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狄奇副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 這個家長繼續(xù)在問啊，說靜止期的淺表的c mavm激光控制進展的效果好嗎？剛做第一次激光，效果自己感覺還是很好的，是的，激光可以去除，或者說它的主要作用就是去除我們c mavm表面的這些CM的病灶，就是毛細血管畸形的病灶，也比如說我們表面的紅斑可以通過激光來治療。 但是c mavm里邊這些動靜脈畸形通過我們的激光是打不掉的，所以說激光是一個去表而不去理的治療方法。它可以讓我們表面。 紅色去掉外觀更好看，不影響我們的一些美觀，讓我們更漂亮。但是呢，它不能去掉里邊的病灶，而每一個c mavm的孩子都需要評估，因為有一些c mavm孩子里邊的病灶并不是特別嚴重，那這些孩子呢，我們可以通過灌藥的情況來控制你里邊的病灶，外面再加上我們的打激光，就像你一樣可以得到一個很好的效果。2024年05月27日
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狄奇副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 呃，血管畸形的主要治療方式啊，這是一個很好也很大的問題，血管畸形的主要治療方式，它首先首選的是介入治療，其次呢，我們有微博的視頻，我們也有。 外科的手術(shù)治療，那么這些的治療包括表面的一些青色，我們也可以用激光啊，這些治療的方式最主要的目的呢，就是在保證孩子運動功能的正常前提下，緩解孩子的癥狀，盡可能的讓病灶完全消除。那么在有一些。 血管畸形做介入就可以達到治愈的目的了，那他就不需要再做外科呀，切除啊這些情況，但有一些特別大的，有的下肢全部都是血管畸形，甚至有的足背，足部全部都是血管畸形，影響患者的走路，而且介入效果比較差，那這個時候我們也會選擇用外科切除的辦法，甚至有一些血管畸形它是適合外科切除的，比如說我們的疣狀靜脈畸形啊，那么還有一些。 像我們的這種啊發(fā)管病，它是在我們肌肉內(nèi)的，這種血管畸形，有的時候切除呢，又會影響我們的運動功能，所以說介入又是一個很好的選擇，那么血管畸形主要的治療方法呢？啊，還有一個我們口服藥治療，像西羅莫斯啊，這一類的靶向的藥物也是可以用來治療吸溶一定呢治療血管畸形的，那么在血管畸形特別嚴重的時候，有可能會引起血栓，我們也可以用一些抗凝的藥物來治療2024年05月20日166
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顧松主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 腫瘤科 呃，這個小朋友。 呃，外國經(jīng)濟術(shù)后一個月啊，目前小了一半多，還有機會去變小嗎？ 呃，那這要看情況啊，我們要做個評估啊，是不是啊腫瘤啊，殘留還是啊，脈管性殘留還是有機液啊，不是光看體積，我們還不好說啊，那如果是有積液啊，積液吸收以后呢，可能還會有積液會變小啊，如果說病變組織有殘留啊，那我們可以考慮吃藥啊，靶向藥治療啊，做基因檢測以后，靶向治療還是有明顯的效果啊，我們現(xiàn)在基因檢測以后，照靶向治療徹底啊，明顯緩解或者說。 啊，明顯縮小的概率在80%多，那80多還是有很多機會的啊，然后呢。 呃，必要的時候啊，可以看一下我們這個啊，我盡量可以小朋友想辦法啊，那我們現(xiàn)在通常來說，要么減瘤啊，呃，腫瘤盡量切掉，要么就是靶向藥啊，再不行我們還可以做注射治療，應(yīng)該還是有機會的啊，應(yīng)該還是有機會啊，這個問題回答到就說。2024年05月05日64
