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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 那這位病友的話是髂骨的尤文，那么全身彌漫性的骨轉(zhuǎn)移節(jié)療了，那確定是一個(gè)彌性的骨轉(zhuǎn)移，對(duì)吧，就是說已經(jīng)確診了，那么拍特CT顯示腫瘤沒有活性，那么呃，預(yù)示就是說提示前期的一個(gè)治療，呃，應(yīng)該是化療吧，比較成功，那么再吃半年靶向藥物按摩可以嘛，呃，我建議是還是可以吃的，就是說那個(gè)。 這個(gè)拍的CT其實(shí)沒有活，活性的話，不代表腫瘤細(xì)胞全部是就是被殺死，這是兩個(gè)概念，它只是暫示一致，呃，那么這種病友的話，確實(shí)可能你達(dá)到治愈的話，還還是有一定的距離，那么靶向藥物如果副作用不大，可以先維持的，然后注意定期復(fù)查。2023年12月09日
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 八歲的孩子的話，目前的話我覺得呃，如果是胃口啊，精神狀態(tài)都很好的話，不需要吃額外的藥，那么我們美食的話呢，我們一般來說，我們一些成成年人使用的比較多的，嗯，包括雄性五肽，孩子的話呢。 嗯，不是特別建議都要吃，那么如果是一個(gè)胃口啊，或者不好的話呢，可以就診一下兒科，看看有沒有什么。 對(duì)孩子可以調(diào)節(jié)的藥，或者說自己的話進(jìn)行一個(gè)調(diào)整，一般孩子的話，他的這個(gè)這個(gè)呃，修復(fù)能力啊，或者說是這個(gè)這個(gè)還是很很強(qiáng)的，那么很多孩子我們這邊的話，嗯，邊打療邊長體重邊長身高，都是都是比較好的一個(gè)情況，我一直強(qiáng)調(diào)吃飯很重要，營養(yǎng)很重要，呃其他可能會(huì)比較次要一點(diǎn)，那么胸腺肽這類的藥的話，一般是建議在接近18歲或者18歲以上再用，嗯，八歲的孩子我是不建議用。2023年12月09日118
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尤文肉瘤標(biāo)準(zhǔn)是多少個(gè)化療 手術(shù)或放療后化療方案還是和之前一樣的嗎？多少療會(huì)出現(xiàn)耐藥，耐藥標(biāo)準(zhǔn)怎么評(píng)估
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甄子俊主任醫(yī)師 中山大學(xué)腫瘤防治中心 兒童腫瘤科 沒放量。 如果是肉瘤，標(biāo)準(zhǔn)是多少化療？手術(shù)放療后化療方案還是和之前一樣啊，多少療出現(xiàn)那樣？ 那要標(biāo)準(zhǔn)。 尤文氏肉瘤目前在國際上用的方案，呃是還是那那那一個(gè)就是環(huán)磷縣阿美素，長春酰堿以及異環(huán)磷酰胺，呃，VB16這樣交替著來應(yīng)用。 國外呃，之前一直用17個(gè)療程，后來又降到14個(gè)療程。 呃，所以我們現(xiàn)在差不多吧，差差不多也反正也要至少12個(gè)療程以上，打到后面就看小孩的耐受性怎么樣啊，至少都要熬到12個(gè)療程以上會(huì)好一點(diǎn)哈。 呃，化療方案跟之前是不是一樣呢？這個(gè)主要是根據(jù)化療，呃，手術(shù)前那個(gè)化療效果，如果他每次復(fù)查腫瘤都有縮小。 那就繼續(xù)啊，特別是化療后，看那個(gè)壞死率啊，壞死率也比較好，那肯定繼續(xù)按原來的那個(gè)方案繼續(xù)完成的，如果手術(shù)后那幾個(gè)療程達(dá)到，比如第四第六個(gè)，第四個(gè)都沒什么變化，甚至?xí)龃?，那種情況肯定要換方案。 或者手術(shù)后發(fā)現(xiàn)那個(gè)壞死率非常低啊，這種情況也不太好，也建議要換方案，或者又有新發(fā)的病灶，那種情況也是不好，也要換方案。 耐不耐藥，這個(gè)是，呃。 反正全世界都是定十幾個(gè)療程啊，我們也曾經(jīng)挑一些比較好的，比如腫塊比較小的。 五公分以下，然后2023年11月09日53
