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2023年03月21日
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侯梅主任醫(yī)師 青島大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院 康復(fù)科 孤獨(dú)癥譜系障礙（autismspectrumdisorder，ASD）是一類以不同程度的社會(huì)交往與交流障礙、刻板行為和興趣狹隘為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。社交興趣薄弱、缺乏眼神接觸以及游戲技巧貧乏是一些患有自閉癥的幼兒常見的社交問題。隨著孩子逐漸長(zhǎng)大，社交問題有可能逐漸演變?yōu)槿狈ε笥押陀颜x、對(duì)孤獨(dú)的理解不足、難以跟別人合作、不擅于控制情緒及預(yù)測(cè)后果、被欺凌和易于被哄騙等。ASD康復(fù)治療的目標(biāo)，一是盡量減少核心缺陷和共患病；二是通過促進(jìn)學(xué)習(xí)和掌握適應(yīng)性技能來最大程度地發(fā)揮功能獨(dú)立性；三是消除、減少或防止可能影響功能的問題行為。家庭干預(yù)訓(xùn)練是解決ASD患兒社交技巧康復(fù)的有效途徑，以自然環(huán)境為基礎(chǔ)的日?；?dòng)性積極干預(yù)，努力提升ASD患兒的社交能力是建立有效溝通和語言發(fā)展的基本保障，以下方法供大家參考。1.充分發(fā)揮所有家庭成員的力量家庭是孩子們生活和成長(zhǎng)的第一場(chǎng)所，每一個(gè)家庭成員都是孩子們的社交伙伴。建議每個(gè)家庭都應(yīng)該為孩子建立個(gè)體化的家庭訓(xùn)練時(shí)間程序表；根據(jù)時(shí)間程序表安排的活動(dòng)選擇適合的家庭訓(xùn)練場(chǎng)地，可以按照患兒的喜好選擇在地板上、桌子邊、沙發(fā)角等地方進(jìn)行訓(xùn)練，避免影響注意力的環(huán)境因素；提前準(zhǔn)備好活動(dòng)所需物品、材料或玩具。開始訓(xùn)練時(shí)應(yīng)關(guān)掉手機(jī)、電視，與患兒面對(duì)面、保持與其視線同一水平；隨著能力逐漸提升后需要考慮選擇多場(chǎng)地、更豐富自然環(huán)境中的活動(dòng)安排，確保居家生活中的社交互動(dòng)行為無處不在。2.基于患兒發(fā)展能力評(píng)估建立訓(xùn)練目標(biāo)家長(zhǎng)可根據(jù)ASD患兒的能力和興趣選擇適合家庭環(huán)境的活動(dòng)，以促進(jìn)并提高患兒的參與度，增加成功的機(jī)會(huì)?？晒┻x擇的有兒童游戲或日?；顒?dòng)，包括吃飯、穿衣服、洗手、游戲、做家務(wù)、洗澡、超市購(gòu)物、跟其他兒童見面、玩耍、唱歌、閱讀等。家長(zhǎng)們可根據(jù)患兒的能力和興趣整理出活動(dòng)清單，根據(jù)清單準(zhǔn)備相應(yīng)的材料或者教具。盡可能在每項(xiàng)活動(dòng)中提供2~3個(gè)有吸引力的選擇，在活動(dòng)中遵從患兒的選擇跟隨興趣，增強(qiáng)患兒的活動(dòng)參與度，更易于啟動(dòng)和維持家庭訓(xùn)練。3.社交能力的訓(xùn)練社交技巧是指任何能夠促進(jìn)人與人之間互動(dòng)和溝通的能力。5個(gè)主要社交行為：社交關(guān)聯(lián)、社交意識(shí)、社交溝通、社交互動(dòng)和社交學(xué)習(xí)。社交能力需在活動(dòng)或任務(wù)中得以實(shí)現(xiàn)，訓(xùn)練中ASD患兒會(huì)使用語言、發(fā)音、非語言的手勢(shì)動(dòng)作、眼神、面部表情以及問題行為進(jìn)行交流，這可能是恰當(dāng)也可能是不恰當(dāng)?shù)?，家長(zhǎng)們需對(duì)患兒所有的交流行為給予及時(shí)地回應(yīng)，鼓勵(lì)他們的主動(dòng)交流行為。回應(yīng)時(shí)應(yīng)使用簡(jiǎn)單、明確、清晰并符合患兒理解能力的語言和手勢(shì)。（1）社交技能的示范與拓展：在ASD患兒不知如何表達(dá)或交流不恰當(dāng)時(shí)，家長(zhǎng)需示范恰當(dāng)?shù)慕涣骷寄埽褂梅纤麄兡芰λ降恼Z言、手勢(shì)、動(dòng)作、表情或者圖片來幫助他們學(xué)習(xí)，對(duì)于功能水平較高的ASD患兒還需示范社交規(guī)則、解決問題的方法等，必要時(shí)可以提供口頭提示或身體動(dòng)作輔助，通過這種方式清晰地告訴他們應(yīng)該做什么，怎么做。社交技能的拓展是指在目前已有交流水平的基礎(chǔ)上，遵循“加1”原則，循序漸進(jìn)地增加自發(fā)性、多樣性和復(fù)雜性交流頻率，譬如對(duì)目前不會(huì)說話的患兒，家長(zhǎng)訓(xùn)練時(shí)示范說單字，若患兒會(huì)說單詞，則示范2~3個(gè)單詞的短語組合。（2）增加主動(dòng)社會(huì)交往的頻率：為了調(diào)動(dòng)患兒社會(huì)交往的動(dòng)機(jī)，家長(zhǎng)可以在活動(dòng)或游戲中采用“停頓”和“中斷”策略；家長(zhǎng)還可以有準(zhǔn)備地提前設(shè)置好環(huán)境或情境，創(chuàng)造用以表達(dá)需求或表達(dá)分享溝通的機(jī)會(huì)，等待并鼓勵(lì)患兒在此情境中做出交流行為。如把ASD患兒喜歡的物品放在看得到但拿不到的地方或者其拿得到打不開，喜歡的物品先給予一小部分或者每次給予一點(diǎn)點(diǎn)，即少量多次給予；通過“故意給錯(cuò)”“有趣的障礙物”等方式制造某些出乎意料或有趣的情境等。（3）通過游戲活動(dòng)或社會(huì)學(xué)習(xí)的方法進(jìn)行社交訓(xùn)練：通過游戲提高ASD患兒的社會(huì)交往能力；針對(duì)有一定認(rèn)知能力的患兒還可以通過社會(huì)學(xué)習(xí)的方法進(jìn)行社交訓(xùn)練，主要包括角色扮演、社交故事（繪本）、情景演練、錄像分析、劇本演練等。例如家長(zhǎng)近期的訓(xùn)練目標(biāo)是提高ASD患兒“輪流排隊(duì)”的能力，可以開展“輪流排隊(duì)”滑滑梯的情景演練，看“輪流排隊(duì)”題材的繪本、動(dòng)畫片等。4.適應(yīng)性技能的發(fā)展與訓(xùn)練：適應(yīng)性能力是兒童認(rèn)知、語言、運(yùn)動(dòng)、交往、感知覺、情緒、情感等能力的綜合運(yùn)用，體現(xiàn)在日常生活、學(xué)習(xí)的各個(gè)方面。適應(yīng)性技能是指可提升患兒適應(yīng)性水平的技能，如運(yùn)動(dòng)、游戲娛樂、勞動(dòng)、生活自理技能等。適應(yīng)性和獨(dú)立生活技能是家庭干預(yù)的重要目標(biāo)。，訓(xùn)練時(shí)家長(zhǎng)需示范或演示，通過使用語言并配合動(dòng)作的方式告訴患兒任務(wù)中的每一個(gè)步驟，盡量幫助他們每次練習(xí)時(shí)都按照既定的順序完成任務(wù)程序表。家長(zhǎng)應(yīng)盡可能在日常生活中隨機(jī)地進(jìn)行適應(yīng)性技能訓(xùn)練，并根據(jù)患兒能力給予不同等級(jí)的輔助或指導(dǎo)。5.預(yù)防和處理問題行為：ASD患兒由于社交溝通能力不足、存在重復(fù)刻板行為模式、感知覺異常等原因容易出現(xiàn)問題行為，如哭鬧、發(fā)脾氣、打人、咬人、自殘、攻擊、破壞、滋擾等行為。面對(duì)眾多的需要改善的問題行為，家長(zhǎng)可以在專業(yè)人員指導(dǎo)下結(jié)合專業(yè)評(píng)估結(jié)果和家庭需求設(shè)定目標(biāo)行為，在未獲得專業(yè)幫助下也可以選定現(xiàn)階段對(duì)患兒學(xué)習(xí)及家庭生活影響大的1~3種問題行為作為目標(biāo)行為，以保證行為矯治的高效性。