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李炯副主任醫(yī)師 徐州市兒童醫(yī)院 血管瘤介入科 【靜脈畸形概念】靜脈畸形（Venousmalformation,VM）是臨床上最常見的脈管畸形之一，屬于血管畸形，由發(fā)育異常靜脈構(gòu)成。表現(xiàn)為青紫色腫物，體位實驗多為陽性，部分病灶捫及靜脈石會引起酸痛，隨身體發(fā)育成一定比例生長，無自愈性，不會自行消退，發(fā)生于頭以及面頸部，其次為四肢好發(fā)。既往多以外科手術(shù)切除為首選的治療方法，由于靜脈畸形多好發(fā)于頭頸頜面部，易損傷周圍重要組織器官，難以切除完全、易復(fù)發(fā)、嚴重者可影響容貌以及重要功能。我是徐州市兒童醫(yī)院血管瘤/介入科李炯醫(yī)生，關(guān)于兒童靜脈畸形的醫(yī)學(xué)科普，將按照病因、發(fā)病時間、癥狀、治療方案以及各種治療方案優(yōu)缺點給大家展現(xiàn)，這樣更直觀明了?！眷o脈畸形病因】靜脈畸形是先天性血管發(fā)育異常，屬于脈管畸形，異常發(fā)育的靜脈管壁菲薄，異常擴張扭曲而形成，是血管畸形之一。【發(fā)病時間】靜脈畸形屬于先天性發(fā)育畸形，即胎兒時期就已經(jīng)發(fā)生。所以出生時大部分會被發(fā)現(xiàn)。部分深部靜脈畸形如四肢肌間隙靜脈畸形，早期很難被發(fā)現(xiàn)，到學(xué)齡前或?qū)W齡期時由于活動量增加，出現(xiàn)疼痛癥狀時才引起重視而被確診?！竞冒l(fā)部位】兒童靜脈畸形好發(fā)于體表，特別是頭頜面部、頸胸部以及四肢等部位?！九R床表現(xiàn)】靜脈畸形呈青紫色腫物，凸起或平于皮膚表面，皮溫不高，早期按壓無痛，體位實驗陽性，后期靜脈石形成后，會有疼痛感。【靜脈畸形分型】靜脈畸形分四型，即：I型靜脈畸形、II型靜脈畸形、III型靜脈畸形以及IV靜脈畸形。【關(guān)于靜脈石】靜脈石是靜脈畸形比較特征的表現(xiàn)，較大的靜脈石在體表可以捫及顆粒感。靜脈石形成后會引起明顯疼痛，病灶會持續(xù)變大?！眷o脈畸形疼痛】1、早期疼痛很短暫，患兒會主動告訴家長哪里疼或不適，但是立馬繼續(xù)做自己的事情，這時期很容易被家長忽略。2、中期疼痛時間開始延遲，患兒可能會明顯不適或哭鬧不安，此階段有可能會誤認為是生長痛。3、晚期疼痛會持續(xù)發(fā)生，患兒無法忍受，甚至?xí)鸸δ墚惓?，如發(fā)生在小腿會引起破行，發(fā)生在前臂無法做精細動作如使用筷子以及寫字等?！救绾伟l(fā)現(xiàn)靜脈畸形】1、出生時，體表青紫色腫物被家長發(fā)現(xiàn)。2、嬰幼兒期，體表顏色正常，但患兒哭鬧或情緒激動時，發(fā)現(xiàn)忽大忽小的腫物，但其表面膚色正?；蜉p微發(fā)青，超聲檢查確診。3、學(xué)齡期，由于無明顯誘因的疼痛，超聲或者磁共振檢查被發(fā)現(xiàn)。4、由于患兒磕碰或擠壓等外力因素造成靜脈畸形內(nèi)出血，導(dǎo)致突發(fā)腫物而被發(fā)現(xiàn)?！据o助檢查】1、超聲檢查：可探及腫物，CDFI：豐富的血流信號。2、磁共振平掃+增強：軟組織不規(guī)則包塊，以長T1長T2信號為主，邊界清晰，T2壓脂序列呈高信號，信號較均勻，內(nèi)見流空血管影及結(jié)節(jié)狀短T1短T2信號，增強后病灶明顯強化?！驹\斷】靜脈畸形/血管畸形【鑒別診斷】1、動靜脈畸形：皮溫增高，有搏動感，可以排除。2、鮮紅斑痣：暗紅色或淡紅色，皮溫不高，不凸起于皮膚，可以排除。3、嬰幼兒血管瘤：鮮紅色腫物，生長迅速，可伴皮溫增高，結(jié)合病史以及臨床表現(xiàn)，可以排除?！驹\療方案】靜脈畸形經(jīng)皮硬化術(shù)（pse術(shù)）【治療過程】用細針多點多角度穿刺靜脈畸形，回抽血液成功后，術(shù)中造影病灶呈不規(guī)則囊狀分布及回流靜脈顯影，分多點多次硬化治療?！局委熜Ч坑不委熀髲?fù)查，青紫色腫物消失，無破潰，無疼痛，臨床治愈。【關(guān)于硬化治療】向畸形靜脈腔內(nèi)注入硬化劑，硬化劑會迅速作用于畸形靜脈管壁細胞，使其壞死管腔粘連閉合后纖維化，最后被機體吸收?！