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甄子俊主任醫(yī)師 中山大學(xué)腫瘤防治中心 兒童腫瘤科 如果是肉瘤肺者生會(huì)多發(fā)結(jié)節(jié)，化療效果不好，需要放療。 肺部原發(fā)病灶是一定要放療的啊，能放盡可能要放啊，但是肺的話是非常難，因?yàn)殡p肺很多，而且肉瘤的放療劑量很大，那個(gè)雙肺用那么大劑量的放療，呃，病人基本上耐受不了的那個(gè)，呃，對(duì)正常的肺組織啊，心臟啊，血管那些影響打，所以比較難的哈。 比較難，你放的量不夠的話，意義不大。 所以比較肺部放療是。 如果細(xì)胞瘤那些肺部放療是可以的，因?yàn)樗鼊┝坎淮蟀。侨饬龅姆无D(zhuǎn)移，肺部是一般都不主要化療，能打消就最好，打不消的話就看殘留哪個(gè)部位就做手術(shù)或者做消等等把它去除掉。 20個(gè)月。2023年09月26日16
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 那么這位病友問的話是，呃，有問肉瘤已轉(zhuǎn)移，化療八次，換了四次方，還是治療不敏感，后期怎樣處理？嗯，這位病友不知道原發(fā)位置是哪里的，其實(shí)比較遺憾啊，有溫肉瘤是非常敏感的腫瘤，但是一共化療了八次，就換了四次方案，基本上就是每個(gè)每個(gè)方案的效果是不是都不是很好？嗯，我不知道您這個(gè)具體是治療是什么情況。 那么如果確實(shí)化療藥物確實(shí)確實(shí)不敏感的話，那么目前嗯，靶向藥物的話也是可以考慮，那么在國外的話，推薦的話呢，靶向藥目前的話是有卡博替尼在中國沒有上市，那么有些病友的話呢，他們他們的話呢，呃，是。 資金的話呢，就有有些一些嗯，在購買一些仿版的藥物啊，但是我們醫(yī)生是不會(huì)參與的，我們也不不是很很很了解情況，那我覺得您還是，呃，可能的話，除了化療以外，靶向藥的話也是需要考慮的。 嗯，其他的話有合適的臨床研究的話，也是可以考慮。2023年05月27日68
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 嗯，那這位病友問的是，呃，油溫骶骨油溫肉瘤推薦手術(shù)還是放療，那么油溫肉瘤確實(shí)是一個(gè)手術(shù)，放療跟化療都是呃比較重要的一個(gè)腫瘤啊，那么您骶骨的話呢，嗯，我們一般首先還是推薦一個(gè)術(shù)前的一個(gè)化療，先進(jìn)行一個(gè)化療，那么化療如果效果特別好，那么進(jìn)行一個(gè)評(píng)估，一般化療的話一般是六次左右，那么如果是一個(gè)效果特別好，那么評(píng)估了以后能夠進(jìn)行一個(gè)比較徹底的手術(shù)的話，我們還是建議手術(shù)，那么術(shù)后呢，再根據(jù)情況，那么再?zèng)Q定是否要放療進(jìn)行一個(gè)手術(shù)的補(bǔ)充，那么如果確實(shí)一個(gè)手術(shù)，嗯比較困難，沒辦法切除干凈的話，那么再考慮一個(gè)放療。2023年05月13日30
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 那這位病友問的話呢，是尤文氏肉瘤全程化療要打多少次，或者說打多少周，嗯，也是一個(gè)很好的問題，那么油溫肉瘤的話呢，我們分嗯兩種的一個(gè)模式，一種的話呢，針對(duì)一個(gè)青少年或者年輕成人的話呢，是兩周的模式，那么如果確實(shí)年紀(jì)偏大，或者說骨髓功能不好的話，有可能會(huì)延遲到三周，那么兩周的方案的話，劑量強(qiáng)度肯定是更強(qiáng)，那么嗯，研究表明的話呢，效果會(huì)更好，那么一般我如果按照次數(shù)來講的話呢，剛才我說的是一個(gè)頻率的話呢，是兩周，那么最好是兩周，年紀(jì)大的，那我們可能是三周，或者骨髓功能不好，那么次數(shù)的話，一般都是14到16次。 那么方案的話呢，是一個(gè)，嗯，兩個(gè)方案的一個(gè)交替，VDC方案跟I方案的一個(gè)交替的一個(gè)治療。 好。2023年04月01日76
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臧杰副主任醫(yī)師 北京大學(xué)人民醫(yī)院 骨腫瘤科 誒對(duì)，說是這個(gè)油溫肉瘤哈，油溫肉瘤英文肉瘤呢，是我這個(gè)畢業(yè)的時(shí)候一個(gè)研究的課題，是當(dāng)年我這個(gè)。 做這個(gè)博士論文畢業(yè)的時(shí)候一個(gè)課題，當(dāng)年也是，嗯，對(duì)這個(gè)研究也特別好的研究了一下，說這話大概都得有小二十年前了，這個(gè)東西呢，其實(shí)是一種小圓細(xì)胞的惡性腫瘤，小圓細(xì)胞，嗯，它呢，就是這個(gè)瘤子呢，其實(shí)對(duì)放化療是比較敏感的，其實(shí)在早期啊，這個(gè)東西就是做對(duì)于治療來講呢，它的，呃，它主要是通過手術(shù)或者是放療，這是他局部治療的方式，那么有很多地方，尤其是像骶骨啊，這些部位，嗯，在國外呢就是。 