一個家庭中有炎癥性腸病患者，那么自己患克羅恩病或潰瘍性結(jié)腸炎的概率是多少。人們還會詢問這種病會不會遺傳給孩子。其實，大多數(shù)炎癥性腸病患者并沒有家庭成員的患病史。從最嚴格的意義上說，炎癥性腸病不是遺傳性疾病。多種非遺傳因素共同構(gòu)成了這種疾病的起因。 這里有一些關(guān)于遺傳因素與炎癥性腸病關(guān)系的統(tǒng)計數(shù)據(jù)。 ·30%的確診病例有炎癥性腸病家族病史。 ·如果一個家族中有炎癥性腸病患者，其直系親屬（父母或兄弟姐妹）的患病概率最大，其次直系親屬（如堂兄弟姊妹或表兄弟姊妹）得病的風險高于普通人群。 ·炎癥性腸病遺傳給孩子的概率大概是3%～7%。 ·如果父母雙方都有炎癥性腸病，那么孩子患炎癥性腸病的概率增加到45%。對于雙方都有炎癥性腸病的夫妻來說，之所以沒有專門提供關(guān)于生孩子的相關(guān)咨詢，是因為炎癥性腸病并不是遺傳性疾病，而遺傳性疾?。ㄈ珑牋罴毎载氀蚰倚岳w維化）的相關(guān)咨詢就很常見。 免疫系統(tǒng)抵抗外來者入侵、保持身體健康的免疫系統(tǒng)似乎在炎癥性腸病中扮演主要角色。免疫系統(tǒng)的細胞根據(jù)身體的需要來保護自己。有時候，身體采取的保護措施之一就是發(fā)炎。也許，炎癥性腸病的發(fā)生正是由于免疫系統(tǒng)對感染或損傷的過度反應(yīng)，不停地生產(chǎn)蛋白質(zhì)，而這些蛋白質(zhì)最終導(dǎo)致胃腸道發(fā)炎。了解免疫系統(tǒng)是如何工作的，將有助于理解自己的身體中正在發(fā)生些什么。我們在考慮“先天”免疫的同時，也要考慮“體液”免疫。 有些研究人員認為是先天免疫缺陷導(dǎo)致炎癥性腸病。先天免疫是由哪些在受傷或感染時（如燒傷或昆蟲叮咬）做出第一反應(yīng)的血細胞參與的。這些細胞是由骨髓產(chǎn)生的。 作用于骨髓的治療方法在某些患者身上取得了一定效果。這種治療方法包括使用刺激骨髓產(chǎn)生先天免疫系統(tǒng)血細胞的生長激素、蛋白質(zhì)和使用干細胞進行移植。這些療法可以改變先天免疫系統(tǒng)，也許可以使其回歸正常功能。但到目前為止，很少有對人體做這樣的研究。因為改變免疫系統(tǒng)的長期效應(yīng)尚未可知，有可能刺激腫瘤的生長，所以該領(lǐng)域的研究已經(jīng)放緩了腳步。 免疫系統(tǒng)的第二道防線是體液免疫，其中包括受傷或感染后24小時內(nèi)機體調(diào)動的細胞。一種體液免疫是接種疫苗或感染之后身體產(chǎn)生抗體。另一種體液免疫涉及形成瘢痕組織以幫助傷口愈合的細胞。 一些研究人員認為，炎癥性腸病是體液免疫“過度反應(yīng)”的結(jié)果。體液免疫細胞會產(chǎn)生某些物質(zhì)，如抗感染或形成瘢痕組織的蛋白質(zhì)。目前，炎癥性腸病的治療方法主要針對體液免疫系統(tǒng)，使其在炎癥性腸病患者的血液中停止產(chǎn)生某種已發(fā)現(xiàn)的特定的蛋白質(zhì)。 腫瘤壞死因子（Tumor necrosis factor TNF）是體液免疫系統(tǒng)的蛋白質(zhì)之一，也是治療的一個重要靶標。TNF已非常有名。它首次被發(fā)現(xiàn)于為測試不同化療藥物的效果而養(yǎng)殖的癌癥老鼠血液中。這就是“腫瘤壞死因子”這個名字有“腫瘤”這個詞的原因。