對(duì)已經(jīng)出現(xiàn)的問題行為，家長(zhǎng)可以通過行為觀察記錄“前事-行為-后果”（antecedent-behavior-consequence，ABC）來分析并確定問題行為可能的原因，如他們身體有任何不舒服、想要獲取某樣物品、想要獲取父母或他人關(guān)注、想要逃避任務(wù)、想要尋求感官刺激等。并以此為基礎(chǔ)做出相應(yīng)處理，包括4個(gè)方面：（1）通過教導(dǎo)使用語言和手勢(shì)的方式來回應(yīng)ASD患兒為了獲取物品的問題行為；（2）在確認(rèn)安全和可行之后，忽視患兒為了獲取關(guān)注的問題行為；（3）為了逃避或要求停止某項(xiàng)任務(wù)而出現(xiàn)的問題行為，可在開始前設(shè)定好任務(wù)要求，以患兒可以理解的方式清楚地告知并在其出現(xiàn)問題行為時(shí)仍然保持一致的要求；（4）教導(dǎo)ASD患兒采取同樣帶來感覺輸入但更恰當(dāng)?shù)摹疤娲袨椤?，以減少尋求感覺刺激的問題行為，即幫助家長(zhǎng)運(yùn)用符合發(fā)展水平的替代行為來取代原本存在的問題行為，如患兒不斷轉(zhuǎn)動(dòng)瓶蓋的行為可用轉(zhuǎn)動(dòng)陀螺（正確玩玩具行為）游戲替代。若嘗試問題行為給予家庭干預(yù)后，仍無改善應(yīng)尋求專業(yè)人員的幫助。問題行為的解決重在預(yù)防，家長(zhǎng)需要給患兒營(yíng)造一個(gè)相對(duì)寬松的生活學(xué)習(xí)環(huán)境和融洽的家庭氛圍，并可使用上述的家庭訓(xùn)練方法來預(yù)防問題行為的出現(xiàn)。社交溝通障礙是孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的核心問題，也是干預(yù)的主要靶點(diǎn)和決定預(yù)后的關(guān)鍵，早期診斷孤獨(dú)癥譜系高風(fēng)險(xiǎn)兒童、早期系統(tǒng)評(píng)估、做到科學(xué)干預(yù)和持續(xù)干預(yù)才能更好地提升功能預(yù)后。更多內(nèi)容請(qǐng)關(guān)注我的科普號(hào)，如需提供幫助，歡迎大家咨詢和就診，青島新世紀(jì)婦兒醫(yī)院（國(guó)際部）周五門診預(yù)約電話：0532-58526688，本部院區(qū)門診慧醫(yī)掛號(hào)系統(tǒng)預(yù)約。2022年10月24日533
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2022年10月20日66
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顏引妹副主任醫(yī)師 上海市第十人民醫(yī)院 兒科 寫在前面腸道菌群和自閉癥之間的關(guān)系，一直以來都是國(guó)內(nèi)外研究者熱烈討論的話題。最近幾年，有關(guān)腸道菌群的報(bào)道越來越多地進(jìn)入大眾的視野，這讓我們不得不關(guān)注“移植腸道菌群真的會(huì)讓自閉癥孩子變好嗎？”“研究到底發(fā)展到哪一步？”這篇來自Nature自然科研的研究報(bào)告，對(duì)上面的問題做了一些解答。我們分享這篇最新研究進(jìn)展，希望大家都能理性看待腸道菌群移植。上海市第十人民醫(yī)院兒科正在招募自閉癥孩子志愿者。親愛的家長(zhǎng)：今年6月迎來了上海十院腸菌移植項(xiàng)目，本次項(xiàng)目免費(fèi)投放4個(gè)療程的腸菌口服小膠囊，以2:1的方式雙盲入組，也就是入組中有1/3的孩子服用淀粉小膠囊為對(duì)照組，等實(shí)驗(yàn)結(jié)束后再補(bǔ)足4個(gè)療程的腸菌小膠囊。入組標(biāo)準(zhǔn)為：4.1入選標(biāo)準(zhǔn)（1）年齡3-13周歲，男、女不限；（2）符合美國(guó)精神病學(xué)會(huì)《精神障礙診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第五版(DSM-5)關(guān)于ASD的診斷標(biāo)準(zhǔn)；（3）伴有腹瀉、便秘、腹脹和（或）食物過敏/不耐受；（4）受試者和（或）監(jiān)護(hù)人簽署知情同意書，同意研究者配合臨床試驗(yàn)全過程并采集臨床資料和外周血、唾液、尿液、糞便樣本；（5）能夠自行吞服3#膠囊。4.2排除標(biāo)準(zhǔn)（1）明確診斷為瑞特氏綜合證（Rettsyndrome,RTT）；（2）有明確腦外傷、腦癱、腦炎等腦部器質(zhì)性疾病史；（3）明確診斷為其他精神疾病者；（4）存在腸道器質(zhì)性病變?nèi)缦忍煨跃藿Y(jié)腸、腸梗阻、腸套疊等；（5）存在病理性腸道炎癥改變，如炎癥性腸病等；（6）重度肥胖或重度營(yíng)養(yǎng)不良；（7）近3個(gè)月內(nèi)或在接下來6個(gè)月內(nèi)有計(jì)劃使用益生菌、抗生素等影響腸道菌群藥物；（8）近12個(gè)月內(nèi)曾接受過FMT治療；（9）不能吞服3#膠囊。符合條件者誠(chéng)意的邀請(qǐng)你來參加！自閉癥和腸道菌群有關(guān)嗎？ElizabethSvoboda研究人員希望弄清楚腸道菌群是否在自閉癥中起了一定的作用。?一名入組患有自閉癥譜系障礙（ASD）的兒童和家長(zhǎng)正在與醫(yī)生溝通。在EthanLoyola還不到一歲的時(shí)候，就能明顯看出來，他的腸道有點(diǎn)兒?jiǎn)栴}。嬰兒時(shí)期，為了治療嚴(yán)重的耳部感染，他服了幾個(gè)療程的抗生素，之后便出現(xiàn)了氣味難聞的酸性腹瀉，疼痛之下他還會(huì)痙攣。1歲的時(shí)候，Ethan遲遲無法開口說話，也不再跟人進(jìn)行眼神交流。不久之后，他被確診為自閉癥譜系障礙（autismspectrumdisorder，ASD）。?隨著Ethan漸漸長(zhǎng)大，他的消化問題并沒有改變。身邊有人或在陌生的地方時(shí)，他會(huì)感到手足無措。“他用手捂著耳朵，不想在人群中間待著，”他的媽媽DanaWoods說，“真的太難了?！焙髞?，Ethan的爸爸在一家自閉癥治療診所看到了一本宣傳冊(cè)。在距離他們家不遠(yuǎn)的亞利桑那州立大學(xué)，有一群科學(xué)家正在尋找自閉癥兒童，嘗試進(jìn)行一項(xiàng)試驗(yàn)療法——微生物群移植療法。這種療法將沒有ASD供體的菌群重新定殖到自閉癥兒童的腸道內(nèi)。Ethan的父母報(bào)名參加了這項(xiàng)研究。?ASD會(huì)導(dǎo)致各種語言和社交困難；在全球范圍內(nèi)，每160名兒童中間就有1人受此病困擾，而治療進(jìn)展卻慢得令人沮喪。一直有家長(zhǎng)聲稱，改變孩子的飲食或讓孩子服用益生菌，能夠改善消化問題，還能緩解行為上的癥狀。現(xiàn)在，研究人員表明，腸道菌群不僅有助于消化，還能產(chǎn)生生物活性化合物，幫助協(xié)調(diào)大腦功能和社交能力的發(fā)展。研究表明，ASD兒童的腸道菌群組成通常和無此疾病的兒童不一樣。而在實(shí)驗(yàn)室中，實(shí)驗(yàn)動(dòng)物如果缺少正常的腸道菌群種類，也會(huì)出現(xiàn)類似自閉癥的癥狀。?雖然這些稱不上是決定性的發(fā)現(xiàn)，但是卻促使研究人員開始探索腸道菌群和自閉癥癥狀之間的聯(lián)系，并從零開始測(cè)試基于重新移植腸道菌群的ASD療法。奠定基礎(chǔ)愛爾蘭科克大學(xué)的生物化學(xué)家JohnCryan是最早研究腸道微生物如何影響社交行為的研究人員之一。2014年，他報(bào)告稱無菌小鼠——缺少典型腸道菌群的小鼠——會(huì)躲開其它小鼠，回避新的社交情景，出現(xiàn)過度理毛的行為[1]?！爸饾u明確的是，微生物組在行為的多個(gè)方面都有參與，”Cryan說，“社會(huì)腦的某些物質(zhì)似乎對(duì)微生物組的信號(hào)很敏感。”