敬嬷委煼桨浮客饪剖中g(shù)切除【關(guān)于靜脈畸形治療方案優(yōu)缺點】一、硬化治療屬于腔內(nèi)治療，硬化劑在畸形靜脈腔內(nèi)起作用，不影響周圍正常組織、器官以及神經(jīng)等功能，治療后皮膚表面只有細小針眼，無疤痕，由于硬化劑是液體會在畸形靜脈內(nèi)快速彌散至靜脈畸形每個部分，治療上沒有“死角”，治療更徹底，不復(fù)發(fā)，所以硬化治療靜脈畸形優(yōu)點：簡單、安全、有效、無疤痕、微創(chuàng)以及復(fù)發(fā)罕見，缺點：需多次硬化治療。二、手術(shù)切除，由于靜脈畸形分布比較散亂，面積大，造成手術(shù)切口大，影響后期美觀，術(shù)中易出血止血困難，增加手術(shù)風(fēng)險，由于手術(shù)切除屬于物理性剝離，有可能造成周圍組織器官等的損傷，切除不徹底，造成靜脈畸形復(fù)發(fā)，優(yōu)點：手術(shù)次數(shù)少，目前不推薦常規(guī)首選治療方案?！緜€人經(jīng)驗總結(jié)】1、得了靜脈畸形，由于早期沒有明顯臨床癥狀，得不到家長足夠重視，會拖延治療，等靜脈畸形發(fā)展后，會增加治療難度，所以建議早發(fā)現(xiàn)早治療。2、靜脈畸形硬化治療得到了醫(yī)學(xué)界普遍認可，效果確切，并在專家共識和指南上被推薦，同時硬化治療簡單、安全、有效、無疤痕以及復(fù)發(fā)罕見等優(yōu)點，所以從諸多角度考慮，推薦硬化治療靜脈畸形。3、靜脈畸形硬化治療建議在醫(yī)學(xué)設(shè)備的引導(dǎo)下進行，更加精準，可以明顯提高硬化治療的效果，同時有效規(guī)避硬化治療風(fēng)險，盡量避免無醫(yī)學(xué)設(shè)備引導(dǎo)下的“盲打”。4、靜脈畸形硬化治療需要術(shù)中造影確定靜脈畸形分型以及引流靜脈情況，來選擇合適的硬化劑種類，提高硬化治療效果。5、對于靜脈畸形侵及范圍比較大，深入肌層或重要器官的，建議確保硬化治療效果的前提下，分次治療，可以降低嚴重并發(fā)癥的發(fā)生。6、關(guān)于鑒別診斷，需與嬰幼兒血管瘤相鑒別，既往靜脈畸形被診斷為海綿狀血管瘤，目前對此類疾病進行了細化，屬于不同疾病，治療方案迥異?！踞t(yī)生簡介】李炯徐州市兒童醫(yī)院血管瘤介入科主任，副主任醫(yī)師。中國醫(yī)師協(xié)會介入醫(yī)師婦兒介入專家工作組委員；中華醫(yī)學(xué)會介入專委會婦兒介入委員會委員；國家衛(wèi)生健康委能力建設(shè)和繼續(xù)教育血管瘤與血管畸形專業(yè)委員會委員；中國繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育雜志社血管瘤與兒科介入常務(wù)編委；中國中西醫(yī)結(jié)合介入分會委員；中國抗癌協(xié)會腫瘤介入分會兒童腫瘤專委會委員；中國婦兒介入聯(lián)盟常務(wù)理事；中國血管瘤血管畸形聯(lián)盟常務(wù)理事；中國婦幼保健協(xié)會介入分會委員；中國介入醫(yī)學(xué)產(chǎn)業(yè)技術(shù)創(chuàng)新聯(lián)盟理事；中國微循環(huán)學(xué)會周圍血管疾病專業(yè)委員會血管瘤與脈管畸形專家委員會委員；中國靜脈介入聯(lián)盟理事；中國兒童血管瘤血管畸形聯(lián)盟常務(wù)理事；江蘇省婦幼保健協(xié)會介入分會委員。對兒童血管瘤與脈管畸形以及腫瘤具有豐富的診斷和治療經(jīng)驗。擅長：兒童血管瘤、血管畸形、靜脈畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、腎動脈狹窄、咯血以及血管性出血的介入治療。2024年04月19日273
