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李文生主任醫(yī)師 上海愛爾眼科醫(yī)院 眼底病科室 （照片經(jīng)過患者同意發(fā)布）今年7月下旬的一天，因為在20年以前右眼就在外院做了三次抗青光眼手術(shù)，左眼做了兩次抗青光眼手術(shù)的錢女士，雖然在用了三種降眼壓的情況下，右眼壓仍然有40mmHg，左眼壓30mmHg，經(jīng)常疼痛難忍經(jīng)同行介紹找到我！她目前右眼視力只有可疑光感，而左眼已無光感。多年以來一直在多家醫(yī)院就診，雖然有明顯的白內(nèi)障，但是由于手術(shù)風(fēng)險太大，沒有醫(yī)生愿意接手。他們一家人希望我能夠竭盡全力地挽救她的眼睛，恢復(fù)光明！經(jīng)過我仔細(xì)檢查和認(rèn)真評估以后告訴錢女士及家屬，由于右眼已經(jīng)是青光眼絕對期，恢復(fù)光明已無可能，可以考慮做一個白內(nèi)障手術(shù)有可能降低她的眼壓，解決疼痛問題；但是手術(shù)風(fēng)險很大，尤其是擔(dān)心手術(shù)中眼睛大出血，手術(shù)以后眼壓不僅不下降，反而可能升高?？紤]到她的病情非常復(fù)雜，我應(yīng)他們要求把國內(nèi)最有名的前三位青光眼專家名字寫給她，希望這些頂尖的青光眼專家能夠解決她的問題。想不到，過了一個星期左右她的家人又帶著她來找我了，愿意按照我建議的手術(shù)方案搏一把，手術(shù)成功大家高興，手術(shù)不成功絕對不怪醫(yī)院和醫(yī)生。坦白地說，我當(dāng)了這么多年醫(yī)生，這樣的承諾見多了。當(dāng)然，絕大多數(shù)患者和家人還是信守承諾的，但是也吃了不少不信守承諾者的苦！我不得不扮演了一出又一出農(nóng)夫與毒蛇鬧劇中那個可憐農(nóng)夫的角色！我聽著錢女士近乎哀求和堅定的話語，職業(yè)的本能再次驅(qū)使我應(yīng)該毫無顧忌地救救她！這是一臺做過三次抗青光眼手術(shù)的復(fù)雜白內(nèi)障手術(shù)，手術(shù)進(jìn)行到最后階段，我最不期望的發(fā)生的事情還是發(fā)生了：爆發(fā)性脈絡(luò)膜出血—可以立即致盲的眼科手術(shù)中最嚴(yán)重出血。還好我有搶救這種出血的經(jīng)驗，經(jīng)過手術(shù)中奮力搶救，手術(shù)結(jié)束時基本就控制住了大出血。手術(shù)結(jié)束時我拖著疲憊的身軀和失望的心情來到她的病床前坦白地告訴了他們這個不幸的消息，并且希望錢女士堅強(qiáng)和樂觀對待，也許結(jié)果會出乎意料的好?？吹贸鰜?，他們挺失望，但是也只能接受這個結(jié)果了。在我們精心治療和錢女士良好的配合下，想不到手術(shù)一個星期眼睛里面的大出血明顯吸收，而且眼壓已經(jīng)下降到20mmHg以下。手術(shù)以后兩個月復(fù)查時出血基本吸收完全，眼壓已經(jīng)下降到只有13mmHg，不僅沒有手術(shù)以前的疼痛，而且自己覺得光感越來越亮（實際上我檢查與手術(shù)以前一樣，沒有明確的光感）！當(dāng)我和她合影留念時，她發(fā)自內(nèi)心的燦爛笑容給我留下了深刻的印象！毫不夸張地說，她應(yīng)該是我見過失明患者中最燦爛的笑容，而且她還希望我能夠把她的故事分享出去，希望所有的青光眼患者不要像她一樣耽誤病情，應(yīng)該早做白內(nèi)障手術(shù)。我的內(nèi)心肅然起敬，她是一位多么善良和值得尊敬病人！