他和其他一些科學(xué)家提出存在一個(gè)腸-腦軸，腸道微生物借此生成生物活性化合物，影響腦功能。?支持這一理論的其他研究顯示，當(dāng)腸道菌群幫助消化食物時(shí)，它們會(huì)生成大量可以影響思維與行為的副產(chǎn)物。例如，梭狀芽孢桿菌會(huì)在腸道內(nèi)生成丙酸——一種會(huì)破壞神經(jīng)遞質(zhì)生成的短鏈脂肪酸。丙酸還會(huì)導(dǎo)致大鼠出現(xiàn)類似自閉癥的癥狀，比如興趣重復(fù)、運(yùn)動(dòng)行為失常和社交互動(dòng)異常[2]。?缺乏有益的腸道菌群似乎也會(huì)影響社會(huì)腦的功能。2017年，Cryan報(bào)告稱，對(duì)于具有類似自閉癥癥狀的小鼠，當(dāng)其體內(nèi)雙歧桿菌屬和布勞特氏菌屬腸道細(xì)菌水平較低時(shí)，它們的腸道會(huì)產(chǎn)生較少的色氨酸和膽汁酸，二者都是生成血清素所需的化合物[3]。一直有研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童體內(nèi)的韋榮氏球菌、糞球菌和普雷沃菌水平均低于非自閉癥兒童[4]。研究人員還觀察到，一些ASD患者的血腦屏障異常多孔，使得一些有毒的細(xì)菌副產(chǎn)物能夠進(jìn)入血液，到達(dá)大腦[5]。行為變化基于以上發(fā)現(xiàn)，加州理工學(xué)院的研究人員決定將ASD患者體內(nèi)的微生物移植到小鼠體內(nèi)。微生物學(xué)家SarkisMazmanian及其同事將ASD患者的腸道菌群移植進(jìn)無菌小鼠體內(nèi)；與接受非ASD患者腸道菌群移植的小鼠相比，這些小鼠的后代在6周大時(shí)，社交減少，發(fā)聲減少，重復(fù)行為增多[6]。?這兩組小鼠的差異具有非同一般的生物學(xué)意義?！拔覀?cè)诩S便和血清代謝物中發(fā)現(xiàn)了若干差異。”這項(xiàng)研究的共同作者GilSharon說。尤其值得一提的是，接受ASD患者腸道菌群移植的小鼠，其腸道菌群產(chǎn)生的據(jù)信可以影響腦功能的化合物水平較低。不僅如此，5-氨基戊酸（5AV）和?；撬帷獌煞N會(huì)增加大腦γ氨基丁酸（GABA）受體活性的代謝物——被清除了。GABA是一種參與感覺處理和運(yùn)動(dòng)控制的神經(jīng)遞質(zhì)，現(xiàn)已發(fā)現(xiàn)ASD兒童存在GABA系統(tǒng)異常。?Sharon說，當(dāng)研究小組向存在類似自閉癥癥狀的小鼠體內(nèi)植入這兩種缺失的代謝物后，“社交互動(dòng)和重復(fù)行為有所改善。”不過，研究的數(shù)據(jù)分析和樣本量較小也招致了一些批評(píng)。一名批評(píng)人士認(rèn)為（見go.nature.com/2qbqwy1），在那項(xiàng)發(fā)現(xiàn)接受ASD患者腸道菌群移植的小鼠發(fā)聲減少的研究中，只涉及5名自閉癥供體和3名非自閉癥供體的腸道菌群，而且研究人員對(duì)數(shù)據(jù)做了大量分析，才好不容易找到了兩組小鼠之間的差異——對(duì)于一個(gè)數(shù)據(jù)集所做的分析越多，越可能發(fā)現(xiàn)假效應(yīng)。研究團(tuán)隊(duì)拒絕回應(yīng)這些批評(píng)，堅(jiān)持自己的研究結(jié)果。?小腸表面的突起物——絨毛。來源：StephanieSchuller/SPL腸道菌群在社會(huì)腦功能中發(fā)揮的作用，吸引了越來越多的關(guān)注，這也讓亞利桑那州立大學(xué)的這支研究團(tuán)隊(duì)決定檢測(cè)ASD兒童的腸道菌群。微生物生態(tài)學(xué)家RosaKrajmalnik-Brown及其同事招募了18名7-16歲的ASD兒童，其中包括EthanLoyola。像Ethan一樣，所有其他兒童都有胃腸病史，包括慢性腹瀉、胃痛和便秘。?受試兒童服用了兩周的抗生素萬古霉素，以清除原有的細(xì)菌。之后，每個(gè)人都接受了非自閉癥供體的高量腸道微生物的移植——一些通過灌腸劑，另一些則通過細(xì)菌強(qiáng)化飲料。這些兒童繼續(xù)在7-8周的時(shí)間里，每日攝入一定量的微生物，同時(shí)利用解酸藥中和胃酸，以提高新微生物存活的幾率（Ethan喝的是混合了蔓越莓汁的特制飲料）。?在為期18周的研究結(jié)束時(shí)，這些兒童的胃腸道癥狀減少了80%，而且大部分的改善效果在研究結(jié)束后持續(xù)了兩年。兩年屆滿，測(cè)試顯示，這些兒童受自閉癥的影響較試驗(yàn)之初平均減少了47%。與此同時(shí)，他們的腸道菌群多樣性增加了，而且ASD兒童體內(nèi)一般數(shù)量較少的腸道細(xì)菌也增多了，比如雙歧桿菌和普雷沃菌。Krajmalnik-Brown說，這表明這種治療方式成功且長(zhǎng)期改變了這些兒童的腸道菌群。前景不明雖然這些初期結(jié)果看起來頗為可觀，但是作者強(qiáng)調(diào)說，在他們完成更大規(guī)模、包含對(duì)照組的試驗(yàn)之前，一切都非定數(shù)。“雖然我們的試驗(yàn)結(jié)果喜人，但是那并不意味著這種方法適合所有人?！盞rajmalnik-Brown說?，F(xiàn)在，她的團(tuán)隊(duì)正在開展微生物群移植療法的二期臨床試驗(yàn)，這次包含84名ASD成年人，一些人將接受安慰劑治療。團(tuán)隊(duì)也在尋找資助，以便在兒童中開展類似的試驗(yàn)。即使這些試驗(yàn)都成功了，接下來的幾年里還要開展更大規(guī)模的三期臨床試驗(yàn)，才有可能將這種療法應(yīng)用于臨床。Krajmalnik-Brown的團(tuán)隊(duì)希望能夠借此發(fā)現(xiàn)自閉癥癥狀改善背后的生物學(xué)機(jī)制。?自閉癥的核心癥狀包括交流困難、社交困難和重復(fù)行為，目前并無針對(duì)這些核心癥狀的經(jīng)批準(zhǔn)的藥物。Krajmalnik-Brown希望她的團(tuán)隊(duì)能夠找到這樣的藥物，但是她也沒有絕對(duì)的把握。雖然有研究報(bào)告稱ASD患者的腸道菌群與非ASD患者的不一樣，但是并無研究表明，腸道微生物會(huì)導(dǎo)致人類患上自閉癥。一種主流假說是，部分微生物可能會(huì)導(dǎo)致一些自閉癥傾向加劇，不過這種觀點(diǎn)也未經(jīng)證明。ASD患者的腸道微生物之所以不一樣，也可能是因?yàn)樗麄兙哂蟹浅Ｌ囟ǖ娘嬍称谩?同樣地，腸道微生物療法對(duì)ASD患者有益的證據(jù)也不是一邊倒的。補(bǔ)充腸道菌群究竟能否幫助ASD兒童？雖然Krajmalnik-Brown報(bào)告了積極的結(jié)果，但是對(duì)另外四項(xiàng)研究的綜述卻沒有得到非常明確的結(jié)論——不過，這些較早的研究使用的是普通益生菌，而非直接來自人體腸道的細(xì)菌[7]?！叭梭w數(shù)據(jù)具有很高的異質(zhì)性，”Cryan說，“如果我們把目標(biāo)瞄準(zhǔn)微生物，看看它們是否會(huì)影響行為，這確實(shí)很有意思，但我們整體上還需要更多的證據(jù)?！?隨著Krajmalnik-Brown的臨床試驗(yàn)逐步開展，她提醒兒童及其家長(zhǎng)不要自行進(jìn)行糞便移植。相反，她說他們應(yīng)該和醫(yī)生討論改變腸道微生物平衡這一選項(xiàng)，比如傳統(tǒng)的益生菌。她還希望人們不要對(duì)這種療法寄予過高的期望?！八苍S有助于緩解癥狀，但我不認(rèn)為我們已經(jīng)真正掌握了一種療法?！彼f。?但是，對(duì)于Ethan而言，亞利桑那州立大學(xué)的研究確實(shí)是他的巨大轉(zhuǎn)機(jī)。接受微生物組移植之后，他的腹瀉和痙攣問題在幾個(gè)月內(nèi)消失了。最神奇的是，他開始對(duì)周圍的人感興趣了。他早上會(huì)笑著醒來，大喊“早上好！”他還開始問問題了，比如“天為什么是藍(lán)的？云為什么是白的？”他的家人說，這些都是從前沒有過的。