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周天元醫(yī)師 醫(yī)生集團-上海 血管外科 今天跟大家分享一個案例，這是一個下唇部的一個靜脈畸型啊，因為是女孩子嘛，她也比較在意這個美觀，呃，他也是通過這個病人介紹找到我們的，然后我們來看了一下他這個這個下唇部的一個靜脈畸形，呃，也是比較凸起比較深的，呃，我們采用這個高頻電離對根部的血管進行凝固，然后再采用這個巨多卡醇對它這個表情的青紫色進行栓塞，我們可以看一下它這個最后是非常完美的唇部的外觀，沒有很大的這個呃破壞啊，兩邊基本上對稱的，這個患者也非常滿意啊，目前來說的話，他的病灶已經(jīng)完全消除，呃，它經(jīng)過B超檢查以后，里面也沒有明顯的病灶，所以后期我們建議他觀察。2024年03月18日113
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高楊副主任醫(yī)師 河北省兒童醫(yī)院 血管瘤科（介入科） 高主任，那咱們這個還需要做手術(shù)，不用不用不用做了，現(xiàn)在這個嬰幼兒血管瘤。 絕大多數(shù)。 通過外用藥，口服藥，最多是打打針，偶爾有個別的需要做一個微創(chuàng)手術(shù)就能解決問題了。微創(chuàng)手術(shù)對做一個叫介入栓塞手術(shù)，那么現(xiàn)在還需要手術(shù)切除的血管瘤就有這么一種呢，是角化性血管瘤，它呢屬于是。 呃，角化嘛，就咱們這個指甲，這就叫角化，其實他們都是一樣的組織，只是慢慢的從軟的變成硬的，那個就類似于那個血管瘤呢，在這皮膚表，然后表面出血，然后鈣化，一碰就容易出血，叫角化性的。還有一種是先天性難消退性的，這種先天性難消退型的，它叫血管瘤，但它實際里面跟血管畸形一樣，這種現(xiàn)在也在通過做微創(chuàng)的方法來來解決，所以像你家寶寶這個不用就打打針就好了，就比方說鼓起的懸包，打點藥穿進去打一點藥，他自己就逐漸萎縮了，打了3次對，半個月來一次打打針就好了啊。 好的好的好的。2024年03月14日171
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李炯副主任醫(yī)師 徐州市兒童醫(yī)院 血管瘤介入科 什么是血管畸形，大家好，我是李炯醫(yī)生，今天著重講一下青少年或者兒童啊，比較常見的一個脈管性畸形叫血管畸形，他的主要呢，臨床表現(xiàn)是一個體表的一個青紫色的腫物，那大部分的孩子出生的時候就已經(jīng)表現(xiàn)出來一個青紫色的腫物，有可能雞蛋那么大小。呃，血管畸形特別是靜脈畸形，他是一個先天性的一個發(fā)育的異常，和我們的血管瘤是截然不同的血管畸形的表現(xiàn)形式，早期的話是不痛不一癢，沒有癥狀，僅比上一個青色的腫物，但隨著年齡的增大，會慢慢的增大，和孩子是成比例的一個增大，還有一部分呢，是長在肌肉里面，特別是我們四肢早期我們是看不到這個有膜異常的。 他隨著病情的發(fā)展，大部分的孩子啊，有可能上小學(xué)或者是上初中的時候，運動完之后他會疼，他會告訴你哪個地方疼，疼一下就不疼了，后期慢慢的話，隨著時間的推，疼痛的頻率是越來越頻繁，而且疼痛的持續(xù)時間會越長，這個時候就要警惕是不是呃血管畸形，血管畸形如何治療？呃血管畸形的治療呢？目前比較推薦的治療方案就是一個硬化治療，向腔內(nèi)注入硬化劑，破壞內(nèi)畸形血管管腔的內(nèi)膜，使它那個壞死，萎縮，纖維化，使腔閉掉，沒有功能了，這種情況就是達到一個治療的目的。2024年03月10日30
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陳廣林主治醫(yī)師 南京市兒童醫(yī)院 新生兒外科 嬰兒血管瘤雖然具有自限性的特點，但少數(shù)發(fā)展迅速，可出現(xiàn)感染、潰瘍、出血、功能障礙、疤痕等危害，因此需要及時干預(yù)。近年來越來越多國家的醫(yī)師使用普萘洛爾治療嬰兒血管瘤，并取得了良好療效，到目前為止，由于其效率高及安全性好，已成為嬰兒血管瘤治療的優(yōu)選方案。用藥前檢查包括心電圖、心臟彩超、血象檢查。多處血管瘤（≥5處）需排除肝臟血管瘤可能。