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陳廣林主治醫(yī)師 南京市兒童醫(yī)院 新生兒外科 西羅莫司（也叫雷帕霉素）是一種免疫調(diào)節(jié)劑，?？捎迷诿}管畸形患兒中，起到抑制脈管畸形生長、減輕疼痛以及減少滲出等作用，多數(shù)患兒在服藥后癥狀都有不同程度的改善?！局苿课髁_莫司通常為口服制劑，有口服液體制劑和片劑，每個孩子使用劑量不同，具體請咨詢主管醫(yī)生，并嚴(yán)格遵照醫(yī)囑服用藥物。【服藥間隔】每日2次，建議兩次服藥間隔12小時用，每天服藥時間固定，切忌隨意變動。不要自行調(diào)整劑量，嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥?！痉帟r機(jī)】建議餐前半小時用藥，服藥后要漱口并咽下，減少藥物在口腔內(nèi)停留，避免不良反應(yīng)發(fā)生?！疽呙缃臃N】可以正常接種滅活疫苗，不可接種減毒活疫苗及活疫苗?！痉幤陂g生病怎么辦】如果服藥期間體溫大于38℃，有咳嗽、腹瀉等癥狀時，建議停藥，待生病痊愈后再服藥?！颈O(jiān)測指標(biāo)】首次服藥2周后需要檢查血常規(guī)、尿常規(guī)、肝腎功能（需空腹）、血脂、血藥濃度等項(xiàng)目?！静涣挤磻?yīng)及處理方式】通常情況下，西羅莫司治療脈管畸形副作用較小，一般是可逆的，可以通過調(diào)整藥物劑量來改善副作用。1、口腔潰瘍——最常見，餐前服藥以及服藥后漱口可以很好的預(yù)防，平日要注意多吃些富含維生素的蔬果，果汁有預(yù)防作用。若發(fā)生口腔潰瘍可用康復(fù)新液進(jìn)行漱口，潰瘍明顯者建議暫停服用。2、腹痛、腹瀉——停藥3、肝腎功能損害——每月復(fù)查4、血脂升高——對癥治療5、免疫力低下——健康飲食、鍛煉；部分患兒可能會建議同時口服復(fù)方新諾明，用來預(yù)防卡氏肺孢子菌肺炎，需遵醫(yī)囑服藥。6、禁止蘋果汁和西柚汁、地爾硫卓、甲氧氯普胺、抗真菌藥、抗結(jié)核藥、紅霉素、泰利霉素、克拉仙霉素、卡馬西平、苯巴比妥、苯妥英、貫葉連翹和金絲桃素等合用。7、本藥可能增加皮膚癌風(fēng)險，建議戶外活動進(jìn)行適當(dāng)?shù)姆罆翊胧?、少見不良反應(yīng)包括皮疹、嚴(yán)重的細(xì)菌感染、傷口愈合不良、過敏反應(yīng)、肺部感染等，發(fā)生率較低，如若發(fā)生，請停藥后就醫(yī)。2024年08月05日
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陳廣林主治醫(yī)師 南京市兒童醫(yī)院 新生兒外科 針對瘤體較小、較薄、位置表淺的血管瘤，外敷“眼藥水”治療是不錯的選擇。這里所說的眼藥水不是普通的滴眼液，而是專門的β受體阻滯劑（原為眼科領(lǐng)域降眼壓用的藥，被發(fā)現(xiàn)對淺表血管瘤有奇效，因此被推廣使用），比如馬來酸噻嗎洛爾滴眼液、鹽酸卡替洛爾滴眼液等?？梢酝ㄟ^外敷的方式抑制血管瘤的增生，讓血管瘤顏色逐漸退去光澤、逐漸萎縮，促進(jìn)血管組織消退，達(dá)到治療效果。該方法簡易可行，無明顯不良反應(yīng)，并且花費(fèi)也不高，是淺表血管瘤的首選治療方式。使用方式：可以把棉球/化妝棉修剪成與血管瘤差不多的大小，滴眼液將其浸濕后放在瘤體上，外面覆蓋保鮮膜局部濕敷，每次30分鐘-1小時，一天兩次。目前市面上也有相應(yīng)的液體敷料作為藥物載體，家長可酌情選用。哪些情況不能使用：對于特殊部位（如口唇）及破潰的血管瘤應(yīng)當(dāng)慎用或者禁用。注意事項(xiàng)：1、如不慎少量滴入眼睛，應(yīng)立即停止外用，使用生理鹽水滴眼沖洗，如孩子出現(xiàn)呼吸急促、脈搏明顯變慢、過敏、精神差等不適，請盡快到醫(yī)院就診治療。2、治療期間如果出現(xiàn)破潰、出血，首先停止使用外敷藥，以無菌棉簽壓迫止血、局部消毒即可，并注意保持傷口干燥，以利愈合，或就近至醫(yī)院處理。3、門診定期復(fù)查，根據(jù)復(fù)診情況決定是否繼續(xù)治療或另選擇合適的方式治療。2024年07月29日94
