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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 呃，神經(jīng)纖維瘤病，我們醫(yī)院真的能治好嗎？呃，這個患這個問題呢，其實呃，我們在門診也遇到過很多在網(wǎng)上咨詢的患者呢，也是會問很多這樣的問題，神經(jīng)纖維瘤病，剛才我說了，如果有了，一旦有了這個病字，它是一種基因的問題，那么基因的問題，目前的醫(yī)療水平不存在治愈的可能性，我們只是針對你有什么樣的癥狀，影響了你的生活，更好的幫你去把這種癥狀，這種流體得到一個控制，那么讓你呢，跟這個疾病是。 一個更好的生存，就像有的人得了高血壓，你說能治愈嗎？不能治愈，但是能夠讓血壓控制，不至于給他帶來進一步的心腦血管的并發(fā)癥，比如說腦出血啊，心梗啊這些并發(fā)癥，而讓你跟腸血壓，高血壓進行一個長期的共存。那么將來有沒有有一天我們能夠治愈神經(jīng)纖維瘤病，這是我們努力的方向，我們希望基因的疾病通過目之后，比如說基因治療的進展，那我們希望呢，能夠把這個疾病進行一個很好的根治，他的最終根治的希望肯定是基因治療，但是目前醫(yī)療水平發(fā)展還沒有到這個階段。 呃，孩子目前三歲出。2022年12月10日
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王曉強主任醫(yī)師 上海新華醫(yī)院 小兒神經(jīng)外科 兒童神經(jīng)纖維瘤病能活多久？神經(jīng)纖維瘤是屬于良性的疾病，但是有極少數(shù)會出現(xiàn)惡變的現(xiàn)象。NF2預(yù)后較差。NF1死亡原因多數(shù)是腫瘤惡變所導(dǎo)致。美國一項研究顯示，NF1患者平均死亡年齡是54.5歲，而一般人群是70.1歲，顯示預(yù)期壽命縮短約15歲?；颊呱媛氏陆档闹饕蚴菒盒阅[瘤，特別是惡性周圍神經(jīng)鞘膜腫瘤(MPNST)。王曉強主任專家門診時間：周四上午，周四下午地址：上海市楊浦區(qū)控江路1665號新華醫(yī)院28號樓兒科綜合樓4層王曉強主任特需專家門診時間：周二上午。地址：上海市楊浦區(qū)控江路1665號新華醫(yī)院28號樓兒科綜合樓5層2020年10月06日6783
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