有低血糖癥發(fā)病風(fēng)險（早產(chǎn)，低體重，發(fā)育遲緩，新生兒，營養(yǎng)不良或有低血糖病史）的嬰兒，需要檢測血糖水平。禁忌癥心律失常、重度傳導(dǎo)阻滯、先天性心臟病、氣管炎、肺炎、哮喘等。藥物劑量用藥劑量是根據(jù)體重來計算的，一般足量劑量是每天口服2次，一天總量是2mg/kg。由于寶寶的體重會隨著生長增加，因此需要根據(jù)治療效果和體重進行調(diào)整，一般每月調(diào)整一次即可。用藥方法國內(nèi)最常見的普萘洛爾為片劑，一瓶含有100片，一片規(guī)格是10mg。用藥前需要將一整個藥片碾碎后完全溶解在10ml飲用水中（可自購磨藥器和10ml的一次性針筒），1ml水里含有1mg的藥，每頓喂完后剩余藥液最好舍棄，以防污染。以體重5kg的寶寶為例，1天的使用劑量是10mg，按照上述方法溶解后，每次需口服5mg，對應(yīng)的液體量就是5ml，一天兩次。盡量做到專人喂藥，避免重復(fù)或者漏服藥物。由于普萘洛爾可能會引起低血糖，因此建議喝奶后半小時喂藥，兩次喂藥間隔至少8小時以上，做到定時喂養(yǎng)，時間間隔基本規(guī)律，如果忘記喂養(yǎng)，不要補藥，直接跳過這一頓，直到下一個喂藥時間按照正常劑量給藥。如果喂藥過程中寶寶將藥液吐出，因為無法估算吐出的藥量，不要補藥，下一頓正常喂藥即可。用藥后監(jiān)測居家服藥期間在每次服藥后觀察面色、呼吸、心率以及肢端溫度變化，發(fā)現(xiàn)異常情況，及時就診處理。不需要常規(guī)測量血壓。由于普萘洛爾會有減緩心率效果，故服藥前需要充足的心率儲備，服藥前如監(jiān)測出現(xiàn)心動過緩，應(yīng)及時減量或暫時停藥，直至心率恢復(fù)到安全范圍。心動過緩標(biāo)準：新生兒（＜1個月）心率＜120次/分鐘，嬰兒（1～12個月）心率＜100次/分鐘，1～3歲幼兒心率＜90次/分鐘。不良反應(yīng)普萘洛爾治療血管瘤的不良反應(yīng)發(fā)生率較低。常見的不良作用有低血糖、低血壓、心率減慢、腹瀉、睡眠改變、哮喘發(fā)作，其他如手足發(fā)冷、煩躁、出汗、便秘、抽搐、昏睡、低體溫、心率加快等少見。通常發(fā)生在治療初期，大部分無需特別處理或僅需對癥處理，數(shù)天后可恢復(fù)，不影響繼續(xù)治療。特殊情況用藥期間，可以正常接受疫苗接種。口服普萘洛爾對患兒的生長發(fā)育無明顯影響。如遇常見疾病，可正常治療。如出現(xiàn)頻繁嘔吐或者喝奶少的情況，建議先停藥，以防止出現(xiàn)低血糖的情況。如因感冒等出現(xiàn)高熱（≥38.5℃）、咳嗽，或者出現(xiàn)較嚴重的上呼吸道感染、肺炎、哮喘、腹瀉等，需暫時停藥觀察，待痊愈后繼續(xù)服藥。出現(xiàn)其他特殊情況，需及時就診。治療周期和何時停藥普萘洛爾治療周期一般是6-12個月，醫(yī)生會根據(jù)治療效果和孩子的年齡來決定停藥時機。在此之前不能自行停藥，否則可能會引起反彈。停藥過程要逐漸減量，一般需要5周的時機完全停藥，如果停藥都出現(xiàn)反彈，還需要重新用藥。治療后反應(yīng)普萘洛爾對增殖期血管瘤的有效率高達90%以上。服藥后1周，瘤體顏色開始變淡、萎縮變軟。服藥3個月后，大部分瘤體明顯萎縮。至1歲左右，大多數(shù)血管瘤基本消退，可遺留毛細血管擴張或纖維脂肪組織沉積。如遺留紅色色素改變，可外敷噻嗎洛爾滴眼液（也可與口服普萘洛爾同時進行）或行激光治療。少數(shù)患兒（＜1%）對普萘洛爾耐藥，即口服普萘洛爾至少4周后，血管瘤繼續(xù)生長，或大小未見縮小，可考慮加服潑尼松。隨診計劃服藥期間需定期復(fù)查，初次服藥后一般一月后門診復(fù)診。南京兒童醫(yī)院新生兒外科門診時間為周一至周五全天（廣州路、河西院區(qū)），無特殊情況，河西院區(qū)門診周六、周日正常開診。2024年02月08日422
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