錢女士除了給我留下最燦爛的笑容以外，她每次來復(fù)查總說感覺自己的眼睛越來越亮，不管是在家里還是在外面，甚至在某一個方位能明顯的“看見”我們正常人看不見的東西，我也一直百思不得其解，只能和她解釋說那可能是幻覺，家屬也認(rèn)可我的解釋。我相信這應(yīng)該是我們大多數(shù)眼科醫(yī)生的解釋吧！直到兩個星期之前的一天我為某一個眼科雜志審稿時突然看到“邦納綜合征在眼部疾病中的研究進(jìn)展”時，因為以前我對這個邦納綜合征沒有印象，但是當(dāng)我審?fù)赀@篇稿子的時候就基本確定了錢女士應(yīng)該就是邦納綜合征的眼部表現(xiàn)了。那么，到底什么是邦納綜合征呢？邦納綜合征（CharlesBonnetsyndrome,CBS）是瑞士學(xué)者CharlesBonnet于1760年發(fā)現(xiàn)并以他的名字命名的一個綜合征。邦納在1760年首次描述自己87歲祖父的情形。他的祖父因患白內(nèi)障雙眼近乎全盲，卻可以看到男人、女人、鳥、車、建筑物、織錦畫、圖騰等幻象。因此可以認(rèn)為它是在心智正常的人身上發(fā)生的一種鮮明而復(fù)雜的幻覺。CBS包括三個臨床特征：幻視、引起視力下降的眼部病理變化和保持對幻視認(rèn)知狀態(tài)。根據(jù)不同的研究，CBS的患病率從0.4%到30%不等。在很久以前，這種綜合征被認(rèn)為是罕見的，但隨著醫(yī)生對于CBS的認(rèn)識和重視，大量研究表明許多眼部疾病可能會導(dǎo)致患者出現(xiàn)CBS，包括年齡相關(guān)性黃斑變性、青光眼、白內(nèi)障等常見眼科疾病。據(jù)英國精神病學(xué)研究所估算，英國大約200萬人會出現(xiàn)視幻覺，其中相當(dāng)一部分由邦納綜合征引發(fā)。關(guān)于CBS的發(fā)病機(jī)制目前尚有爭議。去神經(jīng)理論是解釋CBS最廣為接受的假說。當(dāng)進(jìn)入皮層的視覺輸入因眼部病理變化或視覺通路損傷而被移除時，視覺相關(guān)皮層自發(fā)性神經(jīng)元放電，增加了其興奮性，由此幻視發(fā)生。雖然目前對于CBS的機(jī)制尚未明確，但可以明確的是隨著眼科疾病的發(fā)展，對于CBS的發(fā)生發(fā)展具有一定程度的影響。雖然CBS的基本現(xiàn)象是公認(rèn)的，但具體診斷標(biāo)準(zhǔn)及其臨床和研究意義仍有爭議。視力損害、幻視以及對幻覺虛幻本質(zhì)的洞察是目前較認(rèn)可的特征。但關(guān)于視力損害的嚴(yán)重程度、是否有認(rèn)知障礙、認(rèn)知的評估方法和排除混雜條件等方面仍然存在爭論，因此目前也沒有針對CBS明確的治療方法?？傊?，最近的研究表明，CBS與低視力水平有關(guān)。在低視力水平（通常在診斷的5年后）就診患者中有34%發(fā)現(xiàn)CBS，而在沒有任何視力損害的一般人群中，CBS的發(fā)生率低于2%。這提示臨床醫(yī)生不管是低視力還是正常視力患者，都有可能發(fā)生CBS，因此需要提高眼科醫(yī)生對于CBS的重視，只能盡量減少漏診和誤診。2023年10月13日
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趙峪主任醫(yī)師 廣安門醫(yī)院 眼科 呃，尤其是現(xiàn)在一些文藝作品中，說思念呀，什么哭以后，大哭以后呢，呃，引起的眼睛瞎失明了。 看不見的，一般是不可能的。 它因為那個淚液呢，分泌的是有基礎(chǔ)淚液，還有反射性淚液，還有情緒性淚液，你要大哭以后呢，情緒性淚液比較多，較多以后呢，眼淚呢少了，眼淚的作用呢，是潤滑眼睛的。 它跟那眼底血管呢，是兩個地方，一般不會引起視力的下降，但是你過度的悲傷或者大哭，情緒波動以后，引起了眼底的血管的破裂。 