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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 異型神經(jīng)纖維瘤病患者是不是從嬰兒期就要注意防曬，防止？ 斑越曬越深，越曬越多，這是第二，這是這樣啊，第一呢，一型神經(jīng)纖維瘤病患者，咖啡斑是他一個(gè)典型的表現(xiàn)。 增多跟你曬沒(méi)有任何關(guān)系，你防曬呢，只能是防止日曬部位已經(jīng)出現(xiàn)了咖啡斑的變身，但是我覺(jué)得呢，就是這個(gè)咖啡斑呢，因?yàn)樗绊懙氖敲烙^，但是對(duì)孩子來(lái)說(shuō)呢，更重要的是一個(gè)健康，所以日曬呢，對(duì)于孩子來(lái)說(shuō)是正常方長(zhǎng)發(fā)育的非常重要的一個(gè)因素，所以我們覺(jué)得呢，還是正常的來(lái)像一個(gè)孩子呃，來(lái)正常的參與活動(dòng)日曬，但是可以必要的時(shí)候呢，可以戴一個(gè)帽子來(lái)防止面中部或者特別影響美觀的部位的咖啡斑的加深，但是增多呢，實(shí)際上是不能通過(guò)防曬來(lái)避免的。 對(duì)這個(gè)問(wèn)題呢，這個(gè)患者一看就是查過(guò)相關(guān)資料。2023年01月07日
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彭林主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 神經(jīng)外科 皮膚或/和皮下結(jié)節(jié)是神經(jīng)纖維瘤病患者常見(jiàn)的表征，非常引人注目。結(jié)節(jié)大小不一，多少不等，可隨年齡增長(zhǎng)而增多。那么，這些皮下結(jié)節(jié)需要處理嗎？會(huì)不會(huì)惡變？假如惡變有什么先兆嗎？這是神經(jīng)纖維瘤病友及其家人關(guān)心的問(wèn)題，本文就此做些簡(jiǎn)介和回答。皮膚或皮下結(jié)節(jié)出現(xiàn)的時(shí)間不完全相同，有的患者出生后就有，另一些人可能要到青春發(fā)育期才逐漸顯現(xiàn)，生理或精神變化例如發(fā)育、妊娠、絕經(jīng)、精神刺激或傳染病等均可加重病情。結(jié)節(jié)多見(jiàn)于軀干，四肢以近端多見(jiàn)，手足相對(duì)較少。一般情況下皮膚和皮下結(jié)節(jié)不痛不癢，長(zhǎng)期與患者和平相處，是良性病變，除了影響容貌與外觀無(wú)其它損害，因此不需要刻意處理。總體而言神經(jīng)纖維瘤病進(jìn)展緩慢，但一般來(lái)講20-50歲是惡變高發(fā)期。惡變多有先兆：結(jié)節(jié)部位疼痛且難以緩解；結(jié)節(jié)快速長(zhǎng)大；結(jié)節(jié)出現(xiàn)破潰，經(jīng)久難愈。對(duì)于潛在或者已經(jīng)惡變的結(jié)節(jié)，或者蒂部扭結(jié)、缺血壞死引起持續(xù)疼痛的結(jié)節(jié)必須手術(shù)切除。如何預(yù)防惡變？建議減少不良刺激，具體來(lái)講就是不要經(jīng)常去搔抓皮膚結(jié)節(jié)，如果不小心碰破了也不要緊張，不要自己隨意處理，最好去醫(yī)院或診所消毒和包扎。結(jié)節(jié)出現(xiàn)持續(xù)性疼痛、長(zhǎng)得太快或破潰后流血、流水，要及時(shí)去正規(guī)醫(yī)院診治。切除的瘤結(jié)節(jié)要做病理檢查以確定良惡性。下圖中的患者雖然頸背部密布皮膚和皮下結(jié)節(jié)，但是并未惡變。她已經(jīng)40多歲，因?yàn)轭i椎管內(nèi)腫瘤導(dǎo)致偏癱而接受手術(shù)治療。2019年08月31日4600
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