直到很久以后，科學家們才發(fā)現(xiàn)TNF并不是癌細胞產(chǎn)生的，二十身體對損傷的一種正常反應(yīng)。由于TNF能引發(fā)炎癥的強大作用，因此，阻斷TNF的作用對很多炎癥性腸病患者和其他炎癥患者來說是一種成功的治療方法。然而，我們并不想完全關(guān)閉TNF的活動，因為它有助于抵抗外來入侵，使我們免受傳染。 有意思的是，末端回腸（結(jié)腸之前狹窄的小腸末端）是大多數(shù)腸道免疫活動的發(fā)生地，這個位置也最有可能與克羅恩病相關(guān)。淋巴系統(tǒng)與免疫系統(tǒng)共同工作來抵抗和治療疾病。淋巴組織在整個胃腸道都有分布，但大多數(shù)集中在末端回腸。 環(huán)境因素環(huán)境因素有不同的兩種：一種在我們的周圍，另一種在我們的體內(nèi)。我們周圍的環(huán)境基本是由我們呼吸的空氣、我們攝入的食物、水和飲料組成的。例如，我們知道吸煙者比不吸煙者更容易患克羅恩病，并且吸煙會使克羅恩病病情加重。我們的食物或水可能含有致病因素。很多人對食物過敏，對他們來說，某些營養(yǎng)物質(zhì)，如牛奶中的乳糖會引起胃腸道發(fā)炎，導(dǎo)致痙攣、腹脹、腹瀉。 一方面，食物中可能含有破壞腸道細菌自然平衡的微生物，如細菌。服用抗生素也可能破壞腸道細菌的自然平衡。感染某些微生物可以導(dǎo)致慢性腸道炎癥，使炎癥性腸病惡化。另一方面，通過飲用或食用益生菌攝取更多天然腸道細菌似乎對一些人有幫助，無論他們是否有炎癥性腸病。 有觀點認為，特定分歧桿菌——鳥型分枝桿菌亞種副結(jié)核分歧桿菌（MAP）是克羅恩病的病因，目前正處于積極研究之中。研究人員已經(jīng)能從一些克羅恩病患者的組織中培養(yǎng)這種細菌。這種細菌常見于家畜的身體中，可以導(dǎo)致奶牛生病，奶牛生病的癥狀看起來就像患了克羅恩病一樣。人們認為MAP可以通過胃鏡高溫消毒的牛奶傳染給人類，也有可能通過空氣傳播而傳染。在一個小型研究中，針對MAP的抗生素治療已成功治好了一部分克羅恩病患者的癥狀，然而，這并不能證明其因果關(guān)系。要證明MAP是克羅恩病的病因，需滿足如下條件。 ·MAP應(yīng)存在于每一位克羅恩病患者身上。 ·針對MAP的治療方法應(yīng)能徹底治愈克羅恩病。 ·科學家應(yīng)能用MAP感染引發(fā)克羅恩病。 顯然，我們不會故意讓健康人感染MAP以觀察他們是否會發(fā)展至克羅恩病。盡管人們愿意將病因歸結(jié)于某單一因素，我們也愿意相信這一點，但是沒有足夠有力的證據(jù)能證明MAP會導(dǎo)致克羅恩病。現(xiàn)在，我仍然相信三個重要的致病因素——遺傳因素、免疫系統(tǒng)和環(huán)境因素，他們相互作用，共同導(dǎo)致克羅恩病或其他形式的炎癥性腸病。有余不知道確切的病因，要想避免或預(yù)防炎癥性腸病，我唯一能給的建議是：有克羅恩病家族史的人最好不要吸煙。2021年06月11日2229
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陳焰主任醫(yī)師 浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院 消化內(nèi)科 大家好，我是浙大的ibd專家陳艷主任，那還接著這個三胎的這個熱門的這個話題，我們再講一下懷孕的病人的ibd懷孕的要注意些什么事項，就你要生，不管是一胎二胎三胎嘛，就如果是媽媽是這個病人是ibd病人呢，她的過程相對來說要稍微艱難一點。