在社交技能測(cè)試中，如今12歲的Ethan的得分與非自閉癥兒童處于同一區(qū)間。?Ethan取得了這些進(jìn)步，是因?yàn)樗奈竿聪Я藛幔窟€是因?yàn)樾乱浦驳奈⑸镎娴母淖兞怂哪X運(yùn)作方式？沒有人知道確切答案。但是，Ethan的家人對(duì)這項(xiàng)研究大加贊賞?！斑@項(xiàng)研究是一個(gè)分水嶺，”他的媽媽說，“完全改變了他的生命?！?談及未來的方向，Cryan說，科學(xué)家們繼續(xù)解密腸-腦之間的連接通路至關(guān)重要?！拔覀兎浅Ｔ敢庀嘈?，健康的腸道意味著健康的大腦，但是這還需要數(shù)據(jù)來證明?！边@些數(shù)據(jù)可以解答究竟是什么促使Ethan有所好轉(zhuǎn)，以及成千上萬的其他兒童是否能像Ethan一樣迎來轉(zhuǎn)機(jī)。參考文獻(xiàn)：1.Desbonnet,L.etal.Mol.Psychiatry19,146–148(2014).2.MacFabe,D.F.etal.Microb.Ecol.HealthDis.23,19260(2012).3.Golubeva,A.V.etal.EBioMedicine24,166–178(2017).4.Kang,D.-W.etal.PLoSONE8,e68322(2013).5.Fiorentino,M.etal.Mol.Autism7,49(2016).6.Sharon,G.etal.Cell177,1600–1618(2019).7.Srinivasjois,R.etal.Arch.Dis.Child.100,505–506(2015).?原文以Couldthegutmicrobiomebelinkedtoautism?為標(biāo)題發(fā)表在2020年1月29日的《自然》Outlook版塊?natureNature|doi:10.1038/d41586-020-00198-y?版權(quán)聲明：本文由施普林格·自然上海辦公室負(fù)責(zé)翻譯。中文內(nèi)容僅供參考，一切內(nèi)容以英文原版為準(zhǔn)。歡迎轉(zhuǎn)發(fā)至朋友圈，如需轉(zhuǎn)載，請(qǐng)郵件China@nature.com。未經(jīng)授權(quán)的翻譯是侵權(quán)行為，版權(quán)方將保留追究法律責(zé)任的權(quán)利。?2020?SpringerNatureLimited.?AllRightsReserved想?yún)⑴c腸菌移植的請(qǐng)掃描下方二維碼?2022年09月28日627
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史欣鵑主治醫(yī)師 河南省直第三人民醫(yī)院 臨床心理科 ?嚴(yán)格來說，孤獨(dú)癥沒有特效藥物，不過，一部分藥物可以改善孤獨(dú)癥癥狀，并合并康復(fù)訓(xùn)練，提高治療的效率。氟哌啶醇、硫利達(dá)嗪等抗精神病藥可以改善患兒的多動(dòng)、沖動(dòng)、自語、刻板行為。舒必利、利培酮?jiǎng)t可能改善患兒孤僻退縮等癥狀。舍曲林、氟伏沙明等抗抑郁藥物可以改善患兒刻板、重復(fù)行為，改善其情緒。中樞神經(jīng)興奮劑利他林等可以改善患兒注意力不集中等多動(dòng)癥狀。吡拉西坦等改善和促進(jìn)腦細(xì)胞功能要有可能改善患兒的腦功能，提升其智力水平。維生素B6、鎂劑可以改善圣經(jīng)傳導(dǎo)系統(tǒng)，減少患兒發(fā)脾氣、自傷等行為，提升語言交流能力。早期康復(fù)訓(xùn)練、持續(xù)有效的家庭治療訓(xùn)練，必要的藥物治療三者必不可少。其中最重要的事早期系統(tǒng)、專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練；其次是父母對(duì)孩子要有強(qiáng)烈的愛心、耐心，能夠較為平靜的接受孩子目前的狀況，愿意給孩子制定有效執(zhí)行恰當(dāng)?shù)囊?guī)則，對(duì)治療持之以恒，使患兒大多數(shù)時(shí)候處于穩(wěn)定的、友好的社會(huì)環(huán)境當(dāng)中；最后，家長(zhǎng)也需要能夠接受針對(duì)癥狀的輔助藥物治療，愿意從親屬關(guān)系、社會(huì)關(guān)系中尋求必要的社會(huì)支持。所以，家長(zhǎng)要盡可能早的帶孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，讓孩子熟悉各種感覺、知覺、語言、行為訓(xùn)練的模式和內(nèi)容，保證康復(fù)訓(xùn)練的系統(tǒng)、嚴(yán)格和科學(xué)。與此同時(shí)，家長(zhǎng)也要努力熟悉和掌握相關(guān)的訓(xùn)練方法和訓(xùn)練內(nèi)容。如果患兒沒有進(jìn)行過相關(guān)的治療和訓(xùn)練，家長(zhǎng)一開始就自己帶著孩子訓(xùn)練，往往會(huì)因?yàn)槔斫忮e(cuò)誤兒對(duì)孩子進(jìn)行錯(cuò)誤的訓(xùn)練，是訓(xùn)練出現(xiàn)南轅北轍的效果，同時(shí)，家長(zhǎng)也無法應(yīng)對(duì)訓(xùn)練中出現(xiàn)的各種突發(fā)問題。孩子接受1年左右的康復(fù)訓(xùn)練之后，家長(zhǎng)學(xué)會(huì)了更為專業(yè)的訓(xùn)練方法，和訓(xùn)練師建立了穩(wěn)定的咨詢合作關(guān)系，則能夠在以后的家庭康復(fù)訓(xùn)練過程中產(chǎn)生事半功倍的效果。隨著孤獨(dú)癥神經(jīng)生理學(xué)機(jī)制研究的不不深入，患兒心理缺陷理論成為孤獨(dú)癥治療的核心理論之一。家庭康復(fù)訓(xùn)練得到了更進(jìn)一步的重視。這一理論認(rèn)為，患兒缺乏對(duì)他人心理的推測(cè)能力，因此表現(xiàn)為缺乏目光接觸、不能分享感覺和經(jīng)驗(yàn)，以致無法形成感情鏈接和親密關(guān)系。如果父母能夠建立以家庭為主導(dǎo)的的訓(xùn)練，在配合孩子的活動(dòng)中不斷的制造變化、驚喜、困難，引導(dǎo)孩子建立問題解決模式，這將有助于患兒處于穩(wěn)定安全的環(huán)境和人際關(guān)系中。而且，訓(xùn)練活動(dòng)不要僅限于固定的教室和教學(xué)時(shí)間，而應(yīng)在日常生活的任何時(shí)間和任何角落，這樣的的訓(xùn)練更為真實(shí)，也就更為有效。如果早期的訓(xùn)練得當(dāng)，那些高功能的的孤獨(dú)癥患兒有可能進(jìn)入普通學(xué)校，和正常孩子一樣學(xué)習(xí)、成長(zhǎng)，就像第一例被診斷的患者那樣。另外，那些狀況沒有那么好，但是有一定溝通能力的患兒也可以按照一定的比例，在專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練專家的指導(dǎo)下，進(jìn)入普通學(xué)校，有利于患兒語言、社會(huì)能力的發(fā)展。早期發(fā)現(xiàn)，早期治療，真誠(chéng)地面對(duì)孩子和現(xiàn)實(shí)，孩子還是有可能獨(dú)立甚至正常生活的。當(dāng)家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子在嬰兒期不喜歡擁抱、缺乏與親人的目光對(duì)視；語言發(fā)育落后或者自言自語、語言刻板單調(diào)；動(dòng)作刻板重復(fù)，過度依賴某個(gè)外物；對(duì)重復(fù)播出的電視廣告過度關(guān)注等現(xiàn)象的時(shí)候，要及時(shí)帶孩子到正規(guī)醫(yī)院的心理科或精神科就醫(yī)。但是，及時(shí)就醫(yī)并不意味著馬上治愈。有的家長(zhǎng)操之過急，帶著孩子在各種治療機(jī)構(gòu)穿梭，以求證孩子到底是不是得了孤獨(dú)癥。有的家長(zhǎng)頻繁更換治療方案，希望改變孩子的不良行為，反而容易使孩子對(duì)治療產(chǎn)生反感。事實(shí)上，孤獨(dú)癥的治療是個(gè)長(zhǎng)期的過程，過度焦慮很容易讓孩子失去治療的耐心。