眼瞼引起血管破裂或者栓塞，這個時候是由于別的毛病引起的，呃，視力下降或者是失明，這是有可能的，比方說你生氣了，大怒了，大吼了，引起青光眼的急性發(fā)作了啊，青光眼急性發(fā)作，高眼壓治療不及時，這個可以當(dāng)失靈的，或者是，呃，急性大悲啊，哭啊什么的，引起了動脈栓塞了，呃，劇烈的靜脈出血了，眼底的都是眼底血管出血了，由于其他的疾病引起了。 視力下降，哎，這個時候可以引起失眠，單純的就是哭，沒有引起別的毛病，一般的不會引起失明的，經(jīng)常的哭，呃，最多可以影響了那個淚液的分泌，可以眼睛前節(jié)不舒服。 但是一般的不會引起看不見失明的這種情況，一般的不會的，它必須是引起別的毛病，比方說你又哭啊，又2021年05月15日2423
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袁一飛副主任醫(yī)師 上海市五官科醫(yī)院 眼科 如果你因為患病而情緒低落，不妨讀一下這篇原創(chuàng)文章，希望能幫你走出低谷。也許當(dāng)你意識到有人比你還要不幸，你才會感悟現(xiàn)在至少還有被救治的機(jī)會。而樂觀、堅強(qiáng)、理性從來都是戰(zhàn)勝一切疾病的基礎(chǔ)。前言：接診過一位外地患者，在狹小的診室里發(fā)生的對話讓我感觸頗深，決心寫下這段文字，與各位患者共勉：珍惜當(dāng)下，不要等到失去，才覺得后悔。但若真的失去，生活之旅還要繼續(xù)。樂觀、堅強(qiáng)、理性從來都是戰(zhàn)勝一切疾病的基礎(chǔ)。因為是眼科醫(yī)生，今天我們討論的是光明和眼睛，若是其他醫(yī)療同行，或許就是生命！早前接觸過幾位癌癥俱樂部的患者，就腫瘤而言他們是幸運(yùn)兒，闖過了手術(shù)、放化療的種種難關(guān)。然而他們真正的新生始于幫助那些剛剛身患惡性腫瘤的人，在用自己的親身經(jīng)歷鼓勵他人的過程中，領(lǐng)悟到人生的意義何在。這個過程不僅讓自己走出了陰影，而且在不斷樹立信心的同時，減少了對生命的擔(dān)憂，珍惜并過好擁有的每一天。正文2017年春節(jié)前，一個雙目失明的男孩坐在輪椅上被母親推進(jìn)診室。男孩雙目失明源于半年前的車禍，當(dāng)時經(jīng)過搶救，生命脫離危險，但蘇醒后，腿腳暫時不能站立行走，雙眼再也看不見這個世界。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院已診斷為視神經(jīng)損傷，家屬抱著最后一線希望來我院求治。然而受傷已久，雙眼底視神經(jīng)均已萎縮、蒼白，即使激素沖擊治療和進(jìn)行視神經(jīng)管減壓術(shù)也意義不大。告知實情后，母親眼里原本閃爍著的光瞬間熄滅了，男孩嘴角抽動了兩下后呆呆地坐著不動了。或許在他們五個多小時的路程中，在等待就診的3個小時中，內(nèi)心是多么渴望有一個溫暖的答案，哪怕只是得到一絲光明。然而五分鐘之內(nèi)，作為醫(yī)生的我就給出了這樣冰冷的結(jié)論。一個年輕人的前途就此要轉(zhuǎn)向了，我突然覺得應(yīng)該要說些什么，在他曾經(jīng)見過這色彩斑斕的世界，卻又突然失去之后……雖然診室外依然有喧嘩聲提醒著我還有很多患者在等待，但我還是停下手中的工作，輕聲對他說：“如果你無法從這巨大的變故中走出來，或許我可以幫助你一把?！庇谑俏医o他講了兩個故事：一個來自江蘇北部的女孩，和你一樣，車禍發(fā)生后先保住生命，也被家人推著輪椅到我們醫(yī)院看病，比你幸運(yùn)的是，只有一只眼睛失明，原因也是視神經(jīng)挫傷。