呃，那么在這個懷孕當中呢，用藥是非常非常重要的。我們有這么幾個原因，第一個盡量在病情穩(wěn)定住的時候呢，去懷孕生小孩，呃，要不然的話，你在懷孕的時候容易出現(xiàn)各種這不好的這種狀態(tài)，比如說流產(chǎn)呀，早產(chǎn)呀等等這樣這個情況。那第二個的話，我們在懷孕時候總體的原則是積極的。 控制住病情的，呃，讓病積極控制病情，讓病情穩(wěn)定的情況下懷孕，也就是說你不要忌諱說這個藥毒副作用，說這個藥停了，那個藥停，讓病情活動，這個是病情活動對胎兒的影響大于藥物本身對胎兒的這個影響，所以我們的原則是積極控制疾病，穩(wěn)定，這個才是原則，當然我們控制的藥物里面，我們我們懷孕的藥物的安全性是分等級的，分ABCDX，越往下越不安全，如果是X類藥，最主要是沙粒杜胺，這個藥是絕對不能用的，在懷孕前三到六個月就應(yīng)該停掉，爸爸媽媽都應(yīng)該是停掉，還有呢，甲氨蝶林，那也是不適合用的，這個是絕對不能用的，在孕孕前32021年06月01日1002
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曹倩主任醫(yī)師 邵逸夫醫(yī)院 消化內(nèi)科 什么是炎癥性腸??？炎癥性腸病是一種典型的終身（慢性）疾病，原因是胃腸道黏膜無緣無故地發(fā)生炎癥。炎癥可能只位于消化道的一部分，例如在大腸（結(jié)腸）；也可能出現(xiàn)在消化道的任何部分，從口腔到肛門。 炎癥性腸病有兩種常見類型和兩種罕見類型。大多數(shù)炎癥性腸病患者得的是潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病，因此，它們是最常見的兩種類型。另外，還有兩種不太常見的炎癥性腸病類型。 目前，超過100萬的美國人患有炎癥性腸病，且潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病的患病人數(shù)各占一半。然而，這種平衡可能會改變，因為克羅恩病的新病例數(shù)量在上升，該趨勢背后的原因尚不清楚。每年，每10萬個人中，約有10人被診斷為潰瘍性結(jié)腸炎，約有16人被診斷為克羅恩病。 通常，15～35歲是炎癥性腸病的高發(fā)年齡段。然而，也有年僅3歲的孩子患病。第二個高峰年齡段在50～55歲。炎癥性腸病在男性和女性中的發(fā)病率相同。在全球范圍內(nèi)，炎癥性腸病更多地發(fā)生在工業(yè)化國家，而不是發(fā)展中國家，這似乎與更好的衛(wèi)生條件有關(guān)，其原因尚不清楚。 炎癥性腸病會被誤診嗎？被誤診是有可能的?？肆_恩病和潰瘍性結(jié)腸炎的很多癥狀與其他疾病類似。例如，細菌，病毒或寄生蟲感染也可以引發(fā)急性腸炎。服用藥物（如布洛芬）也會引發(fā)結(jié)腸炎的癥狀，如疼痛、痙攣、腹瀉，并可能被誤診為炎癥性腸病。有時在沒有其他檢測手段的情況下，僅憑血液檢測也可能被誤診為炎癥性腸病。實際上，很多疾病的癥狀同炎癥性腸病的差不多，僅憑X線和結(jié)腸鏡檢查很難區(qū)分。對于某些患者來說，一開始并不能確診為炎癥性腸病，直到一段時間以后，慢性炎癥所導(dǎo)致的癥狀才會漸漸明顯起來。 嚴女士一位72歲的老年女性，她患有嚴重的膝關(guān)節(jié)炎。她幾年前被當作“未被確診的結(jié)腸炎患者”介紹過來。