專業(yè)的診斷和治療至關(guān)重要，只有專業(yè)、系統(tǒng)、個(gè)性化的治療才能達(dá)到有效的干預(yù)。除了專業(yè)的治療，家庭成員尤其是父母對(duì)孩子的態(tài)度及營(yíng)造的氛圍也起著不可或缺的作用。家長(zhǎng)如何與孤獨(dú)癥的孩子相處，是決定治療效果的重要因素。1、耐心使最重要的。很多家長(zhǎng)對(duì)孩子的刻板行為無法接受，急于使用各種方法試圖去糾正，這樣做的的結(jié)果往往引起孩子的反感。更多的家長(zhǎng)面對(duì)孩子的語言障礙不知所措。如果能給孩子時(shí)間，家長(zhǎng)使能夠從孩子無序的語言中聽出點(diǎn)什么的。在孩子的刻板行為中等待機(jī)會(huì)，家長(zhǎng)還是有可能找到一絲改變的機(jī)會(huì)，也許能夠慢慢為孩子撬開一扇小窗。2、把孩子當(dāng)成正常的孩子來對(duì)待，給予相應(yīng)的教育。讓孩子學(xué)者自己照顧自己，自己穿衣服、吃飯，自己清潔；分階段、小步驟慢慢學(xué)習(xí)適應(yīng)環(huán)境，與人配合。但同時(shí)也要降低標(biāo)準(zhǔn)，例如對(duì)待3歲的孩子，可以按照2歲孩子標(biāo)準(zhǔn)引導(dǎo)要求他。家長(zhǎng)不要操之過急，只要付出耐心和時(shí)間，孩子就有可能養(yǎng)成一些良好的習(xí)慣。、3、家長(zhǎng)要與孩子建立持續(xù)穩(wěn)定的愛的關(guān)系。孩子愿意和父母親近，學(xué)習(xí)雙親的手勢(shì)、動(dòng)作、語言、表情以及表達(dá)模式和技巧，成功體驗(yàn)和溫暖的感覺會(huì)是孩子般對(duì)交流感興趣。如果家長(zhǎng)接受孩子的不同，愿意帶孩子與合適的小伙伴交流，也能擴(kuò)大孩子的生活范圍。4、孤獨(dú)癥孩子的語言能力欠缺，學(xué)說話使家長(zhǎng)不能回避的重要事情。因此，家長(zhǎng)要時(shí)刻和孩子說話。前期可以吧模仿父母的嘴部動(dòng)作變成一種有趣的游戲，讓孩子通過模仿張嘴、閉嘴、收伸舌、模仿發(fā)音等，鍛煉孩子唇、舌等的靈活性；學(xué)習(xí)拍手、擺手等表達(dá)性動(dòng)作，仍孩子初步能夠理解語言及交流的含義；進(jìn)而借助孩子親近的人、喜歡的玩具、愛吃的食物等入手，讓孩子逐步實(shí)現(xiàn)交流和溝通。對(duì)于孩子的刻板行為，父母也不要一味厭倦。完全可以以此為突破口，創(chuàng)造一個(gè)能夠與現(xiàn)實(shí)連接的氛圍，將生活中的各種信息及時(shí)傳達(dá)給孩子，借助多方面的信息刺激，消減孩子的刻板行為?？傊?，和孩子一起面對(duì)和接受孤獨(dú)癥的存在，找到有效的辦法，是有可能慢慢引領(lǐng)孩子走出孤獨(dú)，迎接家人的擁抱。2022年05月23日671
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黃敬之主任醫(yī)師 福建中醫(yī)藥大學(xué)附屬康復(fù)醫(yī)院 兒科 大多數(shù)孩子，在他們生命中的某個(gè)階段，都會(huì)有行為不端。他們可能會(huì)擊打其它孩子，搶奪不屬于他們的玩具，或者在他們應(yīng)該禮貌時(shí)粗魯無禮。大多數(shù)家長(zhǎng)、監(jiān)護(hù)人和老師對(duì)這種行為的反應(yīng)是產(chǎn)生后果的，比如“暫?！被蚴タ措娨暤奶貦?quán)。從這些后果中，孩子們知道他們的行為是不可接受的；他們還學(xué)會(huì)了控制自己的沖動(dòng)可以帶來積極的后果。然而，在一般情況下，當(dāng)一個(gè)自閉癥兒童做了一些其他孩子會(huì)得到“暫?！保☉土P性質(zhì)）后果的事情，自閉癥兒童會(huì)得到一個(gè)寬容性的“通過”，并帶上評(píng)論，比如“沒關(guān)系，我理解”或“你已經(jīng)盡力了”。當(dāng)這種情況發(fā)生在一個(gè)有能力理解行為規(guī)則并控制自己沖動(dòng)的孩子身上時(shí)，父母應(yīng)該會(huì)知道這些寬容性方式并不適合普通孩子。否則，下一次，孩子將會(huì)重復(fù)這種期待同樣后果的行為。為什么成年人不愿管教自閉癥兒童大多數(shù)成年人對(duì)自閉癥兒童的不良行為視而不見，因?yàn)樗麄兛赡苷J(rèn)為孩子沒有能力做出更好的行為，這是殘疾主義者。另外，一些成年人擔(dān)心執(zhí)行行為的后果會(huì)造成某種情感傷害?；蛘?，他們可能認(rèn)為自閉癥兒童如果遭到反對(duì)或不贊同時(shí)，就會(huì)情緒崩潰或大發(fā)雷霆。然而，不管出于何種原因，那些選擇不給自閉癥兒童執(zhí)行規(guī)則和紀(jì)律的成年人是在傷害這些自閉癥兒童。為什么紀(jì)律和規(guī)則很重要如果孩子（無論是否患有自閉癥）絕對(duì)需要一件事才能茁壯成長(zhǎng)，那就是規(guī)則和紀(jì)律。如果有一件事讓孩子感到害怕和不知所措，那就是沒有成年人參與創(chuàng)造一個(gè)安全、有規(guī)則和有秩序的世界。避免管教自閉癥孩子很容易的；而且人們很容易認(rèn)為自閉癥兒童不具備理解或遵守規(guī)則的能力。在絕大多數(shù)情況下，自閉癥兒童能夠理解并遵守基本的行為準(zhǔn)則。根據(jù)具體情況，這些規(guī)則可能需要修改或調(diào)整。但是，一個(gè)在沒有規(guī)則和紀(jì)律的情況下長(zhǎng)大或接受教育的孩子，幾乎可以肯定會(huì)在長(zhǎng)大后遭受這些后果，并發(fā)現(xiàn)自己無法融入社區(qū)或工作場(chǎng)所。關(guān)于自閉癥和規(guī)則/紀(jì)律的誤區(qū)有幾個(gè)關(guān)于自閉癥的誤區(qū)使執(zhí)行行為規(guī)則看起來不公平或不合適。雖然這些誤區(qū)或許包含了一點(diǎn)正確的東西，但將真相與錯(cuò)誤信息區(qū)分開來是很重要。1、“不會(huì)說話的孩子是聽不懂的?！蔽覀兞?xí)慣于認(rèn)為語言交流是智力的標(biāo)志。如果孩子可以通過手勢(shì)、交流板、PECS卡或其他方式進(jìn)行交流，那么即使不會(huì)說話的孩子也可能完全理解和遵守行為的期望。監(jiān)護(hù)人可能需要改變他們的溝通方式，以滿足一個(gè)語言能力有限或沒有語言技能的孩子的需要。例如，監(jiān)護(hù)人可能需要語言簡(jiǎn)單直接（如使用“不要打人”，而不是“現(xiàn)在，你應(yīng)該知道我們?cè)谶@個(gè)地方不能打人”)，而且監(jiān)護(hù)人可能需要使用孩子喜歡的溝通方式。對(duì)于大多數(shù)成年人來說，這樣的修改應(yīng)該很容易完成。2、“自閉癥兒童絕不會(huì)無故行為不端?！贝_實(shí)，許多自閉癥兒童對(duì)感覺輸入反應(yīng)強(qiáng)烈，可能會(huì)通過一些看似頑皮的行為來表現(xiàn)他們的不適。而且，自閉癥兒童比普通兒童更容易遭受欺凌，這對(duì)在家庭里的成年人來說可能不容易察覺到。所以，有時(shí)“行為”是可以而且應(yīng)該被解決的問題的結(jié)果。盡管如此，自閉癥兒童仍然是兒童。他們生氣了會(huì)打人；他們亂扔?xùn)|西；他們把手伸進(jìn)食物里或把食物倒在地板上。就像其他孩子一樣，自閉癥兒童需要了解破壞性行為是不可接受的，還應(yīng)該知道有其他方式可以表達(dá)感受和需求。3、“自閉癥兒童不理解后果?！痹O(shè)計(jì)適合兒童和情境的后果至關(guān)重要。對(duì)于自閉癥兒童來說，理解或遵守“暫停”可能很難，但自閉癥兒童可能很有能力理解并遵守遠(yuǎn)離電子游戲的時(shí)間。自閉癥兒童的后果往往不同。例如，對(duì)于喜歡獨(dú)處的自閉癥孩子來說，“不讓他/她出去玩”可能不是一個(gè)有意義的后果，而從看電視中的短暫休息“暫停”可能會(huì)讓他/她很快明白后果。顯而易見，體罰、毆打或關(guān)黑屋子里對(duì)任何孩子來說都是錯(cuò)誤的后果。最重要的是，每個(gè)孩子都應(yīng)該得到明確的結(jié)構(gòu)、一致的規(guī)則和紀(jì)律所代表的尊重和支持。這些工具，再加上一些靈活性、耐心和想象力，就可以幫助自閉癥兒童了解他們的世界，并在成長(zhǎng)過程中感到安全和自信。4、“懲罰殘疾孩子是不公平的?！碑?dāng)然，因?yàn)楹⒆訜o法控制的事情而懲罰他們是不公平的。例如，責(zé)罵自閉癥兒童“自我刺激”或制造噪音可能是不合理的。這些行為是自閉癥的重要組成部分（特征性的行為癥狀），對(duì)于患兒來說，幾乎是不可能可以簡(jiǎn)單地“消除”這些行為。教育自閉癥兒童，故意的不當(dāng)行為是不可接受的，這不僅是公平的，也是必要的。不能因?yàn)楹⒆踊加凶蚤]癥，而任由讓這種不當(dāng)行為繼續(xù)存在下去，那么就會(huì)產(chǎn)生一系列新的行為問題和社會(huì)問題。2022年05月14日569