因為沒有危及生命的腦部受損，因此傷后一月就來就診，雖然經(jīng)過積極治療，但眼球仍無光感。療程結(jié)束后，我說很遺憾，沒有任何改善，但目前醫(yī)學(xué)水平只能到這個程度，我已經(jīng)盡力了。出乎我意料的是，女孩面帶微笑，沒有太多的情緒波動，她說非常幸運(yùn)來到國內(nèi)最好的醫(yī)院之一，見到相關(guān)專業(yè)的醫(yī)生。她可以接受任何結(jié)果，因為我們都已經(jīng)努力過。畢竟車禍時有兩個同伴瞬間失去生命，連救治的機(jī)會都沒有……所以說，永遠(yuǎn)失去光明是不幸的，但某種程度上，你還活著，甚至可以清楚地表達(dá)自己的想法，又是一種幸運(yùn)。另一個故事的主人公我想介紹給你認(rèn)識：這位女士年幼時逐漸失明，為解決眼部的不適在我這里就診。最終成為朋友是因為早期見面時就被她的笑容和聲音所打動，沒有刻意和高調(diào)，是一種從容，以及之后她每次就診時所展現(xiàn)出來的積極、正能量和人格魅力。雖然盲人就業(yè)的機(jī)會非常有限，但她自己學(xué)習(xí)按摩，經(jīng)過多年打拼最終成立了盲人按摩連鎖企業(yè)，幫助更多視力障礙者就業(yè)自立。她還在無錫開辦了一家“黑暗餐廳”，只因多年前有人參觀歐洲同類餐廳給了她啟發(fā)，從此開辦這樣的餐廳成為她的夢想。當(dāng)有能力做到時，她讓這個夢想成為了現(xiàn)實。她的愿望是讓更多的正常人體會盲人眼中的世界，同時也帶動盲人就業(yè)。餐廳里由盲人服務(wù)員引導(dǎo)入座，就餐也在黑暗中進(jìn)行。你會驚訝于她考慮問題的細(xì)致，有微光和全暗區(qū)域的劃分，因為有人會無法忍受片刻的黑暗和無助。雖然開業(yè)不長，規(guī)模不大，但有些公司會把那里作為團(tuán)建的場所。有的父母會帶孩子來體驗，讓孩子感受到視力的寶貴，孩子會用最樸素的話甚至拼音表達(dá)他們內(nèi)心的感受。也有好奇者或有心人前來，吃蛋糕時抹花的臉讓大家笑個不停。在餐廳里，你會聽到創(chuàng)辦人的聲音，你會為自己在一片漆黑中通過觸摸猜出水果、蔬菜而欣喜不已，你會覺得那半小時很長很長，但當(dāng)你意識到有人會永遠(yuǎn)這樣面對黑暗時，又不禁心頭一緊。我毫不懷疑，每個人走出“黑暗餐廳”時內(nèi)心定有觸動，或許某天在路口看到視力障礙者走過，開車的人愿意剎車等待；行人看到他們猶豫的腳步時愿意去扶持一把......也許每個眼科從業(yè)人員都該來體驗一次，也許每個健康的人都可以應(yīng)該接受這樣的洗禮。在一片漆暗中，你會人生頭一次感受到盲道的意義,平日里你甚至?xí)X得有點硌腳，然而那時腳底的觸感讓你有種踏實的感覺。她雖然每次前來醫(yī)院就診，也有一個人陪同，但你仍然會驚訝于她的敏捷，有時她和我微信聯(lián)系，多數(shù)是語音，有時是文字。她也會發(fā)一些文章在朋友圈，我好奇于她如何操作，原來她用的是語音和文字的切換。她有自己的家庭和視力健康的孩子，她從沒和我說起她有多難......雖然還未征得她的同意、但我會請她幫助你，我也相信她一定做的到，因為只有雙眼失明的人才能真正懂得對方，她或許可以幫助你走出困境和心靈的低谷。（果然幾天后我順便提及這個受傷男孩的事情時，她不加思索就答應(yīng)了，說如果需要，可以把微信電話給對方。此時我更加欽佩眼前的她，從不抱怨，博人同情；沒有豪言壯語，卻始終洋溢著笑容。我相信她心中世界，勝過很多視力正常的人眼中的世界?。┕适轮v完后，我還對他提了兩個要求：第一、請永遠(yuǎn)不要對你母親發(fā)火，哪怕在你失望、絕望、情緒惡劣的時候。因為只要母親活著，她一定會照顧你；如果此時此刻，我說可以移植眼球，她一定沒有半點猶豫捐出她的眼睛給你。