嚴女士平時服用布洛芬來治療她的膝蓋疼痛，她最近開始出現(xiàn)便血，因此被懷疑得了結(jié)腸癌。然而，結(jié)腸鏡檢查發(fā)現(xiàn)她有結(jié)腸炎癥，結(jié)腸黏膜的活檢結(jié)果也為炎癥。醫(yī)生認為嚴某得了潰瘍性結(jié)腸炎并開始對她治療，但她仍然處于便血不止的狀態(tài)。盡管使用了更強的藥物，但她的病情仍不見好轉(zhuǎn)。也就在那時，嚴女士被介紹過來向我尋求幫助。姜支農(nóng)主任用顯微鏡仔細看了她的活檢標本。原來，嚴女士得的是急性結(jié)腸炎，而非慢性結(jié)腸炎，而且更像是服用布洛芬所造成的，而不像潰瘍性結(jié)腸炎這樣的慢性疾病所造成的。我建議她先停掉治療潰瘍性結(jié)腸炎的藥物，用理療的方法來治療她的膝蓋，并且不要再服用高劑量的布洛芬。結(jié)果，停用布洛芬兩周之后，嚴女士的便血停止了，腸道也恢復(fù)了正常。 炎癥性腸病與腸易激綜合征（IBS）也很容易混淆。它們發(fā)生在身體的同一區(qū)域，癥狀也相似，如疼痛和腹瀉。但全面的檢查與化驗可以區(qū)分炎癥性腸病和腸易激綜合征。 估計約15%的中國人會得腸易激綜合征。腸易激綜合征的病因還不明確，似乎是控制腸道功能的神經(jīng)出現(xiàn)問題時才會得腸易激綜合征。你可能聽說腸易激綜合征的診斷是一種排除性的診斷。這是因為沒有專門針對腸易激綜合征的檢測，只能用特定的癥狀標準來診斷。因此，在得出結(jié)論之前要排除其他可能的原因。因為腸易激綜合征患者的胃腸道沒有活動性炎癥，所以他們沒有炎癥性腸病患者發(fā)作時常見的出血或發(fā)熱；而炎癥性腸病患者的慢性炎癥有時會突然發(fā)作。炎癥性腸病所造成的損害很嚴重，需要治療；而腸易激綜合征的癥狀在沒有治療的情況下也會消失。有些腸易激綜合征患者一直都在于消化道問題做斗爭，盡管危害很大，但不至于有生命危險。 請記住，得了炎癥性腸病并不意味著會對腸易激綜合征產(chǎn)生免疫。研究表明，多達1/2的克羅恩病畫著同時患有腸易激綜合征，1/3的潰瘍性結(jié)腸炎患者也患有腸易激綜合征。 如果你已經(jīng)被診斷為炎癥性腸病，那么你應(yīng)該去看一看驗證消息腸病的專家門診。所有消化科醫(yī)生都接受過炎癥性腸病培訓(xùn)，但有一些醫(yī)生對于炎癥性腸病的診治特別感興趣，就像有些醫(yī)生可能專長于胰腺疾病或肝病的診治一樣。你可能喜歡并尊重自己的醫(yī)生，但這并不影響你去拜訪對炎癥性腸病診治的最新知識有了解的專家，并請他審核你當前的治療方案。畢竟，我們談?wù)摰氖且环N終身性疾病，正確的診斷和治療方案是最終將取得最佳效果的關(guān)鍵。 不管你怎么想，炎癥性腸病患者的前途仍然是光明的。我們希望找到治愈炎癥性腸病的方法，并且我們正在積極地朝這個方向努力。與此同時，現(xiàn)在的確有一些方法可以控制病情，減少其癥狀和副作用，外科技術(shù)的發(fā)展也將對此有所幫助。2021年05月26日2964
