精選內(nèi)容

• 全國醫(yī)院都跑遍了，面部神經(jīng)纖維瘤

  
  

  王成元醫(yī)生的科普號(hào)

  2025年07月02日 46 0 0

• 神經(jīng)纖維瘤病漫畫科普視頻17：NF1患者的自我檢測(cè): 若出現(xiàn)以下19種情況應(yīng)及時(shí)就醫(yī)

  
  

  王智超醫(yī)生的科普號(hào)

  2025年04月03日 109 0 5

• 神經(jīng)纖維瘤病患兒容易合并脊髓栓系

  
  

  韓勇醫(yī)生的科普號(hào)

  2024年12月11日 43 0 0

• 神經(jīng)纖維瘤病的治療需要綜合考慮患者的病情、癥狀、年齡、身體狀況等因素，制定個(gè)性化的治療方案。

  
  

  張繼醫(yī)生的科普號(hào)

  2024年11月05日 49 0 1

• 兒童身上長咖啡斑，一定要做眼底檢查小心神經(jīng)纖維瘤

  神經(jīng)纖維瘤病又稱多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤，若瘤體單發(fā)則稱為神經(jīng)纖維瘤，由于基因突變導(dǎo)致的多系統(tǒng)損害的常染色體顯性遺傳病，累及神經(jīng)、肌肉、骨骼、內(nèi)臟、皮膚等全身各個(gè)系統(tǒng)，屬于多系統(tǒng)疾病，但神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤為該病特征性表現(xiàn)。兒童神經(jīng)纖維瘤的早期癥狀主要有皮膚改變、眼部異常、神經(jīng)系統(tǒng)異常、骨骼異常等。1、皮膚改變:咖啡牛奶斑是兒童神經(jīng)纖維瘤的重要體征，出生時(shí)即可發(fā)現(xiàn)，為一些淺棕色斑,大小不等,形狀不一，不隆起于皮膚，不脫屑，感覺無異常，除手掌、足底和頭皮外，軀體其他部位均可波及,6塊以上直徑大于5mm的咖啡牛奶斑則具有診斷價(jià)值。2、眼部異常:兒童神經(jīng)纖維瘤患者的虹膜部位常可見到色素性虹膜錯(cuò)構(gòu)瘤，一般體格檢查不能發(fā)現(xiàn)，需在裂隙燈下觀察，表現(xiàn)為突起的褐色斑塊，邊緣清晰，無特殊癥狀。3、神經(jīng)系統(tǒng)異常:兒童神經(jīng)纖維瘤患者可能出現(xiàn)視神經(jīng)膠質(zhì)痛，表現(xiàn)為進(jìn)行性視力喪失、視神經(jīng)萎縮、局部疼痛或眼球突出。兒童神經(jīng)纖維瘤患者還可能在10歲以后發(fā)生聽神經(jīng)痛，表現(xiàn)為聽力喪失、耳鳴、眩暈及面肌無力。腦部還可見到腦膜瘤、星形細(xì)胞瘤及室管膜瘤，脊髓及神經(jīng)根也可波及。溫馨提醒：若小朋友全身多處長有咖啡斑的雖沒有臨床癥狀，仍然建議每年一次行眼科等相關(guān)科室(眼科、兒?？?、骨科、心內(nèi)科、皮膚科、兒?？频榷鄬W(xué)科)檢查一次,特別是眼底檢查、發(fā)育情況的評(píng)估等，至少一次的心血管方面的檢查,如心臟彩超。

  
  

  眼科科普

  2024年10月06日 883 0 0

• 神經(jīng)纖維瘤病

  治療前患者青年，上肢麻木疼痛1年，既往多次手術(shù)史，查體四肢肌力V－，頸椎MR示椎間孔多發(fā)腫瘤，雙側(cè)頸1、2椎間孔及硬膜下腫瘤治療后治療后7天患者在顯微鏡下行頸1、2椎間孔及硬膜下腫瘤切除術(shù)，術(shù)后無新增癥狀，術(shù)后兩周痊愈出院

  
  

  劉彬醫(yī)生的科普號(hào)

  2024年09月07日 119 0 1

• 神經(jīng)纖維瘤病建議

  神神經(jīng)纖維瘤病為基因疾病，多系統(tǒng)疾病，目前無治愈方法，大部分患者只需定期體檢，關(guān)注纖維瘤的變化，需多學(xué)科配合管理及治療。NF1是位于17號(hào)染色體上的腫瘤抑制基因，NF1突變失活后患者體內(nèi)易生長多種腫瘤，特別是腦腫瘤、視路膠質(zhì)瘤。1、建議每年行一次體檢，特別是顱腦核磁平掃+增強(qiáng)，全脊柱平掃（如發(fā)現(xiàn)纖維瘤可進(jìn)一步增強(qiáng)檢查），脊柱平片檢查，大年齡日常需監(jiān)測(cè)血壓等指標(biāo)。2、建議每年一次行眼科等相關(guān)科室（眼科、兒?？啤⒐强?、心內(nèi)科、皮膚科、兒保科等多學(xué)科）檢查一次，特別是眼底檢查，發(fā)育情況的評(píng)估等。至少一次的心血管方面的檢查，如心臟彩超。3、建議完善基因檢測(cè)。4、對(duì)影響美觀，功能的咖啡斑，纖維瘤可行手術(shù)切除等治療。5、無法切除的纖維瘤可行靶向藥物的治療。服用藥物前行肝功能、心臟彩超，肌酸激酶等相關(guān)檢查，用藥后需定期復(fù)查（1-3月）6、成年后建議行乳腺、胃腸道，腎上腺等方面的檢查及相關(guān)科室就診。7、纖維瘤存在惡變的可能，如纖維瘤增大速度快，疼痛等情況需及時(shí)就診，行相關(guān)治療。個(gè)人根據(jù)文獻(xiàn)資料總結(jié)，僅供參考，有不完善之處持續(xù)改進(jìn)。

  
  

  徐州兒童醫(yī)院科普號(hào)

  2024年09月06日 210 0 0

• 神經(jīng)纖維瘤病：神經(jīng)纖維瘤，手術(shù)切除保留神經(jīng)…

  
  

  張繼醫(yī)生的科普號(hào)

  2024年09月03日 78 0 0

• 神經(jīng)纖維瘤病漫畫科普視頻16：活檢或減瘤手術(shù)會(huì)刺激神經(jīng)纖維瘤腫瘤生長嗎？

  
  

  王智超醫(yī)生的科普號(hào)

  2024年07月31日 80 0 0

• 神經(jīng)纖維瘤病漫畫科普視頻15：NF1用藥藥物療效or不良反應(yīng)怎么抉擇？

  
  

  王智超醫(yī)生的科普號(hào)

  2024年07月31日 18 0 1