此刻，他的母親淚落如雨。孩子是懂事的，他用手?jǐn)堊∧赣H的肩膀，雖然腦外傷后口齒還不清楚，但可以清晰地聽見“我的媽媽最好了，最好了”，雖未親見，但一定可以想象車禍外傷后，母親經(jīng)歷了多少個夜晚的陪護(hù)和擔(dān)憂，才有了孩子今天的蘇醒和活著。第二、如果有一天，你能夠自立更生辦起自己的盲人事業(yè)，袁醫(yī)生非常樂意到你的公司做客，也會為你感到驕傲！你也一定會娶到愛上你的女孩，因為你的勇敢和自強(qiáng)不息，到時候別忘了寄喜糖給我哦......他在我面前有點害羞地笑了，不知道是否是他生病后的第一次笑容。我站起來，握住了男孩的手說：你或許永遠(yuǎn)無法看到袁醫(yī)生，但我可以承諾，只要人類科技進(jìn)步到能夠讓你見到一絲光明，我一定會第一時間告訴你！你也一定會在媒體上看到相關(guān)的新聞。送他出診室時，看到旁邊候診的女性患者已經(jīng)用餐巾紙擦拭了好幾次眼淚，我感覺很抱歉，耽誤了她十來分鐘，但我覺得這些話或許可以改變年輕人的未來，給他希望和鼓勵，所以盡管和醫(yī)療無直接關(guān)聯(lián)，但值得花點時間，她和家人表示非常理解和認(rèn)同。海倫凱勒曾經(jīng)寫過一本書《假如給我三天光明》，很好地體現(xiàn)了視力對人的重要性，以及面對不幸時堅強(qiáng)的意志有多重要。作為眼科醫(yī)生的我，在職業(yè)生涯中又何止一次遇到過震撼心靈的事和人......2002年在云南參加志愿者醫(yī)療期間，遇到過一位雙目失明的老人，聽說縣醫(yī)院來了上海的醫(yī)生，一個人拄著拐棍，行走幾十里山路來問問，有沒有好辦法。檢查證實是視網(wǎng)膜色素變性，先是夜盲，之后白天也逐漸看不見。幾年前在省會看過，花去不少錢，因家庭經(jīng)濟(jì)條件有限，所以家人不大愿意再陪她四處奔波求醫(yī)。這種疾病即使到今天仍然沒有有效的治療方法，當(dāng)時也只能多安慰幾句，她聽了后淳樸地笑笑，說那就回去了。我?guī)退龅娇h城的路口，看著她蹣跚的背影，無盡的山路，莫名感慨，此時此刻你覺得你若能幫到她是人生最大的幸福，和金錢和名利毫無關(guān)系，因為但凡有點善心的人一定不想辜負(fù)別人，特別是一位垂暮的老人的信任。也是在那里，曾經(jīng)幫一位白內(nèi)障雙目失明的老人做了手術(shù)。當(dāng)時我院捐贈的顯微鏡還未到，本來勸患者等一等再做手術(shù)，但出于經(jīng)濟(jì)、行動不便等多方面原因，患者堅決要求手術(shù)，于是人生唯一一次在頭戴放大鏡的條件下完成晶體囊外摘除手術(shù)，而這種條件卻無法再植入人工晶體。但能保證患者從之前幾乎沒有視力，到術(shù)后視力至少能維持簡單生活。揭開紗布的一刻，是許多參加醫(yī)療隊掃盲的醫(yī)生都曾經(jīng)歷過的，飽經(jīng)滄桑的老人激動地淚流滿面，握住醫(yī)生的手說：“我看到你了，我看到你了！謝謝你！”他并不善言辭，只能說祝你今后生個大胖小子，家屬也無比開心和滿足。那一刻你會瞬間知道，醫(yī)生的意義何在，或許這就是無數(shù)優(yōu)秀的高中生選擇醫(yī)學(xué)的原動力。治病救人其實是這世界上少有的富有成就感的事業(yè)。還有一位成功的中年商人，因肝部膿腫細(xì)菌通過血液循環(huán)到達(dá)眼內(nèi)，病情發(fā)展迅猛，盡管經(jīng)過積極搶救，但視力和眼球然不保。在各方面都順利成功的他一直沒有釋懷，為何這樣的噩運(yùn)落到自己身上，直到有一天他的朋友來看望他，說了一句話：別一蹶不振，你想過嗎？如果細(xì)菌同時到達(dá)雙眼呢？