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狄奇副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 呃，毛細(xì)血管畸形呢，確實(shí)是需要通過激光和光動力的方法來治療的，那么這兩種方法呢，呃，我覺得各有優(yōu)劣，那么首先來說激光，它局部的這種熱量的作用呢，會更強(qiáng)一些，那么但是呢，它的打的這個范圍呢，光斑呢不是特別的均勻，那么光動力來說呢，它需要吃一個光敏劑啊，光敏劑呢，對我們的腎臟代謝，尤其是小朋友來說呢，稍微壓力有一點(diǎn)大，但是呢，對大一點(diǎn)孩子就問題不大，那么光動力最好的地方就是它去除的范圍比較均勻啊，所以說這兩個沒有存在，說哪一個更徹底啊，我覺得都有好的表現(xiàn)啊，都有好的。 卡布西血管內(nèi)皮細(xì)胞瘤靜。2024年07月22日92
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2024年06月26日17
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狄奇副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 數(shù)。 呃，靜脈畸形需要做幾次介入手術(shù)，首先來說這個和我們本身疾病的病灶的本身，它的大小，范圍，部位是有密切相關(guān)的關(guān)系的，如果靜脈畸形的范圍比較局限啊，類型呢，屬于一型二型的，它也是比較好處理的，那么介入治療也是可以完美治愈的，那也可能2~3次是靜脈畸形最長。 達(dá)到的一個治療次數(shù)，那么也有孩子一次兩次就能夠達(dá)到治愈的表現(xiàn)，那么也有一些大范圍的整個一側(cè)肢體都是的啊，一條胳膊一條腿都是的，那它的介入治療次數(shù)就會更多一些，所以說根據(jù)不同的部位范圍啊，以及它病灶的情況類型啊，它的介入治療次數(shù)是不同的，但是通過我們?nèi)ツ暌荒甑慕y(tǒng)計(jì)，絕大多數(shù)的靜脈畸形的患兒有七成以上啊，7成以上的患兒是兩到三次就可以達(dá)到很好治療效果的。2024年06月05日20
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狄奇副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 啊，這個家長問PW可以把。 它切除掉嘛，嗯，PW. 您是想問是把胎記切除掉，就是表面的紅斑切除掉，還是PW本身這個病切除掉??？呃，那我們分兩個地方講吧，首先講它PW外觀的這個紅斑。 你可以切除掉，但是往往紅斑的面積比較大，你切除之后需要植皮，而且如果皮下有比較廣泛的動靜脈畸形，動靜脈瘺植皮的效果并不好，所以說我并不推薦啊切除。那么在另外一個角度，就是說PW這個疾病在皮內(nèi)的，在肌肉內(nèi)的，或者軟組織間隙內(nèi)的這種微動靜脈瘺可以切除掉嗎？它不能切除，因?yàn)樗珡V泛了，往往切除不掉。 呃，無水乙醇會損傷神經(jīng)，它是。2024年06月03日29
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2024年05月29日45
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血管瘤相關(guān)科普號
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