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鄭景浩主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 兩個月前，女大學(xué)生的小華出現(xiàn)了活動后氣喘，紫紺愈明顯，容易疲勞等癥狀。她來到上海某綜合醫(yī)院心內(nèi)科就診。小華的病情讓接診醫(yī)生為難了，小華曾經(jīng)是一個復(fù)雜的先心病患者，在上海兒童醫(yī)學(xué)中心的心胸外科經(jīng)過1次的大手術(shù)和后期的介入導(dǎo)管擴(kuò)張和放支架治療，如何進(jìn)一步救治小華對成人醫(yī)院來說成了一個棘手的問題。小華前期手術(shù)都是在兒童醫(yī)學(xué)中心進(jìn)行，兒童心臟外科的醫(yī)生對于小華的病情更了解更有話語權(quán)。由于小兒心外科收治患者的年齡的限制，22歲的小華無法在兒童醫(yī)學(xué)中心接受治療。幸運(yùn)的是，小華趕上了好日子，兒童醫(yī)學(xué)中心終于獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)，連續(xù)性服務(wù)的年齡上限是35歲。經(jīng)由上海某綜合醫(yī)院心內(nèi)科醫(yī)生的推薦，小華再次返回兒童醫(yī)學(xué)中心進(jìn)行治療診治。小華的父母在孩子1歲的時候因?yàn)楹⒆映霈F(xiàn)口唇青紫，曾帶她去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，心彩超發(fā)現(xiàn)為右室雙出口/多發(fā)（遠(yuǎn)離的）室間隔缺損/房間隔缺損/肺動脈狹窄，診斷為復(fù)雜先天性心臟病。當(dāng)時輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院求醫(yī)，因當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件和水平限制，小華沒能得到及時的治療。直到5歲，小華的青紫加重并且活動耐力差，父母帶著孩子來到上海兒童醫(yī)學(xué)中心，被耽誤了的小華失去了進(jìn)行根治術(shù)手術(shù)的機(jī)會，醫(yī)生給孩子進(jìn)行了姑息性的右側(cè)GIenn術(shù)加肺動脈環(huán)縮術(shù)。術(shù)后一直在兒中心隨訪。9歲時，小華再次來復(fù)查進(jìn)行心導(dǎo)管造影并經(jīng)內(nèi)外科討論后，并不具備行2期Fontan手術(shù)的指征。2021年8月小華又至我院復(fù)查，并因左肺動脈狹窄行左肺動脈支架植入術(shù)球囊擴(kuò)張術(shù)和側(cè)技血管封堵術(shù)。小華18歲了，因?yàn)閮和瘜？漆t(yī)院就診年齡范圍的限制，她不能來兒中心繼續(xù)就診隨訪了。好在，今年兒中心終于獲得了為35歲以下的病人提供連續(xù)性服務(wù)的資質(zhì)，小華終于可以在她熟悉的醫(yī)院在了解她情況的地方得到治療了！院領(lǐng)導(dǎo)和科室極度重視小華這個特殊的“小”病人，經(jīng)內(nèi)外科聯(lián)合討論并制定詳細(xì)手術(shù)方案。但是進(jìn)行心導(dǎo)管和CT等檢查發(fā)現(xiàn)小華的肺動脈發(fā)育仍較差，行2期Fontan手術(shù)仍然存在較高風(fēng)險，考慮到患者以后能夠獲得長期較好的生活質(zhì)量，鄭景浩主任團(tuán)隊(duì)決定采用世界上最新的治療理念-單改雙手術(shù)，盡全力給小華進(jìn)行雙心室的根治術(shù)，即將原來一個往單心室方向發(fā)展的心臟改到正常的雙心室解剖形態(tài)。為了保證手術(shù)的成功，鄭景浩主任團(tuán)隊(duì)在術(shù)前用3D打印出了1:1的模型，在3D模型心臟上反復(fù)模擬手術(shù)，并將整個手術(shù)過程在一遍一遍的在腦海里演練。手術(shù)如期進(jìn)行，通過手術(shù)將患兒的心室合理分隔為左右兩個心室，同時進(jìn)行肺動脈和主動脈的重建，技術(shù)難度極大，可以說每一分鐘都如履薄冰。經(jīng)歷了漫長的10多個小時，手術(shù)取得了成功！目前，小華已經(jīng)順利度過危險期，成功撤離呼吸機(jī)，在逐步恢復(fù)中。飽受疾病痛苦的小華成了上海兒童醫(yī)學(xué)中心提供從出生至35歲期間連續(xù)性的醫(yī)療服務(wù)的受益者。小華即將將開啟她新的人生，而兒中心的醫(yī)護(hù)們在初戰(zhàn)告捷之后，又將開始迎接新的挑戰(zhàn)。2023年11月01日