你現(xiàn)在恐怕......上帝在關(guān)門的同時，還為你留了一扇窗，或許更應(yīng)該感到慶幸，珍惜這五彩斑斕的世界。他說，那一刻，他有頓悟之感，道理其實簡單，但不點明，當(dāng)局者始終迷惑。釋然之后的人，面對生活中的煩惱遠(yuǎn)比普通人坦然！和他閑聊中突然想到工作這些年，不下30次到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室會診，每次走出來看到外面的陽光，想想許多重癥的患兒沒有家長的陪護(hù)（治療需要）躺在病床上或清醒或睡著，突然覺得能平平安安活到成年有多不容易，如果身體還算健康簡直是謝天謝地，如果回去碰到路上堵車有人插隊，或者諸如此類的事情，不妨淡然一笑，何必計較.......雖然眼科醫(yī)生不斷提醒注意煙花爆竹的燃放安全，但每年春節(jié)后都有因為鞭炮炸傷，經(jīng)過初步處理的患者陸續(xù)前來尋求希望。偶爾傷的輕的經(jīng)過玻璃體切割手術(shù)可保住眼球，挽回些許視力，更多因眼球縮小不得不摘除眼球行義眼植入手術(shù)，僅改善外觀而不能復(fù)明。有一個年輕人給我留下深刻的印象。來就診的時候，一只眼球已幾乎不見，為避免結(jié)膜囊狹窄失去治療機(jī)會及時做了義眼，另一只眼睛有微弱光感而眼球已趨萎縮，事業(yè)小成的他一直不愿放棄，常規(guī)手術(shù)因角膜不夠透明已經(jīng)無法進(jìn)行，視網(wǎng)膜專業(yè)醫(yī)生特別告知在國內(nèi)某地可以一試眼內(nèi)窺鏡手術(shù)治療。他臨走前說的話仍然給人以觸動：他其實自己知道希望渺茫，已經(jīng)無奈地接受現(xiàn)實，幾個月來但他始終不敢回到家里，因為擔(dān)心年邁的雙親無法接受這殘酷的現(xiàn)實。他一直告訴親人：在治，在治，好一點點......讓人感動的善意的謊言！所以忙忙碌碌的我們無論如何永遠(yuǎn)要愛惜自己，免得關(guān)心你的人為你揪心。另一個顱內(nèi)壓增高的年輕男孩因某種疾患而發(fā)病，因壓力升高傷害到中樞的視覺神經(jīng)系統(tǒng)，數(shù)天內(nèi)即失去光明，生活完全依賴父母，疾病恢復(fù)機(jī)會渺茫，那種曾經(jīng)擁有卻瞬間失去的感覺讓他情緒很低落。最終經(jīng)過病情討論，幫助年輕人選擇了相對積極的治療方法，出乎意料的是盡管視神經(jīng)萎縮、蒼白已經(jīng)形成，但歷經(jīng)三個月治療眼前居然可以再次看到手指晃動，患者和家人都信心滿滿。來就診的次數(shù)多了，難免注意到他在家長面前情緒中急躁沖動的一面，忍不住提醒他要體諒父母，看的出他們寧可傾家蕩產(chǎn)，也會不遺余力為孩子治病。我說：也許你之前的朋友都會遠(yuǎn)你而去，而你的雙親卻會永遠(yuǎn)陪伴！珍惜他們！人的身體或許只有頭發(fā)和指甲免于腫瘤打擾，任何部位包括眼球內(nèi)都可以罹患惡性腫瘤，其中好發(fā)于幼兒的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤如果發(fā)現(xiàn)過遲是可以擴(kuò)散、轉(zhuǎn)移危及生命的。幾年前連續(xù)遇到三個因雙眼視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤失去雙眼的幼兒，其中一個患兒的母親給我留下的記憶尤其深刻。盡管作為國內(nèi)最早開展視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤化學(xué)減瘤保眼治療的單位之一，錢教授的團(tuán)隊已成功挽救了上百只眼睛，但由于孩子無法表達(dá)，早期發(fā)現(xiàn)困難，首次就診時病情往往嚴(yán)重，保眼之路從來都具艱辛。