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黃敬之主任醫(yī)師 福建中醫(yī)藥大學(xué)附屬康復(fù)醫(yī)院 兒科 如何辨別孩子的問題行為是自閉癥行為還是普通的淘氣行為（不當(dāng)行為）？實(shí)際上，要辨別“自閉癥行為”和“不當(dāng)行為”并不是那么容易。自閉癥患兒的許多典型行為癥狀如果出現(xiàn)普通孩子身上同樣也可能會(huì)被認(rèn)為是“不當(dāng)行為”。例如:1、自閉癥兒童在不知所措或沮喪時(shí)可能會(huì)尖叫或大喊大叫。2、有些自閉癥兒童會(huì)從房間里逃離出來，可能會(huì)攻擊別人，甚至在沮喪時(shí)傷害自己。3、自閉癥譜系兒童在說話時(shí)可能眼睛不會(huì)注視對(duì)方。4、當(dāng)被要求坐著不動(dòng)時(shí)，自閉癥兒童可能會(huì)搖晃身體、輕彈手指或來回踱步。5、自閉癥兒童可能會(huì)沉湎在自我的世界之中，對(duì)周圍發(fā)生的事件或別人的情緒漠不關(guān)心。6、在學(xué)校里，自閉癥兒童可能會(huì)對(duì)別人的要求或需求出現(xiàn)反應(yīng)過度或不足（例如，在隊(duì)伍中推搡其他孩子，或者無視別人讓他們移動(dòng)或快點(diǎn)的要求）。自閉癥兒童難以回應(yīng)善意自閉癥兒童可能難以回應(yīng)成年人或同齡人對(duì)自己的“善意”行為。對(duì)自閉癥兒童的父母來說，下面的例子可能會(huì)很熟悉：1、爺爺奶奶來看望自閉癥孫子。爺爺奶奶看見自閉癥孫子，張開雙臂，要求一個(gè)大大的擁抱。但孫子卻以最快的速度朝相反的方向跑走。雖然后來爺爺奶奶跟上孫子，給了孫子一個(gè)擁抱，結(jié)果卻被孫子踢了一腳。2、爺爺奶奶給自閉癥孫子一份禮物。但是到了應(yīng)該知道一些人情世故的年齡的孫子卻說：“我不喜歡這個(gè)！我想要一個(gè)______!”3、在學(xué)校里，自閉癥學(xué)生常常獨(dú)自一人玩耍，并不怎么理會(huì)其他同學(xué)。這些行為都可能會(huì)讓人感覺受到傷害甚至產(chǎn)生憤怒的情緒。但這些行為都是自閉癥的典型癥狀，而且在絕大多數(shù)情況下，這些行為都是由于自閉癥患者常見的感覺、溝通或行為上的挑戰(zhàn)所造成的。如何區(qū)分自閉癥行為與不當(dāng)行為自閉癥行為通常是在一些非常特殊的挑戰(zhàn)下的表現(xiàn)與結(jié)果。但因?yàn)槊總€(gè)自閉癥患者都是獨(dú)一無二的，所以每個(gè)患者所面臨的挑戰(zhàn)都是不同的；從某種程度上說，在任何一個(gè)被正確診斷為自閉癥譜系障礙的患者身上都或多或少存在這些挑戰(zhàn)。感覺挑戰(zhàn)自閉癥患者幾乎總是對(duì)聲音、光線、氣味和觸覺反應(yīng)過度或反應(yīng)不足。從父母身邊跑開的孩子實(shí)際上可能是對(duì)香水氣味做出了逃離反應(yīng)。討厭擁抱的孩子可能是不喜歡被擠壓的感覺，但實(shí)際上對(duì)擁抱自己的人仍然是有好感。感覺挑戰(zhàn)可能是像日光燈發(fā)出的嗡嗡聲一樣微不足道的事情。感官挑戰(zhàn)也可能是在擁擠嘈雜的超市中或在擁擠人群中排隊(duì)時(shí)出現(xiàn)“不當(dāng)行為”背后的原因。那么，你如何知道感覺挑戰(zhàn)在什么時(shí)候會(huì)造成問題的出現(xiàn)？父母可以參考以下步驟：1、問：如果孩子會(huì)說話，他們可能完全有能力解釋被問詢的行為。2、觀察：如果孩子從房間里在逃出來時(shí)捂著耳朵，那么有理由地認(rèn)為是房間里的聲音導(dǎo)致了問題行為。3、密切關(guān)注行為：如果孩子一般能夠處理好教室里的事情，但有一次他出現(xiàn)大聲喧嘩或跑出教室，那么很明顯是有些特殊的事情導(dǎo)致了他的不當(dāng)行為。但是，如果孩子一直出現(xiàn)相似的問題行為，那么在這個(gè)環(huán)境中可能會(huì)有持續(xù)存在的感覺挑戰(zhàn)。社交溝通挑戰(zhàn)自閉癥患者在社交溝通方面都有不同程度的困難。自閉癥患者要“讀懂”他人的情緒可能是很困難的甚至是不可能的；自閉癥患者也難以避免對(duì)他人的情緒做出過度反應(yīng)；自閉癥患者“觀察和模仿”他人的行為也可能是非常困難的。雖然有些孩子可以安靜地坐著，但是這也并不能說明他們沒有患自閉癥。那么，自閉癥患兒如果在社交溝通方面遇到困難會(huì)有哪些跡象呢？1、注意孩子的意圖。社交溝通的困難會(huì)讓自閉癥患兒難以判斷自己的行為在什么時(shí)候會(huì)對(duì)他人造成傷害。出現(xiàn)問題行為的動(dòng)機(jī)可能是出于無聊，也可能想做點(diǎn)不一樣的事情，但很有可能是患兒并沒有意識(shí)到他們的行為可能會(huì)影響到他人。2、請(qǐng)記住，自閉癥兒童有發(fā)育遲緩。一位典型發(fā)育的12歲孩子應(yīng)該能夠大方地感謝爺爺奶奶送給他們并不是喜歡的禮物。但是一個(gè)典型發(fā)育的8歲孩子可能也無法處理這種情況。然而，自閉癥兒童通常更不成熟、更幼稚。自閉癥青少年的行為表現(xiàn)常?？雌饋肀葘?shí)際年齡更小。3、注意如何提供指導(dǎo)。有老師反映說，自閉癥孩子在課間休息時(shí)經(jīng)常出現(xiàn)不當(dāng)行為，如在人群中推來推去、長(zhǎng)時(shí)間在秋千上旋轉(zhuǎn)等等。由于自閉癥兒童很少通過模仿來學(xué)習(xí)，所以需要對(duì)其的期待行為進(jìn)行直接指導(dǎo)。例如，老師告訴自閉癥兒童課間玩耍的規(guī)則，提供了視覺支持和社交故事。如果沒有直接指導(dǎo)，如何能讓自閉癥兒童知道規(guī)則呢？行為挑戰(zhàn)“自閉癥”行為通常是比較明顯的，因?yàn)樗鼈兣c典型的神經(jīng)行為完全不同。因此，專業(yè)人員應(yīng)該可以一眼就能看出是不當(dāng)行為還是自閉癥行為癥狀。以下是父母應(yīng)該注意的一些方面：1、自我刺激：許多自閉癥患者通過搖晃身體、來回踱步、輕彈手指和哼唱等身體行為來讓自己平靜下來并保持注意力集中。當(dāng)看到這樣的行為時(shí)，幾乎可以完全確定它們不是一種不當(dāng)行為。2、缺乏眼神交流：許多自閉癥患者普遍缺乏或沒有眼神交流，特別是在交談中。雖然可以教會(huì)自閉癥患者保持眼神交流，但缺乏眼神交流并不是一種不當(dāng)行為。3、自虐：在某些情況下，特別是（但不限于）嚴(yán)重自閉癥患者，自虐是很常見的。敲打自己的頭部，抓撓自己的皮膚等行為，雖然不是故意為之，但這些行為可能會(huì)對(duì)患兒身體有害的，所以應(yīng)該加以控制。3、缺乏注意力：雖然我們可以發(fā)現(xiàn)有些自閉癥患者很容易專注（執(zhí)迷）于某一事或物，但是大多數(shù)自閉癥患者在管理或調(diào)節(jié)注意力能力是有困難的。他們常常無法集中或轉(zhuǎn)換注意力，因此無法跟隨課堂的進(jìn)程及聆聽對(duì)話。