呃，都用放療進(jìn)行處理，為什么呢？就是放療呢，它能夠保留一部分的神經(jīng)功能，不像咱們做手術(shù)，整個(gè)神經(jīng)功能都切掉，而且它的放療的效果，而且這個(gè)放療的計(jì)劃，放療的計(jì)劃做的非常的好，就是很細(xì)致，它能夠把整個(gè)。 你有病變的部位都能給你圈出來，所以做的非常好，所以這是他局部治療，為什么有一個(gè)選擇呢？要么手術(shù)，要么放下，不是說所有的幽門肉瘤都建議手術(shù)切除，這是我個(gè)人的觀點(diǎn)啊，有些其實(shí)像第一步呢，我覺得有些可以做放療，可以做放療。 那么全身治療呢，因?yàn)樗彩且环N全身性的疾病，就像我剛才說骨肉瘤一樣，其實(shí)就診是有80%的患2022年11月10日105
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姬濤主任醫(yī)師 北京大學(xué)人民醫(yī)院 骨腫瘤科 經(jīng)常會(huì)遇到兒童或青少年尤文肉瘤患兒家屬詢問尤文肉瘤局部治療方案，更多的想了解局部手術(shù)還是放療？確實(shí)尤文肉瘤是放化療敏感腫瘤，除了全身化療是十分重要的治療手段，局部治療往往可以選擇放療或/和手術(shù)，對(duì)于四肢往往醫(yī)生會(huì)推薦手術(shù)，但對(duì)于骨盆骶骨等部位有時(shí)會(huì)傾向放療，一方面可能由于這一部分手術(shù)難度較四肢比要復(fù)雜，另外特別是骶骨，由于有支配二便的骶神經(jīng)，手術(shù)對(duì)功能影響較大。如何做出合理的決策十分重要，希望通過這篇文章的介紹使患者和家屬了解如何決策，并做出正確的決定。但請(qǐng)相信，醫(yī)生的出發(fā)點(diǎn)和家屬是一致的，都希望給患兒帶來更好的治療效果，治愈腫瘤的前提下，最大限度保留功能及好的生活質(zhì)量。首先，不管手術(shù)還是放療都建議咨詢經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生，醫(yī)生治療決策很多來源于自己的知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，如果對(duì)于這個(gè)些部位有豐富手術(shù)經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生來說，更能客觀準(zhǔn)確的評(píng)估手術(shù)的徹底性和功能保留，特別是外科醫(yī)生，由于經(jīng)驗(yàn)不同，可能對(duì)同一部位的手術(shù)治療導(dǎo)致完全不同的結(jié)果，這種結(jié)果也會(huì)映射到后續(xù)的決策中，類似小馬過河的道理，不同醫(yī)生對(duì)于技術(shù)掌握的程度不同，知識(shí)體系，更新程度及手術(shù)技巧等都有較大差別，所以對(duì)于這方面的差異在就診時(shí)應(yīng)當(dāng)充分考慮。對(duì)于放療，如果考慮單純放療，那一定需要找到十分專業(yè)的放療專家，對(duì)于具體放射方法，放療野的勾畫，整合診療計(jì)劃都有很好的計(jì)劃，這才會(huì)對(duì)治療結(jié)果有個(gè)基本的保障。請(qǐng)患者及家屬明白，手術(shù)、放療效果很受實(shí)施醫(yī)生的影響，一定找一位經(jīng)驗(yàn)豐富，之前在這一部位有較多治療經(jīng)驗(yàn)的外科醫(yī)生和放療醫(yī)生進(jìn)行評(píng)估，這樣才可能避免決信息的偏差，帶來不合理的治療決定?？梢詤⒖贾白髡甙l(fā)表的《患者如何選擇醫(yī)生，醫(yī)生在治療中應(yīng)建立怎樣的醫(yī)患關(guān)系？》其次，建議參考客觀大宗臨床病例研究結(jié)果，不建議聽取某位病友或網(wǎng)上沒有經(jīng)過驗(yàn)證的各類信息。一般國內(nèi)外治療指南都是建議，如果有手術(shù)機(jī)會(huì)并獲得滿意切緣（切除徹底性）的情況下，建議首選手術(shù)治療，在有些部位（中軸骨）可以考慮手術(shù)結(jié)合放療或單純放療進(jìn)行治療。