那個孩子初次就診時雙眼都比較嚴(yán)重，其中一個眼睛不得已首先被放棄。相對好的眼睛視力并不好，但孩子可以玩耍、生活，成了家庭的唯一希望。歷經(jīng)多次全身和局部化療，冷凍、激光甚至局部手術(shù)瘤體仍時有反復(fù)，醫(yī)生考慮到腫瘤是惡性的，多次提醒家長必須要眼球摘除，以防危及生命。因為孩子還看的見一點，家長實在不忍心奪走最后一絲光明，所以一直無法果斷下決心。直到有一天，孩子突然看不見了……再次就診時，我的心情也很沉重復(fù)雜，但該做的都已經(jīng)做了，不得不眼球摘除了，畢竟生命是寶貴的。手術(shù)的風(fēng)險是可控的，但這樣的術(shù)前簽字對母親來說有多煎熬是可以想象的。術(shù)后孩子的母親含著眼淚說，謝謝過去的一年來醫(yī)護(hù)人員付出的努力，等他好了，我會給他裝假眼，讓他好看些。其實雙眼失去的孩子永遠(yuǎn)無法看見自己的模樣，然而那一刻母親堅定的目光讓人震撼，未曾經(jīng)歷過的人永遠(yuǎn)無法想象在保眼治療中目睹幼兒接受治療時的難過、焦慮和煎熬，每個陪伴孩子走過治療的家庭都是偉大的，無論結(jié)局如何（想想平日里孩子有個感冒，家里生活就有點混亂的感覺）。當(dāng)時的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的治療方式還沒有眼內(nèi)注藥和介入化療，如今的醫(yī)療水平或能有保住眼球的一線希望。其實在?？漆t(yī)院，失去單眼視力或者單側(cè)眼球的患者太多太多，而雙眼同時都失明，甚至雙眼球都失去，對一個曾經(jīng)看到過世界的人來說真的是很殘酷，這也是為什么作為醫(yī)者能特別記住這些特殊的患者和他們的家人......隨著醫(yī)學(xué)的不斷進(jìn)步、真正有質(zhì)量的研究成果的發(fā)布，也許在今后可以讓臨床一線醫(yī)生可以幫助更多的患者保住眼球、恢復(fù)視力、獲得健康乃至生命。最新參加的一次專業(yè)會議，一些探索性的研究開始讓雙眼失明或雙眼失去的患者看到曙光。一個構(gòu)想就是：置微型攝像頭于患者眼部，利用物理原理和視覺形成的原理，將光學(xué)信號刺激于視覺中樞或通過語音和觸覺的方式告知患者，經(jīng)過特定的訓(xùn)練，讓他們可以避開眼前的障礙物，感受面前的東西，看到另外一個世界。盡管這個所見和真實所見相距甚遠(yuǎn)，但讓人充滿希望。就像很多偉大的發(fā)明一樣，沒有腦洞大開的設(shè)想和努力，怎么會有改變世界的成果。而基因治療已經(jīng)讓罹患先天性黑矇的患者獲得了部分視力，對很多可導(dǎo)致失明的疾病基因研究也是熱點之一。這點小小的提示其實是想告訴雙眼失明的患者，希望永遠(yuǎn)存在，但需要你的堅持和等待。醫(yī)學(xué)的進(jìn)步從來都不是一蹴而就，目前已經(jīng)應(yīng)用的技術(shù)、藥物無不是歷經(jīng)多年，許多真正的科學(xué)家、研究者、臨床醫(yī)師經(jīng)過失敗、反復(fù)探索、逐步總結(jié)、嚴(yán)格考證最終造福于人類。醫(yī)生這個職業(yè)，可以看到人間百態(tài)，有勵志，有親情，有感動，有無奈，有遺憾，有卑劣...在疾病狀態(tài)下，曾經(jīng)事業(yè)的強(qiáng)者也會六神無主，曾經(jīng)不懂事的孩子也會突然長大，曾經(jīng)的海誓山盟也會煙消云散；曾經(jīng)的萬念俱灰也會峰回路轉(zhuǎn).......