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曹倩主任醫(yī)師 邵逸夫醫(yī)院 消化內(nèi)科 炎癥性腸病是一種慢性的腸道疾病，是一位可能終生跟隨病人左右的“伙伴”。 不同病人的“伙伴”脾氣不一：有溫和文靜陪伴病人共享生活美好的好朋友；有間歇性發(fā)脾氣對平靜生活搞破壞的小淘氣；更有大打出手使病人遍體鱗傷的大魔王。 對于不聽話的“伙伴”，我們可以通過藥物、手術(shù)等手段去“教訓(xùn)”它們。但你們知道嗎？想讓這些“伙伴”長期安分守己，規(guī)律隨訪是一個基石，也是個有力保障。 想必許多病人這時候腦袋充滿大大的問號。接下來，就讓我們一一消滅這些問號： 最簡單的當然是關(guān)注你們的身體狀況。是否肚子痛、拉肚子、屁股周邊疼痛流膿、粘液膿血便等再次出現(xiàn)或加重？是否日漸消瘦、身高停滯不長？ 如果出現(xiàn)上述情況，可能提示目前的藥物效果不好或失去效果，最好及時去消化內(nèi)科門診、普外科門診和炎癥性腸病門診或者線上比如好大夫軟件上找我們團隊進行評估和幫助。 另外病情非常緊急的病人可以到我們醫(yī)院急診，并在“邵逸夫IBD患教群”聯(lián)系我們，方便我們?yōu)榇蠹姨峁┘皶r的治療，早日安排住院。 當然不是。有些“伙伴”經(jīng)過藥物治療后表面上乖乖的，但暗地里仍讓我們腸道產(chǎn)生炎癥進而形成潰瘍，以致哪天出現(xiàn)梗阻、穿孔、進展成腫瘤等情況，從而讓我們措手不及。我們需要定期進行檢查評估藥物效果，尋找客觀的證據(jù)去證實我們的“伙伴”已安分。 使用類克的病人需在第四次藥物注射前抽血（血沉、超敏C反應(yīng)蛋白）、查糞鈣衛(wèi)蛋白間接評估腸道炎癥，外送類克藥物濃度及抗體濃度進行濃度監(jiān)測，當然最重要的是行內(nèi)鏡檢查直接去看看胃腸道黏膜的模樣是否恢復(fù)正常。 但是每個病人根據(jù)胃腸道炎癥發(fā)生的部位需要選擇不同的檢查方法：結(jié)腸、回腸末端炎癥明顯的患者需要行腸鏡檢查；胃十二指腸有炎癥的需行胃鏡檢查；而炎癥主要在小腸的患者最好選擇膠囊內(nèi)鏡檢查，但以前行過腸道手術(shù)或懷疑小腸有狹窄預(yù)估膠囊滯留風險高的患者，擇情選擇小腸鏡、小腸CT或MR造影替代膠囊內(nèi)鏡評估小腸情況。 通過上述檢查確實證明我們的“伙伴”變乖后就可以繼續(xù)類克治療，往后每年行上述檢查（類克藥物及抗體濃度需根據(jù)情況）對“伙伴”進行年度審查。 那使用其他藥物治療的病人該怎么進行隨訪呢？首先得看你的“伙伴”是否仍在活動。那怎樣算是在活動呢？ 簡單來說，在藥物治療過程中，原先癥狀未消失、炎癥指標未降至正常、腸道粘膜未恢復(fù)正常模樣則提示仍在活動。這時候需要你每2-4周抽血、查糞鈣衛(wèi)蛋白間接評估腸道炎癥。潰瘍性結(jié)腸炎患者需每3-6月行內(nèi)鏡檢查查看腸道恢復(fù)情況，而克羅恩病患者則每6-9月行內(nèi)鏡檢查。如果“伙伴”安分后，則每3-6月抽血、查糞鈣衛(wèi)蛋白間接評估腸道炎癥，最好每年均行內(nèi)鏡檢查。 屁股被“伙伴”造成傷害的病人是否需要特殊照顧呢？ 那是肯定的。不管用什么藥物治療后肛周仍流膿疼痛或其他不適的，需要每月到周偉主任門診評估；癥狀好轉(zhuǎn)或消失后每年行肛管MR增強。 如果方便來門診的病人，可以定期到炎癥性腸病門診或消化內(nèi)科門診跟我們團隊進行病情討論，同時讓醫(yī)生幫忙開具上述檢查單進行預(yù)約檢查。 對于路途遙遠的患者，可以在門診或在“邵逸夫IBD患教群”聯(lián)系我們團隊成員，進行住院預(yù)約（需要自行掛號才可以幫助大家哦），然后入院接受上述檢查。 另外我們在“邵逸夫IBD患者群”每周展開線上腸鏡預(yù)約，不方便來門診預(yù)約腸鏡的病人可得要多多關(guān)注群內(nèi)消息，避免錯失預(yù)約腸鏡的機會。 炎癥性腸病的管理需要你們的規(guī)律長期隨訪，我們炎癥性腸病團隊也會竭誠為大家提供服務(wù)和便捷，幫助你們更好地對“伙伴”進行管理！2021年01月28日1184