左圖是歐美著名骨腫瘤中心（單家治療機(jī)構(gòu)）尤文肉瘤手術(shù)與放療對(duì)比，整體結(jié)論為：手術(shù)治療有生存（治愈率）優(yōu)勢，并且病例數(shù)據(jù)有統(tǒng)計(jì)學(xué)優(yōu)勢；右圖是多中心協(xié)作研究，包括北美、歐洲等肉瘤協(xié)作組，在尤文肉瘤的外科治療和放療治療結(jié)果的比較，結(jié)果軍發(fā)表在權(quán)威的腫瘤學(xué)期刊，JCO，新英格蘭醫(yī)學(xué)等，外科與更好的預(yù)后相關(guān)。下面是兩篇近期發(fā)表的大宗骨盆尤文肉瘤關(guān)于放療和手術(shù)選擇的研究結(jié)果：研究1.于《JournalofSurgicalOncology》發(fā)表于2022年3月10日.文章主要就不合并遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移的骨盆骶骨尤文肉瘤局部治療方式對(duì)于預(yù)后影響進(jìn)行分析，文章對(duì)美國國家癌癥數(shù)據(jù)庫（NCDB）和美國SEER數(shù)據(jù)庫中的病例進(jìn)行分析，局部治療包括手術(shù)、放療、手術(shù)結(jié)合放療。共納入520例骨盆骶骨尤文肉瘤，通過對(duì)病例的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，研究得出的結(jié)論是“單純手術(shù)治療”在疾病治愈方面有著顯著的優(yōu)勢，但要根據(jù)具體軟組織及單純骨受累情況進(jìn)行分析。下圖為兩個(gè)數(shù)據(jù)庫針對(duì)不同治療方法的生存曲線，藍(lán)色代表外科手術(shù)方式，在兩個(gè)數(shù)據(jù)庫中均顯示出優(yōu)于其它治療方法的結(jié)果。研究2.于《Cancers》發(fā)表于2022年文章針對(duì)骨骼發(fā)育期兒童青少年（0-10歲）尤文肉瘤患者生存進(jìn)行分析，納入的病例均隨訪10年以上。該研究來自歐洲，腫瘤位于骶骨骨盆也包括四肢尤文肉瘤。研究納入的病例隨訪10年以上，60個(gè)患者平均隨訪13年，所有的患者接受化療及局部治療，局部治療包括單純手術(shù)（占50%），單純放療（20%），手術(shù)+放療（30%）。10年總體生存率，局部無復(fù)發(fā)生存率以及無遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移生存率分別為：81%，89%，81%。手術(shù)廣泛切除，切緣陰性和較好的預(yù)后高度相關(guān)。綜合上面的信息可以看出，整體上，如果有機(jī)會(huì)手術(shù)并獲得較好徹底性的情況下應(yīng)當(dāng)考慮手術(shù)治療，但腫瘤治療要找到合理的平衡點(diǎn)，也就是治療收益和功能等的丟失，比如：對(duì)于骶骨部位，如果采用手術(shù)治療，由于切除骶骨需要連同骶神經(jīng)一并切除，帶來較大功能損傷，但放療同樣會(huì)對(duì)內(nèi)臟等（特別是生殖腺體等）產(chǎn)生不可逆的影響，所以要看具體腫瘤累及范圍及功能預(yù)期丟失程度，但整體上腫瘤治療效果是能否生存決定性因素，也是最重要需要評(píng)估的，不能舍本逐末。對(duì)于四肢而言，放療看似是“無創(chuàng)的方法”但反射線對(duì)骨骼強(qiáng)度的影響以及對(duì)骺板發(fā)育的影響都會(huì)帶來不可逆的損傷，后者將嚴(yán)重影響患兒身高發(fā)育，并且放療后容易出現(xiàn)病理骨折，這些因素都需要在治療決策中進(jìn)行考慮。對(duì)于骨腫瘤整體治療策略可以參考之前發(fā)表的《得了骨腫瘤怎么辦？如何治療惡性骨腫瘤？》，對(duì)于兒童青少年四肢尤文肉瘤治療決策可以參考《兒童青少年尤文肉瘤保留關(guān)節(jié)保肢手術(shù)治療進(jìn)展–堅(jiān)持“量體裁衣”不做“削足適履》和《兒童惡性骨腫瘤保肢治療現(xiàn)狀-方法與技術(shù)》；對(duì)于骶骨骶神經(jīng)相關(guān)切除后的損失可以參考這里進(jìn)行了解。請(qǐng)大家知道，手術(shù)、放療兩個(gè)手段并不對(duì)立，針對(duì)具體病情選擇恰當(dāng)?shù)姆椒ㄒ宰畹偷墓δ軗p失爭取治愈機(jī)會(huì)，這才是最終的治療目標(biāo)。如需門診就診可以通過平臺(tái)加號(hào)，姬濤主任門診時(shí)間為西直門院區(qū)周一上午和周二上午2022年09月18日1722
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