4、制造噪音或逃離：為了逃離某一空間，自閉癥兒童完全有能力制造噪音而惹人厭煩，但他們這樣做很可能是出于其他原因。此外，他們可能會(huì)尖叫、大喊大叫、哼唱或喋喋不休來讓自己平靜下來或逃離讓自己不安的環(huán)境。作為監(jiān)護(hù)人，父母通常能分辨出不同之處。根據(jù)一項(xiàng)研究，自閉癥患者缺乏眼神交流是為了減少因大腦某一特殊區(qū)域過度活躍而引起的不愉快感覺。解決自閉癥行為如果你確認(rèn)孩子的行為不是“不當(dāng)行為”，而是“自閉癥行為”，那么應(yīng)該怎么辦呢？父母當(dāng)然也可以什么也不做。在一些情況下，這是完全合理的。為什么自閉癥兒童不能搖晃身體、輕彈手指或來回踱步呢？如果他們沒有傷害任何人，也沒有給自己制造麻煩，為什么要打擾他們呢？有時(shí)，自閉癥行為雖然不是故意的，但也會(huì)造成嚴(yán)重的問題。他們可能會(huì)造成尷尬（對(duì)孩子和他們的監(jiān)護(hù)人來說）;它們會(huì)造成讓人感覺受到傷害甚至產(chǎn)生憤怒的感覺；也可能導(dǎo)致自閉癥孩子被排斥在一個(gè)群體、活動(dòng)或環(huán)境之外。那么父母能做些什么呢？其實(shí)，父母可以在很多不同的層面采取措施，這取決于情況的重要性、孩子的能力和挑戰(zhàn)以及你的理念。下面是相關(guān)內(nèi)容：提供直接指導(dǎo)如果孩子能夠?qū)χ苯拥闹笇?dǎo)做出反應(yīng)并采取行動(dòng)，那就給孩子提供直接指導(dǎo)！使用文字、視頻、榜樣、練習(xí)（排練）和社會(huì)故事來教導(dǎo)孩子如何在宴會(huì)或音樂會(huì)等場(chǎng)景中行為適當(dāng)；如何禮貌地回應(yīng)爺爺奶奶；如何在生日派對(duì)上與人互動(dòng)。對(duì)自閉癥兒童來說，雖然這些技能不是天生就具有的，但在大多數(shù)情況下，通過指導(dǎo)和重復(fù)是讓自閉癥兒童成功習(xí)得這些技能的關(guān)鍵。解決挑戰(zhàn)父母等親屬用的香水味道太濃，導(dǎo)致孩子出現(xiàn)逃離反應(yīng)，最好的選擇是不用這種香水。同樣，可以避免擁抱一個(gè)不喜歡擁抱的孩子；如果日光燈有問題，就用LED燈；調(diào)低電視/手機(jī)的音量等等。謹(jǐn)慎選擇活動(dòng)場(chǎng)景如果有自閉癥的孩子討厭吵鬧的電影，那就不要去看吵鬧的電影。另外，一副隔音耳機(jī)可能會(huì)使聲音水平更舒適?？梢钥紤]參加“對(duì)自閉癥友好”的活動(dòng)，或者選擇更了解自閉癥兒童的老師。加厚臉皮孩子的安全和舒適是最重要的，而不是任何人的“尷尬”，包括你自己的。自閉癥兒童的監(jiān)護(hù)人可能也會(huì)遇到一些因?yàn)榛純鹤屪约菏艿剿烁嚓P(guān)注和鄙夷的情況。那么最好的選擇是什么？或許只能厚著臉皮，并管理好自己的情緒。徹底改變現(xiàn)狀在一些情況下，自閉癥孩子的學(xué)校、家庭、活動(dòng)選擇或活動(dòng)地點(diǎn)可能需要改變。這聽起來像是一個(gè)極端的反應(yīng)，但如果學(xué)校不能滿足孩子的需求；鄰居們不能容忍；或者，如果自閉癥兒童不可能參加自己喜歡的活動(dòng)，監(jiān)護(hù)人可能需要考慮其他選擇，例如私立學(xué)校、不同的社區(qū)或改變?nèi)粘Ｉ畹?。解決真正的不當(dāng)行為應(yīng)該說沒有一個(gè)有能力的監(jiān)護(hù)人會(huì)因?yàn)楹⒆舆m齡行為而懲罰他/她。例如，嬰兒哭了、兩歲大的孩子難以接受如廁訓(xùn)練、青少年需要幫助下進(jìn)行時(shí)間管理等。另一方面，應(yīng)該說沒有一個(gè)有能力的監(jiān)護(hù)人會(huì)讓自己的孩子撒謊、打人、傷害別人的感情或做出對(duì)自己或他人有害的行為。雖然根據(jù)個(gè)人實(shí)際情況調(diào)整預(yù)期并進(jìn)行改變是有意義的，但每個(gè)人都需要并且應(yīng)該得到結(jié)構(gòu)和限制。沒有這些工具，幾乎不可能建立自律，這是一種對(duì)獨(dú)立、修復(fù)、成功和自信絕對(duì)必要的技能。對(duì)于任何孩子都一樣，監(jiān)護(hù)人的責(zé)任是：1、設(shè)定限制和期望，并與孩子溝通。傷害別人（身體上或情感上）是不可接受的。雖然個(gè)人能夠控制自己，但撒謊或發(fā)泄也不是好事。每個(gè)人都需要知道自己的極限和期望。自閉癥兒童可能需要通過直接指導(dǎo)、視覺工具和社會(huì)故事直接了解這些限制。2、認(rèn)識(shí)不當(dāng)行為。你了解自己的孩子，所以在大多數(shù)情況下，你會(huì)知道他們是否故意說謊、無視指示或傷害他人。3、反應(yīng)迅速而清晰。如果你發(fā)現(xiàn)孩子的不當(dāng)行為，你則需要非常清楚這個(gè)問題，能夠向孩子傳達(dá)為什么它是錯(cuò)誤的原因以及你對(duì)此的感受。另外，監(jiān)護(hù)人的諷刺、“冷落”或其他方式可能會(huì)被孩子誤解或完全忽略。4、提供有意義的、一致性的后果。在最理想的情況下，孩子的不當(dāng)行為會(huì)導(dǎo)致其自身的負(fù)面后果（故意把面包丟到在地上意味著早餐不能吃面包）。而且，對(duì)孩子有意義的后果（例如，不能看手機(jī)）是非常有效的。5、為改善行為提供支持。有些孩子對(duì)良好行為的獎(jiǎng)勵(lì)反應(yīng)良好（一個(gè)星期好好吃早餐，周日媽媽會(huì)帶你去吃最喜歡吃的東西）。自閉癥兒童通常需要立即強(qiáng)化才能很好地完成任務(wù)；強(qiáng)化物可以是一個(gè)小零食、擊掌或者只是一個(gè)大大的微笑。6、注意并回應(yīng)良好的行為。當(dāng)孩子確實(shí)表現(xiàn)良好時(shí)，對(duì)他們的行為做出回應(yīng)是很重要的，并且要非常具體地指出他們行為的優(yōu)點(diǎn)。例如，“寶貝，你和你的朋友分享你的玩具做得很好?！?/a>2022年05月10日910
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張媛媛副主任醫(yī)師 上海市兒童醫(yī)院 兒童保健科 1.什么是自閉癥？自閉癥很罕見嗎？自閉癥又稱為孤獨(dú)癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，臨床表現(xiàn)為與年齡或發(fā)育水平不相符的社會(huì)交往和交流障礙、狹窄興趣和重復(fù)刻板行為。自閉癥患兒常伴有感知覺、認(rèn)知和情緒等異常。自閉癥并非罕見病。孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD），包括了典型的孤獨(dú)癥、阿斯伯格綜合征、未分類的廣泛性發(fā)育障礙。近二十年來的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，全球范圍內(nèi)ASD患病率均出現(xiàn)上升趨勢(shì)，美國(guó)疾控中心最新數(shù)據(jù)顯示，全美的患病率已經(jīng)達(dá)到1/44，我國(guó)目前統(tǒng)計(jì)的患病率約在1%左右。2.如何判斷孩子是否得了自閉癥？如：小朋友喜歡一個(gè)人玩，不喜歡講話；喜歡轉(zhuǎn)圈圈、把玩具排成一排是自閉癥嗎？自閉癥的核心癥狀是社會(huì)交往障礙，同時(shí)伴有狹窄興趣和重復(fù)刻板行為，癥狀在兒童早期即初現(xiàn)端倪，很多孩子可能表現(xiàn)出能力的倒退，喜歡一個(gè)人獨(dú)自玩耍，不合群。自閉癥在2-3歲即可明確診斷。由于該病的預(yù)后與干預(yù)早晚有很大的關(guān)系，因此鼓勵(lì)家庭和社區(qū)參與早期識(shí)別和篩查。自閉癥可以通過“五不”行為來早期識(shí)別。1)不（少）看：患兒與他人的眼神交流少，更多的關(guān)注物品而非人。2)不（少）應(yīng)：幼兒對(duì)父母的呼喚聲充耳不聞，叫名沒有反應(yīng)或反應(yīng)不敏感。