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何曉敏副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 2023年9月，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)。近期，我們團(tuán)隊(duì)已為多名年齡超過18歲的先天性心臟病患者提供了手術(shù)治療，均獲得成功。因此，年齡在18-35歲之間的成人先天性心臟病患者均可至何曉敏醫(yī)生門診就診，何曉敏醫(yī)生將0-35歲的先天性心臟病患兒提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)！????兒童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要長期隨訪，甚至終生隨訪；有些先天性疾病由于兒童期沒有得到很好的糾治，延續(xù)至成年期，導(dǎo)致嚴(yán)重影響生活質(zhì)量甚至關(guān)乎生命健康。這些特殊疾病是兒科特有的疾病，兒科專業(yè)醫(yī)生對其更有診治經(jīng)驗(yàn)，由兒科專業(yè)醫(yī)生連續(xù)診治也是國際慣例。????上海市衛(wèi)健委已批準(zhǔn)滬上三級甲等兒童?？漆t(yī)院可以為18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)，目前可收治的病種為兒童白血病和實(shí)體腫瘤疾病、先天性結(jié)構(gòu)畸形、先天性遺傳代謝病以及罕見病。根據(jù)要求，醫(yī)院將進(jìn)一步完善工作機(jī)制，建立好轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)介網(wǎng)絡(luò)，與綜合性成人醫(yī)院進(jìn)行專項(xiàng)合作，全力保障好這一部分人群的醫(yī)療救治工作。就診提示：有相關(guān)門診就醫(yī)需求及指征的患者可以直接聯(lián)系我，到醫(yī)院后簽署上海兒童醫(yī)學(xué)中心《超18周歲患者醫(yī)療服務(wù)知情同意書》，再至一站式服務(wù)中心處獲取《超18周歲患者醫(yī)療服務(wù)備案二聯(lián)單》到人工窗口掛號后即可順利就診。2023年10月30日330
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2023年10月08日58
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張陳主任醫(yī)師 北京安貞醫(yī)院 小兒心臟中心內(nèi)科 嗯，這有個患者問了一個關(guān)于可降解風(fēng)阻器的一個問題啊，可降解阻器呢，其實(shí)一直都在研發(fā)當(dāng)中那個，而且呢，現(xiàn)在已經(jīng)有上市的，但目前上市的主要是時間血和卵孔未的啊，那么臨床應(yīng)用情況呢，因?yàn)槠鋵?shí)都是剛開始那么做的例也不多，也沒有長期的觀察，所以說呢，嗯，可能呢，還是更多的數(shù)據(jù)吧，還是需要一個將來的一個大規(guī)模的一個臨床的一個。 這個研究啊。 因?yàn)榭山到夥舛缕鞯乃脑碇饕褪钦f，我們說封堵器一旦把損給堵上了以后呢，我們會有個內(nèi)皮化的過程，就是說呢，我們這個。 自身的這個細(xì)胞，或者說我們心臟里面肉上去啊，把這個給裹上，裹上以后呢，其實(shí)同時呢，也就把這個缺損給上了啊，這個時候呢，我們父呢，如果自己吸收了以后呢，我們我們在這個損已經(jīng)被上的同時呢，心臟里不留任何東西，所這個是應(yīng)該來講是一個將來的一個趨勢，也是一個非常理想的一個治療方案，但是呢，還是有很多問題，現(xiàn)在很難解決的，就是說一個呢，我們得去怎么去控制這父母去吸收的一個時啊，因?yàn)橛械臅r你肉還沒上去就已吸收掉了，肯定是不行的啊，所以說呢，在來講呢，主要還是用在這個小的時間和卵未，因?yàn)楸旧矶际潜容^小，所以相對來說比較容易上去啊，所以說這個呢，2023年09月06日176