我想對失去光明的人，甚至失去雙眼的人說于你們而言，這世界是黑暗的然而還要前行，唯有堅持唯有你內(nèi)心無比的強(qiáng)大，你生病的你雙眼一片漆暗的你，才能在不離不棄你的親人和朋友的幫助下度過無數(shù)漫漫長夜去等待光明到來的那一刻或在今生或在來世我想對所有擁有明眸的，忙忙碌碌的人說于我們而言，還算健康請珍惜當(dāng)下不僅僅是在醫(yī)院，人生何處不是如此：陪伴我們的父母和長輩老去；伴隨我們的孩子成熟和長大；與志同道合的人做喜歡的事業(yè)；與心有靈犀的知己暢談人生……人在路上，勿因忙碌而錯失風(fēng)景；早日啟程，去探索未知的世界；人生總有不如意一笑而過，淡然處之縱然有一天…如何如何也沒有遺憾因為已經(jīng)走過，見過，想過，悟過....后記：有一天去看望96歲的外婆，把故事講給她聽，鼓勵她在生病的狀態(tài)下，心態(tài)良好的生活下去。老人顫顫巍巍的說：“比上不足，比下有余啊?！逼鋵嵚爜韽?fù)雜的故事闡述的這個道理，自古未變。每一個人都需要說服自己，凡事往好處想，走出心理的低谷，一直陷入糾結(jié)、懊惱、焦慮于事無補(bǔ)，樂觀、堅強(qiáng)、理性從來都是戰(zhàn)勝一切疾病的基礎(chǔ)。有些疾病目前醫(yī)學(xué)就是無法解決，選擇“和疾病共存”或許也是一種調(diào)整心態(tài)的策略！2018年初稿于參觀無錫黑暗餐廳后2019年感謝新民晚報編輯將部分文字整理，先后兩次發(fā)表于上海新民晚報《夜光杯》專欄2020年當(dāng)新冠肺炎疫情來臨，再次見到自己前年寫下的文字，這一次，我們更多地見到了人生的禍福旦夕，我們也許需要重新審視自己的人生選擇和幸福之路；我們應(yīng)該為自己、也為愛你的人珍惜健康；我們需要平衡好自己的心態(tài)，當(dāng)危機(jī)和疾病到來之時；唯有內(nèi)心的淡定和徹悟，才足以面對一切........再次致謝：提前看過這篇文字的朋友、家人、病友，你們的贊許、感動和幫助最終讓工作忙碌的我愿意用碎片時間寫出來，這樣一篇并不是SCI的長文，希望能夠給更多的人一點啟發(fā)，希望幫助到更多的患者重建自己的信心和健康心態(tài)！再次感謝：江蘇無錫“黑暗世界的咖啡”，你們的黑暗餐廳和創(chuàng)辦者帶給我許多感動YHD2020-3-262020年03月27日6756
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趙博軍主任醫(yī)師 山東省立醫(yī)院 眼科 視神經(jīng)損傷分為直接損傷和間接損傷。視神經(jīng)直接損傷的機(jī)制為視神經(jīng)管骨折導(dǎo)致視神經(jīng)直接受創(chuàng)或斷裂，表現(xiàn)為視力在外傷的當(dāng)時或短時間內(nèi)失明。視神經(jīng)間接損傷可能的原因有視神經(jīng)內(nèi)水腫、血腫、視神經(jīng)鞘內(nèi)微血管損傷、腦脊液循環(huán)改變、直接軸漿運(yùn)輸中斷、神經(jīng)軸突數(shù)目減少等。間接損傷的特點為患者視覺有不同程度改變，包括視敏度減低、視野部分缺損、視覺誘發(fā)電位改變等，受傷早期患者視力也可能無任何改變，僅眼科檢查表現(xiàn)為MarcusGunn氏瞳孔改變。 目前由于對視神經(jīng)受傷和修復(fù)的機(jī)制尚不明確，對于視神經(jīng)損傷的治療，主要用激素治療及神經(jīng)營養(yǎng)藥治療。 視神經(jīng)管減壓手術(shù)的療效并未得到充分肯定。2011年05月19日4663
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