與他人共同關(guān)注某一個(gè)物體的機(jī)會(huì)少，模仿他人的行為較少。3)不（少）指：即缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作，12月齡還不會(huì)用手指著物品表達(dá)到需求或分享興趣。不會(huì)主動(dòng)再見，不會(huì)點(diǎn)頭表示需要、搖頭表示拒絕。4)不（少）語：多數(shù)患兒存在語言發(fā)育落后。開口晚，即使已經(jīng)開口說單詞，語言也往往缺乏意義和指向。5)不當(dāng)：行為不當(dāng)是指由于存在感知覺異常，患兒常常興趣狹窄，如過度關(guān)注物品的細(xì)節(jié)，而影響其發(fā)展功能性或假扮性游戲的能力。孤獨(dú)癥患兒常?？贪宓闹貜?fù)轉(zhuǎn)動(dòng)汽車輪子，或?qū)⑿∑嚺懦梢慌牛D(zhuǎn)物品并持續(xù)注視，或持續(xù)嗅聞物品等，影響對(duì)玩具正常的功能性使用。語言不當(dāng)是指機(jī)械性的模仿和重復(fù)他人的語言，語言表達(dá)沒有意義和指向，他人難以聽懂，以至于難以用于交流，無法維持與他人的正常對(duì)話。3.關(guān)于自閉癥的誤區(qū)有哪些？1）有些家長(zhǎng)在孩子確診自閉癥后，會(huì)認(rèn)為是由于自己對(duì)孩子關(guān)心不夠造成的。其實(shí)，自閉癥的發(fā)病是遺傳和環(huán)境交互作用的結(jié)果，家長(zhǎng)無需過度自責(zé)。為了預(yù)防自閉癥，建議家長(zhǎng)高質(zhì)量的陪伴孩子，多跟孩子玩一些親子游戲，游戲中增加互動(dòng)和交流，盡量避免讓孩子一個(gè)人過多的觀看手機(jī)電視、使用點(diǎn)讀筆等。2）有些自閉癥孩子會(huì)發(fā)展出一些超常技能，而被人們誤認(rèn)為是天才。其實(shí)并不是每個(gè)自閉癥孩子都會(huì)成為天才，之所以發(fā)展出超常技能，我們又稱為“孤島”才能，一方面是患兒在腦發(fā)育方面的不平衡，另一方面患兒對(duì)某樣活動(dòng)有狹窄的興趣，將注意力局限于這個(gè)方面，訓(xùn)練出超常的技能。而這些超常技能通常與機(jī)械記憶、操作等有關(guān)系。我們不能因此而忽視對(duì)ASD的干預(yù)，但同時(shí)也需要認(rèn)識(shí)孩子的超常技能，學(xué)會(huì)發(fā)揮孩子的優(yōu)勢(shì)，很可能成為孩子將來職業(yè)發(fā)展的方向。4.孩子得了自閉癥，家長(zhǎng)該怎么辦？隨著科學(xué)研究的深入和康復(fù)手段的進(jìn)步，自閉癥不再被認(rèn)為是不可治愈的疾病。自閉癥干預(yù)必定是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，預(yù)后取決于認(rèn)知水平、干預(yù)早晚以及強(qiáng)度。家長(zhǎng)一定要調(diào)整好自己的心態(tài)，堅(jiān)定康復(fù)的信心。1）在治療之初，家長(zhǎng)一定要科學(xué)認(rèn)識(shí)自閉癥，首先搞清楚“自閉癥”不等同于“不講話”，干預(yù)目標(biāo)重在發(fā)展社會(huì)交往技能，而非開口講話。因此，感知覺信息加工能力，前語言（即非言語溝通）能力，包括眼神交流、共同關(guān)注、表情、手勢(shì)和肢體語言等，學(xué)習(xí)情緒的理解和表達(dá)，比教開口講話還要重要。2）了解兒童早期發(fā)展規(guī)律，包括感知覺、情緒、社交和語言。只有遵循孩子發(fā)展規(guī)律的干預(yù)策略，才能起到事半功倍的效果。3）定期評(píng)估和了解孩子的能力發(fā)展水平。能力的培養(yǎng)就像爬臺(tái)階，我們需要了解孩子目前在哪里，才能知道下一步往哪兒走。在專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下，順應(yīng)孩子的能力，制定合適的干預(yù)目標(biāo)和計(jì)劃，為孩子提供支架式的幫助，循序漸進(jìn)的發(fā)展社交技能。4）在醫(yī)生指導(dǎo)下將自閉癥的干預(yù)融入家庭，這樣才能實(shí)現(xiàn)高強(qiáng)度的治療。5）社交優(yōu)先，要從孩子感興趣的玩具或活動(dòng)入手，跟隨孩子的興趣，及時(shí)作出適當(dāng)?shù)幕貞?yīng)，這是開啟親子交流的關(guān)鍵。要善于發(fā)現(xiàn)孩子的進(jìn)步，及時(shí)反饋并欣賞孩子，建立良好的親子關(guān)系，這是家庭干預(yù)的基礎(chǔ)。6）語言訓(xùn)練要注意功能性使用的重要性，因此要在生活場(chǎng)景中教講話，重點(diǎn)在于了解單詞和句子的意思和使用的環(huán)境，同時(shí)注重在雙向交流中進(jìn)行鞏固。電視和點(diǎn)讀筆則不符合語言習(xí)得的條件和正常規(guī)律。5.自閉癥的家庭康復(fù)小貼士（具體可參考家庭中如何促進(jìn)孩子的語言交流？——語言發(fā)育遲緩的家庭干預(yù)）1）“養(yǎng)中學(xué)，玩中學(xué)”，重視在日常養(yǎng)育和游戲過程中培養(yǎng)社交動(dòng)機(jī)、發(fā)展社交技能。除了機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練，家長(zhǎng)要重視日常養(yǎng)育和親子游戲的重要性。日常養(yǎng)育中，家長(zhǎng)應(yīng)采用回應(yīng)性照顧，有助于培養(yǎng)前語言能力，包括眼神交流、共同關(guān)注、表情、手勢(shì)和肢體語言等。親子游戲，尤其是想象性、假扮性游戲（“過家家”），有助于模擬真實(shí)的社交場(chǎng)景。家長(zhǎng)可以根據(jù)孩子的性別，選擇孩子喜歡的玩具，來玩社交游戲。游戲過程中應(yīng)引導(dǎo)孩子用非言語（肢體動(dòng)作）或言語信號(hào)表達(dá)需求，發(fā)展共同關(guān)注、模仿、分享興趣等社交技能。父母跟孩子之間更容易建立依戀關(guān)系，建議居家通過親子游戲?qū)W會(huì)必要的互動(dòng)交流技巧，再泛化到與同伴或他人的交往中。游戲過程中應(yīng)賦予變化，從而改變患兒的刻板行為，培養(yǎng)靈活解決問題的能力。2）社會(huì)交往和溝通交流需要兩個(gè)人互動(dòng)，家長(zhǎng)要學(xué)會(huì)等待孩子發(fā)起互動(dòng)信號(hào)，并及時(shí)反饋。自閉癥患兒重者對(duì)人不感興趣，輕者缺乏社交技巧，應(yīng)注重培養(yǎng)社交動(dòng)機(jī)。家長(zhǎng)應(yīng)發(fā)揮“腳手架”的作用，順應(yīng)孩子的能力，引導(dǎo)孩子來發(fā)起非言語和言語互動(dòng)，切勿過多的包辦替代。社交猶如打乒乓球，一定是一來一回的。家長(zhǎng)既要接的住孩子發(fā)出的球（及時(shí)反饋），也要學(xué)會(huì)等待孩子發(fā)球（發(fā)起互動(dòng)）。這是一個(gè)示范的過程，孩子通過模仿才能夠?qū)W會(huì)表達(dá)需求和維持互動(dòng)。如應(yīng)示范給孩子用手指示意、點(diǎn)頭搖頭等表達(dá)需求，當(dāng)孩子發(fā)出任何需求信號(hào)（用手指或者“嗯嗯嗯”）時(shí)，家長(zhǎng)均應(yīng)及時(shí)應(yīng)答和反饋。游戲互動(dòng)中家長(zhǎng)應(yīng)跟隨孩子的興趣，關(guān)注和模仿孩子的行為，讓孩子感受到自己被關(guān)注，從而激發(fā)他互動(dòng)的興趣。經(jīng)常翻譯、描述和評(píng)論孩子的行為，及時(shí)做出肢體語言和口頭語言的反饋，引導(dǎo)孩子跟家長(zhǎng)進(jìn)一步的互動(dòng)。2022年05月05日933
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