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曹倩主任醫(yī)師 邵逸夫醫(yī)院 消化內(nèi)科 拉肚子，也就是腹瀉應(yīng)該每個人都經(jīng)歷過。拉肚子不是一種病而是一種癥狀，一般吃點止瀉藥就會好了。但是有些人卻要長期忍受拉肚子的折磨，他們就是炎癥性腸病（IBD）患者。以前很少有人聽說這種病，但是近年來這種病較10年前發(fā)病率增長15倍！無法治愈且伴隨終生，非常痛苦。 對于炎癥性腸病患者來說，飲食是控制疾病至關(guān)重要的一個環(huán)節(jié)“怎么吃？吃什么？”也是IBD患者咨詢最多的問題。國際炎癥性腸病研究組織總結(jié)并提出了IBD的最新飲食指南，我們今天就整理分享給大家一文讀懂怎么吃！ 01 蔬菜與水果克羅恩?。–D）患者了酌情適度增加蔬果但存在胃腸癥狀或有明顯狹窄者應(yīng)減少不可溶性膳食纖維含量。 02 精制糖和碳水化合物對于有持續(xù)癥狀的患者，慎重起見，應(yīng)以低短鏈碳水化合物（低FODMAPs）飲食為主。 03 小麥和麩質(zhì)無足夠證據(jù)支持IBD患者需限制此類食物攝入，但是部分IBD患者限制麩質(zhì)攝入后癥狀會有所改善。 04 紅肉、加工肉類、禽蛋類潰瘍性結(jié)腸炎（UC）患者應(yīng)減少紅肉和加工肉類的攝入，克羅恩病（CD）患者可選適量的雞肉、雞蛋和未加工肉類。 05 奶制品IBD患者都應(yīng)避免未經(jīng)巴氏殺菌的奶制品，并且需要關(guān)注自己是否存在乳糖不耐受情況。 06 脂肪克羅恩?。–D）患者應(yīng)避免反式脂肪酸，減少飽和脂肪酸；潰瘍性結(jié)腸炎（UC）患者應(yīng)避免反式脂肪酸，減少肉豆蔻酸，可適量增加海魚（富含w-3脂肪酸）。 07 酒精目前無足夠證據(jù)對酒精的攝入提出建議，但飲酒可能加重癥狀，從健康考慮還是建議大家都不喝酒哦。 08 麥芽糊精和人工甜味劑IBD患者都應(yīng)限制含有麥芽糊精和人工甜味劑的食品。 09 乳化劑和增稠劑IBD患者都應(yīng)限制含有卡拉膠、羧甲基纖維素和聚山梨酯-80的加工食品。 10 二氧化鈦和亞硫酸鹽IBD患者都應(yīng)減少含有二氧化鈦和亞硫酸鹽的加工食品。2021年01月25日4723
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炎性腸病相關(guān)科普號
張亞歷醫(yī)生的科普號
張亞歷 主任醫(yī)師
南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院
消化內(nèi)科
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姚嘉茵醫(yī)生的科普號
姚嘉茵 副主任醫(yī)師
中山大學附屬第六醫(yī)院
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張曉琦醫(yī)生的科普號
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