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2023年08月15日104
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姜睿主任醫(yī)師 阜外醫(yī)院 成人心外科七病區(qū) 復(fù)雜先心做完手術(shù)快兩年的復(fù)查，導(dǎo)管受縮壓47以后影響懷孕嗎？首先我要知道你術(shù)前的肺動脈壓力，肺血管阻力是個什么狀態(tài)啊。另外一個你的復(fù)雜先心，你的。 解剖結(jié)構(gòu)又是個什么狀態(tài)？比如說你有沒有肺動脈瓣的反流，你有沒有房室瓣的反流？ 對吧？啊，那么另外一個你這個47的壓力啊，是超啊，你已經(jīng)說了是導(dǎo)管做的，那么現(xiàn)在你目前吃的什么藥物啊，對吧？呃，其實(shí)呢，就簡單的來講，你47的壓力應(yīng)該是可以懷孕的，因?yàn)槲矣泻芏囝愃朴谀氵@樣的病人，就是40多的壓力啊，后續(xù)是可以懷孕，當(dāng)然需要密切的觀察啊，這個藥物首先要減量停掉，然后觀察你停藥以后的情況啊。2023年05月19日319
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2023年05月13日50
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祝忠群主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 朋友啊，為什么這種概率這么低的左心發(fā)育不當(dāng)中讓我遇到了，下次懷孕會不會還得這個?。? 啊，這個確實(shí)是這個先心病的這個。 中獎率啊，確實(shí)是比較低的啊，這個這個還還要。 還是左心發(fā)育不良綜合癥，那就更低了啊，中國人確實(shí)這種概率還是蠻少的，但是呢，你說下一次會不會得這個也很難說的啊，因?yàn)橄忍煨孕呐K病它的發(fā)生呢，它多數(shù)呢還嗯，可能跟你孕期的時候，特別是三個月的時候，孕前三個月的時候呢，有各種環(huán)境因素啊，飲食啊，周圍的環(huán)境啊，還有各種因素有關(guān)系啊，跟基因呢，遺傳呢，可能關(guān)系也有，但是概率不是很大。 啊，這個所以呢，也不用太擔(dān)心好不好，所以呢，嗯，下次懷孕我們做好這個，呃，和你和你愛人的這種身體健康啊，身體身體調(diào)整好是不是，然后呢，在這個準(zhǔn)備懷孕前呢，把身體鍛煉好，避免這種。 各種煙酒啊，環(huán)境的這種不良的這種環(huán)境是不是啊，這樣的話可能呃，不見得一定會有先心病的孩子的好不好。2023年02月10日40
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 呃，二師兄，你為啥經(jīng)常講自愈呢？都說先心病不好治愈，需要進(jìn)展手術(shù)才能受益，呃，你看咱們又回到這個話題了，就是今天的話題，今天的話就說祝愿，因?yàn)樾履晷碌男伦８?，也是祝愿天下所有的心星寶寶都能自愈，簡單其?shí)啊。 大多數(shù)的先心病都是簡單先心病，簡單先心病真的很很少，需要盡盡早手術(shù)的。 先心病簡單先心病它都會有一個自愈的過程，我自己理解啊，就是80%，你看我這一個月啥也沒干，就是在統(tǒng)計統(tǒng)計自愈的孩子了，就說很多的孩子啊，都簡單性象都是有機(jī)會能自愈的，不要不要相信網(wǎng)上說的，說什么進(jìn)場手術(shù)才能受益，其實(shí)有時候大點(diǎn)，有時候我認(rèn)為大點(diǎn)兒可能他受益會更多，為啥就說大點(diǎn)兒，你給孩子一個自愈的機(jī)會了，他可能就慢慢隨著隨著年齡的增長，他可能就慢慢慢慢閉合了，真的是很很多都能都能閉，都能閉，閉合掉的，真正需要做手術(shù)的先心病并沒有多少，可能一些一可能一些家長被一些觀念所誤導(dǎo)，所以過早的把孩子送到手術(shù)室，送到醫(yī)院去做手術(shù)，而浪費(fèi)了他這次自愈的機(jī)會。另外一個就是說有些有些孩子自己需要做手術(shù)，你是你一歲以后做，兩歲以后做，三歲以后做，可能手術(shù)更安全，那我認(rèn)為收益可能會更大，而不是說不是說什么什么先心病早做少收益2023年01月28日210
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